hola soy una chica de 28 años diagnosticada de sindrome de sapho incompleto, sin afectacion cutanea, toy siendo tratada con aines, me ayudan un poco pero en cuanto pasa el efecto y vuelve a doler, mi vida ha cambiado radicalmente y realmente creo que los medicos que me han visto tampoco es que sepan mucho de este sindrome,he ido a un monton de especialistas entre reumatologos, traumatologos... en fin que te voy a contar... muchas palabras amables pero ninguna solucion, me gustaria saber que hacer a quien acudir... podrias ayudarme?