Hola Maria!!! se me ha olvidado preguntarte la especialidad del Doct. Martinez de la Ruber. que es radiologo? tarda mucho en darte hora para la entrevista? tienes el telf...
Gracias

Un abrazo!!!

[quote=Anonimo]Por fa.... que tal te fue..
Yo estaba decidida a la intervención, pero a medida que pasa el tiempo, más miedo me da, por sus secuelas y por la perdida de audición, motivo? que tengo perdida del otro ido, asi que tengo claro como me quedaria, y no me apetecela verdad, a pesar de que mi otorrino hizo una mueca cuando le dije lo de la radiocirugia, yo me lo estoy pensado, pq piendo que eso es un día y luego estas bien, mi pregunta es la siguiente ¿que tal te ha ido???

espero respuesta por fa....
Gracias Nukita [/quote]

Hola, si estàs considerando la radiocirugía te remito a una página web donde vas a encontrar mucha información sobre el punto: http://www.telefónica.net/web2/accionneurinoma
Está escrita por un médico portador de un neurinoma acústico y a mí me resultó sumamente útil, pues te presenta, con total objetividad, todas las opciones de tratamiento.
Lo mas importante es informarte muy bien antes de tomar una determinación. En mi caso estuve 8 meses consultando especialistas y noté una gran falta de información de muchos médicos, debido probablemente a que se trat de una enfermedad rara. Un abrazo, mucha suerte.

Hola!!!

tú tumor era considerable, 7.5 cm, ¿no? o eran mm pq claro asi varia la cosa. Veo que estabas bien decidido, me gustaría estarlo yo. Yo tambien he pensado que a veces operan y luego de todas maneras dan radio, ¿pq? no se, dices que los hay de blandos y duros de neurinomas? en que varía la cosa?, te lo pregunto pq veo que te has informado MB, otra pregunta tú has perdido audición con la radio?

Espero respuesta gracias..

Rosa

P.D. si me respondes pon `para Rosa pq me lio y no se a quien va dirigida la respuesta...
Gracias

Hola espero que ya hayas tenido salida a la ansiedad, y efectivamente la ansiedad puede dar mareos, yo los he padecido.
Espero que la visita a tú medico haya dado positiva tú intervención, me refiero a que todo este perfecto, pues hace tiempo que escribistes el mensaje,
Un abrazo Rosa

hola a todos,
tengo 30 años. me operé en agosto 2010 en Peru. tenía un tumor de 4cm, lo redujeron a 3cm. no quitaron todo para no romper el nervio facial. sin embargo al manipularlo quedé con paralisis facial, no es severa -me dicen que hay casos peores- pero es notoria. por ejm, puedo cerrar el parpado, aunque no segrego suficientes lagrimas. solo me dieron terapia fisica, masajes en el rostro. luego de 5 meses no he visto mayor mejora, solo creo q aprendí a tomar liquidos sin q se derrame y a masticar mejor, pero gestualmente sigue igual, en cero.
la terapista me dijo el primer dia q no crea en acupunturas ni tratamiento con pulsos electricos, q solo basta con masajes y paciencia, asi debe mejorar. uds que piensan de esto?

ahora estoy en control con resonancias magneticas, viendo si el tumor vuelve a crecer, y ver cómo proceder. el cirujano q me operó me recomienda no volver a operar por ahora, mejor es esperar, que si saca todo el tumor y rompen el nervio facial, ahí sí q va estar muy dificil, el rostro estaría completamente desfigurado, y sin poder comer ni todo eso.

la audicion la habia perdído desde antes de la operacion. el tinitus continúa igual, el desequilibrio se ha moderado. pero todo eso es manejable, es la paralisis facial lo que hace más complicado todo, no poder sonreir, no poder hacer gestos, no poder reir abiertamente, no poder hablar bien.

me dicen que hay q tener paciencia, q el nervio facial puede volver a funcionar, a mejorar poco a poco, pero en vista q no sucede ningun cambio ya me hago la idea que esto será permanente.

Quisiera saber si alguien por aqui se hizo una operacion de injerto de nervio facial, como les fue? funcionó? la recuperacion es demasiada traumatica?

gracias a todos por contar su experiencia, ayuda de alguna manera saber que esta situacion no es tan rara despues de todo.

Hola Rosa,

No te desanimes. No es una buena noticia, lo mires por donde lo mires, pero por lo menos tiene no una, sino varias soluciones. Imagínate que nos llegan a dar un disgusto mayor!!!

El neurinoma seguirá creciendo (eso es lo malo de nuestro tumor), pero lo hará a un ritmo de crecimiento tan lento (1-2mm/año) que no debes angustiarte en exceso. Es mejor que tomes una decisión después de meditarlo.

Sí, estuve en la consulta del Dr. Arístegui, en la de García Ibáñez… y en la de unos cuantos más! No me gustó en exceso, no te voy a engañar. En realidad, no me gustó ninguno. No sé, si vas a sus consultas privadas, esperas que el trato sea especial porque te estás gastando tus ahorros, y ellos se limitan a verte 10 minutos (después de tenerte esperando mucho más tiempo en la sala de espera), y a cobrarte un pastón sin más miramientos. Tu problema lo tratan como uno más, y lo entiendo, porque para ellos es uno de tantos, pero como nosotros vamos tan preocupados a sus consultas, deberían ser más humanos, no generalizar y personalizar un poco más. En fin, que no dudo que sea un buen neuocirujano, que lo es, FIJO, pero me paré a pensar y decidí que no quería poner mi salud en sus manos, ni en la de los otros. Por lo que he leído, soy un caso atípico porque parece que a todo el mundo les encantan estos dos profesionales. A mí me decepcionaron los dos. Igual el trato es diferente si se va a través de la S.S., no sé…

Te diré algo… Creo que deberías conseguir un CD de tu resonancia y, con esa copia, acudir a otros médicos. Eso es lo que hice yo. La S.S. se quedó con mi resonancia, conseguí una copia y mandé las imágenes del CD hasta a un especialista alemán!!! Sí, consideré la posibilidad de irme a Alemania o a EEUU o a cualquier otro sitio si me daban más garantías. Ya ves lo que hace la desesperación, es mejor tomárselo con calma e ir paso a paso, sin precipitarse.

Si necesitas otro tipo de información, dímelo. Intentaré conectarme en los próximos días y te contestaré.

Arriba ese ánimo que todo saldrá estupendamente, seguro!!!!!!!!!!!!!!

Un abrazo,
María

Nota: Gracias por la info sobre la chica que pasó por la radio. Me ha hecho mucha ilusión leer que su neurinoma se está reduciendo!!!

Acabo de leer este mensaje. Es Neurocirujano, el Jefe de la Unidad de Radiocirugía Gamma. Se llama Roberto Martínez. La Dra. Elena Kusak también es una maravilla. Trabajan juntos, en equipo. Los teléfonos de contacto son 91-3875288/89 pero también puedes ponerte en contacto con ellos a través de la web www.ruberinternacional.es/, entrando en Unidad Médico-Quirúrgica Radiocirugía Gamma y en la sección Consultas verás que hay un link para enviar un correo. Yo fui por la S.S. y tardaron un par de semanas después de recibir mi historial pero también llamé para pedir cita privada (que luego cancelé) y la daban para esa misma semana. Me imagino que dependerá de la cantidad de pacientes que tengan, pero no creo que tengas que esperar más de una semana.
Si necesitas los datos de Arístegui, García Ibáñez,... dímelo.

Un abrazo,
María

Hola Rosa, no sé si eres la misma Rosa que no sabe si operarse o darse radio; te voy a contar mi experiencia a ver si te aclaro algo las cosas. Mi tumor era de 3,5 cm, con los especialistas que hablé, ninguno me dijo nada de radio, todos daban por hecho que me tenía que operar, el neurocirujano que me operó me dijo que él sólo arriesgaba el nervio auditivo, que el facial (que era lo que mas miedo me daba) lo dejaba íntegro aunque no pudiese quitar todo el tumor, resultado: me operé, perdí el oido derecho (te acostumbras) y tuve una parálisis facial que no he llegado a recuperar del todo ( ni voy a recuperar ya, hace más de un año). Después de la operación me quedo un tumor de 2,5 cm, así que, al Ruber a darme radio ( son un encanto, y ni te enteras), en veinte días sabré si el bicho se ha reducido o no (tienes que esperar entre 10 -12 meses). Por cierto, cuando fui al hospital Ruber, pregunté que me habrían aconsejado ellos si hubiese ido antes de la operación, y me dijeron que a una persona joven y sana, primero aconsejan operar, y si queda algo radio. Rosa, espero que todo te vaya bién, y recuerda que es esto es una gran put..da, pero que siempre puede ser peor.

May

Hola!por si te sirve de ayuda,yo tenia un neurinoma de 3cm,me estaba haciendo pupa,como una hidrocefalia,mareos ,vertigos dificultad al andar, visión doble y algunas cosas más,me hablaron de tres médicos que se dedicaban entre otras cosas a los neurinomas.Soy de huelva y me daba igual madrid,barcelona o Sevilla,queria seguridad,fui primero a Sevilla por proximidad y también porque me hablaron muy bién de Trujillo.don Francisco Trujillo Madroñal(el que opero a la duquesa de alba)me dio transmitio tanta seguridad como persona y profesional que me puse en sus manos.Me lo quitó por microcirugia,11 horas en el quirófano con un pedazo de equipo,a los 4 dias estaba en casa,y a los 10 dias haciendo vida normal poco a poco,solo tenía dificultad al tragarque se resolvio en un mes.El facial? sin tocar porque el trozo que tenia pegado ahí lo dejo,digamos que era como el cascarón desvascularizado es decir sin riego.ya hace 2 años que me operé,la semana que viene voy a revisión anual.Si quieres informacion sobre este neurocirujano,también otorrino busca su nombre en google,viene mucha información.Mi correo es pepavidosa@hotmail.com por si quieres preguntar algo.Un saludo

Hola a mi me operó el Dr Arístegui, vía translaberíntica, es decir por detras de la oreja, por esa vía pierdes la audición 100% pero es la que compromete menos el facial (que era mi principal miedo), de todas yo casi no oia nada antes de la operación. Aristegui te recomienda cual es el abordaje mas adecuado según tamaño del tumor etc...y la mia estaba clara. Mi tumos era mediano 2,5 x 1,5. La verdad yo estoy genial, llevo una vida incluso mas activa q antes, hago mas deporte, no tengo vertigos, la cara genial, cada vez mejor. Si me hubiera dado radio no hubiera podido vivir con la incertidumbre de qué pasará en la proxima revision. Esto es lo que nos ha tocado y hay q ser valiente, ademas hay mil cosas peores, yo todos los dias doy gracias a Dios pq mi tumor fuera benigno. CUalquier cosa me preguuntas

Hola quería daros las gracias a tod@s las respuestas que me he encontrado hoy, llevaba días sin entrar y cual no ha sido mi sorpresa de ver vuestras gratas respuestas. Me encanta vuestro estado general, me refiero que tengais este coraje!! pienso que nadie os quita el mal trago pasado. Tengo que reconocer que esto me ha dado de lleno, quiero decir que lo llevo bastante mal, y teneis razón existen cosas peores, pero yo necesito un empujo y que me digan: !!ala esto!! mi desahogo sois vosotros para decirlo de alguna manera, no quiero preocupar a mi gente, pero se ha terminado el 7 tengo visita otorrino privado y publico y me voy a poner manos a la obra, no veo el momento de notificarlo a mis hijas a las cuales no les he dicho nada, y eso no es bueno pq me da mas ansiedad, pq necesito su apoyo, cuando sepam el tiempo que he pasado sin decirles nada, me van a dar una buena ;-), cuando veo que lo mucho que os habeis movido y yo sin hacer nada, me dais una envidia sana. Muchas gracias otra vez, me he alegrado un monton como ya os habia dicho antes pos vuestras palabras, he encontrado en este foro mucha gratitud, y como hacia tiempo que la gente no decía nada me encontraba un poco más sola, pero ahora veo que no lo estoy, desde aqui quiero animaros a que sigais luchando por vuestra paralisis y demas. Os seguire informando mi decisión....
Un abrazo con mucha fuerza....
Rosa

Hola Rosa, soy la operada por Aristegui otra vez. Venga arriba ese ánimo, ok? que como decia aluien por este foro hace tiempo (antes q yo me operara) que esto no es mas que un grano en un nervio! que se quita o te das radio y no pasa nada! hay mil enfermedades peores que esta, y con mas probabilidas de que toque, asi q si a nosotros nos ha tocado esto que es benigno, pues lo unico que podemos es dar gracias! claro que yo antes de la operación estab igual que tu, pero siempre fui positiva y tuve confianza 100 % en mi cirujano, eso fue lo q mas me ayudo. Es normal que estés asustada por eso cuanto antes te lo quites de encima mejor, vida nueva, por eso yo pague gustasa el dinero de operarme particular (y no me sobra el dinero). Desde que me dinosicaron hasta q mme operé pasaron solo 3 meses, y vida nueva! un beso y mucho animo

Hola!!! muchisimas gracias por tu animo!!!
Te opero Aristegui por lo privado, en la clinica Santa Elena?
Lo preferistes antes que por la sanidad publica? Yo tengo las dos opciones, pq tengo el seguro de Mapfre y el esta en este seguro.
Quedastes contenta de la clinica, cuantos días estuvistes ingresada. veo que todo te fue fenomenal, !!me alegro enormemente!!!
Gracias otra vezzz....
Un abrazo...
Rosa

Hola Rosa! si, me operó Aristegui en Santa Elena, no lo intenté por la pública ya que tenía que pedir traslado de espediente y ponerme en lista de espera, ademas no soy de Madrid, lo estaba pasando tal mal (perdí 3 kg en semana) que solo quería quitarme el tumor cuanto antes, a los 2 meses del diagnostico me operé y fue lo mejor. Si puedes operarte por lo privado no lo dudes, la clinica además es muy muy buena, trato genial, buenos profesionales,la UCI es muy buena también. Ademas asi te aseguras que te opera Aristegui, y su equipo es tb muy bueno, las enfermeras de quirófano se portaron conmigo genial. En definitiva, no tengo ninguna queja de la clinica. Yo estuve 9 días ingresada, pero lo normal es menos de 1 semana. Si estás decidida a operarte no lo dudes operarte alli. Un beso enorme

Hola!!! no veas como me has animado!!! quiero decir que ayer cuando lo lei, llevaba un día de estos malos, jj como la mayoria desdes que me lo ha diagnosticado, ahora voy a la consulta del otorrino que me tiene que dar noticias de Aristegui, y estoy hecha un flan..... bueno... os seguire informando...
Rosa
Bon dia a todos!!!!

Hola Maria yo tambien tengo un neurinoma del acustico,me han indicado tambien Alemania el doctor Marcos Tatagiba que es un especialista en este tipo de tumor .
He ido Garcia Ibañez,estoy confusa ,me gustaria intercambiar opiniones.animo que saldremos de esta.Merce

A mi me ocurre como tu comentas ,me gustaria que me informaras como se resolvio todo.
Que solucion habeis tomado?
Gracias

HOLA!!! lei el otro día tú respuesta muchisimas gracias, y te respondi, pero se ve que hice algo mal, pq veo que no ha quedado registrada. Me alegro que te haya ido fenomenal con el doctor Aristegui, por ti y por mi, jjjj.. mi otorrino del seguro privado hablo con el doctor y tengo que llamar para pedir hora, y sigo tambien esperando los tramites por lo publico del otro otorrino, ya ves dos otorrinos y yo aqui parada, es el miedo que estoy congelada y no por el frio pq hace buen tiempo... y ha veces pienso y digo.. si ha este le da por crecer!!!! te seguire informando, muchas gracias.. pon un nick o un nombre si quieres... un beso y muchas gracias

Hola Merce, creo que tu y yo hemos intercambiado e-mails, yo todavia no tengo demasiado claro, espero hablar con Aristegui a ver que me dice... ya has visto que por aqui hay una chica que le ha ido fenomenal con el citado doct. y tambien los hay que estan super contentos del doct. Emilio Garcia... luego tambien hay una chica que se dio radio hace 10 años y que se le minvado un 40%.. pero vamos que esto es muy personal...
Mañana te mando un email... besos
Rosa

Hola queria prguntarte, este mensaje va destinado a la persona que se ha dado radio en la Ruber, me ha extrañada que digas que seguramente en unos meses perderas la audición, yo creia que con la radio no existia esta complicación, desde que has escrito el mensaje ya han pasado varios meses, que tal estas? yo sigo con mis dudas al respeto de si intervención o radio..

Gracias espero respuesta
Rosa

[quote=Anonimo]No te operes! Prueba con radiocirugia. [/quote]Acabo de ser tratada con radiocirugía. Mi neurinoma es muy pequeño. El primer doctor que me informó no se mostró muy explícito cuando yo le pregunté por la conveniencia de operar o radiar. Hice otra consulta y me informaron dandome garantías de éxito con la radiocirugía. Hace una semana que me lo han hecho, no he tenido ninguna molestia. Por la tarde estaba en mi casa. Dentro de dos meses me harán una revisión. Me lo han hecho en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia. Pienso que si el tumor se descubre a tiempo es mucho menos agresivo el radiar, para que te habran la cabeza siempre se está a tiempo. Ánimo a todos y un consejo: una segunda opinión de un profesional para poder decidir.

Cuanto mide tu tumor?

Para mas información sobre Neurinomas del Acustico visite

http://www.GammaKnifeChile.com

o envienos un email a info@gammaknife.cl

Gamma Knife Chile

Hola Lunerita, veo que eres de Mallorca, donde te operaron? bueno veo que de estos comentarios han pasado mucho tiempo. yo tambien soy de Mallorca, y tambien tengo un neurinoma, si lees esto me gustaria me informaras un poquito...gracias
Rosa

Hola No te gusto Aristegui? y Emilio Garcia? yo tengo hora para Aristegui y tambien para Emilio Garcia, lo que me han dicho que Aristegui es un poco mas economico, porque la verdad con los tiempos que corren la economia esta un poco flojilla.. y que tal te encuentras actualmente???
Un Abrazo...
Cris

Hola Laura, ante todo como estas? una pregunta quien te opero en el G.Marañon, yo tengo cita a finales de mes, que tal fue el post operatorio? veo que lo de la paralisis es largo, pero tambien es una suerte el que ya hayas salido de esto...
Besos...
Julls

Quiero dejar mi experiencia con esta enfermedad, mi madre murió de esta operación ... el lunes ... Yo trabajo con las abejas ... apiterapia, tratamos con esta terapia y en 16 días el tamaño del tumor bajo 4,3 a 3,5 mm y se que hubo una tercera prueba ( resonancia magnetica)que se indica que fue aún menor el porte de este, por desgracia mi padre estaba desesperado y optó por la cirugía,sin medir los riesgos que esta con lleva, sin lugar a dudas una gran experincia para mí , un gran dolor por la muerte de mi madre ... si usted sabe de apiterapia hacerlo con mucha fe ... www.apimovil.cl hoy dia hay estudios cientificos que avalan el poder de la apitoxina y sus efectos positivos sobre el sistema inmunologico....por favor me contactan...tengo examenes medicos de la clinica davila que respaldan los resultados

hola me llamo janny soy varon d 43 años y me han detectsdo un neurinoma de 2.8x2.4 no se sie de grantamaño o es pequeno y tienen que operarme necesito que me digais algo

saludos a todos en especial a ti francisco sanchez por tan importante idea soy de maracaibo, venezuela me opero un otorrino en enero de 2007 de neurinoma del acustico izquiero media mas de 3 cm me quedo de 3.3 m produjo paraliis facial perdida d la audicion de ese laso problemas en la garganta dolor d cabeza que no los tenia antes d la operacion la paralisis mejoro en cuanto a enderezar la nariz por lo demas quede igual despues de un amplio tratamiento de terapias inclusive las agujas en septiembre de mismo año m operaron con radiocirugia y fue en diciembre del 2010 la resonancia indica que existen celulas vivas quisiera probar con la medicina natural por lo que agradezco si alguien sabe de alguna por favor indicarme gracias