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La familia y la enfermedad en fase terminal

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19. EL TRABAJO CON LOS FAMILIARES

19.1 FORMAS DE APOYO

Siempre debe tenerse en cuenta que la adaptación perfecta de todos los familiares a la enfermedad y muerte de un ser querido no existe, además seria erróneo pretender tal condición, puesto significaría una intromisión con frecuencia vivida como agresiva en sus mas intimas estrategias de afrontamiento.

Cuando se trabaja con familias con problemas, el asistente debe ante todo establecer un marco de referencia y un sentido de control, debe separar en partes el conjunto de problemas aparentemente inseparables antes de emprender cualquier trabajo constructivo, implicando siempre a la familia en la toma de decisiones.

El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta puede tener a lo largo del proceso.

1. De información clara, concisa y realista.

2. De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha abandonado médicamente y que se procurará su alivio.

3. De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de cuidados establecidos bajo un marco de continuidad

4. De la responsabilidad compartida en la toma de decisiones

5. De tiempo para permanecer con el enfermo.

6. De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional.

7. De participar en los cuidados.

8. De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder explicarse y perdonarse.

9. De compañía y apoyo emocional.

10. De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la rabia y los temores.

11. De conservar la esperanza.

12. De apoyo espiritual.

Tener en cuenta que la base de toda terapia de familia debe ser una adecuada comunicación, tanto del equipo de apoyo con la familia, como entre los mismos familiares.

Evaluar únicamente los problemas que se expresan abiertamente puede ser insuficiente debido a que estos son alimentados por una mas profunda dinámica familiar.

Ya sea que las tensiones se manejen o no lo más importante es que la familia cuente con la oportunidad de discutir y aclarar la naturaleza de la enfermedad y el curso que seguirá dentro de lo posible.

Para lograr esta aproximación debe contarse con 4 herramientas básicas inherentes al equipo, que tienen que ver cada una con intervenciones ligadas al grupo familiar:

HERRAMIENTAS (Equipo asistencial)

INTERVENCIONES (Familia)

Clarificación y control:

Examinar los problemas directamente, proporcionar  solo información confiable y segura; redefinir y reducir el problema a un tamaño manejable; considerar posibles y probables consecuencias de cualquier intervención

 

 

 

Suministro inmediato de confort emocional

Colaboración:

Compartir las preocupaciones sin compartir las angustias, considerar la ínter consulta con otro profesional; controlar y prever la impaciencia; sugerir nuevas direcciones y propósitos que reflejen la comprensión del problema

 

 

 

Elaboración de un sistema ampliado de soporte

 

 

Confianza directa:

Animar la expresión de sentimientos reprimidos, permitir la evitacion temporal, la distracción y el respiro; conocer las estrategias familiares que funcionaron en el pasado; permitir la ventilación de las dudas, recelos y confusiones

 

 

 

Tratar los patrones disfuncionales

Enfriamiento:

Modular y apaciguar las tendencias a los extremos emocionales, favorecer la autoestima y la confianza en sí mismo, enfatizar las acciones racionales

 

 

Educación tanatológica

1. Suministro inmediato de confort emocional:

El apoyo entre familiares permitirá una liberación de tensiones.

Problemática: Familiares inhibidos para expresar sus sentimientos por el temor de no tener derecho a hacerlo y de angustiar mas a sí mismo y a otros, incluido al enfermo (no se tiene derecho por estar "sano")

Estrategias:
· Estimular la expresión de sentimientos entre los miembros del grupo.
· Legitimizar, si esta indicado, la presencia de emociones como enojo, tristeza, impotencia, incertidumbre y el deseo de querer acabar pronto.

Si lo implícito se vuelve explicito, se proporciona una mejoría inmediata de la tensión interna y los miembros descubren que los trastornos y las ambivalencias son comunes a todos y que tienen derecho a afligirse, como individuos y como familia.

2. Elaboración de un sistema ampliado de soporte:

Las familias deben ayudarse a sí mismas desde el punto de vista emocional y practico, para este tipo de ayuda existen 4 importantes áreas de intervención:

· Educación practica en cuidados sanitarios mínimos.
· Suavizar la interfase equipo de apoyo - familia.
· Motivación y suministro de ayuda social
· Reestablecimiento de la comunicación familiar.

3. Tratar con patrones disfuncionales:

Los patrones disfuncionales son aspectos del funcionamiento familiar no adaptativos llevados por su estructura y que son motivo de conflictos actuales, ya sea por dificultades pre-existentes o por la crisis de la enfermedad.
Estos patrones pueden estar recién formados o ser captados de manera tardía; mientras más rápido se capte el "punto de acceso" a ellos, sería posible alterarlos de manera constructiva y madurativa sin necesidad de técnicas especiales de terapia familiar; si se captan mas tarde se requerirá una terapia a largo plazo.

Estrategias:

Devolver el sentido de control y dominio (confianza) a los miembros de la familia para la búsqueda de una solución apropiada a sus problemas, manteniendo el problema dentro de un trabajo manejable, considerando las posibles alternativas de intervención contando siempre con la participación de los miembros de la familia y realizando una estratificación de prioridades.

4. Educación tanatologica:

Mientras más amplia y oportuna sea la comunicación hacia enfermo y familia, se evitara la creación de malentendidos dando a la familia un sentido de dominio sobre las circunstancias que rodean al morir del ser querido:

Aspectos a educar:

· Comportamiento de cada miembro de la familia ante el morir y la muerte
· Eventos previsibles y esperados
· Integración de las secuelas de la enfermedad y el ir muriéndose
· Darle a la enfermedad y al morir un significado para la vida
· Ayudar al desarrollo del concepto de muerte en el niño
· Anticipar, informar y discutir los aspectos relacionados a la aflicción anticipada y al duelo

CONCLUSIÓN

Una vez conseguida la valoración psico social de la familia, el profesional esta en la delicada situación de sopesar las diferentes aproximaciones, algunas de las cuales, pueden, de hecho, ser incompatibles.
Las intervenciones deberán ser lo suficientemente flexibles como para satisfacer el espectro de las necesidades del paciente y la familia y lo suficientemente especificas como para abordar y manejar los problemas identificados.

Propósito global: aproximarse a la solución adecuada entre los complejos y conflictivos requerimientos.

La atención no puede terminar en el momento en el que el enfermo fallece y el grupo de apoyo debe enfocar entonces todo su trabajo en la dinámica familiar

POSIBLES INTERVENCIONES PARA AYUDAR A LA FAMILIA:
· Evalúe los patrones de comunicación familiar antes de iniciar al manejo y durante el proceso.
· Conozca el tipo de relación de cada miembro de la familia con el paciente.
· Identifique familias en riesgo o disfuncionales: mala comunicación, ambiente de estrés, relaciones tirantes o violentas.
· Establezca mecanismos que faciliten la comunicación y la confianza entre paciente, familia y equipo de trabajo.
· Asesore o colabore a que sean asesorados ante posible ruina económica.
· Establezca en que etapa del ciclo familiar pueda encontrarse la familia.
· Reconozca áreas estresantes que no sean comúnmente comentadas al paciente.
· De oportunidad en la expresión de sentimientos
· Disminuya los sentimientos intra familiares de desesperanza, haciéndolos ser participes de las labores del cuidado diario.
· De instrucciones sobre presentación y manejo de síntomas
· Hábleles acerca de la incertidumbre, legitímese sus sentimientos.
· Evalué la necesidad de más profesionales en el apoyo
· Ofrezca continuidad en el apoyo, no importando el desenlace final.

 

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Revista de Medicina y Ciencias de la Salud, de periodicidad quincenal, dirigida a los profesionales de la Salud de habla hispana. ISSN 1886-8924