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#90333 - 08/03/10 01:10 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#90335 - 08/03/10 01:20 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola amigo pude saber de el problema de tu cuñada..mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquilo (y sino eres de alli por favor informame para saber exactamente de que pais eres y ver si la empresa esta alla). Son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com te recominedo muchisimo que tu hermana los pueda tomar. un placer y animo que se pondra mucho mejor.... exitos!!!

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#90337 - 08/03/10 01:29 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
gabriel145 Desconectado
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hola mi nombre es gabriel añez... mira te voy a hacer una recomendacion para que tomes los siguientes productos nutricionales de la empresa OMNILIFE DE MEXICO. esta empresa tambien esta en españa tranquila. son OMNIPLUS POWER MAKER Y EGO LIFE. ellos te permitiras desinflamar todos los vasos sobre todo los de la nariz los de los oidos los pulmones y sobre todo los riñones. son nutrientes no medicamentos y cualquier persona los puede tomar pero tiene muchos nutrientes que realmente van a la raiz de la enfermedad granuilomatosis de wegener. yo no te los puedo hacer llegar pero si deseas escribeme a mi correo electronico y te digo donde los puedes conseguir en tu pais y mas informacion si lo precisas. el correo es: gabrie_k145@hotmail.com animo que te pondras mucho mejor.... exitos!!!

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#92026 - 31/03/10 03:50 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]ponte en contacto conmigo. soy de bilbao, a mi hija con 14 años le diagnosticaron GRANULOMATOSIS DE WEGENER , ahora tiene 19 años y sigue con su tratamiento.metrotexato, acido folico, dacortin y dolquine. dame tu telefono fijo y hablamos. un saludo. [/quote]

Buenas noches, disculpe la molestia, a mi novio le disgnosticaron GW hace 6 meses y como supondra no ha sido facil adaptarnos al cambio de vida, me alegra saber que su hija ha tenido exito con el tratamiento, pero yo quisiera saber que tipo de alimentos consume, ya no se que prepararle a mi novio. le agradezo su ayuda

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#92246 - 03/04/10 03:20 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
No registrado


hola Gabrie:
Mi nombre es maria y soy de Argentina , Buscando en internet algo alternativo al tratamiento para el Sindrome Vasculitico de Wegener , enfermedad que padesco desde 1994, lei una respuesta donde sugeris la toma de productos como Omniplus Power maker y Ego Life para controlar las inflamaciones, yo ademas padesco a consecuencia de esta enfermedad y de su tratamiento con muchos corticoder, osteoporosis y una estenoci sub glotica que me impide respirar, al punto que estoy siendo evaluada para una traqueotomia. Me interesaria saber si en la Argentina puedo comprarlos, mi correo es mariavg41@hotmail.com Me encantarias que me responda lo ante posible por favor seria de gran alivio para mi .

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#92604 - 08/04/10 06:22 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola buenas tardes a todos y todas, miren yo padesco de gw hace 2 años y medio en junio de este año ya cumplo 3 años, gracias a dios, a mi me han dando cortisona, embrel, ciclofosfamida, metrotexate, y empiezo con rituximab en dos dias, ha estado canija la enfermedad pero no imposible, uno sabe si se deja caer y sale uno adelante, tambien importa mucho la actitud que tengas y la actitud que tenga tu medico a mi me toco una doctora muy canija que no me dejaba hacer nada en un principio y hasta feb de este año nada de nada estaba la verdad super estresado la neta que ni siquiera a tiendas ni nada la verdad y como que no sabia y se enojaba mucho al hacerle preguntas relacionadas con mi enfermedad, en feb de este año cambie de doctor y la verdad me fue super bien econ el, mira no me quejo que me fue bien con la doc me tranquiliso mucho la enfermedad pero si improta el medico tambien como te trate por que tu estresado y que te salgan con eso pues no, hay que tener mucha fe en eso, ahorita ya estoy con mi vida normal todavia no entro a remision pero yo se que algun dia voy a entra r a remision, bueno la actitud es lo importante y la fe tambien, con apoyo de dios, la virgencita y tu familia todo se puede saludos

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#93246 - 16/04/10 05:33 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
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hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























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#93253 - 16/04/10 06:04 PM a echarles ganas y no perder la fe [Re: Anonimo]
bisonte Desconectado
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[quote=Anonimo]hola a todos y todas, pues para platicarles que yo tambien tengo granulomatosis de wegner, ya estoy bien la neta, pero si me vi muy malo, yo hace 2 años con 10 meses la padesco, mi tratamiento es bastante largo, pero hay la llevo la neta hay que echarle ganas, tu sabes si te quedas estancado llorando con tus penas o tu sabes si sales adelante y le echas ganas a esto, dios no te va a dar algo que no puedas superar eso si creeanlo se los aseguro que eso si es cierto, hay que tener tambien mucha fe en que todos va a salir muy bien, para las personas que la padecen hace poco, no se desesperen la vida tiene que seguir adelante nada mas eso si tienen que seguir bien su tratameinto y constante revision por parte de sus medicos, bueno cuidense mucho y hay nos vemos saludines




























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#93491 - 19/04/10 09:53 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo

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#93492 - 19/04/10 09:55 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola gabriel quisiera saber mas acerca de este producto vivo en chile en la ciudad de viña del mar y mi madre tiene esta enfermedad pero ella a rehusado el tratamiento kn los farmacos y creemos q el producto q haz publicado nos puede servir de algo ella se ha sometido a un tratamiento natural kn muchas frutas y verduras desde luego como avanse la confianza en Dios bueno espero tu respuesta y que Dios te bendiga en todo mi correo es lovely_star_15@hotmail.com estamos en contacto

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#96301 - 27/05/10 09:23 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola ,yo soy enferma de wegener.Hay un foro donde todos son enfermos de wegener,si tienes dudas te pueden ayudar.Saludos,te dejo el enlace.http://groups.google.es/group/wegener?hl=es

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#96584 - 31/05/10 01:11 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.

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#96585 - 31/05/10 01:15 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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Es el colmo que los de Omnilife se burlen, estafen y aprovechen de los que sufrimos enfermedades con sus dizque milagrosos productos que lo arreglan todo, aparte demeritan la medicina convencional, mi caso fue tratado con medicina tradicional y me encuentro en remisión, el de una amiga que fue similar y ella no se quiso hacer la quimio por tomarse sus productos hoy está muerta, gracias a personas como tu gabriel.

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#105610 - 29/10/10 07:54 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola me llamo Toñi yo tambien tengo Wegener hace ya dos años haora estoy bien pero siguo con el tratamiento pues la enfemedad aun esta activa me alegro de encontrar esta pagina y comunicarme con gente que esta en la misma

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#106802 - 17/11/10 10:58 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Nadya
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Hola Me llamo Nadya, soy de Gijón, tengo 33 años y desde los 26 años llevo diagnosticada con Granulomatosis de Wegener, mi doctor es Nuño en el Hospital de Cabueñes.

Ahora tengo una proxima revión.... a ver que tal...

Si quereis contactarme mi messenger es: elrincondenadia@hotmail.com

Un saludo y animo!!!!

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#112779 - 22/02/11 04:20 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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yo tambiem lo tengo pero yo me trato con prednisona y metrotrexato. si la enfermedad es complicada . pero va a poder aser vida normal solo que de vez en cuando tendra las recaidas que son complicadas

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#112781 - 22/02/11 04:36 PM :ayuda porfavor :D [Re: Anonimo]
vaitiare.
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hola a todos ,necesito saber mas sobre el tema . tengo 17 años y ase dos meses me diagnosticaron el wegener focal de los senos paranasales , lo he pasado pesimo grasias a Dios ya estoy en tratamiento . pero me ha costado mucho asimilarlo . me pueden ayudar :D . necesito mas orientacion y si es de personas que tienen la misma enfermedad seria lo ideal . dejo mi correo par estar en contacto x_vaiithy_xxd@hotmail.com grasias bye .!

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#112950 - 25/02/11 06:25 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola me gustaria pertenecer a este grupo tengo 22 años y hace poco mas de un mes me han diagnosticado esta enfermedad soy de chile. mi correo es kren_236@hotmail.com

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#113457 - 03/03/11 05:23 PM Re: :ayuda porfavor :D [Re: Anonimo]
Paulle Desconectado
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Registrado: 03/03/11
Mensajes: 1
Hola soy Leticia tengo 30 años y hace 4 años que me diagnosticaron la enfermedas, hasta que dieron con lo que tenía lo pase realmente mal luego con el tratamiento las cosas fueron mucho mejor, pero mientras perdí el tabique nasal. No te quiero asustar si ya estas en tratamiento guay! verás como te va bien.
Un saludo.si quieres mandarme algun correo para hablar mi correo es leticiagarciabielsa@hotmail.com

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#114288 - 15/03/11 01:24 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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que tranquilidad, me da saber de una persona tan joven,salio adelante, tengo mi niña de 17 años, muy complicada con Wegener hace 8 meses y ha sido una difisil prueba para una joven de su edad, quiero tener mucha fe, en que vamos a controlar esta enfermedad, gracias por su testimonio positivo

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#117217 - 22/04/11 11:26 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola espero que estes bien, a mi hija le diagnosticaron wegener en enero lo ha pasado muy mal, ahora le practicaron una traqueostomia, en chile es muy rara la enfermedad, donde te tratas tu?

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#118387 - 09/05/11 06:39 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola!! porfavor necesito informacion de esta enfermedad, necesito apoyo mi direccion es eugeniadom@yahoo.com.mx

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#118389 - 09/05/11 07:03 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola!! yo tambien soy de Guatemala y me gustaria conocer tu testimonio, ya que a mi esposo se lo acaban de diagnosticar. eso me tiene mal pues por ser una enfermedad rara no conosco de testimonios mi correo es eugeniadom@yahoo.com.mx

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#118619 - 12/05/11 03:27 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
MARICEL
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HOLA...MIRA LEI KE ESTA ENFERMEDAD TE ATACO EL TABIKE NASAL...COSA KE YO TENGO...YA ESTA MUY PERFORADO MI TABIKE ...PERO LLEVO UNOS 3 MESES EN EXAMENES Y ESO...Y AUN NO ME DIAGNOSTICAN BIEN KE ES...PERO SI ESTAN CON DEMASIADAS SOSPECHAS KE SI ES WEGENER...TENGO MUCHO MIEDO...TENGO 33 AÑOS... LOS EXAMENES ME SALEN BIEN...PERO SIGO CON MALESTARES EN EL TABIKE Y HOY ME AFLORO EN OTRO LADO DE LA NARIZ...EL DOLOR ES MUY GRANDE....ME GUSTARIA SABER EN KE VAS TU...YO SOY DE CHILE...Y QUIECIERA TENER MAS OPINIONES Y CONOCER MAS DE ESTO...OJALA PUEDAS ESCRIBIRME.... maricel_pr_17@hotmail.com

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#118694 - 13/05/11 01:13 AM Re: :ayuda porfavor : [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, tengo 56 años y hace 1 año me diagnosticaron vasculitis granulomtosis de wegener; lo que lei en internet me dejo muy desconcertada y austada, si no me hubieran antendido a tiempo me hubiera muerto en 5 meses, esta enfermedad es mortal en las personas mayores como yo pero en ustedes los nuiños y jóvenes se recuperan muy rápido. Yo estoy actualmente con tratamiento de "poliquimioterapia" con ciclofosmamida, estoy con corticoides como la prednisolona y bueno la cortizona es una droga magica pero a un alto costo porque los daños colaterales son bastante grandes en riñones, oancreas, higado etc.... ahora parece que me volvi diabética y tengo falla cardiaca pero las ANCAS estan en negativo, ya me empezaron a disminuir los corticoides y me faltan solo 2 quimioterapias. Hoy en dia es una enfermedad tratable y cobn buenas posibilidades de sobrevivir.!

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#119033 - 17/05/11 05:32 AM Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: LUIS 66]
elucit@ Desconectado
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Registrado: 17/05/11
Mensajes: 2
HOLA, TENGO MUCHO MIEDO. SOY ELIANA, TENGO 23 AÑOS Y SOY DE ARGENTINA. NECESITO A GENTE DE ACÁ QUE PUEDA PASARME INFO AL RESPECTO, TENGO A MI MAMÁ QUE HACE MÁS DE 14 AÑOS LE DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD, Y CADA VEZ SE COMPLICA MÁS, PASÓ POR MUCHISIMOS MEDICAMENTOS PERO A LA LARGA LE TERMINARON HACIENDO MAL, TENGO MIEDO DE QUE ESTÉ MAL MEDICADA (AUNQUE LEÍ VARIOS MEDICAMENTOS EN LOS POSTS).
EN ESTOS MOMENTOS TIENE CASI UN 80 POR CIENTO DE OBSTRUCCION EN LAS VIAS RESPIRATORIAS HACIENDO QUE CASI NO PUEDA RESPIRAR, POR ENDE NO PUEDE CAMINAR Y TIENE OXIGENO CONSTANTE.
QUIEREN HACERLE UNA TRAQUEOSTOMÍA, PERO LA VERDAD NO SABEMOS SI ES LA MEJOR SOLUCIÓN, YA QUE PUEDE TENER UNA INFECCIÓN EN CUALQUIER MOMENTO.
POR FAVOOOR! NECESITO CON URGENCIA INFO, TENGO MUCHO MIEDO Y LA QUIEREN OPERAR EL VIERNES.

SI SE QUIEREN COMUNICAR CONMIGO, MI MSN ES : eluu_u87@hotmail.com , o bien envíenme un correo a esa dirección o a : elucis87@gmail.com

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#119813 - 26/05/11 05:44 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
NANITANINA Desconectado
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Registrado: 26/05/11
Mensajes: 1
De: COLOMBIA
Hola yo soy de Colombia tengo 31 años, me diagnosticaron el wegener hace un año, estoy tomando muchos medicamentos entre esos, metrotrexato, prednisolona, lovastatina, aspirina, calcios y hasta acetaminofen para el dolor pero ya poco me hace, te endiendo por lo del dolor del tabique es super fuerte a mi me da con dolor de encias y ojos es super feo y ademas me tiene super asustada que me pueda afectar algo mas, me hacen examenes por cada 3 meses pero lo feo es que todo lo que me han hecho no sale nada que todo esta bien, pero a ciencia cierta no se sabe donde esta atacando o en fin aun no entiendo esta enfermedad

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#120642 - 06/06/11 02:22 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, han pasado algunos años, desde que publicastes la enfermedad de wegener , de tu madre. No se la situación actual, por lo que te pido información.Llevo 3 años con ella, y ultimamente , me salen multiples ronchas,en todo el cuerpo, con picor, dolor. Por lo que he leido , esta manifestación es normal. Pero mi pregunta, si tu madre sigue en tratamiento, y si la prednisona que toma se ha ido aumentando . Te pregunto esto, porque mi medico me aumenta la prdnisona, pero cada vez tengo mas problemas óseos , ya sabes que la prednisona ese es un riesgo que hay que tener en cuenta. POr favor si quieres ,dime algo mi correo yoduro@live.com

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#121636 - 20/06/11 11:44 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?

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#121637 - 20/06/11 11:48 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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mi mamá le diagnosticaron granulomatosis de wegener pero al poco tiempo fallecio. Ella estuvo varios meses dando vueltas por otorrinolaringologos y todos la trataban como otitis cronica y mientras tanto ella se sentia cada vez peor. Cuando decidi internarla todavia no le daban el diagnostico. Creo que llegué demasiado tarde al diagnostico o la enfermedad evolucionó muy rapido???????? Porque en este foro la mayoria estuvo bastante tiempo y refiere que la enfermedad es lenta?
mi mail maitena99@hotmail.com

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#121669 - 20/06/11 09:42 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,
Yo tengo wegener desde 2007 y al principio tomaba prednisona pero gradualmente la fueron bajando tambien tomaba ciclofosfamida. No se cual sera tu tratamiento pero si necesitas algo mas me escribes. julia.delucas@hotmail.com
suerte
besitos
Julia

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#122792 - 07/07/11 07:59 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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de donde son a mi me la detectaron hace unos dia!!!

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#124755 - 05/08/11 04:38 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
KCG Desconectado
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Registrado: 05/08/11
Mensajes: 1
Pacorro, me da gusto saber que fuiste correctamente diagnosticado y tratado, te comento que estamos esperando el diagnostico definitivo por parte de los doctores para mi hermano el tiene 28 años, y hace escasas 6 semanas el llevaba una vida normal, nunca se había enfermado de nada grave, ni siquiera de molestias de sinusitis como he leido en otros casos, hacia ejercicio y no tiene vicios, de hecho fue jugando futbol como recibió un balonazo en la nariz, a partir de ahí se empezó a sentir congestionado y con dolor, no dejo pasar tiempo y fue con otorrino la TAC que le practicaron mostraba un supuesto hematoma y le programaron una cirugía para drenarlo a la siguiente semana, durante el procedimiento se dieron cuenta de que no era hematoma sino un tumor y tomaron una biopsia que arrojo en la patología que era hongo aspergillus, se suponía que iba a ser tratado con un antimicótico oral y que iba a ser largo el tratamiento, sin embargo la tos que le inicio levemente el dia en que supuestamente iban a drenar el hematoma empeoraba y el se sentia muy mal, el dia que el infectologo lo vio lo interno de inmediato y duro 10 dias con voriconazol, avelox y clindamicina por intravenosa, a la mitad de su hospitalizacion el otorrino y el infectologo decidieron que lo mejor era quitarle el tumor y así lo hicieron, mi hermano mejoro bastante y salvo por las molestias normales de la cirugía y la tos que no cesaba y no lo dejaba dormir el parecia ir bien, de hecho por el tema de la tos fue revisado por un neumologo tambien y nos han indicado que los pulmones estan bien aunque solo ha sido con revision de Rx de torax y oscultación, lo dieron de alta continuando con los mismos medicamentos de forma oral, y le pidieron analisis de sangre a los 2 dias para dar seguimiento, los cuales no salieron bien y la tos no mejoraba, ademas de eso la muestra de el tumor que le quitaron en el estudio de patología ya no arrojo la presencia de ningun hongo, por lo que empezaron a sospechar de S.Wegener y le mandaron a hacer un perfil de vasculitis este ya dio positivo en Anti Proteinasa-3 y Anti C anca, esos estudios apenas los recibimos ayer, me pidieron recolectar las dos patologías que fueron hechas en hospitales distintos y llevarlos aun tercero pero se están tardando y sin esas no me pueden dar el diagnostico definitivo aunque el doctor dice que lo mas probable es que si sea, pero me preocupa sus analisis de orina, porque muestran sangre (pero no se ve sangre a simple vista), bacterias y los leucocitos tanto en sangre como orina estan altos, la proteina C por las nubes y las plaquetas aunque estan en un rango normal han estado disminuyendo, eso lo muestran los estudios que le practican cada tercer dia desde hace 2 semanas, la tos no le da tregua, me estresa mucho no saber que tan rápido avanza la enfermedad y que tanto daño hace a los riñones si es cosa de horas, dias o semanas, ademas de no saber como apoyarlo como familia, por lo que lei en el foro, es un tratamiento largo, los estudios se han realizado con el apoyo de su seguro de gastos medicos mayores otorgado por su trabajo, pero me preocupa que si es diagnosticado definitivamente, no podamos seguir con el pago de los coaseguros, o que su limite de poliza se rebase, por favor me puedes indicar si este tratamiento se realiza también en el IMSS, nosotros vivimos en el DF, o si existe alguna asociación en México en la cual apoyarnos, se que debo esperar el diagnostico definitivo pero no se si me puedas ayudar con esos datos,

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#125046 - 09/08/11 06:11 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: KCG]
Anonimo
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soy claudia mi mail es haiti464@yahoo.com.ar tengo wegener y esta localizado en las vias respiratotias superiores estoy con un tratamiento hace menos de un mes y veo leves mejoras en mi condicion fisica espero que te sirva

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#125223 - 12/08/11 01:27 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola! Mi marido tiene granulomatosis de wegener y ha sido sistémica y màs bien severa. Fue un infierno hasta que se lo diagnosticaron y medicaron y ahora sigo teniendo mucho miedo aún cuando él está bien y superó el tratamiento de inducción (prednisona y ciclofosfamida) e ingresó hace unos dos mese al tratamiento de mantenimiento (una dosis muy baja de prednisona y fuerte de Azatioprina). Los efectos secundarios de la medicación también son un tema bastante importante y encuentro poca bibliografía. Tengo esperanzas en la medicina biocognitiva que asegura que las enfermedades autoinmunes son producto màs bien del stress emocional y su planteo es bastante interesante y coincidiría con nuestro caso, pero no he encontrado a nadie que lo haya probado

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#125881 - 24/08/11 09:46 PM Re:saber mas del sindrome [Re: Anonimo]
alin
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hola me gustaria contactar a personas con este sindrome quiero saber mas de el si pueden llevar una vida normal

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#128892 - 13/10/11 07:50 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
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TE FELICITO POR EL ANIMO QUE LE PONES Y EL AMOR QUE LE TIENES A LA VIDA, TUS COMENTARIOS SON MUY POSITIVOS Y TIENES MUCHA FE, TE ASEGURO QUE LA VIRGENCITA TE CUIDA A TODO MOMENTO, TENGO UNA AMIGA CON ESTA ENFERMEDDAD, PERO ELLA TRABAJA MUCHO Y YO LA REGAÑO MUCHO PORQUE NO SE CUIDA, PERO ANTE TODO LE PIDO QUE TENGA FE EN DIOS HAY QUE ORAR MUCHO, PUES EL SEÑOR ES EL ÚNICO QUE NOS MANTIENE EN PIE QUE DIOS LA BENDIGA SIEMPRE

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#129141 - 17/10/11 10:34 PM mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
claudia.tapia.ag Desconectado
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Registrado: 17/10/11
Mensajes: 1
hola mi hermano tiene granulomatosis de wegner hace 2 años ya tiene 20 años inicio a los 18 la tuvo desde que nacio pero no se le desarrollo si no hasta los 18 ahora aun tiene recaidas siguen internandolo cada mes los riñones se le han deteriorado pero sigue con su vida se quiere casar en 2 meses aunq lo noto preocupado x cuanto tiempo tendra. Yo le digo q solo viva y sea muy feliz siempre. mi tio es doctor y dice q maximo son 8 años ya q el medicameto debe tomarlo siempre y ese mismo medicamento es un tanto agresivo para su organismo que le daña los pulmones los riñones. pero ahora veo un caso donde tiene 17 años luchando contra esto y eso me da animo para decirle que aun le quedan muchos años mas que si se puede y yo lo noto preocupado nunca nos dice ni cuando se siente mal lo admite, solo se encierra en su cuarto y se duerme odia el hospital y una ocasion me dijo q yo vivire mas que el yo le dije q no se libraria tan facil de mi. Es mi unico hermano y lo quiero mucho. Pero ciertamente no se como apoyarlo el siempre insiste en hacerse el fuerte y q no necesita ayuda. Pero yo lo conozco y tiene miedo. No kiere ir al psicologo. Y yo abcs no se q decirle o como responderle a sus preguntas a sus miedos. Y kisiera tener la respuesta

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#129228 - 19/10/11 01:59 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


http://www.portalesmedicos.com/foros_medicina_salud_enfermeria/ubbthreads.php/posts/41200

Estimado

Tengo a mi abuela hace cuatro años con esta enfermedad vasculitis sistemica de wegener sin tratamientos, si supieran de algo por favor comunicar al mail jvillablanca@cftuta.cl ò a jeannbar@hotmail.com

De antemano muchas gracias
JVB

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#133073 - 19/12/11 02:40 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,
Tengo una hija de 26 años recién diagnosticada de vasculitis de Wegener.
Te agradecería me comentes como te ha ido con el trataminto de tu hija en base a metrotexate y dacortin que mencionas.

Saludos desde Chile

Carlos

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#133896 - 04/01/12 11:34 PM Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: claudia.tapia.ag]
Anonimo
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Hola Claudia! Yo tengo 28 años, y tengo la enfermedad desde hace 5 años y medio, pienso vivir mucho mas de 8 años!!! En mi caso en ningun momento he parado de tomar medicacion,y aun asi me ha afectado varios organos: pulmon, nariz, traquea y el ojo. Tu hermano es muy joven, aunque quiera hacerse el fuerte, va a necesitar apoyo, de vosotros, y en mi caso a mi me ha ayudado mucho conocer a gente en mi misma situacion, y saber que siguen adelante, y que si, q se puede vivir y llevar una vida "casi" normal. En cuanto a saber que decirle, yo creo que no es tanto lo que le tengas que decir, sino simplemente que el sepa que tu estas ahi con el, que no esta solo en esto. Dale mucha fuerza, mucho animo, pero tanto el como vosotros debeis dejaros llevar, y no pensar si le queda mas o menos tiempo, eso nunca se sabe, de hecho, la persona mas sana del mundo puede enfermar de golpe y irse en poco tiempo... asi que lo mejor es vivir, y disfrutar de la vida lo maximo que se pueda. Saludos!!!!

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#137621 - 03/03/12 10:35 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[quote=Anonimo]Hola yo tambien tengo wegener, estoy en un grupo, hay te dejo el enlace.www.Granulomatosisdewegener@groups.msn.com [/quote]

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#139233 - 31/03/12 08:58 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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mi madre también tiene esta enfermedad y está estupenda, se la diagnosticaron hace 17 años y importante es que el equipo médico que la diagnosticó acertó de lleno en el tratamiento y la verdad, a pesar de las carencias físicas que supone hace una vida absolutamente normal , sobre todo te aconsejo que sea positiva que eso ayuda mucho. suerte y ánimo!!

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#140325 - 20/04/12 02:26 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mi madre le diagnosticaron weneger hace unos 2 años y la verdad es que los medicamentos no le sientan muy bien y la han visto varios médicos somos de chile y me gustaría saber si alguien sabe de algún buen medico con experiencia en esta enfermedad para poder llevarla estaría muy agradecida por cualquier ayuda gracias

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#142131 - 20/05/12 02:22 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, yo tambien tengo granulomatosis de Wegener, me estoy tratando en el Hospital Clínico de la Chile y me ha ido muy bien con el tratamiento, me diagnosticaron el 2010 y estoy haciendo una vida casi normal.

Ojalá esta enfermedad pueda ser introducida en el auge, ya que el costo de medicamentos y el tratamiento en si es muy caro.

Muchos saludos y ánimo a todos los enfermos,

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#142641 - 29/05/12 03:02 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola!. Me alegro tanto de que te vaya bien!. Me podrías decir en qué centro de Chile te tratan. somos de Mendoza, Argentina y mi marido tiene Granulomatosis de Wegener o G con poliangeitis como hoy se llama. El problema se nos ha presentado con el tratamiento de mantenimiento. Me podrías decir si te dieron azatioprina y la toleraste bien, o qué otro medicamento te han indicado. Muchas gracias y que sigas tan bien!

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#144048 - 22/06/12 03:32 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: gabriel145]
Anonimo
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ALGUIEN ME PUEDE COMENTAR SI TIENE AFECTACION OCULAR MI MAMA LLEVA CASI 1 AÑO Y APENAS LE ESTAN HACIENDO ESOS ESTUDIOS SE CREE QUE TIENE GW O VASCULITIS PRIMARIA PERO ELLA SOLO SE LE HA MANIFESTADO EN EL OJO MUY TRISTE Y EN ESPERA DE RESULTADOS DE RIÑON ANCA Y RX DE FOSAS NASALES- NO SABESMOS QUE HACER maragya@hotmail.com gracias

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#147307 - 27/08/12 12:49 AM GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Ckatarina Desconectado
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Registrado: 27/08/12
Mensajes: 1
Hola! Quiero saber si alguien con este padesimiento de granulomatosis de weger, ah podido embarazarse? Y si los genes de la enfermedad afectar al bebe?

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#147708 - 03/09/12 03:31 PM Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, mi nombre es Sandra, mi hermano está internado y le diagnosticaron éste virus. Estuve buscando en internet ese foro, pero no lo encontré. Tengo muchas dudas con respecto de ésta enfermedad y me gustaría poder hablar con gente que la padeció o la padece.
Muchas gracias.

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#150711 - 29/10/12 08:47 PM Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, mi hermano tiene esta enfermedad ya hace un año, el ahora tiene 35 años, el empeso con un golpe en la nariz que le dio su hijo mientras dormian, empezo con sinucitis fue al medico y le digeron que tenia un hongo le hicieron varios estudios y salio bien, de repente ya no pudo ver de un ojo lo llevaron al hospital de la ceguera y le dijeron que le habia dado un infarto fulminante en el ojo y q lamentablemente no podria recuperar la vista de ese ojo, empeoro aun mas cuando uno de sus riñones dejo de funcionar y los doctores dijeron que lo mejor era hacerle EMODIALICIS, osea que le sacaban la sangre cada dos dias para limpiarla y la volvian a meter al cuerpo, lamentable mente esto es muy caro y lo metieron al IMSS entonces el imss dijo que lo mejor era interrumpir las EMODIALICIZ y empesarlo a dializar, de hay mi hermano no tuvo mejora , recayo en el hospita por que le dio neumonia estubo a punto de morir, gracias a dios salio de esa luego le dio una enfermedad que se llama legionaria, tambien estobo muy grave pero volvio a salir, los doctores dijeron que lo mejor era seguir con las EMODIALICIS ya que las dializis no le estaban funcionando. AHORA ESTAMOS EN ESPERA QUE SE ESTANQUE LA ENFERMEDAD PARA VER CUAL DE NOSOTROS SUS HERMANOS LE PUEDA DONAR UN RIÑON Y PUEDA HACER SU VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE...........porfavor si alguien sabe de algun tratamiento alterno que le alla servido por favor se pudieran comunicar mi e-mail es fernandoah2010@hotmail.com
NOTA: lo estan atendiendo en el hospital de bacteriologia de la ciudad de mexico

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#153323 - 20/12/12 02:54 PM Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Ckatarina]
Anonimo
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Hola! a mi me diagnosticaron esta enfermedad con 17 años, ya han pasado 10 y esta misma pregunta se la hice a mi doctora, en principio se lo deberias consultar al medico que te lleba por si a caso a ti te dan otro tipo de medicación, pero a mi me dijo que no me preocupara que si me quedo embarazada y en el transcurso brota esta patologia otra vez, podré tomar la medicación y sin ningun riesgo para el bebé. espero haberte aydado, un saludo!!

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#153324 - 20/12/12 03:07 PM Re: mi hermano tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, a mi me lo diagnosticaron hace 10 años cuando solo tenia 17, no es ningun virus, para explicarlo de forma coloquial, las defensas de su organismo estan atacando al propio organismo, pero no es ni un virus, ni bacterias...nada contagioso.
tendrá que medicarse y dependiendo del momento en el que esté de la patologia, puede ser que se esté medicando durante unos años, pero si te lo diagnostican a tiempo no pasa nada, puede ser que vuelva a recaer o no, yo llevo 6 años sin medicarme y no ha vuelto a aparecer y hago vida normal. un saludo y espero haberte ayudado. :)

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#155518 - 01/02/13 11:57 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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HOLA , ME ALEGRA ENCONTRAR ALGUIEN CON MI PROBLEMA. A MI ME LO DIAGNOSTICARON EN DICIEMBRE DEL AÑO PASADO , ME GUSTARIA SABER SI TE TE DAN CICLOFOSFAMIDA CADA 30 DIAS COMO A MI ,. Y PORQUÉ DICES QUE LLEVAS UNA VIDA CASI NORMAL .- NO VOLVEREMOS A SER NORMALES AUNQUE ESTEMOS ENFERMITAS ??.-CARIÑOS .ESPERO TU RESPUESTA

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#155592 - 03/02/13 12:55 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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YO TAMBIEN SOY DE ARGENTINA, MI HIJO TIENE DESDE JUNIO DEL 2011, SE LA DETECTARON DESPUES DE 3 MESES, ESTA EN TRATAMIENTO CON RECAIDAS PERO... BIEN , LO PREOCUPANTE ES LA PARTE SICOLOGICA, HOY LO VEO TRISTE DECAIDO ENCERRADO Y ESO ME ASUSTA MUCHO ...

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#161357 - 30/05/13 06:27 AM Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mi nombre es fabiola y tengo un hermano con granulomatosis de wegener el tiene 31 años y tiene 5 años con la enfermedad y se la diagnosticaron hace 3 el perdio un ojo debido a la escleritis tiene perforacion en las fosas nasales q tiene conexión con el ojo q puede ver, debido a la sinositis le baja bastante secrecion y se hace lavajes nasales gracias a dios no le a efectado los riñones ni ningun otro organo a el lo tratan medicos de brasil en el hospital de unicamp consiguiendo el seguro brasilero sale todo gratis nosotros somos de santa cruz- bolivia el a tenido recaidas cada año sus recaidas son muy fuertes el toma prednisona, micofelonato 6 pastillas al dia y el tratamiento q le hacen tambien es con inmunoglobulina es lo unico q lo a levantado de la cama y cada 2 meses le colocan el medicamento. ya cummplio un año desde su ultima recaida q fue la peor porq quedo temporalmente ciego un granuloma se le situo atras del ojo lo puso el globo ocular blanco teniamos mucho miedo de q quede ciego pero gracias a dios no fue asi y se pudo recuperar y ahora estoy con mucho miedo q en cualquier momento vuelva a recaer? me gustaria saber las personas q llevan mas años con la enfermedad cada cuanto tiempo tienen recaidas?
por cualquier cosa le dejo mi correo en caso q pueda ayudar con alguna informacion ana_rojas799@hotmail.com

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#169594 - 09/02/14 12:37 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
barreradp
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Hola , tengo un caso como el de ud, me gustaria saber como ha evolucionado y como esta? me gustaria platicar con ud.

Que Dios este con ud siempre

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#169650 - 10/02/14 08:45 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola, como estan, por favor nesecito ayuda, a mi mami tambien le diagnosticaron esta enfermedad, le han estado dando ciclofosfamida, y los doctores dicen que su cuerpo no esta respondiendo al tratamiento y nos recomendaron rituximab, medicamento que hay aca en bolivia pero su costo es de alrededor de 3 mil y pico dolares, nosotros somos personas humildes , vivimos en la ciudad en la ciudad de El Alto - La PAz - Bolivia, si alguien sabe de algun lugar donde nos puedan colaborar se los agradeceria mucho, mi mama es todo para mi, y quiero mucho, este es mu correo, ros.mps@gmail.com

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#170862 - 15/03/14 06:10 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola debes ser asistido por un reumatologo, un clinico, un nefrologo,un neumonologoy un otorrinolaringologo y a partir de los estudios que te hagan que son son C-ANCA yP-ANCA deben valorarte espero tu respuesta soy otra paciente con wwegener y la padezco hace 15 años mi face es zuleyka_52@outlook.com de salta argentina

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#170863 - 15/03/14 06:31 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola toñi soy ZU de salta, argentina padezco wegener hace 15 años y si te tratas con los profesionales vas bien no bajes las manos al contrario dale la mano a tu enfermedad y caminen a la par mi face es zuleyka_52@outlook.com

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#170865 - 15/03/14 06:44 PM Re: :ayuda porfavor :D [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola amiga!tengo esta enfermedad desde hace 15 años hice varias remisiones pero aqui estoy solo no debes atormentarte aunque es feo pero eso te lleva a una calidad de vida debes tratarte con sicologo (sos),otorrino,clinico,nefrologo,y reumatologo, tambien neumonologo asi tratada y en conjunto debes hacer y tomar lo que te den solo cuidate de no comer muchas grasas,alcohol y aunque no tengas apetito come para vivir soy
ZU desde salta argentina mi face es zuleyka_52@outlook.com besos

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#170867 - 15/03/14 06:54 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola soy ZU de salta,argentina me diagnosticaron en mi peovincia pero me mandaron porsi las duas dudas a buenos aires en el hospital de clinicas me vio el dr. goldemberg que todavia esta alla o sino sus discipulos que por cierto tienen su escuela mi face es zuleyka_52@outlook.com y padezco desde hace 15 años suerte

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#170868 - 15/03/14 07:04 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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no desesperes porque eso te hace peor para tu enfermedad la tranquilidad aunque suene mal es lo que debes conseguir soy ZU y tengo 15 años llevando de la mano lo que padezco(wegener)me asisto con una sicologa(sos), un reumatologo,clinico, nefrologo,neumonologo,otorrinolaringologo,y ellos coordinaran un tratamiento adecuado a tu organismo porque esta enfermedad nacio asi y se medica porsi las dudas haga bien por eso el control debe ser estricto la dieta variada y con menos grasas mi face es zuleyka_52@outlook.com suerte

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#170869 - 15/03/14 07:13 PM Re: GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: elucit@]
Anonimo
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espero que lo este viendo un otorrinolaringologo pues esa obstrucion , ademas debe verla un clinico, un nefrologo, un reumatologo,un neumonologo,espero te sirva..soy ZU y mi face es zuleyka_52@outlook.com soy de salta, argentina ..besos

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#172615 - 29/04/14 06:40 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
rossi.rb@hotmail
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veo que todos llevan una vida muy normal. mi abuela fallecio por la enfermedad hace 7 meses, supongo que fue diagnosticada tardiamente.
ella desde el principio tenia dolores muy fuertes, perdio la vista de un ojo, tuvo acvs, nodulos en los pulmones, ulceras en las piernas, tomaba 14 pastillas diarias, en fin... no paso muy bien sus ultimos tiempos.
el problema fue que las pruebas daban siempre negativas y lamentablemente no pudieron diagnosticarla a tiempo... solo espero que todos puedan recuperarse y llevar una vida plena...

con todo mi amor

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#173587 - 28/05/14 07:40 PM Re: En 2009 me detectaron la enfermedad [Re: Anonimo]
Anonimo
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En 2009 me detectaron la enfermedad, desde entonces busco alguna dieta adecuada para esta y hasta ahora no he encontrado nada, alguien sabe algo.

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#177676 - 13/09/14 03:33 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,mi mamá tiene granulomatosis wegerner comenzó con una perforación en el tímpano de uno de sus oídos en enero de este año se quedo sorda de ese oído y producto de este tímpano perforado tuvo una gran infección que paso al hueso mastoides la operaron para sacar la infección del hueso, pero luego comenzó con neumonia grave al punto de terminar en terapia intensiva, decidieron hacer una biopsia de pulmón y a partir de la biopsia le diagnosticaron esta enfermedad. Ahora esta con tratamiento necesitaría mas información de la enfermedad ya que lo que he leído en Internet no es muy alentador ella tiene 49 años les agradecería que me pudieran informar un poco mas ya que recién hace dos meces le diagnosticaron esto les dejo mi mail gery-1986@hotmail.com Gracias...

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#177677 - 13/09/14 04:30 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
Y que tratamiento tiene tú madre ???

Podrías describir como es de físico tú madre ???

Por lo que comentas, cuanto tiempo lleva desde que empezó a estar enferma ???

Hoy que medicamentos y que tratamiento lleva ???

Espero tus respuestas...


.
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#178353 - 29/09/14 01:33 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
Anonimo
No registrado


hola, soy sergio de rosario argentina padezco enf. de wegener desde el año 1995 tenia 31 años, me tomo las vias respiratorias superiores se me perforo el tabique y estuve internado en varias oportunidades. mi correo es socabana@gmail.com para quien quiera contactarse. saludos

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#179665 - 30/10/14 01:40 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Brisa696]
a3ana
No registrado


Hola Ana, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican?

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#179666 - 30/10/14 01:44 AM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: NANITANINA]
a3ana
No registrado


Hola, mi madre lleva meses viendo varios especialistas y le descartaron wegner pero siguió mal y ahora dicen que van a mirar de nuevo si es esta enfermedad. Por lo que leo, un diagnóstico temprano evita muchas cosas, ella lleva casi un año con costras y sangre en la nariz, le encontraron nódulos en los pulmones y ahora no oye nada ya que hace como dos meses empezó a ensordecer.
Ayúdame, que especialistas y que exámenes podemos hacer para ver si al menos la diagnostican? de Colombia...

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#179672 - 30/10/14 02:44 AM Probable Granulomatosis de Wegener bajo que exámen [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
Podría obsequiarme, mayores datos de los síntomas y estado físico de su madre. Así como sobre que exámenes clínicos le indicaron la probable Granulomatosis de Wegener.

Agradezco su atención y en espera de sus comentarios.


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#180342 - 19/11/14 06:48 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Dr. Tox]
Anonimo
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Te comento yo tomo Prednisona 16mg todos los dias; metrotexato de 15mg los lunes; acido folico de 5mg los miercoles; y Bactrim Forte lunes, miercoles y viernes. Yo peso 95kg y mido 1.78mt. Fui diagnosticado con GW hace casi un año. Mi mail es mariosantucho@elaguilucho.com.ar

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#180343 - 19/11/14 06:53 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Lo lamento mucho realmente. Es cierto lo que vos decis, muchas veces no diagnostican a tiempo esta enfermedad porque es muy rara. No existen muchos casos y muchas veces la confunden sino te diagnostica un medico clinico. Espero que seas consolada por Dios. Bendiciones

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#180344 - 19/11/14 06:57 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Lo mejor es un reumatologo que son los que tratan las enfermedades autoinmunes, pero yo tuve los mismos sintomas sobre todo el oido te lo tratan por infeccion del oido medio y yo sufri hipoacusia bilateral total perdi la audicion en los dos oidos

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#182386 - 26/01/15 10:51 PM Re: mi madre tiene GRANULOMATOSIS DE WEGENER [Re: Anonimo]
Anonimo
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[tengo una amiga que tiene esto porfa ayuda

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