Saludos.
Siento que tardaran tanto en diagnosticarte tu enfermedad. No sé de dónde eres, pero en los últimos años al menos en España, el conocimiento de la enfermedad inflamatoria intestinal por parte de los profesionales a aumentado considerablemente, haciendo que los diagnósticos sean más acertados y rápidos.
En mi caso también tardaron dos años pero de eso hace ya 22 años.

No es desaniméis, en estas enfermedades no siempre se está mal, los malos momentos pasan ya lo veréis. Respecto a tu pregunta de dónde buscar información te recomiendo la web de la Asociación a la que pertenezco( www.accumalaga.es), es una asociación sin ánimo de lucro y estés donde estés puedes ver toda esa información a través de su web.