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#1396 - 23/03/05 10:32 AM cavernoma
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HOLA, SOY UNA CHICA DE ZARAGOZA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA HACE DOS AÑOS, DESPUES DE QUE ME DIERA UN DERRAME CEREBRAL CON 25 AÑOS. ME HAN INTENTADO OPERAR EN DOS OCASIONES, PERO DADO EL RIESGO QUE ELLO SUPONE NO LO HAM EXTIRPADO. ME GUSTARIA SABER QUE OTROS MEDIOS HAY EN ESTOS CASOS Y QUE PORCENTAJE HAY QUE ME PUEDA VOLVER A PASAR. EL CAVERNOMA LO TENGO EN EL TRONCO CEREBRAL, ESTOY MUY PREOCUPADA, ME GUSTARIA CONOCER A GENTE CON EL MISMO PROBLEMA. MUCHAS GRACIAS.

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#1397 - 01/06/05 03:15 PM Re: cavernoma
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Hola, soy una chica de 25 años y me diagnosticaron un cavernoma hace 4 años, despues de una crisis con un derrame cerebral, despues de eso me he medicado con medicación para epilépticos durante casi 4 años, y hace 10 días sufrí una nueva crisis, pero sin derrame, así que me dieron el alta en urgencias y estoy bastante preocupada porque no se si se volverá a repetir más veces y desde entonces en el labio inferior no tengo sensibilidad , pero si es cada 4 años y sin derrame, aún he de dar gracias. Lo del labio le ha pasado a alguien??? Fuerza y besos

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#1398 - 12/06/05 07:15 PM Re: cavernoma
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Hola... Este mensaje es sobre mi hermana. Tiene 22 años hace un mes la han diagnosticado un cavernoma en el tronco cerebral. Ya ha tenido dos sangrados, en tan sólo mes y medio y estamos muy preocupados. El primero fue muy leve, pero el segundo la ha dejado con una hemiplejia de la que se está recuperando poco a poco. Aún así, sigue teniendo dolores de cabeza. Esto es frecuente? Los dolores de cabeza son habituales aunque no haya sangrado o son síntoma del mismo? Nada más... Quedo a la espera de sus contestaciones.

PS: Esto es para la chica de Zaragoza que estuvo medicándose con medicamentos para epilépticos. A mi hermana no le han recetado nada. Es que a ti te dio algún ataque antes de que te medicasen o simplemente te lo dieron por prevención? Gracias de nuevo...

Si alguien quiere contactar conmigo, que utilice este mail: klarabella2001@hotmail.com

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#1399 - 01/08/05 05:54 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de 31 años a la que se lo diagnosticaron con 14.
Básicamente la única manera de tenerlo controlado si crece ó no es a base de resonancias magneticas.Los encefalogramas no sirven para nada.
Tipos de operaciones basicamente hay 2 con una endoscopia. Que te meten un aparato por la vena hasta que llegan a la critica y te la cierran con silicona etc...y la otra es por laser. Queda la última operación antigua donde te abría el cerebro pero dudo que hayan llegado tan lejos. Ambas operaciones conllevan un riesgo moderadamente alto que hay que sopesar antes de operar. En mi caso yo estuve medicada durante 10 y nunca más me volvió a dar una crisis y hace 7 años que me dejé de medicar. Las medicaciones de epilepsia como el luminal son bastante fuertes y una medicación continuada tambien daña el hígado. Su finalidad sirve para bajar la tensión y que si hubiera un derrame no afecte a las neuronas.
Saludos y ánimo más gente de la que nos imaginamos padecen este mal. :)

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#1400 - 12/09/05 09:21 PM Re: cavernoma
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Hoa soy Luis de Valencia tengo 26 años y me diagnosticarón un cavernoma en el tronco del encéfalo hace 1 año y 4 meses. No tiene operación osea que la única forma de controlarlo es con resonancias. Actualmente no tomo ninguna medicación, tomé cortidona, no he tenido crisis de epilepsia mis sintomas han sido pérdidas neurológicas en piernas y brazo derecho :sss:. La vista algo doble y el habla algo mal. Me he recuperado algo y quiero volver a trabajar en un par de meses. Tu que tienes experiencia en esto, ¿que secuelas me dejará? ¿Podre andar, hablar y ver correctamente? Si me contestas deja tu e-mail y nos pponemos en contacto. El mio es luisinho99@hotmail.com

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#1401 - 07/11/05 07:10 PM Re: cavernoma
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HOLA KLARA, ACABO DE LEER TU MENSAJE , SOLO DECIRTE, QUE DALE MUCHOS ANIMOS A TU HERMANA, ES ALGO MUY DURO. A MI ME PASO HACE 2 AÑOS Y TAMBIEN TUVE QUE HACER REABILITACION, PERO ME HE QUEDADO MUY BIEN, AHORA SOY PENSIONISTA CON 26 AÑOS, PERO BUENO , HAY QUE SEGUIR LUCHANDO. DALE UN BESO DE MI PARTE.

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#1402 - 15/11/05 12:16 PM Re: cavernoma
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Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos.

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#1403 - 16/02/06 01:36 AM Re: cavernoma
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hola, a mi hermana le diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral hace 15 dias, estamos muy preocupados, no se mucho sobre esta enfermedad, le ha kedado una hemiplejia ocular de momento, me gustaria saber de casos similares para saber mas, y como es la evolución, tambien como debe ser el dia a dia despues de esto, y sobre todo como se puede afrontar mejor. Si kieres ponerte en contacto conmigo mi mail es mariss35@hotmail.com.
Un beso y sobre todo mucho animo.

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#1404 - 22/02/06 03:56 AM Re: cavernoma
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HOLA. TENGO 24 AÑOS. HACE 1 AÑO ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN LA ZONA TEMPORAL OCCIPITAL DERECHO DE 3 CM DE DIAMETRO. LOS SINTOMAS Q YO HE PRESENTADO SON CEFALEA Y FOTOPSIA(PEQUEÑOS JUEGOS ARTIFICIALES EN LA VISTA) Y VISION BORROSA. EN UN MES MAS ME REALIZARAN UNA OPERACION. ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN SE LA HA REALIZADO. DICEN QUE EL RIESGO DE SANGRAMIENTO DE LOS CAVERNOMAS ES PEQUEÑO, PERO HAY RIESGO PARA EMBARAZARCE.YO ESTOY TRANQUILA SI.

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#1405 - 08/03/06 12:04 AM Re: cavernoma
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Hola: hace 4 meses me operaron de un cavernoma cerebral lo tenia a la altura del ojo derecho.Actualmente tomo medicacion para la epilepsia. Pero gracias a Dios todo ha salido muy bien, me lo decubrieron a raiz de un fuerte dolor de cabeza al hacerme un tac descubrieron que tenia hemorragia a la semana fui operada en el Hospital Sant Pau de Barcelona. Te puedo decir que a mi me ha ido muy bien y tengo un neurocirugano excelente. No he tenido ningun sintoma y nunca me ha dado un ataque epileptico. Suerte y Hechale muchas ganas veras que todo ira muy bien.Mi vida es normal todavia no me permiten regresar al trabajo. Pero espero que pronto lo pueda hacer. He tenido muy buena evolucion. Espero que te sirva para darte animos.

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#1406 - 09/03/06 06:22 PM Re: cavernoma
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hola tengo una amiga que fue operada de un tumor cerebral,tiene sangramiento ahora en poca cantidad ,el tumor fue extirpado de un 100% se le ectrajo un 95% ese 5% restante ahora es de un 4% no se a ramificado,hace pocos dias se le informo que tenia unos sangrmientos pero muy pequeños y se le dijo que tenia cavernomas no le informaron lo que son le dijeron solo que no se preocupara,quiero que me ayuden,no se como puedo ayudar a mi amiga no se lo que son por que salen y que riesgos vitales tiene,ella es joven y tiene dos hijos pequeños esta sola,y no se que hacer para apoyarla mas en este tema,si los medicos no le quieren decir por lo menos yo si,para que sepa a lo que se enfrenta,mi correo es reynanilo@hotmail.com.soy de Chile.por favor contestenme se los voy agradecer siempre gracias.

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#1407 - 20/03/06 11:37 PM Re: cavernoma
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hola soy de chile , hoy retire un scaner (tomografia) de mi madre y aparece que tiene un pequeño cavernoma en el surco parietal izquierdo . , estoy preocupada ya que se de que se trata ,mi madre sufre de muchos dolores de cabeza y una vez tuvo una paralicis producto de un ataque nervioso y en un pár de dias mas se los revisara el doctor , pero no se como calmarla , si pueden ayudarme y darme mas informacion sobre esta enfermedad. GRACIAS

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#1408 - 23/03/06 10:45 AM Re: cavernoma
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Tengo una amiga que está en tu misma situación, pero que aún no la han operado. Por favor, envíame tu dirección de email ó datos de teléfono, para que yo se lo diga y se ponga en contacto contigo.

Necesita mucha, mucha, mucha ayuda de tipo sicológico. Está muy deprimida.

Gracias.
Trinidad García Ruíz trinita@inicia.es

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#1409 - 25/03/06 10:55 AM Re: cavernoma
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HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR

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#1410 - 06/04/06 05:39 PM Re: cavernoma
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Me interesa la historia de la chica de 12 años a la que antes de operarla, los médicos se dieron cuenta que el cavernoma había desaparecido. ¿te dieron explicación de por que ocurrió esto tan bueno para ti? Que edad tienes? Tuviste crisis convulsivas, cuantas y en cuanto tiempo? Gracias....espero tu respuesta dado que me diagnosticaron un cavernoma de 3 cm y aún no se si operarme o no, ya tuve sangrado pero sin secuelas, el tema es que no se repita.

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#1411 - 07/04/06 09:08 PM Re: cavernoma
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hola mi nombre es luz karime santodomingo y me diagnosticaron un cavernoma mas o menos en septiembre del año pasado, pero la verdad nose mucho al respecto y me asombro al leer los otros mensajes ya q a mi me sangró en junio y despues de hacerme varios exámenes supieron q era un cavernoma, pero no me pasó nada, los neurocirujanos dijeron que si me hubiese salido un poco más adelante hubiera quedado paralitica, y q es poco provable q vuelva a sangrar pero q si pasa me tendrian q operar pero el problema es q esta en un lugar (no sé exactamente cual)muy riesgoso. no me mandaron meidcamentos, solo q no podia hacer ejercicios d 6 meses a un año y q me tengo q hacer un TAG d control pero aún no me lo he podido hacer y tengo miedo ya q últimamente me han dado dolores d cabeza casi todos los dias, pero no tan intensos como la vez pasada.
me gustaria saber mas al respecto ya q no sabia q un cavernoma pudiese ser tan grave.
si alguien quiere comunicarse conmigo me puede escribir al e-mail: luzk878@hotmail.com
gracias y cuidense

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#1412 - 09/04/06 10:24 PM Cavernoma
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Hola soy una chica de 25 años , con 4 años me operaron de un derrame cerebral. Tengo un cavernoma en un sitio muy malo en el talamo izquierdo , hoy por hoy sin operación.
Si quieres contactar con alguien sobre este tema mi direccion es carry_yo@hotmail.com

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#1413 - 10/04/06 12:18 PM Re: cavernoma
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Hola, solo quiero darte animos que es lo que mas necesitas y sobretodo ser fuertes. No olvides que mientras hay vida.... hay esperanza. Ojala que te pongas bien pronto o por lo menos lleves una vida tranquila para conseguir vivir.

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#1414 - 10/04/06 12:20 PM Re: cavernoma
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Hola, en primer lugar decirte que lo siento muchisimo y que tengas muchos animos. Yo soy portadorea de un cavernoma tengo 25 años y me operaron en el año 84. Si quieres ponerte en contacto conmnigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1415 - 10/04/06 12:23 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de 25 años que soy portadora de un cavernoma , me gustaría contactar con gente que sufra lo mismo que yo. Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1416 - 18/04/06 09:40 AM Re: cavernoma
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HOLA SOY Mª DEL MAR LA CHICA QUE CUANDO LA FUERON A OPERAR LE DESAPARECIO EL CAVERNOMA TE DEJO MI CORREO ELECTRONICO POR SI QUIERES PONERTE EN CONTACTO CONMIGO, SIENTO NO HABERTE CONTECTADO ANTES, HE ESTADO SUPER LIADA
mdmnieto@hotmail.com

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#1417 - 19/04/06 02:58 PM Re: cavernoma
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Hola Mari mar, soy vanessa de zaragoza, lei tu mensaje y me interesa ssaber mas sobre tu caso, yo tengo 27 años y hace dos me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma, me han intentado operar dos veces, pero es peligroso. por favor ponte en contacto conmigo, mi direccion es vsm-1978@hotmail.com

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#1418 - 12/05/06 03:50 AM Re: cavernoma
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Hola me llamo Patricia, y hace hace muy poco que me diagnosticaron un cavernoma cerebral, pienso que debes tomar todas las precauciones que tú dr te indique y ser rigurosa con ellas, sin embago, no creo que te haga bien estar en función del tema porque no te va a dejar vivir. Eres muy joven y no justo para tí que vivas toda una vida con esta espada a cuesta. Ten tranquilidad y mucha fé en Dios Sé que todo te vá a salir bien. Cariñosamente Paty de Chile

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#1419 - 20/05/06 01:38 AM Re: cavernoma
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Hola, lo que ocurre es que tienes una epilepsia post sangramiento del cavernoma. Por eso estas con anticonvulsivantes que te protegen de nuevas crisis, pero no 100 %, es decir, tienes un riesgo menor de volver a tener convulsiones a futuro sin que el cavernoma vuelva a sangrar. Para tranquilidad tuya, los cavernomas que han sangrado con el tiempo se tienden a calcificar y nunca más sangran, salvo excepciones. Sigue con los anticonvulsivantes y con los controles neurológicos.
Lo del labio dentro de todo parece una molestia benigna, así que ármate de paciencia que ta pasaste lo más complicado.
Atte., Jorge Villacura www.jorgevillacura.com

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#1420 - 17/06/06 03:01 PM Re: cavernoma
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hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones dyana_salas@hotmail.com.
un beso muy fuerte a todos y muchos animos.

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#1421 - 27/06/06 03:47 AM Re: cavernoma
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Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es madripau@hotmail.com. Saludos Paula

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#1422 - 28/06/06 10:29 AM Re: cavernoma
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¡Hola ante todo! Verás, tengo 35 años, y diagnosticada desde hace 3 años de cavernoma medular. No cerebral. Aunque el cavernoma ya estaba ahí antes de su diagnóstico -me sangró anteriormente 2 veces desde el año 94- no fue hasta hace 3 años que lo vieron.

Yo tengo una enfermedad de base llamada Síndrome de Klippel-Trenaunay que para que te hagas una idea es un cúmulo de angiomas de todas clases, y repartidos por zonas de mi cuerpo, en mi caso extremidad inferior izquierda y zona lumbar, que es donde se encuentra el cavernoma -cavernoma es el nombre de un angioma-

Desde la 1ª vez que me sangró, tuve pérdida de sensiblidad, que pasó rápidamente, la 2ª vez, tardé 3 años en recuperar la sensibilidad total en la zona de genitales, y esta 3ª vez, me dejó secuelas demasiado importantes, tengo la llamada "silla de montar" -zona genital- dormida, tanto es así que debo auto-sondarme, los pañales son habituales, antes más que ahora. Pero el auto-cateterismo para poder vaciar la vejiga es ya una rutina.

Va ha hacer 4 años del último episodio y el más cruel, y no es por desesperanzarte, pero no he vuelto ha tener sensibilidad en los genitales, ni externa ni internamente.

Vivo la enfermedad desde mi nacimiento, y quizá eso haga que me vaya adaptando pues se que la vida no será nunca fácil para mí.

A mí no me pueden operar, pero te doy todo mi ánimo, todo mi apoyo y cariño, sigue luchando, eres joven -yo también, eh? Jeje- Solo has de aprender a vivir de nuevo y ver las cosas desde otro punto de vista. La vida es muy bonita a pesar de las enfermedades.

Si necesitas algo te dejo mi dirección: sylviahgkl@gmail.com.

¡¡Suerte y ánimo!!

Silvia

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#1423 - 30/06/06 11:08 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1424 - 30/06/06 11:21 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1425 - 30/06/06 11:25 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
A que edad volviste a tener el sangrado que hizo decidir la operación?

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1426 - 30/06/06 11:32 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma de 2.5 cm en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. El neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, pero yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1427 - 30/06/06 11:39 PM Re: cavernoma
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Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho, por encima del ojo. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso y en que consitió la operación.


Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1428 - 11/07/06 12:52 PM Re: cavernoma
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Hola, yo también he tenido un cavernoma, pero en la región occipital izquierda, me operaron en el Hospital de La Paz de Madrid, y todo ha ido perfecto, ya han pasado cinco años. Me hicieron una angioresonancia en el Ruber Internacional y me operaron en La Paz con microcirugía con neuronavegación; no sé con que método te habrán operado a tí, pero a mi me ha dado muy buen resultado y el posoperatorio, perfecto, ni un dolor, ni una molestia ni nada, tenía 40 grapas en la cabeza pero no me molestaron ni para quitarlas, he tenido mucha suerte de poder operarme allí.

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#1429 - 11/07/06 01:01 PM Re: cavernoma adrian
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Hola, sólo quiero darte ánimos y que no tengas miedo a la operación, cuanto antes te operen mejor, se te quitarán todas las angustias, a mi me operaron de un cavernoma en el lóbulo occipital izquierdo hace cinco años, después de dos crisis epilépticas, lo tenía en una zona muy delicada y algunos neurólogos no me animaban mucho a la operación porque tenía riesgo de quedarme sin habla y sin movilidad en la parte derecha, por la localización que tenía el tumor; pero mira he ido a un buen neurocirujano, en el Hospital de La Paz de Madrid y me ha salido todo perfecto, me operaron con microcirugia con neuronavegación y todo ok, el posoperatorio buenísimo, sin molestias, sin dolores.... de verdad te digo que no tengas miedo que lo importante es tener ánimos y estar seguro de que todo va a salir bien, así entré yo en el quirófano y he salido nueva. Muchísima suerte.

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#1430 - 13/07/06 09:03 PM Re: cavernoma
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hola, a mi cuñada (41 años) el pasado 17 de marzo le dio un derrame cerebral, se quedo sin habla durante un rato y tuvo combulsiones, debido a esto empezaron a hacerle pruebas y le han dicho que tiene 3 cavernomas en la cabeza. Su padre ya tambien esta en tratamiento desde hace muchos años por lo mismo, pero no sabemos realmente a que se enfrenta. Durante un tiempo ha estado muy bien y no ha sufrido ninguna crisis pero desde hace 3 semanas siente un dolor muy fuerte en las piernas, puede ser que todo venga de lo mismo?. Alguien me puede decir donde puedo encontrar todo lo referente a este tema, mi novio esta muy preocupado tanto por ella como por el por si es genetico. Espero podais ayudarme. Muchas gracias y animo a todos. Sin

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#1431 - 01/08/06 02:57 PM Re: cavernoma
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Ultimamente estoy leyendo muchos casos de gente con cavernoma en el tronco cerebral que han sido operados satisfactoriamente, mi neurocirujano dice que es una zona muy peligrosa y no tengo operacion. me gustaria hablar con gente que se haya operado y haya salido todo bien, para saber que medico y lugar le ha operado, yo tengo mucho miedo de volver a operarme y no creo que lo haga, sino me vuelve a pasar nada, quien quiera ponerse en contacto conmigo, me puede escribir vsm-1978@hotmail.com. gracias

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#1432 - 10/08/06 11:55 AM Re: cavernoma
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hola yo soy de un pueblo de Tarragona y me diagnosticaron un cavernoma sangrante en el tronco mesoncefalico despues del primer sangrado ya he tenido dos sangrados y me dicen que no me operan es muy peligroso tengo dias malos y dias muy malos.

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#1433 - 10/08/06 12:32 PM Re: cavernoma
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como puede desaparecer un cavernoma?

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#1434 - 10/08/06 04:15 PM Re: cavernoma
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El tratamiento del cavernoma es la cirugía, peor solo en casos en los que esta malformación vascular provoca síntomas. En el resto, la actitud debe ser más conservadora.

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#1435 - 10/09/06 07:02 PM Re: cavernoma
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hola, te escribo en respuesta a tu consulta. soy ana una chica de madrid, yo tb tengo un cavernoma pero en el talamo. la semana pasada fui a ver a un neurocirujano, el dorctor gacia de sola, el no me pudo ayudar, pero si me dijo q habitualmente opera cavernomas como el tuyo. ponte en contacto con el y mucha suerte!!!

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#1436 - 16/09/06 04:51 PM Re: cavernoma
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Hola, soy una chica de Alicante que hace 22 años me operaron de un cavernoma en Velencia en el Hospital de la Fe. Yo tengo un cavernoma en el talamo izquierdo el cual no tiene operación porque es muy profundo. Yo hago una vida totalmentenormal, me operaron con 4 años (actualmente tengo 26).
Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1437 - 16/09/06 04:55 PM Re: cavernoma
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A la pregunta de como puede desaparecer un cavernoma. Uf yo creo que es algo practicamnete muy dificil, yo lo tengo desde hace 22 años y bueno he tenido cambios segnificaticos, tanto buenos ...como malos. Ojala desde la esperanza a todo el que le sucede esto, sería poder hacerte una resonancia y que desapareciera.... ojala fuera que nos pasara a todos......
La vida es muy bonita y hay que luchar para seguir en ella

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#1438 - 16/09/06 04:59 PM Re: cavernoma
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Ante todo darte ánimos y es muy importante aceptar lo que tienes, si es verdad que los cavernomas son como una botella de butano que puede esplotar.... pero si la cuidas bien no tiene porque. Yo te ánimo a que tengas ayuda. A mi me costó mucho aceptar que tenía un cavernoma y más por la edad que me enteré que era la peor edad 16 años. Me costó mucho aceptarlo y el miedo de que te pase algo nunca te lo quita nadie, pero a mi me da fuerza el poder levantarme día a día y disfrutar de la gente que quiero, por ellos merece la pena luchar y luchar.

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#1439 - 19/09/06 07:20 PM Re: cavernoma
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Hola, yo soy de Elche, Alicante. Me operaron hace diez años de un cavernoma en el tronco cerebral, como tú. Pero tampoco me lo pudieron extraer por completo. El médico me dice y me jura que nunca tendré problemas por esos restos, pero yo vivo con la duda. Por cierto tenía 17 años.

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#1440 - 19/09/06 07:34 PM Re: cavernoma
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soy la de Elche, el cavernoma que yo tenía también me había sangrado cuatro veces. En Alicante no me quisieron operar , al final me operó el doctor Bravo de la clinica Ruber en Madrid. Pero este señor ya está demasiado mayor.

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#1441 - 21/09/06 11:57 AM Re: cavernoma
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hola

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#1442 - 21/09/06 12:03 PM Re: cavernoma
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hola me han operado de un cavernoma en el tronco despues de dARME 2 DERRAMES.ESTY BIEN PERO ME HA DEJADO ALGUNA SECUELA S QUE ME HAN DICHO QUE SE PASARAN COMO NISTAMUS, TAXIA SEVERA, EL LADO DERECHO DORMIDO, DIPLOPIA, ESTRAVISMO, PERDIDA DE EQUILIBRIO,HABLO PEOR..HACE 2 MESES QUE ME OPERARON Y TENGO 30 AÑO. HE RECUPERADO UN POCO LA MOVILIDAD PERO NADA MAS.ME HAN DICHO QUE TARDARE UN AÑO Y MEDIO APRX.
UN SALUDO..

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#1443 - 21/09/06 01:23 PM Re: cavernoma
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Hola, soy María y tengo 27 años. Me operaron hace 9 años de un cavernoma y quedé practicamente como tú, ahora he recuperado algo pero no lo deseado. Espero que tú quedes mucho mejor de lo que yo estoy. El camino se hace bastante largo. Besos.

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#1444 - 21/09/06 02:33 PM Re: cavernoma
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hola, quiero ponerme en contacto con la chica que dice que le han operado de un cavernoma de tronco, no se, mi medico dice que es muy peligrosa la zona para operar, no se, me gustaria saber que medico te ha operado y porque algunos dicen que no y otros operan. bueno gracias por todo.

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#1445 - 21/09/06 09:00 PM Re: cavernoma
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a mi hija la operaron en mayo de este año,ya que presento una hemorragia muy grande que se le manifesto con un fuerte dolor de cabeza,vision doble y perdida moderada del lenguaje,la intervencion se la hicieron en el hospital neurologico de montreal de la universidad de mcgill,en montreal-canada, por el DR. SINCLAIR y en menos de un mes ya habia recuperado todas las deficiencias,tenia localizado el cavernoma en el lado izquierdo de su cerebro,tenia como 10 cm de diametro era algo grandisimo,pero hoy goza de buena salud!!!!acaba de cumplir 19 años

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#1446 - 24/09/06 09:12 PM Re: cavernoma
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hola,soy un joven de 28 años de Chile, hace poco empece con problemas de sencibiliad en la parte izquierda da de mi cuerpo, labios, lengua, mano y brazo. el scanner revela una mancha pen mi cabeza. En unos días me hago la resonancia magnetica, etoy muy preocupado, pq aún no me dicen con certeza lo que es, pero todo apunta a un cavernoma.

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#1447 - 25/09/06 06:51 PM Re: cavernoma
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Hola a mi hermana le operaron el dia 14 de un cavernoma y aunque la operacion fue muy bien debido a la medicacion ha tenido episodios de epilepsia.Ahora le han cambiado la medicacion y parece que le va mejor muchos animos y suerte

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#1448 - 28/09/06 10:48 AM Re: cavernoma
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Hola, a mi hace un mes que me detectaron un cavernoma en el lobulo frontal derecho, está bastante profundo y me ha sangrado alguna vez pero yo no tengo sintomas ; tambien es verdad que soy muy dura y como siempre he tenido dolores fuertas de cabeza...Estoy un poco perdida con respecto a los sintomas. El otro dia perdía el equilibrio y terminé vomitando pero no sé si serán las cervicales. Estoy muy asustada y vivo lejos de mi familia, recien casada y em quiero quedar embarazada. Alguien me puede ayudar.
rutharriero@yahoo.es

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#1449 - 29/09/06 09:02 AM Re: cavernoma
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Un cavernoma es una lesión vascular malformativa que tiene un porcentaje no despreciable de la población. En gral, se acepta que tieien un riesgo de sangramiento menor al 1% anual y la verdad es que pueden tener las más variadas evoluciones. Muchas veces son sólo un hallazgo incidental dentro de un estudio imagenológicico rutinario. la historia natural del cavernoma es que sangre o que simplemente nunca lo haga. Aquellos que han sangrado y que han originado algún síntoma neurológico, tienden a calcificarse y quedan como una simple cicatriz en el encéfalo.
No todos tienen indicación quirúrgica, muchos simplemente se observan cruzando los dedos para que no sangren o vuelvan a sangrar.
Mi sugerencia es, que si usted es portador de un cavernoma, sea visto por un neurólogo con extertise en patología cerebrovascular, de tal manera que reciba una opinión válida e informada, ya que muchas veces la observación con controles periódicos es mejor que entrar de una a pabellón.
www.jorgevillacura.com

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#1450 - 19/10/06 04:15 PM Re: cavernoma 1964
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hola , tengo un cavernoma , y el mes que viene me opera un neurocirujano de la paz, me gustaria saber quien te opero a ti, y poder correr la misma suerte que tu. d.l :

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#1451 - 24/10/06 01:25 AM enfermedad
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QUERIA QUE MEDIJIERA ALGUIEN ,QUE CUANDO UNA PACIENYE BA DE NALGAS AY QUE HACER DE INMEDIATO UNA CESARIA PARA QUE EL VEVE NO SUFRA SECUELAS EL RESTO DE SUVIDA

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#1452 - 05/11/06 03:00 PM Re: cavernoma
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Hola soy de Chile tengo 48 años hace un año me operaron de un cavernoma frontal izquierdo, no quedé con secuelas, salvo la memoria inmediata a veces un poco alterada, mantengo tratamiento para las crisis convulsivas y no ha vuelto a sangrar. después de dos meses estaba de vuelta en mi trabajo y a pesar de todo terminé mis estudios de Magíster. Se puede ¡ánimo!
pamelaudec@yahoo.com

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#1453 - 24/11/06 10:15 AM Re: cavernoma
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Hola amiga, a mi me paso lo mismo que a ti, pero a los 28 años, hoy tengo 33. Puedes preguntarme todo lo que quieras en mi correo juankarlillo@ya.com ya q entré en esta pag por casualidad. Animo

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#1454 - 26/11/06 06:25 PM Re: cavernoma
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HOLA SOY MªCARMEN TENGO UN CAVERNOMA Y ME GUSTARIA SABER QUIEN ES EL NEUROCIRUGANO QUE TE OPERO GRACIAS

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#1455 - 29/11/06 10:03 PM Re: cavernoma
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hola me llamo olga, soy enfermera, a mi padre le dio hace un año un Ictus hemorragico,por Cavernoma en tronco cerebral,con 48 años, estuvo 17 dias en coma,ahora sin afectacion congitiva peri si física,es dependiente. Necesito informacion de este tema.¿cuanto mas podra recuperar?,¿tiene mareos,cunado se les quitara,hay tratamiento para al mareo?¿riesgo de posible repeticion?.
Sobre todo me gustaria conocer gente que haya sufrido lo mismi y de 48 años o menos,él piensa que es único en el mundo. mi correo.olpas24@hotmail.com

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#1456 - 06/12/06 02:06 PM Re: cavernoma
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mira estate tranquila yo me operaron el 23/11/ y ya ves estoy en mi casa y con el ordenador el mio media 3.9 cm. y era muy profundo la operacion duro 6.30h pro todo perfecto eso si me opero un neurocirujano que solo se dedica a cocos y siempre el estubo muy seguro que todo saldria bien y asi a sido, animate es peor lo que se pasa antes que el durante y el despues :confundido:

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#1457 - 06/12/06 07:15 PM Re: cavernoma
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Hola mi nombre es Rosana tengo 26 años y con 4 años de edad me operaron de un derrame cerebral a causa de un cavernoma.
Si quiere ponerte en contacto conmigo y contrastastar opiniones y todo lo que sabemos sobre el tema. Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1458 - 07/12/06 01:07 PM Re: cavernoma
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hola soy un chico de bilbao que buscando informacion a cerca de cavernomas e visto tu caso.yo tengo una hermana con tu mismo problema(desde hace 5años)y en nuestro caso hemos tomado determinacion de no operar por el miedo a posible secuelas de la operacion y a que los medicos no te dan ninguna grantia.Solo queria darte muchos animos.

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#1459 - 10/12/06 10:11 AM Re: cavernoma
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hola me operaron hace 5 meses de un cavernoma en el tronco cerebral...estoy evolucionando bien pero me han quedado secuelas:diplopia, nistagmus, estrabismo, hemiplegia en la parte derecha,ataxia y un fuerte deficit de equilibrio...Como ves bastantes secuelas que no se de cuantas me recuperare!
Me operaron porque era mi segundo sangrado y fue muy fuerte..Me opero el neurocirujano Rafael garcía de sola por lo visto es uno de los pocos que opera el tronco cerebral...estoy con fuertes depresiones porque sali del hospital sin casi poder hablar, en una silla de ruedas, sin poder ver bien, vamos faatal, la verdad que la recuperacion esta siendo buena pero aun me queda mucho y no se las secuelas que quedaran...ahh tebngo30 años y la vida me ha cambiado mucho pero por lo menos estoy viva...
un abrazo y si quereis os contesto a las preguntas que querais...

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#1460 - 10/12/06 10:17 AM Re: cavernoma
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hola me gustaria que me digeras que secuelas te han quedado despues de la operacion...

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#1461 - 12/12/06 09:58 PM Re: cavernoma
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hola soy un chico de santurtzi m dectectaron un cavernoma frotal derecho hace un año y medio. los neurocirujanos dijeron de operarme, yo me lo me pense mucho y tras pasar consulta con el neurologo esta me aconsejo que era mejor no operar lo unico k me han quitado es trabajar de noche me han echo una resonancia al año y de momento el cavernoma hay esta

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#1462 - 13/12/06 06:14 PM Re: cavernoma
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HOLA,YO TAMBIEN HE ENCONTRADO TU ESCRITO POR CASUALIDAD,BUSCANDO INFORMACION.ME LLAMO JUAN Y TENGO ACTUALMENTE 32 AÑOS,ME OPERARON EN 1993 DE UN CAVERNOMA EN EL 4º VENTRICULO(YO NO SABIA MUY BIEN QUE ERA ESO).
ACTUALMENTE HAGO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL,TRABAJO,ESTOY CASADO,NO TENGO APENAS SECUELAS (SALVO UNA ATACSIA EN EL LADO IZQUIERDO DEL CUERPO,Y UN NISTAGMUS TAMBIEN EN EL OJO IZQUIERDO) TODO SECUELAS DE LA OPERACION.LUEGO,A LOS TRES MESES DE CASARME UN PRIMO MIO "SUFRIO" OTRO CAVERNOMA,SOLO QUE EL NO CORRIO LA MISMA SUERTE EN LAS DOS OPERACIONES,MI PADRE HACE CINCO AÑOS TAMBIEN,SOLO QUE EL TENIA 69 AÑOS,AHORA ESTA ESTABLE Y NO HA VUELTO A SANGRAR.
CON ESTO LO UNICO QUE QUIERO DECIRTE ES QUE TU HERMANA,Y VOSOTROS COMO FAMILIA,TENGAIS ANIMO Y NO TEMAIS A LA OPERACION,YO NO LA TEMI Y SI CON 18 AÑOS QUE TENIA NO LO HICE Y HE CONSEGUIDO VIVIR NORMALMENTE,TU HERMANA LO HARA TAMBIEN SIN DUDA.

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#1463 - 30/12/06 01:53 PM Re: cavernoma-
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Soy médico y me diagnosticaron en 2004,un Cavernoma en el Bulbo Raquideo, a raiz de una Hemorragia cerebral repentina. Busqué por todo el mundo donde operarme (más de 50 centros a donde remití mis RM), y al final lo hice con el Dr. Guillaume Lot (Service de Neurochirurgie) en el Hopital Lariboisiere de Paris. Estoy perfecta (excepto perdida de sernsibilidad en lado derecho del cuerpo), la operación fue un exito, y ningun especialista me garantizaba sobrevivir o bien pasarme la vida en silla de ruedas.
Contacta con ellos y espero q tengas tanta suerte como yo. A mi nadie me daba una solución, pero me lancé y todo ha ido estupendo.

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#1464 - 02/01/07 06:37 AM Re: cavernoma
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Hola,
apenas veo tu petición. Espero que mi respuesta te sea útil. Mi hermana tuvo un cavernoma en tallo cerebral, diagnosticado por derrame en 2003 (tenía 39 años). La operaron pero quedó un residuo que no pudo ser retirado por impracticable. Como ya debes saber, el peor sitio para un cavernoma es el tallo. En 2005 ese residuo volvió a sangrar y le practicaron una radiocirugía con gamma knife. Quizás podrías investigar si eres candidata a ese procedimiento. Saludos y suerte!!!! Laura

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#1465 - 03/01/07 03:35 PM Re: cavernoma hola laura
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hola laura, lei tu mensaje en el foro, soy vanessa de zaragoza, tengo 28 años y hace 3 me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y como bien dices es muy complicada la operacion, me intentaron quitar pero decidieron no tocar, me gustaria conocer el caso de tu hermana. gracias. mi messenger es vsm-1978@hotmail.com. por favor escribeme. besos

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#1466 - 04/01/07 12:16 AM Re: cavernoma 1964
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solo quiero darte animos ponte en contacto con del dr. roda frade, metete en su pagina web, a mi de ha operado el 23/11/2005, de un cavernoma que resulto ser una malformacion arterivenosa era de 4cm. y mucho riesgo todos me lo ponian muy mal el es el unico que me dijo que no era para tanto me opero con radiocirugia y en 5 dias estaba en mi cas ay te prometo que sin la minima secuela, es un fenomeno consulta con el te dejo mi msn. domi_96 @HOTMAIL . COM si quieres contactar conmigo hazlo.

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#1467 - 12/01/07 08:26 PM Re: multiple cavernoma
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hola soy un hombre que trabajaba en mantenimiento de carreteras y tu ve un accidente me dio un coche por detras estaba senalizando un camion de linpieza y me inpacto detras y a volar 3 anos de baja total de mitrabajo y me sinto un inutil padre de una 3 anos preciosa 2 meses despues de el accidente pero ay que vivir por ella de mi parte animo

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#1468 - 13/01/07 07:14 PM Re: cavernoma-
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Hola quisiera poenrme en contacto con el médico que ha sido operado(a) de un cavernoma en Francia soy Cristina tengo 38 años y tengo 2 cavernomas en el tronco me ha sangrado uno 2 veces y tengo secuelas mínimas pero tengo han enviado mi caso a EE.UU. pero no lo veo claro, gracias. Quien quiera ponerse en contaco para hablar mi correo es cartiel8@hotmail.com

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#1469 - 09/02/07 09:20 PM Re: cavernoma
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HOLA. ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN BULBO EN EL 2004,LOS SINTOMAS QUE TENGO SIEMPRE SON LOS MISMOS Y CON PERIODICIDAD 3VECES/AÑO APROX:MICROSANGRADOS,MAREO,VISIÓN DOBLE,NIGTASMUS,PARALISIS FACIAL(IZQ), QUE REMITEN EN APROX 1 MES. LAS VISITAS AL NEUROLOGO Y NEUROCIRUJANO TIENEN LA MISMA RESPUESTA:INTOCABLE,IMPREVISIBLE. SOLO METERIAN MANO SI EXISTE HEMORRAGIA. POR LO TANTO TENGO Q VIGILAR DOLORES DE CABEZA, PERDIDA DE FUERZA EN MIEMBROS SUP, ETC,ETC. LO PEOR DE TODO:TE ACUESTAS UN DÍA Y AL DÍA SIGUIENTE TE LEVANTAS CON LOS PUTOS SINTOMAS. ESPERO T SIRVA DE ALGO.UN ABRAZO

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#1470 - 21/02/07 04:27 PM Re: cavernoma
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hola q tal yo soy de valencia y esta noche he tenido otra crisis epileptica,es la tercera en seis años*,la primera no me diagnosticaron nada,nervios cansancio...pero la segunda vez hace dos años y medio me dio otra estaba conmigo mi novia,fue brutal,me diagnosticaron un cavernoma,una pequeña variz la cual en dichos casos me hacia perder un poquito de sangre lo que irritaba al celebro provocando las crisis epilepticas.Me recetaron depakine 500g pero era muy fuerte,empece a engordar y en el trabajo me cansaba muy pronto,me han canviado el medicamento por la ultima crisis y creo de verdad que ya no voy a tener mas ataques epilepticos.Lo de operarme,me dijeron que es una operacion muy agresiva(de hecho culaquier operacion en el celebro lo es)por lo cual si con las pastillas me va bien no hay porque operar,pero yo fui muy listo y que hice,pues dejar de tomar la primera medicacion que me dieron(depakine500)por lo cual ayer por la noche le di un susto a mi novia con otro ataque,el tercero,pero te aseguro que de ahora en adelante todos los dias me volvere a medicar y los medicos me aseguran ya no se repetira(ahora el cavernoma o la variz ahi continuaran supongo pero con las pastillas estara controlado)espero que mi vivencia te aporte algo,ciao

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#1471 - 07/03/07 02:53 PM Re: cavernoma
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Hola a todos:
Tengo 37 años, me diagnosticaron cavernoma temporal izquierdo en el año 98 despues de hemorragia, me recomiendan no operar de momento , por que hay mucho riesgo, estoy asintomática desde hace ya 9 años , tomé depakine dos años para la epilepsia justo despues de la hemorragia, me retiraron el tratamiento y hasta hoy fenomenal, tengo dos hijos de 2 y 4 años, controles en neurocirugia anuales, y me encuentro fenomenal, si alguien quiere hablar del tema pongo mi correo, la verdad es que yo ya me he olvidado de que lo tengo, me acuerdo cuando me toca la revision anual. Animo para todos. elena.gayo@terra.es

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#1472 - 16/03/07 08:17 PM cavernoma-bulvo raquidio
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hola mi nombre es juan cruz, tengo a mi madre de 60 años con este cavernoma, nos va a operar el Doctor Basso de buenos aires, estamos todos muy asustados, me alegro y me da mucha fe su operacion, sabe de algunas otras que hayan salido bien?

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#1473 - 21/03/07 08:02 PM Re: cavernoma
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hola estoy leyendo vuestras experiencias y la verdad es que os aplaudo a todos hay que ser optimistas y luchar, luchar por la vida. La verdad es que en mi familia no ganamos para sustos y ademas gordos, creo que soy la persona con mas mala suerte del mundo; yo con 31 años me diagnosticaron un cancer de mama, mi padre con reventon de vesicula tuvo una infeccion en la sangre que casi se muere y ahora mi hermano con una crisis epileptica creemos que tiene un cavernoma en la parte izquierda, hoy justamente le han hecho la resonancia para darnos mas datos, quizas operen o no, ya os contare; al principio todo parece que va en contra tuya pero despues sacas fuerzas de no sabes donde. Mucha suerte a todos.

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#1474 - 30/03/07 07:19 AM Re: cavernoma
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Tengo 19 a;os y estaba viviendo sola en Canada estudiando idiomas. Comence a perder la vista inexplicablemente ademas de haber tenido monton de momentos de desmayos y dolores de cabeza increiblemente fuertes. Los doctores decian que era migra;a. Resulto ser un cavernoma. Se habia roto la vena calculan por lo menos un a;o atras debido a la cantidad de sangre acumulada que estaba presionando el cerebro. Los nervios estaban pisados por lo cual el ojo izquierdo habia muerto, perdia el equilibrio y tenia un sin fin de efectos secundarios en la memoria, el lenguaje y vocabulario ya que afecto mayormente esta zona. Me operaron en el Hospital Neurologico de la Universidad de McGill en Mmontreal y en cuestion de 1 mes mi recuperacion fue impresionante para lo grave que me encontraba!!. Todavia no ha pasado un a;o pero estoy increiblemente agradecida porque mi vida ha vuelto oracticamente a la normalidad. Actualmente llevo un tratamiento antiepileptico debido a los efectos secudnarios de la operacion. Porque al operar y tocar el cerebro que es muy delicado se movieron muchas cosas y ahora se debe hacer una cicatriz interna que crea crisis neuronales pero que ya estan siendo controladas. Anuque muchas veces creamos que cosas asi le pasan a gente desconocida. Un dia llegan y le pasa a uno de la manera mas inexplicable y extra;a por eso les cuento porque a lo mejor de alguna manera les ayudo dandoles un ejemplo o aclarandoles algunas dudas. Si quieren saber algo no duden en preguntar que practicamente hice un postgrado en neurologia!!! jejej... a quien pueda interesar..

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#1475 - 12/05/07 06:09 PM Re: cavernoma
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hola soy una chica de 32 años hace 7 años me levante como mareada y me ingresaron como un mes me hicieron toda clase de pruebas y nada no daban con nada, al final se me paso y yo me encontraba normal. pero el febrero me volvio a ocurrir me ingresaron otra vez pero no me pudieron hacer nada ya que estaba embarazada al cabo de un mes aborte y ahora me estan haciendo pruebas el lunes me hicieron la resonancia y el viernes fui a recogerla en el informe pone wque tengo cavernoma en la region posterior meial ligeramente lateralizada hacia la derecha de la protuberancia, y estoy super preocupada ya que hasta el viernes no tengo la consulta, si alguien me puede ayudar mi correo es gemajosecasa@hotmail.com

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#1476 - 20/05/07 04:58 AM Re: cavernoma-
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HOLA YO TENGO DOS CAVERNOMAS EN LA FOSA POSTERIOR, UNO DE ELLOS ME SANGRO TRES VECES, ESTUVE MUY MAL VARIAS VECES INTERNADA EN LA CLINIDA, ERA MUY COMPLICADO QUE ME PUDIERAN OPERAR, POR LA UBICACION DEL CAVERNOMA, UN GRAN MEDICO ME OPERO Y EN ESTE MOMENTO ESTOY HACIENDO UNA VIDA NORMAL, CON ALGUNAS PEQUEÑAS SECUELAS, DORMIDA LA CADA EN EL LADO DERECHO Y ALGO DE MAREOS, HE VUELTO A TRABAJAR Y HACER UNA VIDA NORMAL, SOY CHILENA, ME OPERE EN LA CLINICA LAS CONDES CON EL DOCTOR SELIM CONCHA. ESTUVE SOLO CUATRO DIAS INTERNADA DESPUES DE LA OPERACION FUE FANTASTICO.

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#1477 - 25/05/07 03:36 AM Re: cavernoma
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Hola soy chilena y también pasé por lo mismo que tú, te felicito por tu recuperación maravillosa, yo también estoy bien aunque con algo de mareo y el lado derecho de la cara dormida pero eso no es nada para lo que pasé. Te deseo mucha suerte y que sigas igual.Cariños.

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#1478 - 25/05/07 11:49 AM Re: cavernoma
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MI HERMANA LE HAN DIAGNOSTICADO UN CABERNOCA EN EL TRONCO, LE HAN RECOMENDADO EL MISMO DOCTOR QUE A TI, DICEN QUE ES UN ESPECIALISTA. TU QUE TAL VAS Y COMO TE VA CON ESE DOCTOR, QUE TE PARECE A TI?
GRACIAS POR TODO, MI CORREO isabeldelacuadra@hotmail.com

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#1479 - 28/05/07 12:36 PM Re: cavernoma
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hola ana soy una chica de toledo, me esta bien el doctor garcia de sola, si te interesa podiamos conversar y que me contaras tu experiencia, a mi me lo han detectado 11 de mayo. mi email es gemajosecasa@hotmail.com
un besazo

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#1480 - 29/05/07 03:29 PM Re: cavernoma
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Me alegro mucho saber que has tenido suerte con el angioma.Quisiera saber que tipo de pastillas tomas ya que mi hermana toma carbamazepina.Mi hermana ha tenido epielepsia desde que tiene 14 anos,en aquel entonces nos dijeron que era una persona epileptica,y solo le hacian encefalogramas.Ella seguia teniendo crisis epilepticas,a veces una vez cada 3 meses,o una cada 1 mes,para eso le recetaron carbamazepina,3 veces al dia.Hace un ano le hicieron un TAC y RM, por primera vez y le resulto ser un angioma cavernoso frontal derecho.Los doctores le han dicho que pueden operarle a cielo abierto,pero esa es una operacion muy peligrosa que tal vez no hace falta y pueda ser hecha por minimo acceso,otros dicen que puede seguir con pastillas para toda la vida,en total no sabemos que es lo mejor,y tampoco tenemos un neurocirujano bien dedicado a mi hermana,ya que en Cuba,es un poco dificil tener una buena atencion.Yo ahora estoy viviendo en Europa y quisiera ayudarla,pero no conozco un buen neurocirujano.Si alguien me pudiera ayudar,yo quiero mucho a mi hermana y me duele mucho ver que es solamente 24 anos y que tiene que estar con tantos temores sintiendose tan mal y triste.Todavia le dan ataques epilepticos mas o menos una vez al mes.Se siente insegura y muy deprimida.Me gustaria encontrar un buen neurocirujano al que le pueda dar los datos de ella y ver que se puede hacer.
Muchas gracias por todo.

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#1481 - 31/05/07 08:03 PM Re: cavernoma [Re: yes]
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Hola soy Isabel tengo 47 años, me detectaron un cavernoma en la región tálamo -subtalámica derecho . He sangrado dos veces. He tenido ataques epilecticos. Y querria saber si alguien le a sucedido lo mismo q a mi, tambien saber si a salido todo bien y donde se a operado.

Saludos

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#1482 - 04/06/07 01:38 PM Re: cavernoma
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Querida Luz,te deseo que tengas fé como lo tuve yo cuando me lo dianosticaron a mi,hace cuatro años.Todo va a salir bien ya veras.

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#1483 - 05/06/07 03:33 AM Re: cavernoma-
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el gamma knife es lo mejor para esas lesiones en tallo, la cirugía es de alto riesgo y secuelas seguras

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#1484 - 15/06/07 08:08 PM Re: cavernoma
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Hola a todos. Esta mañana fui a hacerme una RM para colaborar en una investigación universitaria (estudio Neuropsicología en Barcelona). Al salir me han enseñado una masa en el tronco del encéfalo q no debería estar ahi. Mide unos 4 mm y puede ser un tumor o un cavernoma, aunque creen que es lo segundo. No tenía ni idea de lo que era, asi que aqui estoy, buscando respuestas a las mil preguntas que me surgieron. Solo quería agradecer a todo el mundo sus relatos, y aunque a veces salga bien y otra no tanto siempre consula compartir lo que le ocurre a uno. De hecho es el motivo por el que escribo. Suerte a todos, q esto no se acaba aqui!

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#1485 - 18/06/07 06:23 AM Re: cavernoma
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hola soy catalina a mi esposo oscar lo operaron de un cavernoma frontal izquierdo, el 16 de junio del 2007 si te es de ayuda, te dejo mi email cscdesanchez@yahoo.com.ar

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#1486 - 09/07/07 05:49 PM Re: cavernoma
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Hola, estoy super preocupada, mi marido perdio la vision del ojo izquierdo y le discnosticaron un cavernoma en el nervio optico, por lo que le dijeron que solo habia que operar y que el tema de la vision en ese ojo era irreversible, si bien eso le afecta mas nos afecta y nos tiene preocupado el tema de la operacion que nos dijeron que era muy riesgosa, por favor cuentame como fue tu recuperacion y el si el tema de la operacion, gracias mi correo es cotesita_22_uc_@hotmail.com

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#1487 - 13/07/07 06:39 PM Re: cavernoma
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para la chica que esta operada quisiera saber como le operaron si puede dar su msg gracias

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#1488 - 15/07/07 02:19 AM Re: cavernoma
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mi hermana tiene 15 años, y le diagnosticaron un cavernoma. Los doctores dicen que tienen que operar y dicen también que tiene un alto riesgo. También se que en Estados Unidos hay un tratamiento a base de laser.. para la chica que le diagnosticaron el cavernoma a los 14.. a ti también te vino con ataques epilépticos? yo tengo miedo porque nose si lo óptimo es operarla o que siga con medicamentos. Y cuál es el porcentaje de riesgo? porfavor si alguien puede responderme contáctese al mail flo.cristi@gmail.com muchas gracias.

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#1489 - 15/07/07 08:21 PM Re: cavernoma
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el medico no te dijeron las secuelas que te podia dejar ? que tal estas como siges con tu recuperacion espero tu respuesta mi correo es tati_teatro@hotmail.com si quieres comtactar com migo como te operanron

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#1490 - 20/07/07 08:33 PM Re: cavernoma
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Yo tengo 25 años, llevo 10 con cris epilepticas sin controlar. La mayoria son ausencias con una media de 1 por semana. Alguna vez tambien he tenido convulsiones. Despues de una resonancia hace 4 años descubrieron que tengo un cavernoma en el lobulo temporal izq. Despues de las ausencias me cuesta volver a hablar con normalidad, me quedo un poco espesito y no memorizo demasiado. Bueno, dentro de unos meses sere operado y la verdad si que me gustaria saber como es la recuperacion suponiendo que no hay problemas. La verdad es que esta operacion me ilusiona y al mismo tiempo me pone nervioso. Si alguien quiere ponerse en contacto escribir a meditxu81@hotmail.com Graciasss!

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#1491 - 22/07/07 12:20 AM Re: cavernoma
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hola soy vanesa de Argentina, a mi novio le han descubirto un cavernoma en el cuerpo calloso hemisferio izquierdo, estamos averiguando sobre las operaciones, si alguien puede informarme sobre las operaciones y sus riesgos y si alguien sabe como se previenen los sangrados, por favor comuniquensen conmigo, gracias!!!!!

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#1492 - 22/07/07 12:22 AM Re: cavernoma
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hola soy vanesa del msj anterior la del novio con el cavernoma, me olvide de incluir mi mail, ahi va
mi mail es vanemas@yahoo.com.ar

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#1493 - 25/07/07 06:11 PM Re: cavernoma
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QUE MEDIDA TENIA?

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#1494 - 26/07/07 02:06 AM Re: cavernoma
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1cm por 1,5cm

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#1495 - 26/07/07 02:09 AM Re: cavernoma
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hola catalina, soy vanesa a mi novio le descubrieron un cavernoma, si me podes informar sobre la operacion te lo agradeceria ya que estamos viendo que vamos a hacer, gracias

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#1496 - 01/08/07 02:34 AM Re: cavernoma
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soi una niña q tiene cabernoma

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#1497 - 02/08/07 03:36 PM Re: cavernoma
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Hola, ante todo decir que aunque mi caso no sea el mismo, pues yo tengo una malformación arteriovenosa occipital de unos 3 cms, los sentimientos son los mismos.
A mi me lo diagnosticaron hace un mes y medio. Deciros que busquéis más de una opinión médica, pues esto es muy importante. El primer neurocirujano que me vio quiso operarme inmediatamente, descartando otras opciones como la radiocirugía. Desconozco si este método se puede emplear en el caso de los cavernomas, pero todo es cuestión de informarse. Como digo, ese neurocirujano me lo pintaba todo muy bonito, pues mi malformacion es muy superficial. Como he leido en el foro, cualquier operación en el cerebro implica un riesgo. En mi caso tenía el 7-8% de quedarme con secuelas como pérdida de visión del ojo izquierdo, dificultades en la comprensión lectora y en el movimiento... Un riesgo relativamente bajo, pero ¿y si te toca a ti? Tengo 26 años. Visité 2 neurocirujanos más y ambos coincidían en que la neurocirugía era bastante factible en mi caso. Hace 2 semanas que me sometí al tratamiento. Lo cierto es que no es un tratamiento efectivo desde el momento en que te lo aplican, como sí es el caso de la cirugía abierta y que puede tardar en hacer efecto incluso hasta 3 años, no estando exenta de sufrir una hemorragia durante ese tiempo, pero cada uno tiene que poner en una balanza riesgos y beneficios. Yo con 26 años me he decidido por la radiocirugía, pero insisto en que ante todo os informéis, consultéis varios especialistas y vayáis donde tengáis que ir.
Particularmente estoy muy esperanzada con esta técnica, ya que en España (yo soy de Cádiz) lleva realizándose desde hace mas de 20 años con muy buenos resultados, y siempre tienes la opción de que si no funcionó la primera vez te lo pueden hacer una segunda. Los riesgos de la radiocirugía son mínimos, no comparables con los de la cirugía abierta.

Aunque no os haya ayudado con el tema de los cavernomas espero haberos dado ánimos. Un beso.

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#1498 - 02/08/07 03:43 PM Re: cavernoma
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Por si te sirve de algo, a mi sólo me han prohibido beber alcohol o cualquier otro tipo de bebida estimulante, hacer esfuerzos y cualquier tipo de estrés psiquico o físico. Suerte y ánimo.

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#1499 - 03/08/07 05:54 PM Re: cavernoma yomisma 81
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hola chica de cadiz yo tambien soy de cadiz me gustaria que te pucieras en contacto con migo yo tengo un cavernoma pero quiero saber que neurocirujanos has vicitado un beso mi correo es tati_teatro@hotmail.com te esper

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#1500 - 06/08/07 07:58 PM Re: cavernoma
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para la chica que estaba estudiando en canada quiciera que diera su msg para ponerme en contacto con ella cracias

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#1501 - 09/08/07 01:22 PM Re: cavernoma
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No te puedeo ayudar mucho, sólo darte ánimos y decirte que a mi tb me han diagnosticado un cavernoma que he tenido mucha suerte porque esta en el cerebelo y que estoy pendiente del neurocirujano para ver que hacen. Animate y si quieres hablar cuenta conmigo.Un beso

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#1502 - 09/08/07 07:05 PM Re: cavernoma
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De pequeña tuve "algo" con los mismos sintomas que un tumor cerebral, que no supieron diagnosticar, se me repitió algunos años más, y poco a poco los sintomas fueron remitiendo. Ahora con "cuarentaytantos" voy al neurólogo por que se me dormía la mano y el pie, y me ven un cavernoma enorme pero que tuve la suerto que estaba en muy buen sitio y que "parece" que está calcificado; estoy pendiente de lo que me diga el neurocirujano, pero la verdad es que confio en que todo vaya bien. Yo creo que en estos casos, siempre que te pongas en buenas manos, tienes que dejar hacer y no pensar en todo lo malo que te puede pasar, o lo que es peor en lo que crees que te puede pasar; hay que confiar en los profesionales, hacerles todas las preguntas con el fin de resolver las dudas que tengamos; esta bien hablar con gente que tiene lo mismo que tú más que nada porque ves que lo que tienes le pasas a mas personas y seguro que hay gente pasandoselo fatal.Es una forma de "desdramatizar" la situación. Sólo decir, si alguién lee esto, que hay que estar atentos, informados, acompañados pero no permanentemente preocupados. Estamos en buenas manos y hay que confiar en ellos. Animo a todos. Me encantaría que alguien me contestara es la primera vez que hago esto y no creo que nadie me lea.

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#1503 - 11/08/07 01:44 PM Re: cavernoma
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Hola,acabo de ver tu mensaje....mira yo desde muy pequeña siempre me han dado unas crisis muy fuertes de migraña..y en Cuba.que era donde vivía...me diagnosticaron,un foco epiléptico,mediante..un Electroencefalograma que me hicieron..((pero nunca me han dado las crisis de Epilépsia))..y hace dos años que estoy aquí en España,y me estoy tratando con el Neurólogo,porque las crisis de migraña no se me quitan,y son muy frecuentes..y me mandó hacer varias pruebas..donde en una de ella..que fue la Resonancia Magnética...me salio que tengo un Cavernoma Cerebral....eso..me lo dijeron justo hace dos dìas...aunque me dice el Neurólogo...que de momento..no tengo ningún riesgo...porque es pequeño..pero que hay que seguir revisándolo..porque pudiera crecer...y créeme que cuando me dieron la noticia..me preocupé muchísimo....porque no savia que cosa era....pero e estado mirando,por aqui por internét...y veo que hay muchas personas que al igual que yo..lo tienen..y no es nada malo....además...tu mensaje me a dado mucho ánimo.....así que un millón de GRACIAS....
Un saludo y ÁNIMO A TODOS.......

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#1504 - 12/08/07 06:50 PM Re: cavernoma aranzazu
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hola aranzazu yo tambien tengo cavernoma y quisiera saber mas cosas de ti pues yo lo temgo en un citio muy dificil no operable y me gustaria que me dira tu msg o me mandaras un mesaje para contactar con tigo te espero mi correo es tati_teatro@hotmail.com un besote fuerte

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#1505 - 14/08/07 02:00 AM Re: cavernoma aranzazu
wiro Desconectado
stranger

Registrado: 14/08/07
Mensajes: 1
hola soy pablo tengo 36 años desde hace 8 años tengo 3 cavernomas mal ubicados y no me lo pueden operar quede con secuela por un derrame de ellos perdi el 60% de la fuerza de el lado izquierdo cuesta mucho asumir esto y meda miedo que algun dia crescan o sangre nuevamente por que seria mi fin eso me lo dijo el doc muxa fuerza para ti contestame pablo.

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#1506 - 20/08/07 04:04 PM Re: cavernoma 1964
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Te operó con radiocirugía?

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#1507 - 21/08/07 07:23 PM Re: cavernoma
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Hola soy una chica de Olot que taambien me diagnosticaron un cavernoma en la parte del tronco del cerebro y tampoco lo pueden extirpar.Tuve un derrame hace casi 1 año y de momento sigo de baja. Preocupada si pero tienes que aprender a vivir con ello.Lo que mas me preocupa es que no se vuelva a repetir, ya que tengo 2 hijos y me gustaria verlos crecer.Aun estuy en control.

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#1508 - 26/08/07 07:24 PM Re: cavernoma
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Hola, yo tambien soy una niña de 9 años, la cual hace dos años me diagnosticaron un cavernoma frontal izquierdo. A los tres meses me intervinieron quirurgicamente y todo salio bien. Sigo con revisiones periodicas, las cuales son favorables. estoy perfectamente y hago una vida normal al 100%. Solo quiero dar animos a la gente que este pasando por lo mismo, que lo degen todo en las manos de los profesionales y todo ira bien como me ha ido a Mi. Besos y animos.

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#1509 - 30/08/07 03:54 PM Re: cavernoma 1964
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Hola!! Mi hermano tambien ha tenido un cavernoma en el lobulo temporal derecho y le ha operado el doctor roda y todo ha ido fenomenal!!!! hace 8 meses que le operaron y de momento solo tiene q tomar depakine 3 veces al dia, y solo ha tenido una crisis seria. Esperamos que todo valla a mejor!!! y no tenga q tomar nada y pueda hacer una vida completamente normal. Mucho ánimo a todos!! Os dejo mi correo por si necesitais algo: patriciabg@terra.es

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#1510 - 03/09/07 09:49 PM Re: cavernoma
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Hola aranzazu, soy vanessa de zaragoza, me he quedado impresionada con tu historia, a mi me paso hace 4 años, ahora tengo 28 años, mi cavernoma esta en el tronco cerebral y no me lo pueden quitar, me gustaria conocer tu caso mas. mi e-mail es vsm-1978@hotmail.com

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#1511 - 02/10/07 07:05 PM Re: cavernoma
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Gracias por tus palabras, ya que estoy enterandome de tener un cavernoma.Siempre hay alguien que te leerá y escuchará lo que tu corazón tiene para decir, NO LO CALLES NUNCA!

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#1512 - 02/10/07 07:26 PM Re: cavernoma
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Claro que todos nos relacionamos contigo , lo que dijo tu corazón es lo que contó, y ya ha pasado un mes, más... más y como estàs?

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#1513 - 07/10/07 08:41 PM Re: cavernoma
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hola, yo tuve un cavermona con 4 años y actualmente tengo 27. Durante toda mi vida he vivido con ello y por supuesto tengo los sintimas de que se me duarme la pierna y el brazo, eso es lo dificil de controlar y no ponerme nerviosa
pero bueno... si necesitas algo o quieres hablar sobre el tema mi correo es carry_yo@hotmail.com
Saludos

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#1514 - 12/10/07 01:53 AM Re: cavernoma
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hola,mi hermano tiene 23 años y hace 2 meses le diagnosticaron cavernoma de tronco, en la protuberancia, tuvo una hemorrahia y estuvo hospitalizado 14 dias, le dio paralisis, dificultad de hablar, fue terrible!!! aun no asimila esto y muere de miedo con volver a sangrar, soy peruana, los mèdicos aqui nos han dicho que no hay tratamiento, solo rogar que no vuelva a sangrar, quiero por favor preguntarles a cualquiera de ustedes que saben mas del tema si en sus paises tambien les han dicho q no hay medicamentos para prevenir sangrados o hemorragias?por favor respondame todos los que puedan,tambien me gustaria saber sobre medicos que conozcan del tema, en el pais que sea, y que tipo de cuidados debe seguir mi hermano, por favor, esto ha cambiado por completo su vida, ahora siempre esta atemorizado y ya no tiene la misma alegria por la vida, ademàs hasta ahora no encontramos un medico que sepa verdaderamente del tema, si saben de doctores, medicinas , tipo de vida, todo lo que puedan decirme sobre este tema se los agradecere eternamente y que a todos Dios los proteja, sè por lo que estan pasando!!!mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1515 - 12/10/07 02:03 AM Re: cavernoma
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por favor alguien que tenga informacion sobre cavernomas,ayudeme a saber como ayudar a mi hermano, el tiene 23 años y tiene cavernoma en la protuberancia(tronco),hace 2 meses lo encontraron, sangrò y tenemos mucho miedo de que vuelva a ocurrir, nos han dicho que no hay medicamentos ni tratamientos, por favor ayudenme a saber si hay algun medicamento que evite sangrado?que cosas debe evitar en su vida diaria?si allguien conoce medicos que sepan del tema por favor mandenme nombre y direccion, sea el pais que sea, estamos muy preocupados!!!
mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1516 - 12/10/07 02:08 AM Re: cavernoma [Re: yes]
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por favor me puedes decir para q te han recetado estas pastilla?seria genial saber que mi hermano puede tomar alguna pastilla para prevenir un sangrado de cavernoma, mi maileventosdstylo@gmail.com, por favor si puedes exolicame porq se las recetò a tu hermana el doctor,mil gracias

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#1517 - 12/10/07 02:14 AM Re: cavernoma
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hola por favor!!!me puedes decir quien es tu medico , mi hermano tiene cavernoma de tronco y la verdad estamos muy asustados,no importa de que pais sea, lo importante es hallar otras opiniones de mèdicos ya que aqui en peru solo nos dicen quye ojala no vuelva sangrar y punto, mi mail es eventosdstylo@gmail.com

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#1518 - 12/10/07 02:17 AM Re: cavernoma-
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por favor, te suplico me envies datos de este doctor, hace 2 meses mi hermano tuvo una fuerte hemorragia y le diagnosticaron cavernoma de tronco(entre protuberancia y pedunculo),aqui en peru no quieren operar, te suplico q nos ayudes con tu experiencia, mi hermano tiene apenas 23 años y esta muy deprimido desde que le diagnosticaron la enfermedad, mi mail es eventosdstylo@gmail.com, muchas gracias!!!

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#1519 - 12/10/07 02:18 AM Re: cavernoma-
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en que lugar tienes los 2 cavernomas, es decir en que parte del tronco?

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#1520 - 12/10/07 02:26 AM Re: cavernoma-
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por favor!!! ayudame!!!mi hermano tiene cavernoma en protuberancia, tiene 23 años, se lo diagnosticaron hace 2 meses, tuvo hemorragia y terribles secuelas ,no sabemos mucho del tema aun, aque en peru casi no conocen esta enfermedad,asi que no hay mucha ayuda, por favor habalme sobre tu doctor y tu experiencia, por favor, mi mail es eventosdsylo@gmail.com y mi nombre es heidy

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