Seguramente ya no sirva esta respuesta al interesado, pero si puede ser útil para alguien que llegue buscando la misma información.
Recientemente hemos creado http://22q.es, para que sirva de web de referencia para compartir información y experiencias sobre deleción 22q11.2, síndrome velocardiofacial (VCFS) o DiGeorge
Ahí podréis encontrar información y documentación