Buenos días, permitidme que os anime a constituir una Asociación y ponga a vuestra disposición la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras. En las Enfermedades Huérfanas, ese desamparo, desinformación y aislamiento, se mitigan con el refuerzo de la unión. Desde vuestra Asociación conseguiréis visibilidad, información rigurosa y una interlocución mejor ante la sociedad, Administraciones, Médicos, Investigadores...
Os dejo mi dirección fundacion@enfermedades-raras.org
También un abrazo, Mercedes Pastor, Directora. Fundación FEDER