Muchas gracias por tu respuesta. Es cierto, que esto de las enfermedades raras se conocen muy poco, porque a mí no me la diagnosticaron hasta mi etapa adulta.
También sé que no tiene cura, y que es degenerativa, con lo que me temo que cada vez estaré peor. Y eso me crea mucha incertidumbre.
Esta enfermedad me limita mucho a la hora de trabajar, puesto que no puedo estar de pie, y estando sentada debo cambiar de postura frecuentemente. Tengo limitaciones de movimiento de las articulaciones de más del 50%, pero cuando voy al médico, nunca me ha comentado lo del certificado de minusvalía. tampoco hay en s.s. terapias para mí? gracias