hola
que tal estas?
hable con ellos el lunes , les parecio buena la idea, lespropuse lo de la asociacion o un sede en españa y al ser pocos formar dentro de llos, y que nos pongan en la lista de patologias de enfermedades raras, que ha ellos les consta nuestra enfermedad pero no tienen todas puestas.
que me llamarian , aun no lo han hecho para ver si ha havido mas personas con pti que les hayan llamdo por si se quiere poner en contacto conmigo, estoy a la espera de eso, a ver que pasa, y tu que?