17. ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO FAMILIAR:

Cuando un equipo asistencial se acerque a una familia enfrentando una enfermedad terminal, deben tenerse en cuenta 4 aspectos de la dinámica familiar:

1. Los subsistemas de familia
2. Biografía familiar
3. Necesidades propias y ajenas
4. El apoyo

17.1 LOS SUBSISTEMAS:
Toda familia, aunque en apariencia caótica, tiene una compleja estructura de funcionamiento y convivencia. Cada familia es un sistema compuesto de subsistemas funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación. funcionalmente definidos, que mantienen unos limites dinámicos y se relacionan unos con otros según una estructura jerárquica establecida a lo largo de su formación.

17.1.1 Subsistema conyugal

Los cónyuges suelen estar profundamente involucrados y viven la totalidad de la experiencia del paciente con gran intensidad, suelen convertirte en el cuidador primario.
La relación previa al diagnostico y progresión de la enfermedad juega un papel básico en el tipo de cuidado que se derivara posteriormente, dentro de este marco tener en cuenta:

· Si el paciente era el miembro más activo y proveedor de apoyo, el cónyuge debe llevar la carga extra de renunciar al papel de dependiente y funcionar como cuidador (desplazamiento de roles).
· Si la relación era conflictiva y ambivalente, entonces se generaran sentimientos de culpa y distanciamiento intensos.
· El grado de intimidad previo.

Sentimientos vivenciados por el cónyuge
.
· Ansiedad
· Depresión
· Fenómenos de agresividad
· Fenómenos de negación
· Fenómenos de desplazamiento
· Sentimientos de culpa
· Proyección sobre el paciente de los deseos no reconocidos.
· Intensificación de los mecanismos de defensa
· Compasión y dolor secundarios a su identificación empática con el enfermo

Respuesta a las vivencias:
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )
· Descenso dramático en la capacidad de afrontamiento (incluso ante situaciones poco estresantes)
· Rechazo ante hablar con el paciente sobre la muerte ( aun cuando el paciente lo desee )
· Vigilancia constante e insistencia en mantener la conspiración del silencio en relación a la enfermedad terminal
· Necesidad de estar acompañando al paciente constantemente ( aunque el paciente refiera que no necesita tanta intimidad )
· Agresividad desplazada hacia otros cuidadores (personal asistencial, otros familiares, amigos, etc. )

17.1.2 Subsistema parental

La enfermedad crónica en si es causa de gran angustia para los padres que cuidan de un hijo que afronta una enfermedad terminal.

La pareja de padres vivencian preocupaciones económicas que los pueden llevar a restringir las actividades que realizaban en conjunto, ya fueran placenteras o no, para dedicarse a labores productivas únicamente con relación a su hijo.
Esto hace que se disminuya la disponibilidad de atención que la pareja se dedica el uno al otro llegando ambos a una sensación de soledad o perdida, además de un aumento en la tensión de las estrategias de afrontamiento individuales.

En caso de hospitalización por exacerbación de la enfermedad, la relación parental sufre una carga adicional, las madres suelen permanecer al lado del hijo muchas horas, mientras que la presencia del padre es mas reducida, si esta situación se prolonga y la coalición entre madre e hijo es intensa, el funcionamiento conyugal puede sufrir un colapso, llegando a sobrecargar este subsistema, haciendo que la madre reprenda al padre por ser muy estricto o este a la madre por sobreprotectora.

17.1.3 Subsistema filial

Estas son algunas de las respuestas encontradas en hijos de enfermos terminales:

· Sentimientos de culpa asociados a posible participación causal en la enfermedad (pensamiento mágico)
· Congoja por la perdida de ambos padres (uno por la enfermedad, el otro por dedicarse a cuidar del enfermo)
· Desplazamiento
· Ansiedad de separación
· Rabia, temor y resentimiento por ser abandonados o "dejados a un lado"
· Hostilidad ante una situación incomprensible

Explicarle en términos simples la razón por la cual los adultos se están comportando de manera tan extraña es útil y libera al niño del pensamiento de que la actitud de rechazo se debe a algo que ellos hicieron.

Se debe permitir el acceso al proceso de ir muriéndose y a la muerte en si ligado a alguien afectivamente unido al niño o adolescente y que lo guíe ante el cuerpo enfermo o fallecido de su familiar.
Se debe trabajar en la desmitificación de la muerte, recordando siempre que el niño aprende por imitación.

17.1.4 Subsistema fraternal

Se sufre un rango de problemas similar al anterior, sumándole el trastorno agudo y doloroso en la relación entre hermanos, que teniendo en cuenta el potencial para una fuerte identificación y rivalidad, puede conducir a heridas graves y profundas.
La ocultación sistemática de la verdad ante un niño que sospecha la gravedad de la enfermedad de su hermano puede conducir a:

· No aceptar su propio proceso de aflicción
· Estimulación de fantasmas relacionados con su responsabilidad en la enfermedad y las preocupaciones con su propio bienestar
· Aparición de enfermedades psicógenas como solicitud de recibir la misma atención del hermano, por lo que asume que debe estar enfermo para merecerla (Ej.: asma psicógena)

17.1.5 Los abuelos:

Debido a las características cambiantes de la sociedad, la tecnología y la violencia, los abuelos han pasado a formar parte del proceso de aflicción, situación que no era tan frecuente anteriormente.

Respuestas de los abuelos ante la enfermedad terminal de un nieto:

· Dolor y angustia "triple": por el nieto, por sus hijos y por ellos mismos.
· Suposición que por ser abuelos se deben "defender mejor" y servir como ejemplo
· Sentimientos de agresividad y culpa secundarios al no reconocimiento de los síntomas de la enfermedad terminal por ellos mismos y/o sus hijos
· Incapacidad e impotencia física o emocional ante el cuidado de un enfermo terminal
· Sentimiento de fracaso en su rol de abuelos o padres

17.2 LA BIOGRAFIA FAMILIAR

Las respuestas de la familia dependen de una estructura previa de funcionamiento, aunque no sea la mas adecuada para la crisis actual. (similar al caso del paciente, en donde el ir muriéndose no se aleja de su biografía personal, en la familia la adaptación tendrá como base la biografía familiar).

Junto a la estructura, cada familia posee una única y acumulada historia de sus experiencias, con eventos importantes y una serie de mitos, creencias y tradiciones que se desarrollan y establecen alrededor del tiempo emocional de esa historia, algunas de estas se relacionan con la enfermedad y a perdidas afectivas y pueden proporcionar antecedentes de la respuesta actual a la enfermedad terminal; el comportamiento pasado de sus miembros y como grupo, puede definir la importancia y la definición de las crisis, la forma en la cual los recursos de apoyo son solicitados y manejados, los roles que se esperan de los diferentes miembros y el grado de éxito esperado.

Por otro lado, la modificación en el comportamiento de alguno de los miembros del grupo familiar puede causar graves conflictos intra familiares debido a que las creencias individuales están habitualmente relacionadas a su propia familia de origen y no son necesariamente compatibles con la familia actual.

Es importante analizar en que parte del ciclo vital se encuentra la familia, teniendo en cuenta que a mayor juventud, menor es la capacidad de afrontamiento de la situación.

17.3 LAS NECESIDADES PROPIAS Y
AJENAS

La enfermedad terminal de un miembro de la familia enfrenta a la totalidad de la misma con una amenazante crisis en la que todos sus miembros reaccionan en sus formas características. Sus respuestas son variables y pueden ser mas o menos compatibles unas con otras y con las necesidades del momento. Algunos de los miembros pueden estar aun más angustiados que el propio paciente. Sin embargo es un tiempo de reunión y movilización de recursos; hay mucha voluntad para ofrecer ayuda y apoyo activo, incluso de miembros lejanos y amigos de la familia.

La familia debe equilibrar las necesidades del paciente con las de otros miembros de la misma, además de reasumir las tareas normales del desarrollo para cada uno de ellos, pueden surgir dificultades y conflictos entre sus miembros, diferencias sobre los objetivos y el proceso mismo de la enfermedad y su tratamiento; mientras un cuidador primario puede permanecer manifiestamente protector, otro permite, exige y estimula una mayor liberad del paciente. Con el paso del tiempo y con la cronificación y avance de la enfermedad y de los conflictos intra familiares, un número mayor de familiares puede sufrir y manifestar su disgusto, celos y necesidades, llevando a un incremento paradójico de los síntomas de estrés.

De esta forma, durante la fase de consolidación de las estrategias utilizadas para afrontar la enfermedad, la familia puede encontrarse a sí misma más aislada, con una grave interrupción en la comunicación entre sus miembros, precisamente en el momento en que más apoyo se necesita, sentimientos de vergüenza, rabia, temor y depresión pueden contribuir a su aislamiento.

No siempre el estrés psicológico es el único problema a manejar en la familia dentro del proceso de ir muriéndose, en ocasiones hay que tener en cuenta necesidades económicas y sociales no satisfechas, para las cuales se requiere la intervención de un profesional o varios coordinadamente.

17.4 EL BRINDAR APOYO

Los métodos que utilice la familia para cuidar al enfermo dependerán de su historia, organización y estructura.
Cuando la familia se involucra en el cuidado del enfermo terminal no sufrirá tanto desgaste físico y emocional y el proceso de duelo no sería tan doloroso al reflexionar sobre el trabajo realizado.

Posibles formas de apoyo:

17.4.1 Apoyo emocional:
Es la principal fuente de estrategias de afrontamiento para el paciente.
De todas las formas de apoyo es el más importante e inmediato.

17.4.2 Responsabilidad compartida en la toma de decisiones:
El diagnostico de enfermedad terminal produce complejas tomas de decisiones en los pacientes, por lo que las familias pueden colaborar comprometiéndose y en ocasiones siendo el punto de enlace para explorar toda la información que esta llegando.

17.4.3 Disposición de cuidados concretos:
Esto confirma la importancia de la familia como miembro activo del equipo de tratamiento; desde el punto de vista de que la asistencia domiciliaria y la muerte en casa no son perspectivas irreales, aunque hoy en día esta situación es más difícil y costosa en términos económicos y humanos.

17.4.4 Disponer de un marco de
continuidad:
Una de las labores más agotadoras en familia cuando un paciente afronta una enfermedad terminal, es suplir todas las actividades que este ser realizaba, afrontar nuevas demandas y satisfacer las necesidades emocionales de los otros miembros.
Aunque no es un cuidado directo del paciente si influye muchísimo para su bienestar.