hola mi nombre es margarita de pion tengo una niña de 2 años con el sindrome de noonan, vivo en barranquilla colombia y me gustaria intercambiar ideas para darle una mehor calidad de vida mi correo es marguitrupion@hotmail.com

Hola,
vuestros mensajes son de hace tiempo pero quizá podáis ayudarme.
Nuestra hija de 5 años acaba de ser diagnositacada como síndrome de Noonan. Nos gustaría saber si existe en España alguna asociación de afectados de este síndrome con quien poder contactar.
También nos gustaría contactar con familias, padres y afectados de Noonan para intercambiar experiencias.
Gelesta@yahoo.es
Gracias a tod@s.

me llamo alejandra ,mi hijo luis tiene el sindrome ,somos de argentina ,mi bebe tiene 13,nuestro mayor problema es conseguir la hormona de crecimiento ,ya que la prepaga no la cubre ,todo es muy dificil,en otro momento le mando mi correo,besos.

Mi nombre es Lucila.
Vivimos en Rosario, Argentina.
A mi hija de 2 años le acaban de diagnosticar síndrome de noonan.
Lo primero que le detectó el pediatra a los tres meses fue una estenosis valvular pulmonar, por suerte leve.
Luego a los 5 meses como no crecia lo suficiente nos derivaron a un endocrinólogo. Le hicimos muchos análisis, hormonales, sindrome de turner, radiografías, ecofrafías, etc y todo daba normal. Hasta que finalmente nos derivaron a una genetista quien nos diagnósticó clinicamente el sindrome de noonan y nos envió a realizar un estudio genético a Estados Unidos que dió positivo por una mutación del gen PTPN11
Ahora estamos esperando los resultados geneticos mios y del padre para ver si somos portadores del gen defectuoso, ya que nos gustaría tener otro hijo y ninguno de los dos tenemos características evidentes del síndrome.
Por otro lado, mi hija es totalmente normal psicomotrismente y físicamente.
Se enfermó bastante durantes el primer año. Tuvo dos neumonias y muchas diarreas. Los médicos me aseguraron que no tiene nada que ver con el sindrome. La llevamos a un inmunólogo, le hicimos un tratamiento para las defensas y ahora está perfecta.
Su ritmo de crecimeinto es normal. Creció 12 cm en el último año. Mide 84 cm y está casi en el percentil 3 de la curva de crecimiento.
El mes que viene tengo turno con el endocrinólogo y le consultaré acerca de tratamiento con hormonas del crecimiento para ver si es recomendable para mejorar su estatura final.
Me gustaría que me respondas contándome tu experiencia. Si tenés algún consejo para darme será bienvenido.
Saludos.
Lucila
gimenezlucila@hotmail.com

hgolka

Hola,soy madre de un niño con sindrome de noonan,tiene 15 años,y está en tercero de E.S.O en diversificación,aunque es un niño muy listo necesita mucho apoyo en el colegio y en casa. Para su edad esta muy bajito,como si tuviese 10 años,asta ahora él habia llebado muy bien lo de la estatura,pero ahora ya no tanto,estubo un año con tratamiento con la hormona de crecimientoy le fué muy bien pero se la tubieron que suspender por otros problemas de saluz.Ahora nos preocupa mucho su futuro:la pubertad,su desarrollo sexual,sus estudios etc. Me gustaria tener cntacto con personas que esten pasando por lo mismo,y con padres que tengan niños un poco mayores,que me puedan orientar.Gracias. Mi correo:pepipriegor@hotmail.com

hola,me llamo veronica y tengo un hermano de 14 años con el sindrome de noonan.Estoy preocupada por que a mi hermano le dan
convulsiones,en 4 años le an dado 5 veces pero en la ultima semana dos veces mi madre le pone una medicacion se le pasa y a las horas esta tan normal pero claro que le den tan seguidas nos preocupa y la verdad que no sabemos que hacer..alguien pude decirme si le ha pasado lo mismo?gracias

hola:
mi nombre es omar yo tengo 23 años y padesco del sindrome de noonan soy de Mexico d,f ps me gustaria platicar con personas que padescan mi sindrome ps para platicar de mi gran experiencia para cualquier cosa mi correo es opiscil_21286@hotmail.com ok saludos y cuidense mucho bye

hola omar soy liseth y tengo 23 años te escribo porque tengo una sobrina de 9 años con este sidrome y me gustria saber como es la vida de ustedes atravez de los años pues ella es una niña muy inteligente pero tambien muy amargada ella tiene el tamaño de un niño de 5 años y me da mmucha tristeza porque ella dice que quiere ser grande muy grande... me gustaria saber como vez tu todo esto yo quiro ayudarla ella tiene muchos sueños pero creo que esto del crecimiento la afectara psicologicamente por favor responde mi correo es liseth.car.21@hotmail.com

Hola soy venezolana mi hijo esta por descartarsele esa enfermedad podrias decirme donde diagnosticaron a tu fanilair, fue aqui en venezuela, me indicas telefono o direccion para solicitar informacion por favor, gracias[quote=Anonimo]Hola! Mi hijo tiene 17 años y tiene síndrome de Noonan. Escribe y conversamos. Soy venezolana. Vivo en caracas.
coraliatorrealba@hotmail.com [/quote]

hola a todos pues les quiero platicar que tengo mi hijo de 3 anos tiene el sindrome de noonanpues el esta normal de estatura pero me preocupa su desarrollo por que habla muy poco es como si tubiera 18 meses apenas esta empesando hablar porke tiene problemas con el escucha pues de un oido escuya muy pokito y del otro casi nada usa aparatos y pues de las convulciones de sus 3 anos el a tenido 19 convulciones cuando tenia 1 ano duro 3 dias en coma antes de esa convulcion se veia un nino normal y despues de esa convulcion tiene problemas con su vista pero ay va mi nino para adelante espero y sigan escribiendo me gustaria saber como llevan su vida estos ninos especiales tan presiosos este es mi correo por si alguien le interesa platicar conmigo roberto_carlo58@hotmail.com

hola yo engo un pequeño de 8 años con ese sindrome me acabo de enterar y estoy asustada como lo puedo ayudar tu que ya has vivido eso que hago gracias seguimos en contacto

tengo un hijo de 5 años diagnosticado hace 4 y aparentemente es un niño normal, quiero conocer mas sobre esto tiene una estenosis valvular pulmonar y es tratado en monterrey, n.l. mexico, tiene una pre alta de 2 años porque su evolucion fue buena ahora esperaremos en este año que nos comenta el cardiopediatra, alguien sabe si los rasgos faciales o este sindrome degenera sus caracteristicas, es decir, a alguien le han dicho que el pacientito se va a poner mas tosco o deforme por sus enfermedad?

si quieren compartirme informacion, muchas gracias,
nigasc@prodigy.net.mx

hola tengo una bebita de 1 año y cuatro meses,al inicio solo me dijeron que tenia problemas en el corazon arritmia,no se el dio mucha atencion por ese lado ya que detectaron que tenia problemas mas fuerte al realizarle una aspiracion a la medula donde detectaron alteracion mielodisplasia, problemas con plaquetas bajas y leucocitos elavados,recibio tranfusion de sangre y despues transfucion de plaquetas ya paso un año de eso y gracias a Dios que a mejorado.Detectaron que tiene estenosis pulmonar,hace poco me dieron el diagnostico del sindrome de noona.
Me gustaria me ayude por favor que debo hacer que debo esperar,deseo ayudar a mi bebe es muy linda y muy amorosa.
gracias

Hola,yo tengo una hija con 7 años, y la endocrino me ha dicho que cree que tiene noonan, pero en cuanto la llevé a la paz, me la echaron para atrás; pero la doctora dice que vamos a insistir, porque en muchos aspectos le recuerda al noonan, además tiene un crecimiento bajísimo.

Hola! que placer encontrarte por aca, llegue a este foro buscando casos en Venezuela, ya que ,mi hijo, quie padece la enfermedad (22 anos) esta de acuerdo conmigo en formar un grupo de apoyo. Otoniel, asi se llama el, esta por presentar un libro de poesias. Somos venezolanos aunque yo estoy viviendo en USA regresare a Vzla en Agosto. Por favor, mantente en contacto conmigo al lluvia77@gmail.com... Me encantaria invitarte a la presentacion de su libro. :)

Hola! Un saludo muy cordial. Espero te encuentres muy bien al igual que tu hijo. Soy Venezolana y mi hijo de 22 anos tiene el sindrome. Escribeme a lluvia77@gmail.com. Estoy formando un grupo de apoyo
Cora

hola! mi hijo tiene el sindrome, tiene 22 anos. soy venezolana. escribeme a lluvia77@gmail.com.. formando grupo de apoyo

me gustaria contactarte para saber mas dado que tengo un niño con noonan. mil geracias

hola mi nombre es rosy soy de mexicali mexico acabo de perder a mi hijo con este sindrome noonan tenia 10 anos 9 meses su desarollo era muy bueno muy alegre amistoso hablaba mucho un poco bajo de talla se le complico una cirujia de una ventana pericardia el tenia derrame del paricardio y malformacones en cuerpo y cara si kieres platicar conmigo o tienes dudas agregame al facebook mi nonbre es rosa isabel meza

hola tengo un hijo con noonan de 13 años vivimos en el estado de mexico y quisiera saber si aqui hay alguna institucion que ayude con la hormona de crecimiento ya que yo no tengo las posibilidades economicas y el empiesa a preocuparse por su estatura el sabe de su problema pero sin embargo no conoce a nadie que lo tenga

yo soy de venezuela 005802832415084 llamar

Hola, se que tu post fue hace mucho tiempo, pero también estoy en México y no encuentro grupos de apoyo ni especialistas.... te dejo mi correo por si tienes oportunidad de compartirme tu experiencia mtzalejandra@hotmail.com