Buenos días, permitidme que os anime a constituir una Asociación y ponga a vuestra disposición la Federación Española de Asociaciones de Enfermedades Raras. En las Enfermedades Huérfanas, ese desamparo, desinformación y aislamiento, se mitigan con el refuerzo de la unión. Desde vuestra Asociación conseguiréis visibilidad, información rigurosa y una interlocución mejor ante la sociedad, Administraciones, Médicos, Investigadores...
Os dejo mi dirección fundacion@enfermedades-raras.org
También un abrazo, Mercedes Pastor, Directora. Fundación FEDER.
Parecen que se han equivocao de foro ( este es el que esta creando la asociacion de PTI en España ) , aunque tambien evidentemente esta bien que hayan puesto este mensaje en el foro de PTI refractaria. Yo lo he copiado y puesto en el nuestro.
Decir , que el dia 28 se celebra el dia de las enfermedades raras, ya haveis visto que aunque no esta constituida la asociacion , tenemos contacto con ellos , os invito a los que querais a entar en su pagina web lo hagais, y que me han llamado ellos por si quiero hablar de nuestra patologia y en general sobre los problemas que hay sobre las patologias poco frecuentes ante los medios de comunicacion en Aragon que es donde yo vivo, ya que se esta haciendo campaña para el dia 28, si me llaman , pues ya os lo dire, asi si quiere alguien que me diga cositas para yo transmitirla , ademas de las que yo creo convenientes.
Asi que por si acaso ir pensando !!!!! .
FEDER tiene distintas delegaciones en España , si que a algunos de vosotros teneis una cerca .