HOLA DESEARIA CONTACTAR CON GENTE QUE TENGA PUESTA UNA VALVULA DE DERIVACION VENTRICULOPERITONEAL, YA QUE TENGO UN NIÑO PEQUEÑO CON UNA PUESTA, PARA INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS. MUCHAS GRACIAS
juanc_mr2004@yahoo.es

hola yo tengo, a los 18 me diagnosticaron la hidrocefalia

Hola, yo Tambien la tengo llebo diez años con ella. Vivo en Sevilla.
Mi correo es jocahi@msn.con, si tienes alguna duda y te puedar escribeme, y tranquilo que no pasa nada, pero debe evitar hacer esfuerzos. UN SALUDO

Hola yo también tengo una válvula de derivación desde hace 30 años. Para cualquier cosa aquí estoy. Saludos.

Me ha sorprendido mucho el tiempo que llevas con la válvula, ¿En qué hospital te la pusieron? ¿De qué tipo es?

por favor, para todos, contar como es la vida con la válvula de derivación.
Gracias por adelantado a todos.

hola me llamo saul tengo una valvula de derivacion desde hace un ano y a veces me siento mareado pero tomo licor y fumo vivo en venezuela pero despues de la operacion me siento super bien no se alarmen que el hecho que tengamos una valvula podemos vivir tranquilos saqludos y suerte

hola a todos, yo tengo un hijo de 4 años que lleva una valvula de derivació por hidrocefalia, y por hemorragia cerebral y a veces me da la sensación de que no funciona bien, ya se la han canviado dos veces, me gustaria saber vosotros que la llevais, si teneis algun tipo de dolor, ya que creo que mi hijo que no puede hablar y se queja, a veces tiene dolor de cabeza o molestias, vosotros me podriais comentar algo. gracias. kedar
un saludo para todos y suerte.

Hola, me llamo Alfonso.
He conocido la hidrocefalia con 19 años de edad; tengo ahora 39.
He formado una familia en 1996 y tenemos un hijo de 7 años.
La vida de quién padece hidrocefalia transcurre de forma completamente normal.
Al ser un niño el que la padece, necesitará, con motivo del crecimiento, modificaciones en el cateter que conduce al peritoneo.
Pero, excepto eso, considero que no hay otra preocupación.

Como experiencia personal tengo que añadir, que esta afección me enseñó a llevar una vida más sana...
Dejé de tomar alcohol; con 19 años tampoco es que me excediese. Hoy llevo un CERO de alcohol siempre.
Y el tabaco que si me preocupaba dado que la tos de ciertos constipados, gripes y catarros, se veían agravados por la ingesta del humo de nada menos que 40 cigarrillos diarios.
Que a día de hoy, después de haberlo dejado en el 1992, me siento fantásticamente.

Como ves, en mi caso particular, considero una enfermedad puede ser un regalo para aprender a apreciar las cosas buenas que nos da la vida.

mi contacto es sacraribeira@yahoo.es
Resido en Ourense (Galicia).
Telfs: 988266553 / 649152780

Un cordial saludo.

PD. Tu hijo tiene muchos motivos para llevar una vida sana.

Hola Saul.
Te aconsejaría, por experiencia personal, que procures tomar la menor cantidad de alcohol posible y que pienses que el tabaco como en todos los seres humanos terminará por darte problemas.
Pero en un caso de hidrocefalia más aún; dado que yo hice lo mismo que tú, y la tos me ocasionaba unos dolores fortísimos de cabeza, casi insoportables.
¡Ya sabes... vida sana! Ah y no pienses que soy la voz de la conciencia.
Padezco hidrocefalia desde 1987, hoy tengo 39 años.
Pero piensa que la vida tiene una cantidad enorme de cosas bellas en las que pensar y dejar a un lado este pequeño obstáculo, que simplemente es una prueba más a superar, y tu lo harás.

Un saludo.

Alfonso Rodríguez
sacraribeira@yahoo.es
+34988266553 / +34649152780.

Sobre las molestias que comentas que puede tener tu niño de 4 años... comentarte que mi experiencia en esta dolencia comenzó a los 19 años.
No se si las sensaciones pueden ser las mismas.
Pero lo que yo sentía era presión en la cabeza; como si me estuviesen apretando la cabeza de afuera hacia a dentro, mientras no me intervinieron.
Los síntomas eran: pérdida de visión momentánea, dado que el nervio óptico estaba siendo dañado por la excesiva presión de líquido cefalorraquídeo sobre el mismo.
Cuando me agachaba a recoger algo en el suelo o tenía que realizar una tarea que llevase consigo una postura prolongada tal; al levantarme tenía unos segundo de ausencia de visión.
Con la implantación de la válvula, todo volvió a la normalidad.
He vuelto de nuevo a sentirme muy bien y de eso ya hace años 1987. Imagínate.

Un saludo.

Y ánimo, la vida tiene muchas cosas bellas de las que tu niño va a disfrutar en vuestra compañía.

Alfonso Rodríguez Vázquez

sacraribeira@yahoo.es
+34988266553 / +34649152780

HOLA ME LLAMAO FRANCISCO TENGO UN HERMANO QUE AHORA TIENE 34 AÑOS DE EDADA LE PUSIERON LA VALVULA HACE CINCO AÑOS Y TODO ESTAB BIEN PERO HACE TRES AÑOS SE LA CAMBIARON POR QUE LA DERIVACION AFECTO APENDICE Y VESICULA, LA DERIVACION SE LA PUSIERON AL CORAZON ESTUVO MUY GRAVE EN TERAPIA INTENSIVA PERO EN LAS MANOS DEL MEJOR MEDICO QUE ES DIOS Y LOS CIRUJANOS YA TIENE TRES AÑOS EXCELNTEMENTE BIEN

Me operaron por vez primera a los 20 años, tengo 38 ahora. He tenido dos operaciones más por sendas averías de la válvula. Siempre me ha quedado un cierto dolor de cabeza, con el que convivo a diario y al que me he acostumbrado. De todos modos, hago vida normal practicamente. Animo.

LLEVO VALVULA DERIVACION VENTRICULO-PERITONEAL POR HIDROCEFALIA Y ME DUELE LA CABEZA, NO TANTO COMO ANTES DE LA OPERACION PERO SIGO CON DOLORES. NINGÚN ANALGESICO ME HACE EFECTO. QUISIERA SABER SI HAY ALGO EFECTIVO QUE SE PUEDA TOMAR O HACER PARA EVITAR O DISMINUIR EL DOLOR. GRACIAS

Hola! Me llamo Katia, también tengo válvula de derivación peritoneal desde hace 5 años por causa de la hidrocefalia, padezco de dolores de cabeza agudos y hasta ahora descubrí que existen doctores especialistas en "cefaleas" (dolores de cabeza) y estoy por tener una cita con uno de ellos. Mi humilde opinión es que si tienes fuertes dolores.....busques al especialista, un doctor me dijo "tus dolores no son dolores comunes ni sencillos", claro que yo tengo unas cuantas cosas más que afectan, pero creo que es conveniente que sea un neurológo esoecializado en dolores quien atienda ese asunto.
Entiendo que los problemas comunes son que el catéter distal se safe y es debido al crecimiento de la persona, nada que con la supervisión constante no pueda remediarse. Y me parece que es de mucha ayuda preguntarle al médico qué cosas hay que hacer para que uno mismo esté checando su válvula...............a mi me ha servido mucho.
Katia

dario tengo una n iña de 8 años tiene valvula de derivacion pero en estos momentos esta presentando fuertes dodlores de cabeza y bomito tendea RELACION ESTO CON LA VALVULA?

tengo 8 años desde hace 6 tengo valvula y desde hace 6 meses tengo fuertes dolores de cabeza y bomito, tiene una relacio estos dplores con la valvula

hola mi hija nacio prematura de 7 meses le diagnosticaron hidrocefalia ya la operaron y tiene puesta la valbula el doctor me dijo entre otras cosas que debo tener cuidado que no se golpee la cabeza. esto significa que no podra practicar ninguna actividad fisica?

Hola a todos. Tengo 29 años y hace un mes me acaban de poner una valvula ventriculoperitoneal asociada a un dispositivo antigravitatorio. La presión y las náuseas que tenía se me han ido. Eso si, noto mucho los cambios de tiempo, hay veces que son molestias en la zona donde llevo la valvula y otras es dolor de cabeza, imagino que eso es normal, no? Mi neurocirujana me ha dicho que debo evitar los detectores de metales y los campos electromagnéticos ya que desprograman la valvula y deja de funcionar. El problema es que me ha dicho que en eso se incluyen los establecimientos que tengan estos paneles de seguridad verticales que pitan cuando la gente roba. Pues el otro dia no me di cuenta y entré en el super que tenía estos paneles y tuve que ir a verla para que me la reprogramara a 100 mmh20 que es a lo que la llevo. La verdad es que me limita bastante por que hoy en dia casi todos los establecimientos lo tienen, estoy buscando tiendas pequeñas de barrio donde pueda ir a comprar y la comida la pido por internet. Os han dicho algo de esto a vosotros? Me han dicho que estos paneles de seguridad utilizan una frecuencia muy baja, tan sensibles son estas valvulas? Pues nada mas, perdonar el mensaje tan laaaaaaaaaaaaaago que he escrito. Gracias a todos y suerte. Un saludo

si tiene relacion, eso es que no esta funcionando bien

SI TIENE REALCION, ESO ES NO ESTA DRENANDO BIEN LA VALVULA, O DRENA DE MAS O DE MENOS. SALUDOS

hola tengo una nena quiero saber que posibilidades de valerse por ella misma tiene

hola,no puedo opinar, solo estamos perdidos y desesperados,me gustaria que alguien se pusiera en contacto, para orientarnos, mi sobrino está ingresado desde hace 25 dias,tiene 1, mes y 20 dias.cuando tenia 20 dias le ingresaron porque tenia convulsiones la mirada perdida, y vomito, pensaron que era una meningitis, pero al hacer la puncion lumbar se dieron cuenta que tenia sangre en la medula,y vieron despues, el tac la resonancia y ecos, que el liquido no salia por donde devia, despues de ponerle un drenaje para hacer salir el coagulo han llegado ha la conclusion que lo mejor es poner una valvula.
me podrian decir, eso que va a repercutir en mi niño,que vida le espera,quedan siempre secuelas??por favor le habla una hermana desesperada por el dolor.que tambien es madre y no se como animarla.muchas gracias.

[quote=23111971laura]hola,no puedo opinar, solo estamos perdidos y desesperados,me gustaria que alguien se pusiera en contacto, para orientarnos, mi sobrino está ingresado desde hace 25 dias,tiene 1, mes y 20 dias.cuando tenia 20 dias le ingresaron porque tenia convulsiones la mirada perdida, y vomito, pensaron que era una meningitis, pero al hacer la puncion lumbar se dieron cuenta que tenia sangre en la medula,y vieron despues, el tac la resonancia y ecos, que el liquido no salia por donde devia, despues de ponerle un drenaje para hacer salir el coagulo han llegado ha la conclusion que lo mejor es poner una valvula.
me podrian decir, eso que va a repercutir en mi niño,que vida le espera,quedan siempre secuelas??por favor le habla una hermana desesperada por el dolor.que tambien es madre y no se como animarla.muchas gracias. [/quote]

gisel guapa necesitamos mas datos, no somos adivinos.

suerte

soy una chica de 20 años,llevo una valvula desde poco mas de nacer,os dejo mi correo por si quereis preguntarme algo o que os cuente como me fui. jahi_gaste18@hotmail.com

todas las del mundo

Hola, tengo un hijo con 5 años q lleva la valvula desde q tenia dos meses. A mi lo unico q me dijeron q podia afectar a la programacion de la valvula eran las resonancias, por lo demas nada. Por otro lado todo este tiempo ha estado bien, sin qejarse de nada, pero llva un par de semanas q dice q le duele la cabeza a rabiar, me dicen q es del resfriado pero estoy empezando a preocuparme, pues es un poco raro..

hola, mi papa fue operado hace una semana tiene 71 años le diagnosticaron la hidrocefalia hace 2 meses, la valvula se tapo con un coagulo y ahora tienen que colocarle otra valvula, quisiera saber si esto es comun en un paciente recien operado.

es complicada la operacion,a mi me lo diagnostiaron y me lo propusieron,pero me da miedo.......por favor,contestar..gracias!!!!

hola yo tengo una valvula de derivacion pongo a disposicion mi correo alejandro_261275@hotmail.com ya tengo 5 años con ella
mi nombre es alejandro