TENGO UN HIJO DE 23 AÑOS. DESPUÉS DE UNAS DIARREAS Y VÓMITOS CRÓNICOS, MÚLTIPLES SÍNTOMAS, SE DIAGNOSTICO SGB A PRINCIPIOS DE JUNIO. PERDIÓ TODO MOVIMIENTO DE PIERNAS Y MANOS ATROFIADAS. COMO PADRE ES DESESPERANTE, LA INCERTIDUMBRE DE VERLO DETERIORARSE FUE UN PROCESO DE DOLOR Y A LA VEZ DE AMOR Y FE. ACTUALMENTE ESTA EN SUS TERAPIAS INTENSIVAS, COMENZÓ A CAMINAR POCO A POCO Y SUS MANOS YA SE ENCUENTRAN TOMANDO LA FORMA NORMAL. PAPAS O ENCARGADOS DE PACIENTES QUE SE ENCUENTRAN AFECTADOS CON ESTE SÍNDROME, LES RECOMIENDO PACIENCIA, BUSCAR INFORMACIÓN DE ESPECIALISTAS EN TODOS LOS PAÍSES, PREGUNTAR SOBRE CUALQUIER TRATAMIENTO QUE SE LE ADMINISTRE AL PACIENTE. IMPORTANTE, DARLE ANIMO QUE SE LEVANTARA DE ESA CAMA Y QUE SU VIDA PODRÁ CONTINUAR CON AYUDA DE USTEDES, ESPECIALISTAS, ADEMAS, QUE DEBEN SER POSITIVOS, TENER FE Y QUERER CURARSE. ESA ES LA CLAVE PRINCIPAL. DIOS LOS BENDIGA A TODOS. A PENAS MES Y MEDIO, LO VEO CAMINAR CON DIFICULTAD; PERO LE DOY GAD QUE ESTA VIVO. ASÍ, QUE ANIMO. DESDE PUERTO RICO EN UNA SOLA ORACIÓN POR CADA UNA DE LAS PERSONAS QUE TIENEN ESTE SÍNDROME Y PAZ PARA SUS FAMILIARES. BUSQUE INFORMACIÓN PARA QUE AYUDEN A SUS SERES QUERIDOS VIVIR UNA VIDA PLENA SIN QUE SE SIENTAN INÚTILES A LA SOCIEDAD. OKEY. CARINOS. SI ALGUNA PERSONA QUIERE COMPARTIR NUESTRAS EXPERIENCIAS O NECESITA MOTIVACIÓN ESTE ES MI CORREO ELECTRÓNICO. elmr12@hotmail.com CON DIOS TODO SE PUEDE.