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#1396 - 23/03/05 10:32 AM cavernoma
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(80.58.47.42)
HOLA, SOY UNA CHICA DE ZARAGOZA A LA QUE LE DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA HACE DOS AÑOS, DESPUES DE QUE ME DIERA UN DERRAME CEREBRAL CON 25 AÑOS. ME HAN INTENTADO OPERAR EN DOS OCASIONES, PERO DADO EL RIESGO QUE ELLO SUPONE NO LO HAM EXTIRPADO. ME GUSTARIA SABER QUE OTROS MEDIOS HAY EN ESTOS CASOS Y QUE PORCENTAJE HAY QUE ME PUEDA VOLVER A PASAR. EL CAVERNOMA LO TENGO EN EL TRONCO CEREBRAL, ESTOY MUY PREOCUPADA, ME GUSTARIA CONOCER A GENTE CON EL MISMO PROBLEMA. MUCHAS GRACIAS.

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#1397 - 01/06/05 03:15 PM Re: cavernoma
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(80.58.34.237)
Hola, soy una chica de 25 años y me diagnosticaron un cavernoma hace 4 años, despues de una crisis con un derrame cerebral, despues de eso me he medicado con medicación para epilépticos durante casi 4 años, y hace 10 días sufrí una nueva crisis, pero sin derrame, así que me dieron el alta en urgencias y estoy bastante preocupada porque no se si se volverá a repetir más veces y desde entonces en el labio inferior no tengo sensibilidad , pero si es cada 4 años y sin derrame, aún he de dar gracias. Lo del labio le ha pasado a alguien??? Fuerza y besos

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#1398 - 12/06/05 07:15 PM Re: cavernoma
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(62.42.111.201)
Hola... Este mensaje es sobre mi hermana. Tiene 22 años hace un mes la han diagnosticado un cavernoma en el tronco cerebral. Ya ha tenido dos sangrados, en tan sólo mes y medio y estamos muy preocupados. El primero fue muy leve, pero el segundo la ha dejado con una hemiplejia de la que se está recuperando poco a poco. Aún así, sigue teniendo dolores de cabeza. Esto es frecuente? Los dolores de cabeza son habituales aunque no haya sangrado o son síntoma del mismo? Nada más... Quedo a la espera de sus contestaciones.

PS: Esto es para la chica de Zaragoza que estuvo medicándose con medicamentos para epilépticos. A mi hermana no le han recetado nada. Es que a ti te dio algún ataque antes de que te medicasen o simplemente te lo dieron por prevención? Gracias de nuevo...

Si alguien quiere contactar conmigo, que utilice este mail: klarabella2001@hotmail.com

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#1399 - 01/08/05 05:54 PM Re: cavernoma
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(212.31.195.242)
Hola soy una chica de 31 años a la que se lo diagnosticaron con 14.
Básicamente la única manera de tenerlo controlado si crece ó no es a base de resonancias magneticas.Los encefalogramas no sirven para nada.
Tipos de operaciones basicamente hay 2 con una endoscopia. Que te meten un aparato por la vena hasta que llegan a la critica y te la cierran con silicona etc...y la otra es por laser. Queda la última operación antigua donde te abría el cerebro pero dudo que hayan llegado tan lejos. Ambas operaciones conllevan un riesgo moderadamente alto que hay que sopesar antes de operar. En mi caso yo estuve medicada durante 10 y nunca más me volvió a dar una crisis y hace 7 años que me dejé de medicar. Las medicaciones de epilepsia como el luminal son bastante fuertes y una medicación continuada tambien daña el hígado. Su finalidad sirve para bajar la tensión y que si hubiera un derrame no afecte a las neuronas.
Saludos y ánimo más gente de la que nos imaginamos padecen este mal. :)

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#1400 - 12/09/05 09:21 PM Re: cavernoma
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(81.202.245.74)
Hoa soy Luis de Valencia tengo 26 años y me diagnosticarón un cavernoma en el tronco del encéfalo hace 1 año y 4 meses. No tiene operación osea que la única forma de controlarlo es con resonancias. Actualmente no tomo ninguna medicación, tomé cortidona, no he tenido crisis de epilepsia mis sintomas han sido pérdidas neurológicas en piernas y brazo derecho :sss:. La vista algo doble y el habla algo mal. Me he recuperado algo y quiero volver a trabajar en un par de meses. Tu que tienes experiencia en esto, ¿que secuelas me dejará? ¿Podre andar, hablar y ver correctamente? Si me contestas deja tu e-mail y nos pponemos en contacto. El mio es luisinho99@hotmail.com

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#1401 - 07/11/05 07:10 PM Re: cavernoma
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(81.42.96.77)
HOLA KLARA, ACABO DE LEER TU MENSAJE , SOLO DECIRTE, QUE DALE MUCHOS ANIMOS A TU HERMANA, ES ALGO MUY DURO. A MI ME PASO HACE 2 AÑOS Y TAMBIEN TUVE QUE HACER REABILITACION, PERO ME HE QUEDADO MUY BIEN, AHORA SOY PENSIONISTA CON 26 AÑOS, PERO BUENO , HAY QUE SEGUIR LUCHANDO. DALE UN BESO DE MI PARTE.

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#1402 - 15/11/05 12:16 PM Re: cavernoma
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(80.58.7.170)
Hola. Soy un enfermo de cavernomatosis múltiple, esto es que tengo múltiples cavernomas distribuídos por toda la fosa posterior. Me lo diagnosticaron hace tres meses y todavía lo estoy asumiendo. yo me encuentro muy bien, aunque sé que en cualquier momento puedo sangrar por alguno de los muchos cavernomas que tengo. Por cierto los que más probabilidad tiene de sangrar son los pequeños de fosa posterior. La probabilidad es de aproximadamente un 10%, frente a un 2% de probabilidad que tiene de sangrado uno que tengo en Cortex, y que es respetable de tamaño: 10 cms. Espero haberte sido de ayuda. Si quieres saber algo más ponte en contacto conmigo. Saludos.

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#1403 - 16/02/06 01:36 AM Re: cavernoma
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(83.165.179.5)
hola, a mi hermana le diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral hace 15 dias, estamos muy preocupados, no se mucho sobre esta enfermedad, le ha kedado una hemiplejia ocular de momento, me gustaria saber de casos similares para saber mas, y como es la evolución, tambien como debe ser el dia a dia despues de esto, y sobre todo como se puede afrontar mejor. Si kieres ponerte en contacto conmigo mi mail es mariss35@hotmail.com.
Un beso y sobre todo mucho animo.

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#1404 - 22/02/06 03:56 AM Re: cavernoma
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(200.29.61.85)
HOLA. TENGO 24 AÑOS. HACE 1 AÑO ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN LA ZONA TEMPORAL OCCIPITAL DERECHO DE 3 CM DE DIAMETRO. LOS SINTOMAS Q YO HE PRESENTADO SON CEFALEA Y FOTOPSIA(PEQUEÑOS JUEGOS ARTIFICIALES EN LA VISTA) Y VISION BORROSA. EN UN MES MAS ME REALIZARAN UNA OPERACION. ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN SE LA HA REALIZADO. DICEN QUE EL RIESGO DE SANGRAMIENTO DE LOS CAVERNOMAS ES PEQUEÑO, PERO HAY RIESGO PARA EMBARAZARCE.YO ESTOY TRANQUILA SI.

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#1405 - 08/03/06 12:04 AM Re: cavernoma
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(83.58.251.179)
Hola: hace 4 meses me operaron de un cavernoma cerebral lo tenia a la altura del ojo derecho.Actualmente tomo medicacion para la epilepsia. Pero gracias a Dios todo ha salido muy bien, me lo decubrieron a raiz de un fuerte dolor de cabeza al hacerme un tac descubrieron que tenia hemorragia a la semana fui operada en el Hospital Sant Pau de Barcelona. Te puedo decir que a mi me ha ido muy bien y tengo un neurocirugano excelente. No he tenido ningun sintoma y nunca me ha dado un ataque epileptico. Suerte y Hechale muchas ganas veras que todo ira muy bien.Mi vida es normal todavia no me permiten regresar al trabajo. Pero espero que pronto lo pueda hacer. He tenido muy buena evolucion. Espero que te sirva para darte animos.

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#1406 - 09/03/06 06:22 PM Re: cavernoma
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(200.86.77.149)
hola tengo una amiga que fue operada de un tumor cerebral,tiene sangramiento ahora en poca cantidad ,el tumor fue extirpado de un 100% se le ectrajo un 95% ese 5% restante ahora es de un 4% no se a ramificado,hace pocos dias se le informo que tenia unos sangrmientos pero muy pequeños y se le dijo que tenia cavernomas no le informaron lo que son le dijeron solo que no se preocupara,quiero que me ayuden,no se como puedo ayudar a mi amiga no se lo que son por que salen y que riesgos vitales tiene,ella es joven y tiene dos hijos pequeños esta sola,y no se que hacer para apoyarla mas en este tema,si los medicos no le quieren decir por lo menos yo si,para que sepa a lo que se enfrenta,mi correo es reynanilo@hotmail.com.soy de Chile.por favor contestenme se los voy agradecer siempre gracias.

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#1407 - 20/03/06 11:37 PM Re: cavernoma
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(200.74.82.48)
hola soy de chile , hoy retire un scaner (tomografia) de mi madre y aparece que tiene un pequeño cavernoma en el surco parietal izquierdo . , estoy preocupada ya que se de que se trata ,mi madre sufre de muchos dolores de cabeza y una vez tuvo una paralicis producto de un ataque nervioso y en un pár de dias mas se los revisara el doctor , pero no se como calmarla , si pueden ayudarme y darme mas informacion sobre esta enfermedad. GRACIAS

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#1408 - 23/03/06 10:45 AM Re: cavernoma
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(212.170.240.164)
Tengo una amiga que está en tu misma situación, pero que aún no la han operado. Por favor, envíame tu dirección de email ó datos de teléfono, para que yo se lo diga y se ponga en contacto contigo.

Necesita mucha, mucha, mucha ayuda de tipo sicológico. Está muy deprimida.

Gracias.
Trinidad García Ruíz trinita@inicia.es

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#1409 - 25/03/06 10:55 AM Re: cavernoma
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(84.122.128.61)
HOLA KLACRA, HE LEIDO TU CORREO Y QUIERO DECIRTE QUE NO TE PREOCUPE QUE EN ESTA VIDA PUEDE OCURRIR DE TODO, A MI CON 12AÑOS ME DETECTARON TRES CAVERNOMAS EN LA PARTE IZQUIERDA DEL CELEBRO Y UNO ES EL MAS PROFUNDO MUY DIFICIL DE OPERAR, COMO TODOS LOS CAVENOMAS CON RIESGO DE SANGRADO HACE DOS MESES ME SANGRE EL MAS PROFUNDO Y GRANDE ME LLEVARON A SEVILLA Y DECICIERON DE OPERARME, CORRIA EL RIESGO DE QUEDARME SIN HABLAR, PERO HA PASADO ALGO INCREIBLE QUE CUANDO AL MES ME METIERON EN EL QUIROFANO PARA OPERAR, YA DORMIDA PARA REALIZAR ESTA OPERACION TE PONEN UN CASCO DE HIERRO Y TE HACEN UN TAC PARA SABER EXACTAMENTE POR DONDE ENTRAR RESULTA QUE ME HA DESAPARECIDO Y NO ME HA DEJADO NINGUNA SECUELA, UN BESO SI QUIERES SABER ALGO MAS PONTE EN CONTACTO CON MIGO QUE TENGAIS SUERTE Y QUE NO SE DESESPERE QUE EN ESTA VIDA NUNCA SE SABE LO QUE PUEDE PASASR

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#1410 - 06/04/06 05:39 PM Re: cavernoma
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(201.254.23.189)
Me interesa la historia de la chica de 12 años a la que antes de operarla, los médicos se dieron cuenta que el cavernoma había desaparecido. ¿te dieron explicación de por que ocurrió esto tan bueno para ti? Que edad tienes? Tuviste crisis convulsivas, cuantas y en cuanto tiempo? Gracias....espero tu respuesta dado que me diagnosticaron un cavernoma de 3 cm y aún no se si operarme o no, ya tuve sangrado pero sin secuelas, el tema es que no se repita.

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#1411 - 07/04/06 09:08 PM Re: cavernoma
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(200.89.250.37)
hola mi nombre es luz karime santodomingo y me diagnosticaron un cavernoma mas o menos en septiembre del año pasado, pero la verdad nose mucho al respecto y me asombro al leer los otros mensajes ya q a mi me sangró en junio y despues de hacerme varios exámenes supieron q era un cavernoma, pero no me pasó nada, los neurocirujanos dijeron que si me hubiese salido un poco más adelante hubiera quedado paralitica, y q es poco provable q vuelva a sangrar pero q si pasa me tendrian q operar pero el problema es q esta en un lugar (no sé exactamente cual)muy riesgoso. no me mandaron meidcamentos, solo q no podia hacer ejercicios d 6 meses a un año y q me tengo q hacer un TAG d control pero aún no me lo he podido hacer y tengo miedo ya q últimamente me han dado dolores d cabeza casi todos los dias, pero no tan intensos como la vez pasada.
me gustaria saber mas al respecto ya q no sabia q un cavernoma pudiese ser tan grave.
si alguien quiere comunicarse conmigo me puede escribir al e-mail: luzk878@hotmail.com
gracias y cuidense

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#1412 - 09/04/06 10:24 PM Cavernoma
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(84.120.176.79)
Hola soy una chica de 25 años , con 4 años me operaron de un derrame cerebral. Tengo un cavernoma en un sitio muy malo en el talamo izquierdo , hoy por hoy sin operación.
Si quieres contactar con alguien sobre este tema mi direccion es carry_yo@hotmail.com

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#1413 - 10/04/06 12:18 PM Re: cavernoma
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(84.120.176.79)
Hola, solo quiero darte animos que es lo que mas necesitas y sobretodo ser fuertes. No olvides que mientras hay vida.... hay esperanza. Ojala que te pongas bien pronto o por lo menos lleves una vida tranquila para conseguir vivir.

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#1414 - 10/04/06 12:20 PM Re: cavernoma
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(84.120.176.79)
Hola, en primer lugar decirte que lo siento muchisimo y que tengas muchos animos. Yo soy portadorea de un cavernoma tengo 25 años y me operaron en el año 84. Si quieres ponerte en contacto conmnigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1415 - 10/04/06 12:23 PM Re: cavernoma
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(84.120.176.79)
Hola soy una chica de 25 años que soy portadora de un cavernoma , me gustaría contactar con gente que sufra lo mismo que yo. Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1416 - 18/04/06 09:40 AM Re: cavernoma
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(80.59.221.105)
HOLA SOY Mª DEL MAR LA CHICA QUE CUANDO LA FUERON A OPERAR LE DESAPARECIO EL CAVERNOMA TE DEJO MI CORREO ELECTRONICO POR SI QUIERES PONERTE EN CONTACTO CONMIGO, SIENTO NO HABERTE CONTECTADO ANTES, HE ESTADO SUPER LIADA
mdmnieto@hotmail.com

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#1417 - 19/04/06 02:58 PM Re: cavernoma
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(212.97.178.23)
Hola Mari mar, soy vanessa de zaragoza, lei tu mensaje y me interesa ssaber mas sobre tu caso, yo tengo 27 años y hace dos me dio un derrame cerebral a causa de un cavernoma, me han intentado operar dos veces, pero es peligroso. por favor ponte en contacto conmigo, mi direccion es vsm-1978@hotmail.com

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#1418 - 12/05/06 03:50 AM Re: cavernoma
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(200.83.84.200)
Hola me llamo Patricia, y hace hace muy poco que me diagnosticaron un cavernoma cerebral, pienso que debes tomar todas las precauciones que tú dr te indique y ser rigurosa con ellas, sin embago, no creo que te haga bien estar en función del tema porque no te va a dejar vivir. Eres muy joven y no justo para tí que vivas toda una vida con esta espada a cuesta. Ten tranquilidad y mucha fé en Dios Sé que todo te vá a salir bien. Cariñosamente Paty de Chile

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#1419 - 20/05/06 01:38 AM Re: cavernoma
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(201.215.169.205)
Hola, lo que ocurre es que tienes una epilepsia post sangramiento del cavernoma. Por eso estas con anticonvulsivantes que te protegen de nuevas crisis, pero no 100 %, es decir, tienes un riesgo menor de volver a tener convulsiones a futuro sin que el cavernoma vuelva a sangrar. Para tranquilidad tuya, los cavernomas que han sangrado con el tiempo se tienden a calcificar y nunca más sangran, salvo excepciones. Sigue con los anticonvulsivantes y con los controles neurológicos.
Lo del labio dentro de todo parece una molestia benigna, así que ármate de paciencia que ta pasaste lo más complicado.
Atte., Jorge Villacura www.jorgevillacura.com

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#1420 - 17/06/06 03:01 PM Re: cavernoma
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(62.57.253.196)
hola a todos, soy una chica de 23 años y hace 9 meses fuy operada de un cavernoma en el tronco cerebral q me sangro 4 vecES.Ahora estoy muy bien y he retomado mi vida.queria dar mucho animo a todos los que comparten mi problema y me gustaria ayudaros en todo l q pueda.si quereis poneros en contacto conmigo mi direcciones dyana_salas@hotmail.com.
un beso muy fuerte a todos y muchos animos.

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#1421 - 27/06/06 03:47 AM Re: cavernoma
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(201.254.83.12)
Fuí operada de un cavernoma en noviembre del 2006, si necesitás hacer preguntas con gusto te las contesto mi mail es madripau@hotmail.com. Saludos Paula

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#1422 - 28/06/06 10:29 AM Re: cavernoma
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(83.43.49.8)
¡Hola ante todo! Verás, tengo 35 años, y diagnosticada desde hace 3 años de cavernoma medular. No cerebral. Aunque el cavernoma ya estaba ahí antes de su diagnóstico -me sangró anteriormente 2 veces desde el año 94- no fue hasta hace 3 años que lo vieron.

Yo tengo una enfermedad de base llamada Síndrome de Klippel-Trenaunay que para que te hagas una idea es un cúmulo de angiomas de todas clases, y repartidos por zonas de mi cuerpo, en mi caso extremidad inferior izquierda y zona lumbar, que es donde se encuentra el cavernoma -cavernoma es el nombre de un angioma-

Desde la 1ª vez que me sangró, tuve pérdida de sensiblidad, que pasó rápidamente, la 2ª vez, tardé 3 años en recuperar la sensibilidad total en la zona de genitales, y esta 3ª vez, me dejó secuelas demasiado importantes, tengo la llamada "silla de montar" -zona genital- dormida, tanto es así que debo auto-sondarme, los pañales son habituales, antes más que ahora. Pero el auto-cateterismo para poder vaciar la vejiga es ya una rutina.

Va ha hacer 4 años del último episodio y el más cruel, y no es por desesperanzarte, pero no he vuelto ha tener sensibilidad en los genitales, ni externa ni internamente.

Vivo la enfermedad desde mi nacimiento, y quizá eso haga que me vaya adaptando pues se que la vida no será nunca fácil para mí.

A mí no me pueden operar, pero te doy todo mi ánimo, todo mi apoyo y cariño, sigue luchando, eres joven -yo también, eh? Jeje- Solo has de aprender a vivir de nuevo y ver las cosas desde otro punto de vista. La vida es muy bonita a pesar de las enfermedades.

Si necesitas algo te dejo mi dirección: sylviahgkl@gmail.com.

¡¡Suerte y ánimo!!

Silvia

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#1423 - 30/06/06 11:08 PM Re: cavernoma
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(201.255.150.79)
Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1424 - 30/06/06 11:21 PM Re: cavernoma
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(201.255.150.79)
Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1425 - 30/06/06 11:25 PM Re: cavernoma
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(201.255.150.79)
Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
A que edad volviste a tener el sangrado que hizo decidir la operación?

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1426 - 30/06/06 11:32 PM Re: cavernoma
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(201.255.150.79)
Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma de 2.5 cm en el lóbulo frontal derecho. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. El neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, pero yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso.
Te operaron???

Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1427 - 30/06/06 11:39 PM Re: cavernoma
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(201.255.150.79)
Hace 3 meses tras dos convulsiones en un mismo día, me hicieron una resonancia y me detectaron un cavernoma en el lóbulo frontal derecho, por encima del ojo. Tengo indicación de cirugía y lo cierto es que estoy muy asustado por las posibles secuelas que pueda dejarme la intervención. Si bien el neurocirujano dice que son muy bajas la posibilidades de secuelas, como yo estoy 100 puntos y sin siquiera media secuela, someterme a la operación y asumir riesgos me genera mucha angustia.

Me gustaría me cuentes detalladamente como fue tu caso y en que consitió la operación.


Gracias

adrian@crisys.com.ar

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#1428 - 11/07/06 12:52 PM Re: cavernoma
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(80.38.80.79)
Hola, yo también he tenido un cavernoma, pero en la región occipital izquierda, me operaron en el Hospital de La Paz de Madrid, y todo ha ido perfecto, ya han pasado cinco años. Me hicieron una angioresonancia en el Ruber Internacional y me operaron en La Paz con microcirugía con neuronavegación; no sé con que método te habrán operado a tí, pero a mi me ha dado muy buen resultado y el posoperatorio, perfecto, ni un dolor, ni una molestia ni nada, tenía 40 grapas en la cabeza pero no me molestaron ni para quitarlas, he tenido mucha suerte de poder operarme allí.

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#1429 - 11/07/06 01:01 PM Re: cavernoma adrian
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(80.38.80.79)
Hola, sólo quiero darte ánimos y que no tengas miedo a la operación, cuanto antes te operen mejor, se te quitarán todas las angustias, a mi me operaron de un cavernoma en el lóbulo occipital izquierdo hace cinco años, después de dos crisis epilépticas, lo tenía en una zona muy delicada y algunos neurólogos no me animaban mucho a la operación porque tenía riesgo de quedarme sin habla y sin movilidad en la parte derecha, por la localización que tenía el tumor; pero mira he ido a un buen neurocirujano, en el Hospital de La Paz de Madrid y me ha salido todo perfecto, me operaron con microcirugia con neuronavegación y todo ok, el posoperatorio buenísimo, sin molestias, sin dolores.... de verdad te digo que no tengas miedo que lo importante es tener ánimos y estar seguro de que todo va a salir bien, así entré yo en el quirófano y he salido nueva. Muchísima suerte.

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#1430 - 13/07/06 09:03 PM Re: cavernoma
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(81.203.1.255)
hola, a mi cuñada (41 años) el pasado 17 de marzo le dio un derrame cerebral, se quedo sin habla durante un rato y tuvo combulsiones, debido a esto empezaron a hacerle pruebas y le han dicho que tiene 3 cavernomas en la cabeza. Su padre ya tambien esta en tratamiento desde hace muchos años por lo mismo, pero no sabemos realmente a que se enfrenta. Durante un tiempo ha estado muy bien y no ha sufrido ninguna crisis pero desde hace 3 semanas siente un dolor muy fuerte en las piernas, puede ser que todo venga de lo mismo?. Alguien me puede decir donde puedo encontrar todo lo referente a este tema, mi novio esta muy preocupado tanto por ella como por el por si es genetico. Espero podais ayudarme. Muchas gracias y animo a todos. Sin

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#1431 - 01/08/06 02:57 PM Re: cavernoma
Anonimo
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(212.97.177.163)
Ultimamente estoy leyendo muchos casos de gente con cavernoma en el tronco cerebral que han sido operados satisfactoriamente, mi neurocirujano dice que es una zona muy peligrosa y no tengo operacion. me gustaria hablar con gente que se haya operado y haya salido todo bien, para saber que medico y lugar le ha operado, yo tengo mucho miedo de volver a operarme y no creo que lo haga, sino me vuelve a pasar nada, quien quiera ponerse en contacto conmigo, me puede escribir vsm-1978@hotmail.com. gracias

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#1432 - 10/08/06 11:55 AM Re: cavernoma
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(81.38.232.226)
hola yo soy de un pueblo de Tarragona y me diagnosticaron un cavernoma sangrante en el tronco mesoncefalico despues del primer sangrado ya he tenido dos sangrados y me dicen que no me operan es muy peligroso tengo dias malos y dias muy malos.

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#1433 - 10/08/06 12:32 PM Re: cavernoma
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(81.38.232.226)
como puede desaparecer un cavernoma?

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#1434 - 10/08/06 04:15 PM Re: cavernoma
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(83.37.232.148)
El tratamiento del cavernoma es la cirugía, peor solo en casos en los que esta malformación vascular provoca síntomas. En el resto, la actitud debe ser más conservadora.

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#1435 - 10/09/06 07:02 PM Re: cavernoma
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(87.217.127.218)
hola, te escribo en respuesta a tu consulta. soy ana una chica de madrid, yo tb tengo un cavernoma pero en el talamo. la semana pasada fui a ver a un neurocirujano, el dorctor gacia de sola, el no me pudo ayudar, pero si me dijo q habitualmente opera cavernomas como el tuyo. ponte en contacto con el y mucha suerte!!!

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#1436 - 16/09/06 04:51 PM Re: cavernoma
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(84.120.182.48)
Hola, soy una chica de Alicante que hace 22 años me operaron de un cavernoma en Velencia en el Hospital de la Fe. Yo tengo un cavernoma en el talamo izquierdo el cual no tiene operación porque es muy profundo. Yo hago una vida totalmentenormal, me operaron con 4 años (actualmente tengo 26).
Si quieres ponerte en contacto conmigo mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1437 - 16/09/06 04:55 PM Re: cavernoma
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(84.120.182.48)
A la pregunta de como puede desaparecer un cavernoma. Uf yo creo que es algo practicamnete muy dificil, yo lo tengo desde hace 22 años y bueno he tenido cambios segnificaticos, tanto buenos ...como malos. Ojala desde la esperanza a todo el que le sucede esto, sería poder hacerte una resonancia y que desapareciera.... ojala fuera que nos pasara a todos......
La vida es muy bonita y hay que luchar para seguir en ella

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#1438 - 16/09/06 04:59 PM Re: cavernoma
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(84.120.182.48)
Ante todo darte ánimos y es muy importante aceptar lo que tienes, si es verdad que los cavernomas son como una botella de butano que puede esplotar.... pero si la cuidas bien no tiene porque. Yo te ánimo a que tengas ayuda. A mi me costó mucho aceptar que tenía un cavernoma y más por la edad que me enteré que era la peor edad 16 años. Me costó mucho aceptarlo y el miedo de que te pase algo nunca te lo quita nadie, pero a mi me da fuerza el poder levantarme día a día y disfrutar de la gente que quiero, por ellos merece la pena luchar y luchar.

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#1439 - 19/09/06 07:20 PM Re: cavernoma
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(62.117.163.250)
Hola, yo soy de Elche, Alicante. Me operaron hace diez años de un cavernoma en el tronco cerebral, como tú. Pero tampoco me lo pudieron extraer por completo. El médico me dice y me jura que nunca tendré problemas por esos restos, pero yo vivo con la duda. Por cierto tenía 17 años.

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#1440 - 19/09/06 07:34 PM Re: cavernoma
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(62.117.163.250)
soy la de Elche, el cavernoma que yo tenía también me había sangrado cuatro veces. En Alicante no me quisieron operar , al final me operó el doctor Bravo de la clinica Ruber en Madrid. Pero este señor ya está demasiado mayor.

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#1441 - 21/09/06 11:57 AM Re: cavernoma
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(83.57.203.141)
hola

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#1442 - 21/09/06 12:03 PM Re: cavernoma
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(83.57.203.141)
hola me han operado de un cavernoma en el tronco despues de dARME 2 DERRAMES.ESTY BIEN PERO ME HA DEJADO ALGUNA SECUELA S QUE ME HAN DICHO QUE SE PASARAN COMO NISTAMUS, TAXIA SEVERA, EL LADO DERECHO DORMIDO, DIPLOPIA, ESTRAVISMO, PERDIDA DE EQUILIBRIO,HABLO PEOR..HACE 2 MESES QUE ME OPERARON Y TENGO 30 AÑO. HE RECUPERADO UN POCO LA MOVILIDAD PERO NADA MAS.ME HAN DICHO QUE TARDARE UN AÑO Y MEDIO APRX.
UN SALUDO..

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#1443 - 21/09/06 01:23 PM Re: cavernoma
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(62.117.163.250)
Hola, soy María y tengo 27 años. Me operaron hace 9 años de un cavernoma y quedé practicamente como tú, ahora he recuperado algo pero no lo deseado. Espero que tú quedes mucho mejor de lo que yo estoy. El camino se hace bastante largo. Besos.

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#1444 - 21/09/06 02:33 PM Re: cavernoma
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(212.97.174.45)
hola, quiero ponerme en contacto con la chica que dice que le han operado de un cavernoma de tronco, no se, mi medico dice que es muy peligrosa la zona para operar, no se, me gustaria saber que medico te ha operado y porque algunos dicen que no y otros operan. bueno gracias por todo.

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#1445 - 21/09/06 09:00 PM Re: cavernoma
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(201.242.196.132)
a mi hija la operaron en mayo de este año,ya que presento una hemorragia muy grande que se le manifesto con un fuerte dolor de cabeza,vision doble y perdida moderada del lenguaje,la intervencion se la hicieron en el hospital neurologico de montreal de la universidad de mcgill,en montreal-canada, por el DR. SINCLAIR y en menos de un mes ya habia recuperado todas las deficiencias,tenia localizado el cavernoma en el lado izquierdo de su cerebro,tenia como 10 cm de diametro era algo grandisimo,pero hoy goza de buena salud!!!!acaba de cumplir 19 años

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#1446 - 24/09/06 09:12 PM Re: cavernoma
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(201.241.57.58)
hola,soy un joven de 28 años de Chile, hace poco empece con problemas de sencibiliad en la parte izquierda da de mi cuerpo, labios, lengua, mano y brazo. el scanner revela una mancha pen mi cabeza. En unos días me hago la resonancia magnetica, etoy muy preocupado, pq aún no me dicen con certeza lo que es, pero todo apunta a un cavernoma.

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#1447 - 25/09/06 06:51 PM Re: cavernoma
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(194.224.227.80)
Hola a mi hermana le operaron el dia 14 de un cavernoma y aunque la operacion fue muy bien debido a la medicacion ha tenido episodios de epilepsia.Ahora le han cambiado la medicacion y parece que le va mejor muchos animos y suerte

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#1448 - 28/09/06 10:48 AM Re: cavernoma
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(83.45.185.204)
Hola, a mi hace un mes que me detectaron un cavernoma en el lobulo frontal derecho, está bastante profundo y me ha sangrado alguna vez pero yo no tengo sintomas ; tambien es verdad que soy muy dura y como siempre he tenido dolores fuertas de cabeza...Estoy un poco perdida con respecto a los sintomas. El otro dia perdía el equilibrio y terminé vomitando pero no sé si serán las cervicales. Estoy muy asustada y vivo lejos de mi familia, recien casada y em quiero quedar embarazada. Alguien me puede ayudar.
rutharriero@yahoo.es

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#1449 - 29/09/06 09:02 AM Re: cavernoma
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(190.45.212.23)
Un cavernoma es una lesión vascular malformativa que tiene un porcentaje no despreciable de la población. En gral, se acepta que tieien un riesgo de sangramiento menor al 1% anual y la verdad es que pueden tener las más variadas evoluciones. Muchas veces son sólo un hallazgo incidental dentro de un estudio imagenológicico rutinario. la historia natural del cavernoma es que sangre o que simplemente nunca lo haga. Aquellos que han sangrado y que han originado algún síntoma neurológico, tienden a calcificarse y quedan como una simple cicatriz en el encéfalo.
No todos tienen indicación quirúrgica, muchos simplemente se observan cruzando los dedos para que no sangren o vuelvan a sangrar.
Mi sugerencia es, que si usted es portador de un cavernoma, sea visto por un neurólogo con extertise en patología cerebrovascular, de tal manera que reciba una opinión válida e informada, ya que muchas veces la observación con controles periódicos es mejor que entrar de una a pabellón.
www.jorgevillacura.com

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#1450 - 19/10/06 04:15 PM Re: cavernoma 1964
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(83.49.64.248)
hola , tengo un cavernoma , y el mes que viene me opera un neurocirujano de la paz, me gustaria saber quien te opero a ti, y poder correr la misma suerte que tu. d.l :

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#1451 - 24/10/06 01:25 AM enfermedad
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(84.123.77.49)
QUERIA QUE MEDIJIERA ALGUIEN ,QUE CUANDO UNA PACIENYE BA DE NALGAS AY QUE HACER DE INMEDIATO UNA CESARIA PARA QUE EL VEVE NO SUFRA SECUELAS EL RESTO DE SUVIDA

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#1452 - 05/11/06 03:00 PM Re: cavernoma
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(200.83.156.160)
Hola soy de Chile tengo 48 años hace un año me operaron de un cavernoma frontal izquierdo, no quedé con secuelas, salvo la memoria inmediata a veces un poco alterada, mantengo tratamiento para las crisis convulsivas y no ha vuelto a sangrar. después de dos meses estaba de vuelta en mi trabajo y a pesar de todo terminé mis estudios de Magíster. Se puede ¡ánimo!
pamelaudec@yahoo.com

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#1453 - 24/11/06 10:15 AM Re: cavernoma
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(84.76.145.227)
Hola amiga, a mi me paso lo mismo que a ti, pero a los 28 años, hoy tengo 33. Puedes preguntarme todo lo que quieras en mi correo juankarlillo@ya.com ya q entré en esta pag por casualidad. Animo

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#1454 - 26/11/06 06:25 PM Re: cavernoma
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(88.18.95.119)
HOLA SOY MªCARMEN TENGO UN CAVERNOMA Y ME GUSTARIA SABER QUIEN ES EL NEUROCIRUGANO QUE TE OPERO GRACIAS

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#1455 - 29/11/06 10:03 PM Re: cavernoma
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(84.122.76.91)
hola me llamo olga, soy enfermera, a mi padre le dio hace un año un Ictus hemorragico,por Cavernoma en tronco cerebral,con 48 años, estuvo 17 dias en coma,ahora sin afectacion congitiva peri si física,es dependiente. Necesito informacion de este tema.¿cuanto mas podra recuperar?,¿tiene mareos,cunado se les quitara,hay tratamiento para al mareo?¿riesgo de posible repeticion?.
Sobre todo me gustaria conocer gente que haya sufrido lo mismi y de 48 años o menos,él piensa que es único en el mundo. mi correo.olpas24@hotmail.com

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#1456 - 06/12/06 02:06 PM Re: cavernoma
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(83.49.64.104)
mira estate tranquila yo me operaron el 23/11/ y ya ves estoy en mi casa y con el ordenador el mio media 3.9 cm. y era muy profundo la operacion duro 6.30h pro todo perfecto eso si me opero un neurocirujano que solo se dedica a cocos y siempre el estubo muy seguro que todo saldria bien y asi a sido, animate es peor lo que se pasa antes que el durante y el despues :confundido:

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#1457 - 06/12/06 07:15 PM Re: cavernoma
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(84.120.187.28)
Hola mi nombre es Rosana tengo 26 años y con 4 años de edad me operaron de un derrame cerebral a causa de un cavernoma.
Si quiere ponerte en contacto conmigo y contrastastar opiniones y todo lo que sabemos sobre el tema. Mi e-mail es carry_yo@hotmail.com

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#1458 - 07/12/06 01:07 PM Re: cavernoma
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(80.35.107.97)
hola soy un chico de bilbao que buscando informacion a cerca de cavernomas e visto tu caso.yo tengo una hermana con tu mismo problema(desde hace 5años)y en nuestro caso hemos tomado determinacion de no operar por el miedo a posible secuelas de la operacion y a que los medicos no te dan ninguna grantia.Solo queria darte muchos animos.

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#1459 - 10/12/06 10:11 AM Re: cavernoma
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(82.159.101.139)
hola me operaron hace 5 meses de un cavernoma en el tronco cerebral...estoy evolucionando bien pero me han quedado secuelas:diplopia, nistagmus, estrabismo, hemiplegia en la parte derecha,ataxia y un fuerte deficit de equilibrio...Como ves bastantes secuelas que no se de cuantas me recuperare!
Me operaron porque era mi segundo sangrado y fue muy fuerte..Me opero el neurocirujano Rafael garcía de sola por lo visto es uno de los pocos que opera el tronco cerebral...estoy con fuertes depresiones porque sali del hospital sin casi poder hablar, en una silla de ruedas, sin poder ver bien, vamos faatal, la verdad que la recuperacion esta siendo buena pero aun me queda mucho y no se las secuelas que quedaran...ahh tebngo30 años y la vida me ha cambiado mucho pero por lo menos estoy viva...
un abrazo y si quereis os contesto a las preguntas que querais...

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#1460 - 10/12/06 10:17 AM Re: cavernoma
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(82.159.101.139)
hola me gustaria que me digeras que secuelas te han quedado despues de la operacion...

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#1461 - 12/12/06 09:58 PM Re: cavernoma
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(85.85.101.38)
hola soy un chico de santurtzi m dectectaron un cavernoma frotal derecho hace un año y medio. los neurocirujanos dijeron de operarme, yo me lo me pense mucho y tras pasar consulta con el neurologo esta me aconsejo que era mejor no operar lo unico k me han quitado es trabajar de noche me han echo una resonancia al año y de momento el cavernoma hay esta

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#1462 - 13/12/06 06:14 PM Re: cavernoma
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(81.203.48.15)
HOLA,YO TAMBIEN HE ENCONTRADO TU ESCRITO POR CASUALIDAD,BUSCANDO INFORMACION.ME LLAMO JUAN Y TENGO ACTUALMENTE 32 AÑOS,ME OPERARON EN 1993 DE UN CAVERNOMA EN EL 4º VENTRICULO(YO NO SABIA MUY BIEN QUE ERA ESO).
ACTUALMENTE HAGO UNA VIDA TOTALMENTE NORMAL,TRABAJO,ESTOY CASADO,NO TENGO APENAS SECUELAS (SALVO UNA ATACSIA EN EL LADO IZQUIERDO DEL CUERPO,Y UN NISTAGMUS TAMBIEN EN EL OJO IZQUIERDO) TODO SECUELAS DE LA OPERACION.LUEGO,A LOS TRES MESES DE CASARME UN PRIMO MIO "SUFRIO" OTRO CAVERNOMA,SOLO QUE EL NO CORRIO LA MISMA SUERTE EN LAS DOS OPERACIONES,MI PADRE HACE CINCO AÑOS TAMBIEN,SOLO QUE EL TENIA 69 AÑOS,AHORA ESTA ESTABLE Y NO HA VUELTO A SANGRAR.
CON ESTO LO UNICO QUE QUIERO DECIRTE ES QUE TU HERMANA,Y VOSOTROS COMO FAMILIA,TENGAIS ANIMO Y NO TEMAIS A LA OPERACION,YO NO LA TEMI Y SI CON 18 AÑOS QUE TENIA NO LO HICE Y HE CONSEGUIDO VIVIR NORMALMENTE,TU HERMANA LO HARA TAMBIEN SIN DUDA.

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#1463 - 30/12/06 01:53 PM Re: cavernoma-
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(83.38.235.115)
Soy médico y me diagnosticaron en 2004,un Cavernoma en el Bulbo Raquideo, a raiz de una Hemorragia cerebral repentina. Busqué por todo el mundo donde operarme (más de 50 centros a donde remití mis RM), y al final lo hice con el Dr. Guillaume Lot (Service de Neurochirurgie) en el Hopital Lariboisiere de Paris. Estoy perfecta (excepto perdida de sernsibilidad en lado derecho del cuerpo), la operación fue un exito, y ningun especialista me garantizaba sobrevivir o bien pasarme la vida en silla de ruedas.
Contacta con ellos y espero q tengas tanta suerte como yo. A mi nadie me daba una solución, pero me lancé y todo ha ido estupendo.

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#1464 - 02/01/07 06:37 AM Re: cavernoma
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(189.140.29.199)
Hola,
apenas veo tu petición. Espero que mi respuesta te sea útil. Mi hermana tuvo un cavernoma en tallo cerebral, diagnosticado por derrame en 2003 (tenía 39 años). La operaron pero quedó un residuo que no pudo ser retirado por impracticable. Como ya debes saber, el peor sitio para un cavernoma es el tallo. En 2005 ese residuo volvió a sangrar y le practicaron una radiocirugía con gamma knife. Quizás podrías investigar si eres candidata a ese procedimiento. Saludos y suerte!!!! Laura

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#1465 - 03/01/07 03:35 PM Re: cavernoma hola laura
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(82.198.33.148)
hola laura, lei tu mensaje en el foro, soy vanessa de zaragoza, tengo 28 años y hace 3 me diagnosticaron un cavernoma de tronco cerebral y como bien dices es muy complicada la operacion, me intentaron quitar pero decidieron no tocar, me gustaria conocer el caso de tu hermana. gracias. mi messenger es vsm-1978@hotmail.com. por favor escribeme. besos

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#1466 - 04/01/07 12:16 AM Re: cavernoma 1964
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(81.37.72.222)
solo quiero darte animos ponte en contacto con del dr. roda frade, metete en su pagina web, a mi de ha operado el 23/11/2005, de un cavernoma que resulto ser una malformacion arterivenosa era de 4cm. y mucho riesgo todos me lo ponian muy mal el es el unico que me dijo que no era para tanto me opero con radiocirugia y en 5 dias estaba en mi cas ay te prometo que sin la minima secuela, es un fenomeno consulta con el te dejo mi msn. domi_96 @HOTMAIL . COM si quieres contactar conmigo hazlo.

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#1467 - 12/01/07 08:26 PM Re: multiple cavernoma
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(83.53.170.137)
hola soy un hombre que trabajaba en mantenimiento de carreteras y tu ve un accidente me dio un coche por detras estaba senalizando un camion de linpieza y me inpacto detras y a volar 3 anos de baja total de mitrabajo y me sinto un inutil padre de una 3 anos preciosa 2 meses despues de el accidente pero ay que vivir por ella de mi parte animo

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#1468 - 13/01/07 07:14 PM Re: cavernoma-
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(88.16.142.61)
Hola quisiera poenrme en contacto con el médico que ha sido operado(a) de un cavernoma en Francia soy Cristina tengo 38 años y tengo 2 cavernomas en el tronco me ha sangrado uno 2 veces y tengo secuelas mínimas pero tengo han enviado mi caso a EE.UU. pero no lo veo claro, gracias. Quien quiera ponerse en contaco para hablar mi correo es cartiel8@hotmail.com

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#1469 - 09/02/07 09:20 PM Re: cavernoma
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(213.172.35.111)
HOLA. ME DIAGNOSTICARON UN CAVERNOMA EN BULBO EN EL 2004,LOS SINTOMAS QUE TENGO SIEMPRE SON LOS MISMOS Y CON PERIODICIDAD 3VECES/AÑO APROX:MICROSANGRADOS,MAREO,VISIÓN DOBLE,NIGTASMUS,PARALISIS FACIAL(IZQ), QUE REMITEN EN APROX 1 MES. LAS VISITAS AL NEUROLOGO Y NEUROCIRUJANO TIENEN LA MISMA RESPUESTA:INTOCABLE,IMPREVISIBLE. SOLO METERIAN MANO SI EXISTE HEMORRAGIA. POR LO TANTO TENGO Q VIGILAR DOLORES DE CABEZA, PERDIDA DE FUERZA EN MIEMBROS SUP, ETC,ETC. LO PEOR DE TODO:TE ACUESTAS UN DÍA Y AL DÍA SIGUIENTE TE LEVANTAS CON LOS PUTOS SINTOMAS. ESPERO T SIRVA DE ALGO.UN ABRAZO

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#1470 - 21/02/07 04:27 PM Re: cavernoma
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(81.203.167.105)
hola q tal yo soy de valencia y esta noche he tenido otra crisis epileptica,es la tercera en seis años*,la primera no me diagnosticaron nada,nervios cansancio...pero la segunda vez hace dos años y medio me dio otra estaba conmigo mi novia,fue brutal,me diagnosticaron un cavernoma,una pequeña variz la cual en dichos casos me hacia perder un poquito de sangre lo que irritaba al celebro provocando las crisis epilepticas.Me recetaron depakine 500g pero era muy fuerte,empece a engordar y en el trabajo me cansaba muy pronto,me han canviado el medicamento por la ultima crisis y creo de verdad que ya no voy a tener mas ataques epilepticos.Lo de operarme,me dijeron que es una operacion muy agresiva(de hecho culaquier operacion en el celebro lo es)por lo cual si con las pastillas me va bien no hay porque operar,pero yo fui muy listo y que hice,pues dejar de tomar la primera medicacion que me dieron(depakine500)por lo cual ayer por la noche le di un susto a mi novia con otro ataque,el tercero,pero te aseguro que de ahora en adelante todos los dias me volvere a medicar y los medicos me aseguran ya no se repetira(ahora el cavernoma o la variz ahi continuaran supongo pero con las pastillas estara controlado)espero que mi vivencia te aporte algo,ciao

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