mi hija tiene doce años, es sindrome de noonan. yo la llamo mi angel sin alas, es nuestra reina. Pero lo cierto es que no ha sido facil principalmente porque hay un desconocimiento total del sindrome, no hay asociaciones aqui en españa, ni los médicos conocen a fondo el tema. Curiosamente yo no conozco a nadie que tenga un familiar con dicho síndrome y siempre es bueno compartir experiencias. Asi que estoy dispuesta a entrar en contacto contigo y con otros padres que tengan nuestra especial "coincidencia". Mi correo es pasgamont@hotmail.com. Un fuerte abrazo.