18. CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR

Definición.
"Incapacidad de los miembros de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente".
Es un reflejo del abandono asistencial a paciente y familia.
También puede producirse en otras situaciones como: ruina económica, comisión de delitos graves, separación afectiva, pérdida del puesto de trabajo.
La diferencia de estas crisis con las de claudicación familiar ante una enfermedad terminal es que las otras pueden superarse con el tiempo, en el caso de la muerte más cercana, supone un cambio radical y no hay tiempo suficiente para la vuelta a la normalidad.
Se refleja en la dificultad de mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros y el equipo de cuidados.
No todos claudican a la vez, pero cuando en conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una crisis de Claudicación Familiar, en donde la última etapa de la vida se convierte en un drama para todos y se traduce en abandono para el paciente.

18.1 Factores que intervienen

18.1.1 Tipo de familia.
· Familia Nuclear: Compuesta por padres e hijos. El agotamiento del cuidador principal (debido a la carga de trabajo, tareas domésticas y cuidado del enfermo), es una situación de riesgo, al no disponer de recursos y alternativas para sustituirle.

· Familia extensa: Compuesta por varias generaciones y parientes próximos que viven bajo el mismo techo o cercanos.
Tiene la ventaja relativa de la posibilidad de relevo entre miembros ante la presencia de crisis.
La dificultad surge al entrar en colisión distintos puntos de vista y criterios sobre que hacer en relación con el diagnóstico, pronóstico y el lugar donde permanecerá la persona enferma.
Para prevenir esta situación, el equipo de cuidados, junto al paciente debe elegir al cuidador principal y ofrecerle todos los apoyos disponibles.

18.1.2 Lugar de residencia.

· Familia en su medio:

Medio rural: se suele tener mayor apoyo de familiares y de la vecindad; la dependencia de centros sanitarios es menor y la solidaridad del resto de la comunidad está más o menos garantizada
Medio urbano: Existen más dificultades para cuidar directamente al paciente con enfermedad en fase terminal.
Los domicilios no son adecuados para el cuidado, la proximidad física de los vecinos no tiene reflejo en una relación solidaria; por lo que la hospitalización del paciente suele ser el recurso más utilizado, sin tener en cuenta la fase de la enfermedad, ni los objetivos planteados para el paciente y el tipo de institución sanitaria.

· Familias desplazadas (alejadas de su medio):
Debido a diversos factores (violencia, estudio, trabajo, etc.), la familia deja de contar con una serie de recursos (presencia de familiares y amigos, desconocimiento del medio social y cultural) lo que los deja abandonados ante la enfermedad y muerte.

La crisis de claudicación familiar se convierte en el único medio de expresión de malestar y miedo ante la situación que se vive.

18.1.3 Trayectoria de la enfermedad.
Una vez diagnosticada la enfermedad, el grupo familiar inicia una búsqueda en ocasiones compulsiva e irracional de algún método (médico o no) que asegure la permanencia física del ser querido, llevando al gasto de grandes sumas de dinero.
La concurrencia de los cuidados paliativos cuando los objetivos curativos no se han descartado, pueden facilitar este tránsito, evitando la fatídica frase de "ya no hay nada por hacer", motivo frecuente de la crisis de Claudicación familiar.

18.1.4 Experiencias anteriores.
Las pérdidas anteriores no pueden considerarse como de ayuda ante una nueva, se acumulan dolores y angustias, que hacen la recuperación tremendamente difícil.

18.1.5 Vigencia de problemas no resueltos.
En muchas ocasiones a la enfermedad y el proceso de ir-muriéndose se suman todos los problemas propios de la convivencia y de la vida cotidiana, empeorando la relación y desmejorando el cuidado del paciente.
La enfermedad en ocasiones puede ser un motivo idóneo para aclarar situaciones de enfrentamiento. Para la pareja, es una ocasión privilegiada para reflexionar juntos sobre el pasado, presente y futuro de quienes permanecen en la corporalidad.

18.1.6 Incomunicación
(ver Conspiración del Silencio)

18.1.7 Protagonismo de última hora.
Se refiere al miembro de la familia que por motivos de distancia afectiva o su situación de claudicación individual, acude a última hora con exigencias y órdenes para resolver a su manera lo que los demás no han podido. Culpabiliza a los cuidadores y al equipo de la situación del paciente.
Una escucha atenta y una actitud firme pero cercana, dejándole verbalizar su miedo o culpa es el mejor modo de tranquilizarle. Discutir es una pérdida de tiempo.

18.1.8 La Ingerencia intempestiva
Aparición súbita de otros profesionales sanitarios o no, u otros no tan profesionales, con otros objetivos y sin relación con los equipos profesionales de cuidados, lo que puede generar confusión en el paciente y la familia.

18.1.9 Los "buenos samaritanos"
Son aquellas personas, de buena voluntad, que en su intento de ayudar no calculan el grado ni el nivel de compromiso que están dispuestos a admitir, se agotan o abandonan al paciente cuando más se necesita de ellos.
Se presentan para satisfacer necesidades de auto - confirmación, cuando lo hacen, desaparecen.

18.2 TIPOS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR

18.2.1 Según el momento de aparición:

18.2.1.1 CLAUDICACIÓN PRECOZ:
Generada por una información que produce un gran impacto emocional, dando lugar a una respuesta de negación: "no puede ser"; "el médico se ha equivocado", no se siguen indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o se desatienden.
Tener cuidado con hablar acerca de tiempo de supervivencia, pues esto solo se refiere a eventos estadísticos y no individuales. La familia tiende a iniciar una "cuenta regresiva" que hace que aumente la confusión y la ansiedad; si el tiempo estipulado no se cumple se pierde confianza en quien "dio" la sobrevida, recurriendo entonces a profesionales "más acertados", todo esto en detrimento del estado emocional y físico del paciente.
ALTERNATIVA: Sugerir que se vayan solucionando los temas pendientes de tipo legal y económico, mientras se acompaña en el proceso de ir-muriéndose. En resumen, vivir el día a día.

18.2.1.2 CLAUDICACIÓN
TARDÍA
Se produce generalmente por agotamiento de los miembros del grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente del deterioro paulatino.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas.

18.2.1.3 CLAUDICACIÓN EPISÓDICA:
Provocada por la brusca aparición de un síntoma no previsto y alarmante.
También se ve en el incumplimiento del plazo señalado.
ALTERNATIVA: Cuidado integral con apoyo psico-social del grupo familiar y un buen control de síntomas.

18.2.2 Según la duración:

18.2.2.1 CLAUDICACIÓN
ACCIDENTAL:
Ocurre ante un incidente de fácil control y que la familia supera con acierto. Ej. : una falsa noticia, un error en un dato referido al paciente; que tras su aclaración, la familia se serena y mantiene una buena respuesta.

18.2.2.2 CLAUDICACIÓN
TEMPORAL:
Se va presentando a medida que transcurren las fases de la enfermedad y de su readaptación del estilo de vida.
Propia del período en que se intenta curarla enfermedad (Ej.: secuelas de radio y quimioterapia), con afectación de la imagen corporal, pérdida de peso y bajas laborales prolongadas. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situación y reajuste los roles de los miembros.

18.2.2.3 CLAUDICACIÓN
PERMANENTE.
Es la situación más grave, se vive en constante incertidumbre. Hay pérdidas en la comunicación, aislamiento social, miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a oírle.
La prioridad es separar al paciente de su medio familiar y controlar sus síntomas; luego hay que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos intensamente en las tareas del cuidado. El riesgo de abandono del paciente es grande si no hay una intervención adecuada.

18.2.3 Según el área de afectación
(emocional - orgánica -
económica - social):

18.2.3.1 CLAUDICACIÓN
SIMPLE:
Un área afectada (casi siempre la emocional).

18.2.3.2 CLAUDICACIÓN MIXTA:
2 áreas afectadas, con predominio de aspectos orgánicos.
En la familia se generan dinámicas de enfermedades en cadena; presentándose frecuentemente accidentes de todo tipo, enfermedades banales, o las patologías crónicas se manifiestan con síntomas graves.
Aparecen somatizaciones e identificación con los síntomas del paciente, presentándose la ganancia secundaria.
Estas patologías son consecuencia del agotamiento, estrés continuo y descuido personal de los cuidadores, al tener que dedicar todo su tiempo y esfuerzo al paciente.

18.2.3.3 CLAUDICACIÓN
GLOBAL:
Afecta todas las áreas.
La mayor manifestación es la conducta de aislamiento y empobrecimiento de las relaciones sociales.
Ocurre cuando un cuidador debe ocupar el puesto que ejercía quien esta padeciendo la enfermedad.

18.2.4 Según la causa principal:

18.2.4.1 CLAUDICACIÓN
DIRECTA:
Aparición brusca de una enfermedad con pronostico fatal o presentación de síntomas de difícil control.

18.2.4.2 CLAUDICACIÓN
INDIRECTA:
Se presenta por motivos diferentes a la enfermedad del paciente:
· La técnica de comunicación del diagnostico
· Iatrogenia y secuelas de los tratamientos
· Desplazamientos
· Ruina económica
· Desgracias de otros miembros
· Conflictos con el equipo de apoyo

18.2.5 Según el numero de
personas afectadas:

18.2.5.1 CLAUDICACIÓN INDIVIDUAL:
En situaciones como:
· Cuidador único
· Pacientes solitarios acogidos por personas ajenas a su familia
· Familias nucleares con hijos muy pequeños

18.2.5.2 CLAUDICACIÓN GRUPAL:
Ocurre en familias extensas, los miembros se dividen ante criterios determinados, al final, se abandona el objetivo principal: el paciente.

18.2.5.3 CLAUDICACIÓN GLOBAL (CATASTRÓFICA)
Afecta a la familia y se extiende al equipo terapéutico. La falta de consenso en los objetivos y la incomunicación con los miembros del equipo hacen imposible mantener unos cuidados de calidad y se forma continua. Se denomina catastrófica por la situación de caos que vive el paciente.

18.3 FACTORES DESENCADENANTES DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR

· Discontinuidad de cuidados
· Mala relación con el equipo de cuidados
· Indefensión social (carencia de recursos y aislamiento)
· Encarnizamiento terapéutico
· Abandono por profesionales con técnicas curativas
· Inundación informativa: malas noticias sin digerir, información brutal
· Sobre identificación del equipo de cuidados
· Cambio del equipo
· Información contradictoria
· Conspiración del silencio
· Mal control de síntomas
· Enfermedades oportunistas
· Accidentes
· Morbilidad de los cuidadores
· Muerte de algún miembro de la familia (diferente al paciente)
· Ruina económica
· Abusos realizados por personas inescrupulosas que prometen curaciones milagrosas.

18.4 PREVENCIÓN DE LA CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR:

18.4.1. Con relación al paciente:
· Información y comunicación franca y honesta con el equipo
· Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades
· Relación de ayuda eficaz
· Seguridad de continuidad de los cuidados
· Implementación y mantenimiento del rol familiar y social
· Mantener, dentro de lo posible, un ritmo tolerable de deterioro psico-físico
· Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad
· Apoyo psico emocional
· Participación en la planificación y evaluación de cuidados terapias
· Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos de duelo anticipado
· Seguridad y protección física
· Adecuado control de síntomas

18.4.2. Con relación a los miembros del grupo familiar:
· Inclusión de la familia dentro dela unidad a tratar
· Escucha atenta de demandas y sugerencias
· Darles tiempo para que asuman la situación
· Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre la evolución
· Entrenamiento y participación en las tareas del cuidado
· Implicación del mayor numero de miembros posible
· Facilitar el descanso en caso de agotamiento de cuidador principal único, en unidad de corta estancia
· Entrenamiento en técnicas de control de síntomas
· Información sobre recursos disponibles en la comunidad
· Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo
· Vivir y cuidar el día a día
· Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente estimulando la comunicación entre los miembros
· Soporte y apoyo psico-emocional individual y grupal
· Facilitar la aclaración y resolución de conflictos en el seno familiar
· Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar la ayuda de otros profesionales
· Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas
· Corrección y respeto en el trato
· Amor