Bueno gente del foro.
Ahora en estas fechas para mi es muy complicado estar tranquila y relajada, me cuesta dormir y me dan paranoyas de que me cuesta incluso respirar.
Las revisiones!!!! para mi es horrible, ver toda la sala de espera llena de gente mas mayor, y que todo el mundo te mira con cara de pena, ya que tengo 24 años.
Voy cada 6 meses, y el miedo que paso no se lo deseo a nadie, y mas miedo aun cuando espero una respuesta.
Ahora me han enviado a la Vall D'Hebron ya que mi cardióloga Mayte Sobirana en congénitos, se va a una unidad especial que han creado en dicho hospital.
Este año han encontrado a una personita que tiene lo mismo que yo, y quieren tratarnos conjuntamente. No se si eso será una ventaja o un inconveniente.
Solo desearos suerte a todos/as en vuestras revisiones y que tengais mucha suerte! porque en estos casos no puedo desearos otra cosa mas que vuestras revisiones y posteriores resultados sean totalmente positivos, y podamos descansar tranquilos hasta la siguiente.
Un saludo y suerte a todos!!!

María José

Hola María José, yo también soy cardiópata y te entiendo perfectamente. Además tenemos en común a la misma Cardióloga, la Dra. Maite Subirana, y que esta se ha unido a Vall Hebrón a raiz de la creación de la UCCAA, Unidad de Cardiopatías Congénitas en Adolescentes y Adultos que surge de la unión de los hospitales de Sant Pau donde estaba la Dra. Subirana (y donde debía de visitarte) y la Vall Hebrón donde la Cardiología Congénita Pediátrica ya era todo un referente.

El momento de las revisiones siempre es complicado. A pesar de que más o menos nos encontremos bien dentro de lo que tenemos, parece que en la visita o control, por el simple hecho de hacerte un electro, o te osculten, te tengan que decir que algo a cambiado. Con lo que supone eso. Además en ocasiones (y lo digo porque me ha pasado), cuando más convencida y tranquila vas de que todo parece ir dentro de lo que se puede considerar normal en nosotras, patapam... hay algún cambio y ya te han fastiadio con el susto y con las consecuencias.

A mí últimamente me estaban dando los controles cada año, pero ahora han pasado de nuevo a seis porque he empeorado un poquito. Así que ahora que me han de visitar en Vall Hébrón y que me retrasan la visita, estoy algo más nerviosa de lo normal. Espero que tu revisión te salga todo bien. Sin embargo el comentario que haces del caso que han encontrado como el tuyo, me deja alguna duda y me plantea lo que me temia que sucederia con los casos similares entre niños y adultos.
Tú dices si eso supondrá inconveniente o una ventaja. Creo que siempre será una ventaja para el que viene detrás nuestro, porque de nosotros los adultos aprenden, adquieren experiencia y obtienen mayor documentación que aplicar posteriormente, y eso es bueno. Pero nosotros no tenemos esa referencia de otros casos porque muchos de nosotros somos primeros casos. De modo que con esta nueva unidad lo que cabe esperar es que los conocimientos, la tecnología, el equipo multidisciplinar que habrá ahora sí sea una ventaja para nosotros los jóvenes y adultos que ya lo hemos pasado muy mal en nuestros primeros años de cardiópatas.

Un abrazo y suerte.
Conchi.

Hola Conchi!! yo tengo que ir la semana que viene, y estoy que me pega algo, y ya te contaré que tal el nuevo hospital jeje. Bueno tanto como adulto... tengo 25 años! pero si, se me considera como adulta.
No se cuando irás tu a revision, pero bueno, ya te contaré la Vall d'Hebron que tal, aunque iré mas nerviosa de lo normal.

Suerte también para ti cuando toque!!
Un abrazo!!

Hola María José, espero que te vaya todo muy bien, y como adulta que te vas a estrenar en el servicio de cardio de adultos espero me cuentes también como funciona y como lo ves comparado al servicio de Sant Pau. Ya sabemos que las comparaciones son odiosas, pero no me negarás que ya en Sant Pau ya lo teníamos por la mano. Al menos en mi caso, para bien o para mal, ya me conocía casi todo el personal y la relación con ellos ha sido hasta día de hoy muy buena.

Ahora es partir de cero, empezar de la nada, porque nadie me conoce o nos conoce allí (salvo la cardióloga claro), pero nos hemos de adaptar al nuevo cambio y eso no es fácil, siendo en muchos casos una de las cosas que haga que vayamos más nerviosillas de lo normal.

Además yo me pregunto (ya que no me han dado informacíón alguna), si en el caso de ir a urgencias donde debería ir. Si al servicio de urgencias de Sant Pau donde ya tienen todo mi historial y me conocen, o a Vall Hebrón donde no tienen nada de información sobre mi patología. Eso me trae de cabeza, y me desconcierta. El estar entre dos aguas no es muy aconsejable, y en nuestro caso creo que no ha quedado lo suficientemente claro, al menos en mi caso.

Yo ya he recibido la citación para visitarme en Vall Hebrón en el mes de diciembre, y lejos de conseguir lo que yo quería que era que me la adelantaran porque no me encuentro bien, me la han atrasado. De modo que la duda de ir a urgencias es la que me está comiendo la cabeza. Si puedo aguantaré, porque no quiero meterme en unas urgencias donde no conocen mi caso. He tenido muy malas experiencias y para eso prefiero aguantar en casa. Cosa mal hecha por otra parte.

En fin María José, deseo que te vaya bien, y ya nos informarás de como es esa nueva unidad de cardiología congénita de adultos.

Un abrazo.
Conchi.

Hola Conchi!! ya he vuelto! jeje
A ver, respecto a donde deberias acudir... le pedi informes a Mayte para pedir una minusvalía y me dijo que su sistema informatico está conectado a los dos hospitales, con lo que ella tiene todos los informes etc... en su ordenador de Vall D'Hebron. No se si con esto te aclaro alguna duda pero no te puedo decir mas, porque yo vivo en Alicante, y si tuviera una urgencia estoy en peor situación que tu.
Respecto a nuestro nuevo hospital... es deprimente.
Estamos en el edificio de maternidad. Justo al llegar a la Vall D'Hebron hay que subir una cuesta a mano derecha, y también a la derecha está maternidad.
Yo pensé que sería bonito el edificio de maternidad, porque estaba lleno de niños etc... pero la consulta de Mayte (tras atravesar 50 pasillos bastante liosos) esta en el mismo pasillo que oncologia infantil, con lo que todos los niños están bastante enfermos, y ninguno mayor de 5 años (por lo menos los que yo vi).
Cuando llegué, Mayte estaba preparada con una estudiante (para variar) y solo fui a revision y electro, pero al estar esta chica, me hicieron una eco y una gasometría.
Como ella está con un grupo de cirujanos nuevo, dice que los casos mas complejos se van a tratar mas detenidamente.
Me dieron cita para dentro de 6 meses, pero me dijeron que alomejor me llaman antes, para ver que pueden hacer conmigo, ya que llevo muchos años sin ponerle una solucion a mi cardiopatia y dice que ahora es muy tarde, ya que ya tengo 25 años.
A la hora de irme, fui a pedir las citas para dentro de seis meses (por si no me llaman) y para variar, en el Sant Pau nos las daba Elena o Consol, y aqui hay una chica a 4 pasillos de distancia, que se llama Sara, la cual no estaba, y me dijeron que ya me llamarian...
Este hospital es mas viejo y lo veo bastante peor organizado que nuestro Sant Pau, el cual ya echo de menos, porque era mas nuevo y la verdad, esque daba menos miedo, este da un poco mas de respeto al ser mas viejo, y bueno, tiene mas pinta de hospital jeje.
Espero que te haya servido esta explicacion para cuando te toque la revision a ti.
Espero que tengas suerte tu también y que por lo menos te den noticias buenas y esperanzadoras.

Hola María José, que alegría saber de tí, y bueno muchas gracias por contestar. Me alegro que dentro de tu situación más o menos la cosa ha ido bien. Al menos te siguen citando con relativa cercanía entre una visita y otra para controlar tu caso y ver lo que pueden hacer por tí. Solo espero que la unión de los dos hospitales sirva para que casos más complejos como entiendo que es el tuyo, sirva para que de la unión de todos los profesionales que ahora trabajan conjuntamente allí se vea efectivo en la respuesta al paciente.

Tu explicación sobre tu paso por el hospital en esta tu primera visita después de la creación de la nueva unidad de cardiología congénita del adolescente y adulto (Vall Hebrón y Sant Pau) ha sido para confirmarme lo que ya me temía. Un desastre, jejej.

Verás yo el hospital de Vall Hebrón en sí lo conozco un poco. No tanto a nivel de usuaria porque mi hospital es Sant Pau, pero sí como voluntaria de una asociación que tiene convenio de colaboración precisamente con este hospital. Y la imagen que tenía de él desde el primer momento no es precisamente muy agradable. Me puedo equivocar y estar influenciada de mala manera y no debería decir nada hasta que no pase mi primera visita allí. Pero creo que no me voy a equivocar mucho. Tu me lo confirmas ya de entrada.

Efectivamente tal como describes las consultas son así. De hecho a medida que iba leyendo me daba la sensación de estar haciendo el recorrido virtual porque conozco todo ese emjambre de pasillos y consultas,jejeje.

El tema de las historias médicas compartidas si lo sabía porque la propia Maite me lo explicó antes. Así que ya se que una vez en Vall Hebrón puede consultar todo el historial de SAnt Pau. Pero eso no tiene nada que ver con el acudir a urgencias. Allí ella no estará y los médicos de allí no saben nada de tí, de mi o de cualquier paciente de Sant Pau. Por lo tanto personalmente a mi me sigue dando yuyu...

Y respecto a la organización, efectivamente, Helena y Consol que son dos soles de personas, te daban la citación tanto de pruebas como de visita. Aqui ya veo que muchas veces pasa por tener que estar colgada del teléfono para que te atiendan.

Arquitectónicamente en estos momentos que Sant Pau es un edificio totalmente nuevo, ya no digamos. No tiene nada que ver. La inversión que se ha hecho en Sant Pau lo han convertido en un hospital puntero, con grandes espacios abiertos, teconología nueva, zonas de visita amplias y confortables, etc, etc, etc...

En teoría Vall Hebrón ha de pasar por una remodelación e incluso si no me equivoco por la creación de un hospital nuevo como ha sucedido con Sant Pau. Pero además de que va para largo, nos tragaremos de nuevo con los inconvenientes de convivir con lo que suponen las obras de un edificio mastodonte como es Vall Hebrón.

En fin María José, aunque la conclusión final debe ser la de que un hospital lo importante es la atención y la calidad de los profesionales que nos atienden, y no tanto la apariencia física. Pero desde luego no es menos cierto que el conjunto de todo, espacio, personal, atención hacen mucho, y en este caso Vall Hebrón es un hospital viejo y masificado.

Espero seguir leyéndote por aquí vale??? Yo ya te contaré como me ha ido. Aunque aún me queda más de un mes de espera.

Un abrazo.
Conchi.

Hola Conchi!!
Que alegria me da ver que contestas jejeje.
A ver como te va a ti, espero que bien, aunque como te comenté, ese hospital me da miedo, como una especie de mal augurio, no se...
Yo ya echo de menos a Consol y Helena, porque siempre que llamaba ya me reconocían la voz jeje y bueno, espero que este cambio sea para mejor, aunque no me gusta la idea de que hayan 6 o 7 personas investigando e hinchandome a pruebas, pero espero que sea por mi bien.
Yo sigo una relación bastante buena con mi cirujando (el cual está en Palma de Mallorca, en el Hospital Son Dureta) y bueno, el a veces no está muy de acuerdo con lo que los de Sant Pau (ahora Vall D'hebron) me dicen, pero en fin...
Ya me contarás que tal tu, espero que te vaya bien y te recuperes, y nos hagan a los cardiopatas una vida un poco mas facil.
La próxima vez que vaya a Barcelona a ver si puedo echarte una visita.
Un saludo!

Bueno, tampoco hay que alarmarse por el estado del hospital, yo llevo 25 años asistiendo al mismo edificio y zona que tú has ido y todavía sigo vivo. El vall d'hebron lleva mucho tiempo tratando a adultos con cardiopatias congenitas, ya veras como dentro de poco te familiarizaras con la gente. Por cierto, soy chico y estoy operado de una transposicion de grandes vasos.
Saludos!!

Hola María José; antes que nada quiero felicirtarte las fiestas y desearte un Feliz 2011 a tí a todos los del foro.

Como habíamos comentado semanas atrás, yo tenía pendiente el ir a mi revisión de cardio por primera vez en el hospital de Vall Hebrón. Pese a que ya me comentaste tu experiencia no muy grata por cierto, he de decir que en cuanto a la mía se cumplieron todos mis malos presagios. Fue un desastre. No tanto por la visita con la cardióloga que tan poco fue muy acertada ese día en concreto, la verdad, sino más bien por la gran desorganización que nos encontramos, la falta de información a los que vamos por primera vez allí, la masificación por vernos mezclados a niños y adultos. En fin, una que intenta ser prudente, espero que con el tiempo las cosas se vayan solucinando, pero de entrada te quedas con una sensación de desamparo, de no saber muy bien donde y como van a ir las cosas que te produce una inseguridad increíble.

Y esto no solo lo percibí y lo viví yo que soy la afectada. Mi marido que me acompañó salió de allí hecho polvo y muy molesto por todo lo sucedido. De modo que los familiares también viven esta situación y ahora se dan cuenta de lo indefensos que nos podemos llegar a ver cuando las cosas no están controladas, no están debidamente informado, y no saben ni conocen nada de tí. Creo que a estas alturas y después de los meses que se supone que lleva en marcha esta nueva unidad, las cosas podrían ir un poco mejor.

En este sentido quiero decir a la persona que apunta en su mensaje que lleva varios años visitándose en Vall Hebrón como adulto y que nunca a tenido ningún problema, que no lo pongo en duda. No se si ya llevas años visitándote allí y por lo tanto ya llevas desde la infancia y adolescencia. En ese caso está claro que visitan a cardiópatas adultos. Sois los cardiópatas que desde pediatría habéis llegado a la edad adulta y por lo tanto habéis tenido la continuidad. Cosa muy diferente a empezar de cero y más cuando lo que esperas es una unidad multidisciplinar donde solamente los jóvenes y adultos tienen su propio espacio. Esto no es lo que yo me he encontrado, y muchas personas que me han escrito son de la misma opinión. Dicen que las comparaciones son odiosas, pero en este caso yo estaba "muy bien acostumbrada" a la organización de Sant Pau, a todos los departamentos que me visitan y controlan conocen mi caso y saben como actuar, la nueva infraestructura que han desarrollado con el nuevo hospital y nueva organización y planificación que funciona muy bien. No me tenía que preocupar de nada. Solo de acudir a la visita y punto. Aquí tuve que hacer una gimcana para informarme primero y ser atendida después.

En fin, espero que para la próxima visita, pueda decir cosas más positivas que no el descontento que llevo encima de mi paso por esta mi primera vez en Vall Hebrón.

Por cierto María José, me encantaría conocerte si vienes a Barcelona nuevamente. Si me dejas una dirección de correo electrónico nos mantenemos informadas.....
Un abrazo y hasta otro rato.

Conchi.

Conchi que alegria!!!!!

He estado varios meses ausente de internet.
Por lo que veo no soy la unica que se fue con mal sabor de boca de la Vall!!
LLegué a pensar cuando te mande el mensaje anterior que soy un poco exagerada, pero se ve que no.
Aquello es un lio de pasillos, nadie sabe decirte nada en concreto y le preguntas a cualquier enfermero o auxiliar y tampoco tienen ni idea!!!
Me dijeron que me llamarian para darme la cita para Marzo, y aun no se nada, con lo que me tocará llamar porque sino me da Marzo y aun no tengo cita.
Aquello espero que lo organicen mejor conforme pase el tiempo, pero yo ya tengo miedo nada mas de pensar que tengo que ir al medico, a perderme por pasillos y ver millones de desgracias en la planta en la cual nos han situado. Horrible.
El que ya lleva tiempo yendo a la Vall y está acostumbrado Chapó! pero nosotras como bien dices estabamos mejor acostumbradas, era todo facil y sencillo, programado al dedillo y muy bien organizado. Consol y Elena, las mejores, llore y todo cuando me despedí de ellas.

Bueno Conchi, por lo menos me alegra saber que estas bien, y que poco a poco vamos todos para adelante. Cuando vaya a Barcelona quedaremos eso ni lo pongas en duda. No conozco mucho vuestra preciosa ciudad, pero dicen que todos los caminos llevan a Roma. Dame tu direccion y te mando algun e-mail y ya estamos en contacto para mi proxima y tan indeseada revision jejej

Un besoo