Hola a todos,llevo desde los 20 años con una glomerulonefritis IGA, segun los nefrologos eso creen , ya que no me han biopsado porque me da terror el hacermela y tengo 44 años, tengo 2 de creatinina y la filtracion en 50 ml y cada vez voy a peor.
He mirado en internet a ver si hay algun producto que hayan sacado si no es para curar por lo menos para detener la enfermedad , han sacado un producto para la insuficiencia renal en japon que se llama KREMEZIN, lo que pasa que aqui no se comercializa, me gustaria si pudiera ser si hay algo para esta enfermedad ya que estoy batante angustiado porque veo que esto va hacia mas.
UN SALUDO A TODOS Y A GRANCANARIA por crear un foro donde realmente te sientes un poco mas identificado y por lo menos con mas animos.
gracias

Hola. No tienes que darme las gracias. Aqui estamos todos en el mismo barco.
La verdad es que todos estamos esperando a que salga un tratamiento que cure esta enfermedad y no solo la parcheen.
Lo que si no debes es rendirte ni deprimirte, agarrate a lo bueno y a todo lo que has aprendido por padecer la enfermedad. Y sobre todo cuidate y mimate y busca alternativas naturales para ayudar a tu cuerpo a depurarse. (infusiones diureticas, hacerte vegetariano, saunas y baños turcos, etc.).
Espero que todo vaya bien.
Un abrazo
Lili

se q han pasado muchos años de tu opinion, yo tambien la padezco y esta estable gracias a las drogas candesartan y ramipril

mira soy nefrologa y tengo pacientes con iga nose q medicacion usaron en ti pero me esta dando buenos resultados el ibersartan 150mg para la proteinuria y micofenolato cuando ya use anteriormnente los corticoides y ciclosporina y en fin espero me digas q usaron

Muchas gracias por asesorarme sobre mi glomerulonefritis iga,estoy tomando Candesartan y Zarator para el colesterol.
De todas formas he de decir que mi Nefrologa no me ha dado otas soluciones y claro esto va a mas, me gustaria si pudiera ser hablar con ud por messenger si puede ser , porque la verdad es que tampoco se lo que debo de comer y
otra opinion profesional me seria de mucha utilidad.
Mis cifras son de 2,1 CR Urea 74 Aclar cr 45,8 ml.
La verdad que estoy un poco perdido y a la vez preocupado
y me seria de gran estimulo que algun profesional como Ud o si no es ud otro profeional se pusiera en contacto conmigo.
Mi correo es castiber@hotmail.com

Hola.. me interesaria contactarme con alguien que pueda informarme sobre esta maldita bacteria que bajo a mis riñines y me trajo de regalo una glomerulonefritis focal segmentada proliferativa.. necesito saber --- treboltrebol_3@hotmail.com

Endovenoso producto llamado Nutrisim.
Busca www.biosim.com.mx. Soy Médica de Argentina, y lo estoy usando con muy buenos resultados.

Hola, yo soy la Médica de Argentina que comente el tema anterior del uso de NutriSim en insuficiencia renal crónica o mejor si se usa antes, he tenido pacientes que lo han usado, y se componen de aminoácidos y sales minerales, mejoran el hematocrito, disminuyen la excresión renal de proteinas, y mejoran el estado general. En otros países ya han tratado al inicio logrando la mejoria total de la enfermedad. Conéctate a www.biosim.com.mx, o a mi email carmencabrini@yahoo.com.ar QUE TE VAYA BIEN.

Muchas gracias por tus noticias de esperanza, voy a consultarlo con mi Dr. para ver si conoce este producto.
Saludos

tengo 48 años, estoy desesperada tengo glomerulonefritis mesangial cambios minimos autoinmune tratada con deltisona 4 miligramos desde hace 3 años. mi creatinina es de 100 y la urea 35 pero tengo medio gramo de protelna en orina. a veces mi desesperacion es terrible, es dificil pensar que puedo llegar a una dialisis o un futuro transplante, y aunque mi medico diga que no va a suceder soy consciente de esta terrible enfermedad. me siento condenada a muerte. dra. le ruego, le suplico que conteste esta carta desesperada. mi email marielabonnet@hotmail.com

hola ojala me pueda ayudar tengo 17 años tengo una glomerulonefritis mensagial proliferativa...si se que es pero he estado leyendo os msj qe hay en esta pagina y parece ser una enfermedad muy larga, lo que si se es que sus medicamentos tienen muchas consecuencias y ya las estoi sintiendo...que puedo hacer para no tener tantas consecuencias

ola.!!
estoi algo triste por esta enfermedad, tien cura..me siento tan chica para estar asi que me desepero..hay enfermos de mi edad.??
mi doctor dice que si, pero no he conocido a nadie de mi edad..quiesiera que me contestaran xfavoR.!

trnquila yo tengo 18 y tambien sufro esa enfermedad me llamo mario.(colombia) mi correo es angelayaneth30@hotmail.com

hola alejandra yo actualmente tengo 23 años y buenotengo glomerulonefritis desde los 10 años no creo k te chokes en el calle con gente de esta patologia como la gente k tiene diabetes o hipertencsion son pocas las persoans y mayormente mayores , al comienzo en dificil pero sabes luego haces tu vida normal yo acabe el cole termine mi carrera en la universidad soy enfermera eso si debes seguri tu tto consumir alimentos nutritivos dejar la comida chatrra cadavez que tomes tus pastillas con un vaso de jugo espeso o algo espeso para k protega tu estomago comida cuida tu dieta no te sientas bicho raro desde peru te amndo un abrazo y exito

[color:purple] [/color] bueno mi nombre es rakel y lamentablemnte sufro una enfermedad llamada glomerulonefritis mensajial iga o algo haci...bueno yo me siento super mal a veces pienso xk la vida es injusta :(hace poki fui a ver a mi médico y me dijo k tenia 7 con algo de proteinas y k si no me cuidaba me dialisaban, y estoy mal a veces me dan ganas de no existir,pero otras veces me digo,estos son cosas k tienen k pasar en la vida y hay k superarla,pero =mente estoy triste joer xk dios se olvido de mi :confundido:joer solo tengo 17 y llevo desde los 12,kisiera llevar una vida normal,comer de todo pero no puedo :( yo espero k encuentren algo para esta enfermedad xk sino me muero de la tristeta.se k lo ultimo k hay k haces es perder la esperanza,y hay veces k me digo voy a luxar pero cundo me paro a pensar de lo k tengo me da muxa tristeza :(y...nose k hacer kiero curarme pero no puedo y a veces le pido a diositos XFAVOR DIOSITO TE PIDO K EMCUENTRES ALGO PARA ESTO XFAVOR,solo kiero k me escuxe y me oigo y si ya k exites k xfavor nos ayude a todas las personas k sufrimos esta enfermedad solo pido eso en esta vida una cura para esta enfermedad.bueno mi correo k raquel_leuqar@msn.com.un besito para todo el mundo :)

ola guapa mira yo teng 17 = y tambien tengo un problema en el riño llamado glomerulonefrits mensagial iga y lamentablemente no ers la unica yo tambien pero x descacia pero bueno

hola mi mi hija de 17 años sufre de glomeruloesclerosis focal y segmentaria y ha sido muy dificil ya que al principio ella aumento 20 kilos de peso solo en liquido debido a negligencia medica con el medicamento perdio su pelo y el cuerpo quedo lleno de estrias
mi hija se llama karla y te juro que no he visto en mi vida a alguien tan fuerte de espiritu como ella
no decaigas tienes que tener fe en Dios y no dudes que solo es una prueba para acercarte mas a él
no hables de injusticias que yo pensaba lo mismo pero ahora despues de ver a mi hija con tantas ganas de vivir y de amar soy mas fuerte que nunca y ella es una muestra de fortaleza
se que es dificil pero te aseguro que todo saldra bien encontramos a un medico Investigador de la UDG (UNiversidad de Guadalajara) que tiene un proceso experimental a base de una lombriz que cultivan ellos mismos karla tiene en este momento un peso normal y todos los niveles estables y normales el medicamento es homeopatico y te juro que estoy segura que se mantendra bien si quieres informacion o quien lo desee contactenme en tiatete_olv@hotmail.com soy tere la madre de karla

El mejor tratamiento es hacer exactamente lo que te dice el nefrologo. yo tengo glomerulonefritis membranosa y llevo 3 años tomando corticoides ( 1 año con mucha cantidad y despues dosis de mantenimiento). Debes ir a un médico especializa en la mejor clínica. En España esta La Clinica Universitaria de Navarra. Estan los mejores medicos. Te aconsejo k te acerques alli aunque este lejos.

He pensado en ir a un medico homeopata pero no lo he hecho

En mi pueblo hay un paciente con el mismo tipo de glomerulonefritis que tu y tiene 40-50 años y tiene trasplante

Te he agregado a mi msn. El mio es m_carmen_1684@hotmail.com. Lo mas importante ke tienes que hacer es comer bien, es lo mas importante. y no es nada del otro mundo. Si yo no tuviera nada tambien me cuidaria. comer poca sal, pocas grasas, poco colesterol es igual para todo el mundo. Solo hay algunos valores ke yo cambio. Tu si orinas mucha proteina tendras k komer mucha proteina. Yo antes estaba igual que tu, tenia las proteinas hasta 3 y cuando me daban crisis de vomitos y fiebre me llegan a 8. Tenia mucha anemia, mucho cansancio, la insuficiencia renal muy grave, se me hinchaban los pies. Empece a tomar el tratamiento y fui mejorando. Al cabo de un año me cambio el color de cara de forma impresionante, se me empezaron a quitar los sintomas. Ahora estoy muy bien. Estoy en fase de mantenimiento y asi me voy a mantener por muchos años.

No se cuantos años tienes. Estas enfermedades suelen originarse desde pequeños y van evolucionando tan lentamente que no suelen dar sintomas hasta los 15-20 años. Yo empece tratamiento hace tres años y estoy en fase de mantenimiento. Estoy muy bien. Lo que tienes que hacer es seguir el tratamiento correcto que te indique tu nefrologo y alimentarte muy bien con una dieta especializada por un dietista. Animo

No se que medicamentos estas tomando. Yo estoy tomando corticoides e inmunosupresores. Los corticoides son muy malos para los huesos. Hay que protegerse haciendo ejercicio todos los dias. Caminando 1 hora y gimnasio pero sin quemar muchas calorias. Todo consiste en cuidarse con ejercicio y alimentacion.

no soy doctora. solo tengo una glomerulonefritis membranosa y tengo mucha experiencia en ello.No te desesperes tanto. Cuidate con ejercicio y alimentacion. Las proteinas en la orina no las tienes tan altas. Y si te pusieran en dialisis tampoco es tan malo. Estas en una maquina conectada como si estuvieras en tu casa. Nada mas que en vez de estar en tu casa estas en un hospital. Y si te llegan a poner trasplante podras vivir mas años.

Yo he tomado corticoides (Prednisona) e inmunosupresores

Estan investigando con celulas madre

hola. yo tengo 21 años tengo iga. me la diagnosticaron el año pasado. no hay por que preocuparse. por lo menos mis instrucciones son bajar drasticamente el sodio, los refrescos de lata (pepsi coca cola etc) y reducir o eliminar las carnes rojas. mis analisis al principio eran desastrosos y la biopsia me la hicieron de emergencia pero una vez empece a cuidarme no he necesitado ni siquiera la prednisona y mis analisis estan mejor cada vez (GRACIAS AL NINO JESUS Y AL CRISTO DE LAS MISERICORDIAS). es cuestion de cuidarse un poco. tambien tomo diariamente omega-3 que me explico mi nefrologa que segun estudios ayuda en la condicion y vasotec para controlar la presion arterial. por lo demas nadie ni se imagina que tengo condicion renal. recuerden que la mente puede mas que todo y si piensan que estan enfermos se van a decaer y se van a poner peor. bueno cualquier cosa mi e mail es marilachiquita@hotmail.com bye.

mira no te pongas triste. todo es cuestion de cuidarse. yo tengo 21 y casi nadie sabe que tengo condicion renal. si te pones a pensar en eso te vas a poner mal recuerda que la mente es demasiado poderosa. en cuanto a tu pregunta yo iba a una nefrologa peditrica ((ya me mandaron a una de adultos estoy viejita :P )) y era preciso ver la cantidad de bebes chiquititos con esa condicion. cualquier duda me puedes escribir con toda confianza a marilachiquita@hotmail.com

Hola, yo soy una chica de 20 años, llevo ya un año y medio casi con glomerulonefritis y tomando corticoides.....Pero estoy totalmente de acuerdo en que la actitud mental es super importante, no hay que decaer, sobretodo intentar estar feliz. Y si hay recaidas, que las hay, intentar llevarlo con calma, que no se acaba el mundo. Animo a todo el mundo!!!! También es importante intentar encontrar soluciones, pero no desesperarse y verlo todo negro, ver todas las cosas buenas que tenemos. Y ya solo saber que hay mas gente como nosotros pues puede ser una ayuda para saber que no somos los unicos y siempre nos podemos entender mas entre nosotros por estar en la misma situacion.
También tomo omega-3 puesto que parece que es antiinflamatorio.

Hola! Soy de Argentina, tengo 38 años y estoy diagnosticada con IgA grado III. Estoy bajo tratamiento con MICOFELONATO, MEPREDNISONA y 2 antihipertensivos (LOSARTAN Y QUINAPRIL)desde hace 21 meses. En la última consulta los médicos me cambiaron el inmunosupresor a otro que se llama AZIATROPINA, porque si bien la función renal logró estar estable, los riñones seguian inflamados. Veremos que pasa con el cambio. Mas allá del golpe que uno recibe por estar eenferma, la llevo bastante bien. Tengo estados de mucha fatiga, cefaleas, dolores abdominales, desórdenes intestinales, que con PANTOPRAZOL los voy mejorando. Tengo la suerte de haber tenido un diagnóstico precoz ya que no estoy con insuficiencia renal.
Me tratan los nefrólogos del Hospital de Clínicas de Buenos Aires desde hace ya 3 años.
Si alguien quiere saber de mi evolucion con el tratamiento nos mantenemos en contacto.