Hola Miru me alegro mucho q ya terminastes con el tratamiento y debo decirte que gracias por tu tiempo en responder a mis dudas, de veras no todos son como tu, a veces tenemos miedo y no sabemos que el futuro nos reserva y hay quienes estan muy solos y con xsonas como tu nos animamos y salimos de la depre, a mi por lo menos me das mucha fuerza cada vez q leo tus post, GRACIASSS!!!!! ojala un dia te pueda conocer...
PD: y a decir verdad no crei q fueras tan joven, eres hasta menor q yo!! jajaja

Susana habra que apretarles las tuercas a estos ingleses para que lo suelten ya de una vez!!!! que ya es hora.
Vamos a hacer una fiesta y todo cuando ya lo tengais !!!!!. Bueno de seguro que habra mas gente esperando el trombopag, como tu madre , asi que llegue yaaaaaaa !!!!! .

Hola Baneza, no tienes xq darme las gracias, cuando decidi unirme al proyecto de Lola, a esta familia que queriamos crear...era xq estaba dispuesta a animar y ayudar a todo akel que asi lo necesitara, y ai si te doy la razon desgraciadamente no todos son como Lola, o como yo.
Yo tb he tenido mucho miedo pero con gente como la que encontre en este foro pues es muxo mas facil salir de todo esto.
me alegro que mis post te den fuerza, es la intencion que llevan, el demostrar a la gente que una persona con ganas es mas fuerte que una PTI ;)
Estamos bastante lejos, pero la vida esta llena de sorpresas y el mundo es un pañuelo asi que kizas un dia...xq no ;)


Jajaja pensabas que era mas mayor?? apenas 24 añitos de na :P

Un besote Baneza y animo con esos cortis veras como no hace falta poner el Rituximab ;)

Gracias Susana!!!
Pues si a ver si nos vamos a tener q poner serios y irnos todos a montar manifestacion a Inglaterra jajajaja estos ingleses q informales son...a ver si lo sueltan ya que sino como dice Lola vamos a tener q montar una fiesta el dia q llegue!!!

Bueno dicen que lo bueno se hace esperar...y por esa regla de 3...el trombopag le va a ir a tu madre de perlas ya lo veras!!

POR FAVOR QUIEN SEA QUE ESTE DEL OTRO LADO, ESCRIBO DESDE LA REPUBLICA DE CUBA, AHY UN PACIENTE QUE NECESITA RITUXIMAB, POR FAVOR DONDE LO ENCUENTRO Y CUANTO CUESTA ESE MEDICAMENTO EN EL EXTRANJERO? POR FAVOR ESCRIBANME A
IMPACTYOULIFE@AOL.COM
DIOS LES BENDIGA MUCHO.
PASTOR,
CARLOS PEREZ

Por fin ayer llego eltrombopag y hoy está en nuestras manos!!!!
Ya os iré contando.

Un besazo.

Veras el rituximab, no lo venden en farmacias, no pasa por nuestras manos, lo administran en los hospitales y son los hematologos quienes lo solicitan para esa persona en concreto.No sabemos donde lo piden , solo que lo distribuye laboratorios Rocher en España . Y lo miran con un cuenta gotas ya que vale caro.

Bueno, bueno, bueno!!!!!! esto si que es un noticion!!!! por fin ya llegoooooooooo!!!!!.
Que alegria Susana, ufffff despues de lo que han tardado , no se si tu madre se tomaria la pastillita muy deprisa o la ha saboreado .
Habra que crear un tema nuevo si quieres para que nos expliques a todos como va esto del eltrombopag!!!!! ya me diras, como a ver cuando tiene control tu madre y vemos los buenos resultados.
Gracias por tu escrito para darme animos y te voy a pedir una cosita, no se a los demas pero a mi me hace ilusion ver una foto de la cajita o la pastillita !!!!!! despues de la espera !! vemos en el facebook la fotito, que hemos sufrido aqui la espera de los ingleses .
Felicidades y ya nos contaras que tal todo.
Besos . Lola

Mil perdones por no haberos contestado nada pero es que hacía que no entraba por aqui... bueno y en el facebook en lo que es el grupo hace también muchísimo (es que soy un poco novatilla y me cuesta un poco encontrarlo, la verdad, jeje).
Pues si quereis que os vaya contando o que abra un apartado nuevo... como me digais.
De momento llevamos dos semanas con el tratamiento, exactamente 19 días) y la semana pasada la hicieron un control y no la han subido nada las plaquetas; de echo la habían bajado un poquitin, andamos en 18000, pero bueno, por lo visto es muy muy lento. Hasta el día 28 no volvemos a tener analítica, pero en cuanto sepa algo os lo cuento.
De momento efectos secundarios no tiene ninguno (mi madre) porque las "pastillitas" pueden afectar: al hígado, provocar cataratas... bueno y más cosas que si quereis os iré detallando.
Y respecto a la foto, mañana hago un par y las cuelgo.
Un beso y muchas gracias.

Se me olvidaba deciros que como no la han subido esta semana pasada pues que la han aumentado la dosis de pastillas. Ah, y que el tratamiento es bastante comodo, ya que son pastillas y las toma en casita.

Hola Susana.
Mira mejor habre un ema nuevo no? asi quien quiere saber como va eltrombopag va directo al grano, este es del rituximab, asi no hay lios para los nuevos .
A ver poquito a poco si suben ya de una vez, pero ya lo teneis!!.
Sobre los efectos lo que diga el personal, yo prefiero que no muchos detalles, que antes de tomarlo o que me lo pongan intravenoso ya me sienta mal. Cada uno que diga lo que quiera,y eso pon la fotito que el romiplostim si que he visto foto pero de este no!!!!!.
Novata tu Susana!!!!mujer ya hace un tiempesito que entras, guardate la pagina asi lo tienes mas facil.
En fin gracias y ya nos contaras que tal el dia 28.

Hola Miru, que tal estas, yo tengo otra recaida, el efecto de la Dexametasona me esta durando unos cinco meses, y ya voy por el quinto ciclo mis hematologos me recomiendan el Rituximab, yo estoy muy insegura.
El 18.09.2008 escribiste este apartado del Rituximab, se que al final te lo pusiste,y tengo las mismas preguntas que tu, por favor puedes informarme de todas las dudas que ya sabes que tengo. Un beso y muchas gracias , espero pronto tu respuesta.

Hola Lola, mi opinion sobre explicar los efectos de este tratamiento en concreto, cree que es lo que hay que hacer, bastante tenemos con tener una enfermedad idiopatica. Tenemos la oportunidad de informarnos directamente con nuestra propia experiencia, creo que lo mejor es compartir todas las experiencias buenas y malas. Un beso para todos.

Ok, pues voy a abrir un nuevo tema.
Una pregunta: el romiplostim que medicamento es? es que me han hablado de otro medicamento (ese) que se crea en Barcelona. Que sabeis de el?
Un beso.

Hola Susi lo primero que voy a decirte es que no debes tener miedo. A mi me aterraba ponerme el Rituximab, y a dia de hoy 1 mes aprox despues del tratamiento tengo 309.000 plaketas (si si y con analitica de hoy)
Son muchas las preguntas que yo me planteaba respecto a este tratamiento...intentare contestarte un poco, pero si me dejo algo en el tintero no dudes en preguntar!
No se que es lo que te han contado del Rituximab, yo en su dia lei muchas cosas que me hicieron tenerle un panico horrible (primera recomendación NO LEAS NADA DE INTERNET). El Rituximab tiene muchos efectos secundarios pero a mi no se me presento ninguno de ellos (a Neron, que tb escribio su dia a dia, si no recuerdo mal tp tubo y hasta la fecha no he conocido a nadie que los haya tenido)
Para evitar esos e.secundarios antes de cada infusion de Rituximab (que como sabes son 4) se suministra una premedicacion para aplacarlos xq puede dar reacciones alergicas (paracetamol,urbason y polaramine, este ultimo suele dejarte atontada y somnolienta) en la primera infusion el personal de enfermeria controlara tu tension mas o menos cada 30 mins (ojo yo te cuento como me lo hicieron a mi, imagino que el protocolo en todos los hospitales debe ser similar) xq el Rituximab tiende de bajar la tension, cada vez que te tomen la tension y comprueven q te encuentras bien iran aumentando la velocidad para ver cual es tu tolerancia (se empieza con un goteo lento) yo llegue a tolerar la velocidad maxima. Yo estube nerviosilla durante toda la primera infusion, llame a mi novio q viniera corriendo a estar conmigo en el hospital...jajaja es algo normal
En la primera sesion ademas no dejaran que te levantes (por precaucion) y en las demas...bueno a mi me dejaban levantarme para ir al baño aunque en teoria no se puede (es que yo soy muy chula jajaja)
Como me sentia cuando me estan poniendo el Rituximab??? No sentia absolutamente nada, yo estaba jugando a la DS o hablando con mi novio o leyendo un libro como mucho un poco de mareo cuando me levante pero que pasa pronto y en casa todo genial (salvo en la 1ª infusion con el resto he vuelto por mi propio pie a casa, me comia algo en la cafeteria con una cocacola pa subir el azucar y la tension y pa casita), he seguido haciendo mi vida totalmente normal y no he sentido nada especifico que pueda resaltar.
Espero que estes algo mas trankila, creeme no tienes xq temer, impone mucho es cierto a mi me ha pasado, pero luego no es tanto como parece. Pregunta todo lo que quieras ok???

Hola Miriam
Muchas gracias, estoy un poco mas tranquila, ya las plaquetas me subieron y solo espero que me vuelva a durar cinco meses sere posisiva y espero que sea mucho mas tiempo. El proximo jueves voy al hospital, me van a hacer un tac por si tengo suerte y tengo un bazo secundario no me importaria someterme otra vez a otra operacion. Cuando me hicieron la esplenoctomia estuve cuatro años bien, se me altero con el embarazo.
Espero tener unos meses de tranquilidad, yo personalmente con la dexametasona paso unos dias regular durante el tratamiento y unos dias despues, pero si te soy sincera y esto me sigue durando este tiempo serian dos sesiones al año, intentaria seguir asi.
El 24 de junio tengo revision con mi hematologa, ya os contare.
Me comento la ultima vez que fui que estaban estudiando una tratamieno NUEVO que es subcutaneo, no me quiso decir el nombre, te imaginas por que,,,,,,,. por pesa.....
Bueno familia muchas gracias a todos los que estais aqui, un beso especialmente para ti y Lola.

Hola Susi
me alegro que estes un poco mas tranquila, seguro que esas plaquetas estan quietecitas un tiempo ya lo veras!
Cada uno pues tiene unas valoraciones y valora lo que es mas conveniente para ella, si tu ves que quieres seguir con la Dexametasona y tu hematologo (que recordemos que mejor que llos no nos va a aconsejar nadie) lo ve factible adelante!


Un besote y ya nos contaras como va el 24 de Junio, seguro que genial!

Hola Susi , ya han vuelto a subir y a ver el resultado del tac .
De seguro que te dejan tranquila todo el veranito y se quedan quietesitas mucho tiempo. Eso tu se positiva, esa actitud siempre aunque como dice perico pues todos tenemos algunos dias malos.
Supongo que el tratamiento subcutaneo sera el romisplostim , pero no leas ciertas cosas mujer que luego te preoucpas , tu ya eres mas que veterana en esto y sabes que siguen un protocolo y esto es lo nuevo y mas o menos lo ultimo asi que antes de esto va lo que te han propuesto como a mi y a otros .
Ya nos contaras que tal el miercoles!!!!.
Besos y saludos. Lola

Buenas tardes

Le he preguntado a nuestro médico por Eltrombopag y por lo que me ha dicho no está disponible ni en España ni en Europa salvo a través de estudios o usos compasivos. Solo en estados unidos. Me ha dicho si no lo estaba confundiendo con romiplostim que parece empieza a estar disponible en España esta semana. Nosotros estamos esperando que lo aprueben para empezar el tratamiento. Mientras tanto sigo con los malditos cortis. Tengo cita el viernes a ver si ya está listo. Os contaré.

hola que tal mira mi hija de 11 años con diagnico lupus heritomatoso le trataron con ese medicamento pero de momento no tiene ningun efecto secundario que se aya notado de todos modos los medicos estan muy atentos por si ay algun esfecto y de echo pare que a an coseguido detener los brotes de lupus . asi que no tengas miedo y que los medicos son simpre bien precavidos en estos casos ´,un saludo y que el trataminto te sinte bien , confia mucho en dios y recuerda que la fe muve montañas

hola estoy muy preocupada mi mama tiene trombocitopenia y a tenido muchas recaidas esta ultima quedo en 1000 plaquetas esta hospitalizada le van a suministrar rituximab pero ¿no habra complicaciones si ya le quitaro el baso?

con rituximab se cae el pelo?

No, no te va a caer el pelo, tengo 18 años y ya me han puesto tres veces el rituximab. La primera vez en 2007 (9 años), la segunda en 2011 (13 años) y la última en 2014 (16 años). Siempre ma ha funcionado muy bien, pero al cabo de tres años más o menos vuelvo a recaer´, por lo tanto, este año he vuelto a recaer. En enero estuve muy mal (llegué a un conteo de 2000 plaquetas). En el momento me trataron con dosis muy fuerte de corticoides y me volvieron a subir, pero ahora, a parte de mi enfermedad (síndrome de evans) me han detectado una posible GLILD,i estan barajando ponerme la cuarta dosis.

En mi caso despues de las infusiones de rituximab me ponen desde que me detectaron la enfermedad (a los 4 años) inmunoglobulinas cada tres semanas, aunque ahora he empezado con la hizentra subcutánea una vez a la semana.

Respecto a los efectos secundarios, en mi caso me probocaba náuseas, y migrañas muy fuertes, tal que no podia ir al colegio el dia siguiente.

Siempre se han barajado la opción de la esplenectomía, pero al no ser un método 100% fiable no se han atrevido por mi edad. Vosotros recomendais la esplenectomia? Muchas grácias de antemano

Infusión dices, son células de los ovarios de ratitas chinas. Te sustituyen tus células ,para no tener inflamaciones, te bajan los linfocitos, vamos que tienes pocas defensas. Cuidado con virus y bacterias. Me la ponen para cosa más seria. Saludos