Hola Pedro, me llamo Mila, tengo 30 años y hace 8 meses me diagnosticaron inmunodeficiencia común variable.Soy española y vivo en Madrid, aquí se dice que los mejores médicos en la materia están en Barcelona Dr Teresa Español y en Madrid el Dr Fontán(trabaja en el Hospital la Paz) que el médico que a mi me trata. Esta enfermedad parece que es de origen desconocido, se llam variable porque no en todas las personas se manifiesta igual, principalmente causa problemas respiratorios de repetición que no responden bien a la terapia habitual y que pueden afectar de forma crónica a los pulmones si no se tratan adecuadamente. En mi caso cuando llego el diagnostico ya tenía bronquiectasias en el pulmón derecho. Son dilataciones de los bronquios, con daño de su pared que hacen que no sean eficaces para eliminar las secreciones, se acumulan con mucha facilidad los mocos, se infectan y provocan que la persona tenga tos crónica.
Existen personas en las que esta enfermedad afecta a su sistema digestivo, con diarreas crónicas, molestias abdominales... y otras a su sistema linfatico con adenopatía y mayor riesgo de malignidad.
El tratamiento es a base de inmunoglobulinas cad 21 días o cada tres semanas de por vida. En mi caso tengo deficit de todos las inmunoglobulinas IgG, IgM, IgA y solo me han poddido normalizar las cifras de IgG con esas transfusiones y lo único que he notado de momento es una mejoría en la gravedad de los problemas respiratorios que padezco aunque no en la frecuencia con la que me resfrio. Es muy importate el tratamiento precoz, poniendo las inmunoglobulinas y tratando adecuadamente cada problema con el especialista adecuado, en mi caso un neumólogo.
Existen distintas marcas de inmunoglobulinas que recomiendan según que clase de paciente, es una medicación muy cara y no siempre disponible. Yo por ejemplo soy enfermera en un hospital de Madrid donde no la compron ni la administran habitualmente y debo desplazarme a otro hospital a ponermelas.
En España existe una asociación española de inmunodeficiencias primarias Aedip donde yo he encontrado información y ayuda por parte de la Dra Español a traves del foro.
Bueno no se que más decirte, sólo que tengas paciencia, que lo importante es que han dado por fin con el problema y que existe un tratamiento que es un poco pesado pero mejora mucho la calidad de vida. En mi caso es pronto, pero dicen que mejoraré con el tiempo, que toda la vida he tenido este problema que al parecer ha permanecido latente todos estos años o nadie ha caido en que mis problemas respiratorios tenían una causa. Mucho ánimo, y si en algo te puedo ayudar lo haré. Mila