Comprendo la inquietud de los padres de la criatura pero han de tener en cuenta que esta enfermedad no tiene cura y es degenerativa. Este significa que todas las operaciones por las que pase la criatura serán "parches" a su salud. Dudo que el médico le garantice al 100% que mejore porque seguramente ni él mismo (si es un médico honesto) lo sepa.
Reflexione sobre los pros y los contras mucho porque para los médicos su hija no será más que un "conejillo de indias". La última palabra la deben tener los padres.
Por otra parte lo de la altura es un dato que no tiene relevancia pues se dan casos de personas con DEM que superan el metro ochenta. Hay mucha leyenda en torno a esta enfermedad y desgraciadamente la fomentan médicos inexpertos y cargados de prejuicios.

Suerte en tu decisión.