Hola, el día de ayer me han detectado esta misma enfermedad genética. Me espante mucho, pues cuando estaba estudiando Rehabilitación Integral lo que veíamos era a los pequeñines muy atrofiados. ahora he estado investigando, y veo q muchas veces no va más allá de dolores como a mi me pasa pero dolores que puedes afectar a la vida diaria como ponerme un simple pantalón, una vez estuve en la casa de mi novio y era tanto mi dolor que le pedí que me ayudara a ponerme la pijama, a ese grado he llegado. La cosa es que nos atendamos bien. Investiguen y no se dejen llevar solo por el nombre que a ciencia cierta suena peligroso o algo así..