Hola Paula, Soy lydia y también tengo esclerosis tuberosa.
Creo que tengo esta enfermedad desde que nací, porque recuerdo que mis padres me llevaban siempre al dermatólogo, cardiólogo y oftalmólogo cuando era pequeña. Y además, también tenía manchas blancas en la piel y un mechón spamer de cabello. De modo que,cuando era más mayor, me daba cuenta de que algo me ocurría pero no sabía el qué. Sin embargo mis padres si sabían lo que me ocurría pero nunca me quisieron decir nada.
Por lo tanto, empecé a investigar el porqué de las cosas.
a los 21 años fue entonces cuando supe que tenía esta enfermedad porque tuve un ataque epiléptico y hace siete meses que me operaron del riñón.
Ahora llevo mejor lo de la enfermedad a pesar de haber pasado por muchos baches.

Paula, si quieres puedes ponerte en contacto conmigo, así compartimos opiniones.

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Encantada de conocerte!!!!