Hola buenos días,
Mi nombre es Clara Rascón, y te escribo por que estoy tratando de buscar información acerca de esta enfermedad. Hace menos de un año se la detectaron a mi mama, vivimos en Valencia, y todavía están haciéndole pruebas y más pruebas para ver si le pueden dar algún tipo de solución. La verdad es que estoy un tanto desesperada, por que la veo que lo está pasando muy mal y todavía no le dan soluciones, y yo estoy verdaderamente preocupada, ella tiene 57 años.
Me gustaria por favor estar en contacto con alguien que sufra esta enfermedad y me pueda aportar mas datos acerca de ella.
Te dejo mi email por si estas interesada en escribirme es clara.rascon@gmail.com.

Muchas gracias por tu atención.
Un saludo