Hola!

Tengo una enfermedad que se llama FASCEITIS EOSINOFILICA y me gustaría contactar con alguien que también la esté pasando.

Es una enfermedad parecida a la esclerodermia, el tejido por debajo de la piel, mis fascias, se vuelve grueso y se inflama, eso hace que la piel justo por encima se ponga rugosa y dura, se me hacen como unas manchas negras y asperas, que hacen que mi piel se quede sin vida. El caso es que esta enfermedad se extiende con estas manchas por todo mi cuerpo poco a poco. De momento ha parado pero sigo muy preocupada.

Además a nivel de articulaciones, a veces no puedo ni cerrar las manos, se me deforman los dedos de los pies y me levanto con el cuerpo entumecido y hasta media mañana no puedo ni erguirme.

Si alguien conoce a alguna persona con esta enfermedad, me gustaría poder hablar con el/ella para comparar y asesorarme.

Nos podemos ayudar, muchas gracias.
Mi email es [email protected]

hola espero que estes mejor,yo creo que tengo una facitis eosinofilica he visto a varios reumatologos,pero he visto que la prueba clave para diagnosticarla es la biopsia musular y cutanea,y no me la han hecho,a mi me duelen las muñecas.los pies,codos.en resumen todo el cuerpo.se me estira la piel.ruego te pongas en contacto conmigo necesito me expliques que pruebas te han hecho para llegar al dignostico.Espero tu respuesta.
Un saludo.

Hola!

Quizá podamos intercambiar impresiones y ayudarnos mutuamente. Me detectaron la enfermedad a través de biopsias cutáneas y análisis de sangre, actualmente paso controles con la dermatóloga y la neuróloga.

No me has dicho como ponerme en contacto contigo.

Mira, mi mail es [email protected], soy de Barcelona, si te interesa te puedo explicar más ampliamente como me detectaron la enfermedad. Ponte en contacto conmigo. Gracias.

Mari

hola.saludos.
yo estoy diagnosticado con fascitis eosinofilica desde hace casi 4 años.bueno soy un chico joven de 25 años y bueno llevo mi vida con bastante normalidad.hay dias bueno y no tan buenos pero es muy importante sentirse como el resto.las manchas pues te vas acostumbrando a ellas y bueno es algo q te hace diferente.hay q verlo positivamente.yo empece con dacortin y con metrotrexate y aun sigo con el tratamiento.tengo q decir q bueno la medicacion la sigo y bueno intento hacer rehabilitacion para mantener mi elasticidad asi consigio estar mejor.bueno soy un poco loco (es lo q tiene la edad)y buieno salgo x ahi con mis amigos y tomas copas y eso pero bueno q si te cuidas puedes mejorar muxo.yo de como empece hatsa hoy a pesar de hacer esas cosillas pues mejore muchisimo la verdad.muxo animo y cualkier cosa te dejo micorreo:[email protected]

Hola, yo estoy investigando sobre mi enfermedad, que al parecer es la misma que la tuya, en realidad es esclerodermia en una de sus muchas variantes, te mando un link que hoy estuve revisando [b]http://www.actualidaddermatol.com/art31191.pdf[/b]
hoja 3, lado derecho, habla sobre este término.
No dices de donde eres, pero en mayo me unire a la asociación Mexicana de esclerodermia, que es un grupo de apoyo, en el que podemos darnos información y apoyo
Como ti, muero de miedo, pero confio en Dios, y en que el me lleve por el camino correcto para salir de esto o aprender a vivir con ello.
te dejo mi correo [email protected] y me encantaria poder compartir contigo mis dudas, temores y sobre todo, mis esperanzas. Un gran abrazo

hola
disculpa pero estoy un poco preocupada a mi mama le estan haciendo unos examenes los cuales terminaron hoy 17 de abril con una biopsia cutanea, te cuento ella comenso con una mancha oscura en su espalda que parecia una especie de hongo esa era nuestra impresión pero con el transcurrir de tiempo esa mancha ha ido creciendo y ahora la tiene mas grande , mas oscura y rugosa(osea esta como aspera y arrugada) en su rosto la doctora le vio otras que tenia y sin decirle mas le quemo esas manchas y hoy le volvieron a quemar otras , pero la doctora no le dice el posible diagnostico y a mi como hija me parece extraño todo el prcedimiento que le han hecho. si tu pudieras decirme algo con respecto a esta ebfermedad te lo agradeceria
atte
magdalena de Chile

a mi me detectaron fascitis eosinofilica hace 1 año y voy bastante bien me a pasado de todo si alguien quiere hablar conmigo [email protected]

hola

si te puedes comunicar a mi correo [email protected] podemos intercambair algunas situaciones y experiencias en relacion a la fascitis eosinofilica que tambien estoy padeciendo.

hola, he leido tu mensaje, mi correo es [email protected].
Recientemente me diahgnosticaron la misma enfermedad, quisiera tener comunicación contigo para intercambiar información que pudiera ser de ayuda mutua. Saludos. Jorge.

Hola curiosa enfermedad Te escribo para saber si tienes otros sintomas ,es mi hija la que esta padeciendo algo muy extraño y alguien sugirio este nombre como posible diagnostico .
Ya lleva 4 meses en examenes de todo tipò ,si fueras tan gentil de comentarme a que especialidad hay que acudir,en este momento ella solo ha tratado con reumatologos .
Hay que intentarlo todo agrdecere cualquier informacion
atentamente Zari. m.

Yo la estoy padeciendo actualmente, y me demoraron mas de 1 año en darme un diagnostico, es una enfermedad del colageno, y muy dificil de identificar, lo más seguro es una biopsia de piel y músculo mas precisamente, y a mi me la diagnostico una Dermatologa, (especialista en piel) pero tiene que tener experiencia con enfermedades autoinmunes. porque es una enfermedad autoinmune.-

Buenas tardes,

Mi hija ha creado un foro donde todos podamos comentar sobre esta enfermedad nuestra, será una manera de estar unidos y compartir diagnosticos.

Estais todos invitados.

La dirección web es la siguiente:
http://www.foros.net/eosinofilica.htm

Gracias a todos.

Mari G

hola
yo tb tengo esa enfermedad fascitis eosinofilica mi msn es [email protected]

me han diagnosticado en Barcelona que me han tenido dos semanas ingresada, muchas pruebas y tengo eslerodermia, fascitis eosinofilica, morfea generalizada, la verdad que lo estoy pasando bastante mal, hay días que dicen que son brotes que las piernes y los brazos me dulen al menearle, ni siquiera me puedo tocar la piel, eso si muchos medicamentos, pero yo no veo ninguna mejora al reves, cada vez estoy mas cansada, y de hecho para esta enfermedad no hay tratamiento, se conocen como tratamientos alternativos y mucha cortisona, en fin, no se que mas decirte. Yo tb estoy buscando alguien que la padezca y me de consejos, ánimo y un abrazo

tienes que tener paciencia y mucho animo mi msn es [email protected]

Tengo diacnosticada esta enfermedad, realmente es muy pesada pero parece que voy encontrando mejoria en conjunto pero es muy lento, siempre digo que soy como una mutante un dia estoy animada y otro dia se complica.
Es muy duro el dia a dia, todos mis planes personales van en funcion de mi estado de salud, cuando jamas habia sido así, solo querria saber si podre algún dia volver a vivir sin que la fastitis me condicione.

hola: padeci la misma enfermedad que tu.
El doctor que me curo completamente se llama Sergio Gutierrez Ureña radica en Guadalajara Jal. este es su correo electronico [email protected], los telefonos son estos :10587422 ext 3975.

animate, echate el mundo al hombro y no mires atras.yo tengo la enfermedad desde hace 7 años y ya no pienso en mañana,solo vivo el presente.se que es muy duro pero confia en los medicos hay algunos muy buenos y estan muy sensibilizados con este tipo de enfermedades,animo se puede vivir y disfrutar.un saludo RAFA

Hola mi nombre es Daniel y hace un tiempo vengo teniendo síntomas semejantes por los que hace un año luego de consultas a médicos que desconocieron la enfermedad y luego de análisis u dudas quedo por definición la de FE pero bajo el nivel de los análisis tuve un tratamiento con metalaxtato 10 y luego descontinué el tratamiento con una reumatologa, por tener dudas y falta de seguridad en el tratamiento, acepto consejos y como fue tu tratamiento. Por aquí soy como perro verde.Ya pase biopsias, tomografía, y dobles análisis. Gracias! mi correo danielfgomezAhotmail.com.ar en contacto

Hola me han determinado FE solo por un diagnostico de un medico, hace 4 meses que tengo los ante brazos duros e inchados, no tengo manchas solo piel de naranja y me han medicado con corticoides y metrotexato, queria saber si me podeia poner en contacto con uds para tener mas informacion. Gracias NZZRS