Bueno Susi me alegro de que siga bien con la detametaxona, a ver ese higado , siempre liadas con medicos cuando no es una cosa es otra, que pacieciaaaaaaaaaa.
De seguro que te dejanran tranquilitas la plaquetas todo el veranito, yo me parece que este año no voy a mi tierra mmmmmmmmm bueno para otra vez sera.
Cuidate y besos.

hola susi muchas gracias por haberme contestado,yo tamoco se usar muy bien este foro espero que os lleguen bien y donde tocan los mensajes hay tantas paginas y tantos apartados y yo no estoy muy puesta en todo esto.la verdad esque leyendo tema del embarazo y que muchas habeis tendo hijos y todo nose como mi hematologo me desanima tanto esque no me lo explico,el dia 14 tengo que ir y le insistire y que me explique bien,que aunque sea joven mi ilusion ahora es quedarme embarazada,hace un año y pico ya que lo deseo y justamente es cuando empeze con esto,en un año y pico que es lo que llevo con esto solo e tenido gracias a dios 2 recaidas eso si fuertes la primera con 1.000 plaquetas y la segunda con 10.000,estoy con darcotin,nada espero que estemos en contacto,que estoy muy contenta de que me hayais contestado y que gracias, y animo besitos.

Hola, escribo desde Córdoba Argentina, tengo 29 años y tengo P.T.I. desde 2003, me sirvió mucho ingresar al foro y saber que hay gente que pasa por lo mismo que uno, en todos estos años no me he cruzado con nadie que tenga mi mismo problema, es muy necesario un espacio como este, pensé mucho antes de escribir por que soy un poco reacia a la comunicación por este medio, pero comprendí que es bueno compartir las experiencias para que puedan ser útiles como me fueron las de ustedes a mi.
He pasado por cuanto tratamiento se les ocurra(Meprednisona, inmunogamaglobulinas, Mabthera, etc) menos la extirpación del bazo; al principio fué muy duro, corticoides en altas dosis durante 3 años consecutivos, una verdadera tortura para un jovencita coqueta, luego comprendí la cronicidad del problema y traté de seguir adelante, lo mismo me cuesta tener continuidad en mis proyectos, cuando aparece una recaída me dan ganas de dejar todo y dedicarme a hacer mermeladas, Ja!. pero luego se me pasa, gracias al apoyo incondicional de mi marido que está y estuvo siempre desde el primer momento, se casó conmigo al año de mi diagnótico, el pobre no tenía idea de lo que le esperaba a mi lado (le vendieron el producto fallado) Aún no tenemos hijos, esperando eternamente el "mejor momento" y siempre ZAZ!: una nueva recaída. la peor fué hace 2 años, cuando se sumó a mi problema una anemia hemolítica (sindrome de Evans), yo estaba de viaje de mochilera por Bolivia y el mal de altura no me dejaba en paz, es que practicamente no tenía globulos rojos y casi casi que no cuento el cuento, allí apareció el bendito rituximab que me dió 2 hermosos años de 120000 plaquetas estables, fué el período más largo sin recaídas y pensé que estaba curada y a fines del año pasado... adivinen que? otra recaída y más corticoides. Siempre desde afuera me dicen que tengo que ser positiva y no pensar más en la enfermadad, que yo la llamo con mi cabeza y que bla, bla, bla... y uno sabe que no es así, que no es tan fácil y que hay que aprender a convivir con esto.
Mi consejo es seguir adelante tratando de llevar una vida sana, lo más sana que se pueda, modificando hábitos desfavorables e intentando estar lo más desintoxicados que podamos, para cuando nos bombardeen con drogas nuestro organismo se recupere lo más rápido posible y volvamos a la normalidad sin mucho trauma, les mando un abrazo a todos y muchas gracias por crear este espacio!!!

por favor no pierdas la fe, ya veras como todo se arregla,mi hija desde los 10 años lleva con la enfermedad ,le han extirpado el bazo ,ahora esta en un momento bajo y qieren hacerle el tretamiento con romiplostin

hola soy silvia me ha echo mucha gracia lo que le dices a tu marido que a salido el producto fallado jejeje porque yo al mio le digo algo similar,porque yo me case y no tenia nada estaba genial y al tiempo me diagnosticaron esto,y le digo que le e engañado que se caso con una sana y mira lo que le a tocado jejeje,nos tenemos que reir porque ,porque no???y que esta claro que proyectos ni planes a largo plazo no podemos hacer,pero bueno mi medico esta ultima vez me a dicho algo para abrirme un poco los ojos y vivir mas el momento,me dijo que disfrutara de mi momento bueno que se supone que es ahora que estoy estable que ya tendre el momento malo asi de claro lo dijo,y es verdad tenemos que vivir y aprovechar el momento bueno y no calentarnos la cabeza ni agobiarnos cuando estemos bastante bien ya llegara el momento malo,y nada animarnos entre todas que para eso estamos ,besitos a todas.

Gracias por tu aportacion , por tus consejos y por expresar lo que piensas y sientes.
Cierto que desde fuera o lo ven muy facil o no dicen eso para que sigamos adelante, pero por nosotras primero y por nuestra familia lo hacemos una y otra y otra vez.
Suerte , paciencia y mucho animo.
Saludos. Lola

Hola a todos, esta todo controlado por lo que he leido, Lola tu como estas, y Miriam? como esta ? la he echado de menos en el foro, siempre la encuentra por algun rincon de los nuestros.Yo por ahora estoy bien ya han pasado casi dos meses desde que me pusieron la dexametasona, ojala me dejen descansar unos meses mas, las sesiones pasadas fueron 5 meses. Me quedan solo tres largos e intensos dias para mis vacaciones que ganas tengo.
Bueno familia todo ira bien, vamos a aprovechar a disfrutar de el verano, de las vacaciones y como no de nuestras plaquetas, como se dice en mi tierra no importa la cantidad si no la calidad ( espero que las mias tengo por lo menos calidad).Un beso muy fuerte y Miriam donde estas guapa, besoooossssss

hola susi va que ya te queda menos para esas vacaciones deseadas que espero que las puedas disfrutar al maximo,un besito guapa .

Hola Susi.
Nada tu a pasar unas buenas vacaciones y a relajarse que seguro que te deja tranquilita unos mesesitos mas o quien sabe!!.
Miriam esta estupenda y de vacaciones ya la veremos por aqui otra vez y yo con el rituximab previsto ahora para agosto a ver que tal.
Besitos y a pasarlo bien.

Hola a todos, como estas gaditana? y miru? sigo sin saber nada de ella, espero que esteis bien. Yo por ahora bien llevo 3 meses sin tratamiento el ultimo pulso me lo puse el 4 de junio y por ahora bien, recogi los resultados de la analitica que me hicieron(me salio la ultima vez el higado inflamado) y todo bien por ahora, bueno lo del higado pues en esta analitica me hicieron tambien la de orina y salio alterado, sangre en orina me lo repiten la semana que viene, pero estoy bien. ojala no se me bajen en unos meses....en muchos meses. Un beso para todos y ya os contare por ahora tengo cita en octubre con mi querida Hematologa que tan desesperada la tenga. Besosssssssssssssss

Hola Susi.
Bueno las plaquetas bien... a ver esa orina ( sera un poco de infeccion nada mas )por lo demas ya vuelta de las vacaciones y a ver que tal en octubre .
Miriam estupenda con muy buenas cifras ( 275.000 ), ya se pasara ella cuando pueda por aqui .
Cuidate y besos . Lola

ola me llamo romina y soy de santiago y en marzo me detectaron PTI estuve mesen ti muy mal era como si mi vida se fuera a bajo mi vida desde marzo no a sido tan mala pero no puedo vivir mi niñes tranquila pero tengo el apoyo de toda mi familia desde marzo vivo acien dome examenes pero soy feliz iqual espero no pasar lo mismo que tu ojala yo me recupere luego para ser mi vida normal
cuidate mucho y ten la esperanza que todo va a cambiar
chaooo

Animo y mucha suerte es lo que te deseo .A mi acaban de diagnosticarme esta enfermedad y estoy asustada porque la rapidez con la que se esta desarrollando.Me muevo en un ambiente medico pero parece que la investigacion de esta enfermedad va muy lenta y nadie es capaz de decirme ,en mi caso,cual puede ser el desencadenante ,he leido en internet que el estres puede influir negativamente por lo que es importante que estemos tranquilas,yo lo intentare.

un saludo y animo.

HOLA TENGO PURPURA 12 AÑOS LLEVO LUCHANDO TENGO 38 LLEVO 2 AÑOS PONIENDO RITUXIMAB Y PARECE QUE ESTA FUNCIONANDO
ANIMO