tremendo éxito la manifestación. España fue el país que más éxito tuvo - donde más gente ha acudido de los 11 países!
algunas notas de prensa por el momento:


Enfermos españoles de Fibromialgia exigen en Madrid atención pública ante una enfermedad que "les hace desear la muerte"
MADRID, 7 Mar. (EUROPA PRESS) -
Alrededor de un millar de personas llegadas desde toda la geografía española se concentró hoy a las 16.00 horas en la Plaza Mayor de Madrid para celebrar el Día de Acción frente a la Fibromialgia y reivindicar a todas las Administraciones Públicas que "están dejados de la mano de Dios" ante una enfermedad que en muchas ocasiones "les hace desear la muerte".
En declaraciones a Europa Press, la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación de Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), cuya portavoz fue Soledad Morales, explicó que el motivo de la campaña es "sensibilizar" a la población y hacer llegar "a los gobernantes la necesidad" de que les atiendan ante una enfermedad de la que se sienten "abandonados".
Así, Morales relató que la iniciativa 'Atrapados por el dolor', seguida por once capitales europeas simultáneamente, pone voz al dolor que "14 millones de europeos" sufren cada día y que "merma su calidad de vida" restando posibilidades a "su recolocación en el ámbito laboral".
Desde la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Talavera de la Reina Afibrotal, Mila Ortega, que representa a "siete mil personas", exigió al ministro de Sanidad, Bernat Soria, que "se normalice" la situación de esta enfermedad y reprochó que "el momento de crisis económica" actual lo llevan padeciendo "años".
La enfermedad, que se caracteriza por la aparición del dolor generalizado, la fatiga crónica, el cansancio, trastornos del sueño, y que suele producir depresión y ansiedad, suele ser motivo de despido o de no contratación por parte de cientos de empresarios, según indicó Ortega.
"Nos despiden de los trabajos porque no podemos aguanta ni ocho ni cuatro horas. Si te das de baja, el empresario no lo aguanta, y en ninguna casa se aguanta con un sólo sueldo", se lamentó.
Por último, una enferma de fibromialgia, Mari Carmen Vega, de 53 años, aseveró que los dolores que padecen les hacen desear en ocasiones "hasta la muerte". "Esto es insoportable, no nos escuchan para podernos dar un remedio. Afecta muchísimo a la calidad de vida, esto no es vivir. Yo en muchas ocasiones me deseo hasta la muerte", concluyó.
fuente: http://www.europapress.es/salud/noticia-enfermos-espanoles-fibromialgia-exigen-madrid-atencion-publica-enfermedad-les-hace-desear-muerte-20090307202300.html?rel
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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que afecta a más de dos millones de españoles
Hoy, 09.03


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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que ha sido promovido por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), para apoyar a una enfermedad que afecta a más de dos millones de españoles, de los que un 87 por ciento son mujeres, según informaron en un comunicado las entidades. Seguir leyendo el arículo

Bajo el lema 'Atrapados por el dolor', los cientos de afectados que participan quedarán "atrapados" por la red de esta enfermedad hoy a las 16:00 horas en la Plaza Mayor de Madrid, y se celebrará de forma simultánea en 11 capitales europeas, dentro del marco del Año Internacional de Concienciación frente a esta dolencia.

La presidenta de ACOFIFA, Soledad Morales, señaló que "la fibromialgia sigue siendo una enfermedad desconocida, por lo que se pretende concienciar y sensibilizar no sólo a la población, sino también a las autoridades políticas y profesionales de la salud de toda Europa. Asimismo, queremos que se mejore el diagnóstico de la enfermedad, se favorezca la investigación en este campo y se facilite un mejor acceso a la información", añadió.

Según explicaron los expertos, esta enfermedad se caracteriza por la aparición de dolor generalizado y fatiga crónica, y apuntaron que al cansancio y dolor se añaden además los trastornos del sueño que afecta a un 70 por ciento de los pacientes, así como la ansiedad y depresión, que la sufren uno de cada cuatro.

En este sentido, la presidenta de ACOFIFA indicó que, según los resultados de un estudio europeo, el 80 por ciento de los encuestados aseguró que la fibromialgia tenía un impacto fuerte o muy fuerte en su calidad de vida, y una tercera parte había perdido su trabajo como consecuencia de la fibromialgia y al menos la mitad había perdido diez días laborables en el último año.

En cuanto a la dificultad de diagnóstico, Morales destacó que "los síntomas son comunes a otras alteraciones y, por ello, es corriente que el paciente acuda a diferentes especialistas antes de que se le diagnostique. Así, según los datos del estudio europeo, los enfermos han acudido hasta a cinco médicos distintos y la media de tiempo hasta lograr un diagnóstico es de tres años", dijo.

fuente: http://es.noticias.yahoo.com/5/20090307/tes-hoy-se-celebra-el-da-de-accin-frente-c5455be.html

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Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que afecta a más de dos millones de españoles
Publicado el 7 Marzo 2009 por cienciaaldia
http://cienciaaldia.wordpress.com/2009/03/07/hoy-se-celebra-el-dia-de-accion-frente-a-la-fibromialgia-que-afecta-a-mas-de-dos-millones-de-espanoles/

Hoy se celebra el Día de Acción frente a la Fibromialgia, que ha sido promovido por la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA), representada en España por la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica (ACOFIFA), para apoyar a una enfermedad que afecta a más de dos millones de españoles, de los que un 87 por ciento son mujeres, según informaron en un comunicado las entidades.
Bajo el lema ‘Atrapados por el dolor’, los cientos de afectados que participan quedarán “atrapados” por la red de esta enfermedad hoy a las 16:00 horas en la Plaza Mayor de Madrid, y se celebrará de forma simultánea en 11 capitales europeas, dentro del marco del Año Internacional de Concienciación frente a esta dolencia.

La presidenta de ACOFIFA, Soledad Morales, señaló que “la fibromialgia sigue siendo una enfermedad desconocida, por lo que se pretende concienciar y sensibilizar no sólo a la población, sino también a las autoridades políticas y profesionales de la salud de toda Europa. Asimismo, queremos que se mejore el diagnóstico de la enfermedad, se favorezca la investigación en este campo y se facilite un mejor acceso a la información”, añadió.

Según explicaron los expertos, esta enfermedad se caracteriza por la aparición de dolor generalizado y fatiga crónica, y apuntaron que al cansancio y dolor se añaden además los trastornos del sueño que afecta a un 70 por ciento de los pacientes, así como la ansiedad y depresión, que la sufren uno de cada cuatro.

En este sentido, la presidenta de ACOFIFA indicó que, según los resultados de un estudio europeo, el 80 por ciento de los encuestados aseguró que la fibromialgia tenía un impacto fuerte o muy fuerte en su calidad de vida, y una tercera parte había perdido su trabajo como consecuencia de la fibromialgia y al menos la mitad había perdido diez días laborables en el último año.

En cuanto a la dificultad de diagnóstico, Morales destacó que “los síntomas son comunes a otras alteraciones y, por ello, es corriente que el paciente acuda a diferentes especialistas antes de que se le diagnostique. Así, según los datos del estudio europeo, los enfermos han acudido hasta a cinco médicos distintos y la media de tiempo hasta lograr un diagnóstico es de tres años”, dijo.

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Atrapadas en el dolor, acción en Madrid contra la fibromialgia

Escrito por Anmaria
sábado, 07 de marzo de 2009
¡Pues resulta que el 2009 ha sido designado el año para la conciencia sobre la fibromialgia! Bajo el Lema “Atrapadas por el Dolor” la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia ENFA en colaboración con ACOFIFA, representante en España de la ENFA, convocan una concentración en Madrid este 7 de marzo en la Plaza mayor a las 16:00 horas. Se recomienda estar una hora antes.
ENFA, como organización no lucrativa internacional registrada en Bruselas, Bélgica, y con 11 países miembros, entre ellos España, pone en marcha una iniciativa en el Día de la Acción de la Fibromialgia, convocando a todas las asociaciones de enfermos de fibromialgia y familiares a una concentración.

Esta convocatoria tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la población, a las autoridades políticas y profesionales de la salud, a nivel europeo acerca de la fibromialgia. También busca promover un diagnóstico rápido y exacto.

En la plaza habrá personas con cartulinas azules para dar información del evento. Se prevé que alrededor de 30 asociaciones de todo el territorio Español (A Coruña, Ferrol, FF Barcelona Plataforma FM, y SS QM, Logroño, Toledo, Valladolid, Móstoles, Fuenlabrada, Torrejón de Ardoz, Tenerife, Villarrobledo, Talavera de la Reina, AFIBROM Madrid, Guadalajara, Parla, Getafe, Gijón, Andalucía, Ibiza, Murcia, Guadalajara, Asturias, Jerez, Benavente, Cantabria) se desplazarán a Madrid para apoyar esta convocatoria que tiene como objetivo concienciar y sensibilizar a la población, a las autoridades políticas y profesionales de la salud, a nivel europeo, así como, promover un diagnóstico rápido y exacto, proporcionando a su vez un mejor acceso a la información.

La Declaración 69/2008 del Parlamento Europeo significa un reconocimiento final y un camino claro para encarar la fibromialgia en Europa. Más de 20 mil personas han firmado esta petición en línea. Si desean aportar su firma pueden hacerlo aqui
fuente: http://adaec.org/index.php/200903071834/Atrapadas+en+el+dolor+accion+en+Madrid+contra+la+fibromialgia.html
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