No se si le resulte de ayuda, pero vi en un canal de Direct TV en una serie llamada 'Enigmas Medicos' un caso asi de dificil. La mujer que lo sufria por fin encontro un doctor que supo diagnosticar una condicion que apenas era conocida por muchos especialistas. El caso tuvo solucion despues de mucha frustracion. Quiza comunicandose con Direct tv y preguntando por esa serie y ese episodio en particular, pueda informarse. Le deseo mucha suerte y espero poder ayudado algo.