11. Entorno de la familia y la enfermedad terminal

12. FACTORES INTRA-FAMILIARES QUE INTERVIENEN EN EL PROCESO DE ACOMPAÑAR A UN ENFERMO TERMINAL:

12.1 Características individuales: Son los recursos propios con los que se cuenta para afrontar una situación de estrés. Aquí influye el tipo de relación con el ser querido y con el resto de familiares.

12.2 Historia previa de pérdidas: Si la familia ha pasado por muertes anteriores será más vulnerable al proceso actual. Ante una nueva pérdida se reactivan los sentimientos, temores y reacciones de duelos previos.

12.3 Relaciones familiares: Los conflictos previos se exacerban ante la situación de estrés.

12.4 Papel del paciente en la familia

12.5 Tipo de enfermedad y muerte

12.6 Recursos socio-económicos: Un mayor apoyo en estos dos aspectos se traduce en una mayor estabilidad familiar.

13. EL DIAGNOSTICO

Al conocerse el diagnóstico de una enfermedad terminal, la familia sufre una importante alteración psico-social al tener que afrontar:

13.1 Enfermedad y muerte del ser querido.

13.2 Cambios en estructura, funcionamiento y sistema de vida de sus miembros.

13.3 Anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida.

El familiar experimenta un aprendizaje similar al del enfermo con relación a la idea de muerte, considerándola cada vez como una posibilidad más real, hasta llegar a admitirla en algunos casos.

14. MANIFESTACIONES ANTE EL DIAGNÓSTICO

14.1 Shock: Período de aturdimiento e incredulidad. Se activa la respuesta de alerta. Se recurre a más opciones que buscan encontrar la posibilidad de curación.

14.2 Negación: Período necesario para poder manejar el estado de shock, durante esta fase la familia puede mantener el control y la estabilidad emocional. No todos los miembros reaccionan igual. Comienzan a manifestarse sentimientos de:
· Ansiedad
· Miedo
· Desprotección
· Inutilidad
· Rabia y protesta (ante la sensación de vivir un castigo injusto)

14.3 Negociación: Significa que se empieza a asimilar el significado de la enfermedad.

14.4 Conspiración del silencio: acuerdo sobre no decir la verdad, aunque se tenga claridad sobre ella, con el fin de protegerse unos con otros.

La conspiración relega al paciente al aislamiento emocional dejándolo sólo con sus pensamientos, ansiedades y temores.

14.5 Depresión: Al avanzar la enfermedad, la familia se enfrenta a diversas pérdidas; durante esta fase surgen sentimientos de:
· Dolor
· Tristeza
· Desasosiego
· Temor
· Ansiedad
· Confusión
· Desesperanza

14.6 Duelo anticipatorio: o aceptación, ocurre cuando la familia halla mecanismos de adaptación, se ve próxima la muerte del paciente y la familia emocionalmente se siente preparada. Al aceptar los hechos y al abandonar terceras y cuartas opiniones y curaciones milagrosas; la esperanza debe fortalecerse hacia el acompañamiento y al adecuado control de síntomas, por lo que la familia reorganiza su esquema, permitiéndose el pensamiento de pérdida, y al mismo tiempo siendo la base del manejo.

15. TEMORES ANTE UN FAMILIAR CON UNA ENFERMEDAD TERMINAL

Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surge una serie de miedos:

15.1 Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. incrementa con el progresivo deterioro del ser querido, aumenta aún más con la aparición de nuevos síntomas como:
· Disnea
· Convulsiones
· Hemorragias
· Vómitos
· Estertores pre-mortem
· Dolor
· Grado de conciencia

15.2 A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento necesario; si está hospitalizado, sensación de poco oportunismo en la atención pues piensan que para el personal de salud esta persona "ya no vale por su incurabilidad".

15.3 A hablar con el paciente. (conspiración del silencio)

15.4 A que el paciente comprenda su condición física por las manifestaciones o actitudes de la familia.

15.5 A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella un rato, lo cual entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida cotidiana.

16. LA COMUNICACIÓN EN LA FAMILIA QUE ENFRENTA UNA ENFERMEDAD TERMINAL

Similar al trastorno de comunicación y aislamiento del enfermo terminal, también la familia se incomunica y aísla del y entre sí, apareciendo entonces la llamada conspiración del silencio.

16.1 CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO

Se entiende la conspiración del silencio como toda comunicación que pretenda mantener, ante un tercero un "falso equilibrio" de normalidad, como si nada estuviese pasando (conocimiento de doble efecto) frente a una información estimada como angustiante. Esta reacción se debe a que el familiar está más angustiado que el paciente.

La sobrecarga emocional de la familia suele ser mayor que la del paciente, debido a la "doble contabilidad" que deben llevar.
Este tipo de conducta se asume debido a motivos intra grupales y socio-culturales complejos, respondiendo a una historia familiar y a la imagen popular de la enfermedad; por lo que no es de fácil modificación.

El paciente y la conspiración: la mayoría, sino todos los pacientes, conocen de la existencia de una enfermedad grave ( lo habitual es que sepa mas de lo que el entorno supone); aun cuando nadie se lo haya preguntado o dicho y puede también estar callando o actuando ante su familia pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que ellos "no podrían asimilarlo".

Como afrontarla:
· Tener en cuenta que al principio puede ser difícil convencer a algunos familiares de la importancia de una aproximación basada en la confianza y la seguridad, pero si se mantiene en mente que tal discusión servirá para propósitos educacionales, se podrá llevar a la familia hacia una aceptación mas real de la situación y hacia una definición mas clara y productiva de su rol al lado del paciente.
· Al facilitar un cambio de postura, el profesional recalcara que el es el encargado natural de brindarla, liberando así a la familia de esta responsabilidad.
· Anticipar y legitimizar la reacción del paciente.
· Acompañar al paciente luego de la "revelación" (no contar y huir).

Otro factor que inhibe la comunicación entre el paciente y los familiares es el miedo a la muerte y a sus consecuencias que posea cada uno de los integrantes, muchas familias reaccionan a sus propios miedos involucrándose en una aflicción anticipada, viendo al paciente como si ya estuviese muerto, cuando aun no es el momento de afligirse por ese motivo.

El entorno del hospital es un factor que puede acrecentar el abismo en la comunicación, pues debido a las demandas institucionales puede llegar a ser difícil dar información al momento sin ser confuso e inconsistente. Se subestima la capacidad de la familia como cuidadora, haciendo que se comporten mas pasivamente, o que realicen funciones para las que no están preparados emocionalmente, generando aun más confusión y sentimientos de abandono.

Finalmente, debe tenerse en cuenta que el proceso de comunicación familiar no se refiere solo a la capacidad y permisividad para hablar de los hechos relacionados con la enfermedad y la forma de manejar los distintos problemas que se van presentando; este proceso incluye la creación de un clima apropiado que permita y anime la expresión abierta de los sentimientos individuales de cada uno de los miembros del grupo, esto se refiere al termino cohesión familiar.

16.2 COHESIÓN

Se refiere a como se sienten los miembros de la familia entre si, a que tanto apoyo y disponibilidad ofrecen, a la existencia de alianzas, subgrupos o triangulaciones y reglas "tacitas" de la familia (Ej.: no manifestar sentimientos tristes).

Elementos de la Cohesión:

16.2.1 Comunicación abierta y sin limitaciones tacitas en la expresión de sentimientos.

16.2.2 Grado de sincronismo que existe entre las diferentes estrategias de afrontamiento utilizadas por los miembros del grupo familiar.

Facilitando la cohesión:
Con frecuencia, el asistente tendrá que hacer de interprete y mediador, explicando a unos individuos lo que otros piensan y saben; las causas de su enojo o retraimiento y como perciben su situación y la de otros, de esta forma se puede establecer un área de comprensión compartida como base para continuar la interacción, facilitándose así las relaciones interpersonales, y por ende, un mejor cuidado del enfermo.