ayer llame a la asociacion de enfermedades raras se llama FEDER puedes buscarla o te mando yo la pagina pa que le heches un vistazo, ya te dije que les mande un correo y no me han contestado aun y ayer no me cojian el telefono supongo que por ser sabado claro, mañana les llamare por que la nuestra no esta incluida y no se si sabran de nosotros o que ?