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#27314 - 05/07/07 11:54 AM Enfermedad Guillian Barré
Anonimo
No registrado


Nadie me responde a la pregunta ¿Es necesario hacer rehabilitacion, para quedar al 100%?.
Al salir del hospital el doctor me envio hacer rehabilitacion, pero en la S. Social perdieron los papeles y tardoran en llamarme, por no esperar, pagado de mi bolsillo comence hacer la rehabilitacion, la cual fue muy importente pues me aprendieron a caminar y a recuperar mobilidad, hoy en dia estoy trabajando y hago vida normal con alguna que otra limitacion.
Pues cual no es mi sorpresa que me llaman de la S. Social, para hacer la rehabilitacion. Acudo a la llamada , y me encuentro con un doctor, que comienza a decirme que es la enfermedad, que es como unos cable que se queman por las puntas y no mandan señales a los musculos, y que no esta enfermedad no necesita rehabilitacion ni nada que cura sola.
Le cuento que llevo unos res meses de rehabilitacion pagada por mi, que es fundamental el seguir con ella. Niega que sea necesaria y que cura sola. No tengo cita con el doctor del hospital hasta Noviembre, para poder contarle lo acontecido.Pero lo que no me cabe duda es que los cables quemados, lo tiene este señor pero en la Cabeza y necesita una rapida reparacion. ( Hay si tubiera mi anterior fuerza, le repararia gratis, su grave enfermedad)

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#27315 - 17/07/07 06:46 PM Re: Enfermedad Guillian Barré
Anonimo
No registrado


Hola es primordial que continues haciendo la rehabilitación, es lo unico que te augurar que tu fuerza vuelvas a sentirla.... Mi esposo tiene GB. y solo la rehabilitación y las dosis de vitamina b lo han sacado aelante... no decaigas y haz el esfuerzo de continuar con los ejercicios... porque tal vez puedas recaer....
cualquier cosa puedes contactarme a raezty33@hotmail.com

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#27316 - 18/07/07 10:05 PM Re: Enfermedad Guillian Barré
Anonimo
No registrado


Hace dos años, un familiar mio empezo a sufrir el sindrome de guillain barre. Estuvo hospitalizado durante mas de dos meses y en todo momento recibio rehabilitacion.Todo el proceso duro unos seis meses e incluso cuando peor estaba llevaba a cabo rehabilitacion. Creo que gracias a aquel trabajo tan duro, hoy esta totalmente recuperado. Es una enfermedad de alguna forma reversible, pero es totalmente necesaria la rehabilitacion. Mucha suerte y deseo que te mejores.

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#27317 - 01/09/07 03:54 AM Re: Enfermedad Guillian Barré
Anonimo
No registrado


Es vital la terapia de reabilitación y practicamente es la base para la recuperación.

Tal vez la persona que mencionó aquello no está al tanto de este tipo de séndrome.

Te comento que mi familia y yo sin saber nada de fisioterapia, hemos tenido que realizarla practicamente todos los días ya que se debe mantener a los musculos en movimiento y tratar de volver a coordinar los movimientos.

Tu mismo puedes realizar los ejercicios todo el tiempo y veras que vas a regresar a la normalidad.

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#27318 - 01/09/07 04:20 AM Re: Enfermedad Guillian Barré
Anonimo
No registrado


La rehabilitacion es la base fundamental de la recuperación. Tu mismo la puedes hacer en casa................mientras mas muevas tus musculos y trates de coordinar las ordenes entre el cerebro y los musculos, más pronto será la recuperacióm.

Creo que la persona que te indicó lo contrario no tiene idea de lo que está hablando.

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#40403 - 21/05/08 12:41 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


hola mi nombre es brenda antes que nada me da gusto que ya hayas vuelto a hacer tu vida como antes . A mi me empezo la enfermedad el 22 de feb. 2008 y aun no puedo caminar ... estoy desesperada , pero si voy aterapia 3 veces por semana .. quisiera saber que tipo de terapia te daban a ti. ojala pudieras contestarme .. bye[/b][/b]

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#41451 - 06/06/08 05:48 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
MICHY Desconectado
nuevo

Registrado: 05/06/08
Mensajes: 9
De: guatemala
hola anonimo!
dejame decirte que la enfermedad de GB si necesita rehabilitacion y muche terapia fisica, ya que como te habras dado cuenta te has recuperado con la que tu has pagado, es cierto que talvez no se recupera al 100% pero por lo menos llegas a tener fuerzas nuevamente y puedes ser independiente.
cuentame cualquier cosa.

princesadeceda@yahoo.com
_________________________
besos

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#43349 - 10/07/08 10:45 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
tony vigil
No registrado


re de terapia frecuente y continua, sino la recibes tu recuperacion sera tardia, he recibido terapia por casi un año y estoy restablecido en un 75%, falta todavia pero confiando en CRISTO he salido adelante , no te preocupes por las caidas, mejor hazlo por la levantada que es lo que mas cuesta, te animo a no desmayar y poner todo lo que este de tu parte...esta enfermedad es dura pero imposible de vencer...tony vigil..desde algun lugar de mi lindo El Salvador...escribeme tonyvigil@hotmail.com...con gusto te respondere

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#46834 - 10/09/08 04:03 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi nombre es Elena y soy de Buenos Aires Argentian, y mi suegro de 75 años hace 9 meses que tuvo el sindrome y esta en rahabilitacion aun.El gracias a dios no flaquea en la voluntad por querer salir adelante y eso es lo que les recomiendo a todos...no dejen de realizar ejercicios por tontos que parezcan ya que hay que recordales a los musculos cual era su funcion...a el lo esta ayudando mucho la rehabilitacion en el agua.
Entiendo la desesperacion de aquellos que pasan por esta situacion pero con esfuerzo siempre se sale adelante y con el amor y la ayuda de la familia y amigos.

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#49464 - 23/10/08 05:03 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
jose enrique
No registrado


PADECI LA ENFERMEDAD DEL SINDROME DE GUILLIAN BARRE HACE ALGUN PAR DE AÑOS, Y ME DIJERON LOS MEDICOS QUE POSIBLEMENTE PUEDA REPETIRSE, EN BASE A LA EXPERIENCIA DE UDS. PODRIAN CITARME ALGUN DATO PARA SABER SI ESTO ES CIERTO. MI CORREO ES JBARCO_34@HOTMAIL.COM

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#51251 - 19/11/08 10:37 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Bueno tranquilo entiendo tu frustracion pero enojandote no solucionaras nada, la verdad es que en cuestion de esta enfermedad no hay mucha informacion es relativamente nueva y todavia se sigue estudiando, ahora por lo qie platicas, si tubiste lesion en los nevios, esta enfermedad tiene diferentes grados y de ahi la limitacion, casi siempre empieza con paralicas en las piernas, y de ahi va subiendo hasta que las pesonas no son capaces de respirar, por si mismas, depende del grado al aue tu hubieras llegado es el grado de recuperacion que tendras con la reabilitacion, una vez que se establece el tratamiento y se detiene el danyo los nervios lesionados casi nunca se recuperan, pero la terapia hlogra que los nercios hagan nuevos caminos y recuperes gran parte de la funsionalidad, si tal vez no recuperes el 100% pero si recuerdas de como estabas alsalir del hospital a como comentas que estas ahorita ha cambiado y esa es tu respuesta la terapia sirve y lo que mas alcanses a recuperar sera muy bueno, creeme, hay pacientes que si les va muy mal y necesitan de un ventilador mecanico para poder respirar, yo recomendaria que siguieras con la terapia pero ante todo es una descicion tuya.

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#51355 - 20/11/08 10:17 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


que tal, mi nombre es percy, 27 años y soy de lima. sólo quisiera ratificar lo que todos han dicho sobre la rehabilitación, es muy importante para salir del GB, puede que muchos piensen que el organismo se logre reestablecer por si sólo pero eso la larga implica un plazo mucho mayor de recuperacion, corriendote el riesgo de tener efectos secundarios como el acortamiento de tendones de las muñecas, dedos, tobillos, hombros, brazos, piernas y cuello por la inmovilidad... y de verdad que no es nada divertido lograr que vuelvan a su tamaño normal porque sientes como si te estuvieran arrancando el cuerpo en piezas.
yo "contraje" el sindrome el 7-03-08, estuve internado en un hospital desde entonces hasta el 27-07-08, me practicaron una traqueotomia y me mantuvieron conectado a un respirador mecanico por 3 meses, según los médicos y enfermeras que me trataron estuve a un pelo de la otra vida porque para colmo en cuidados intensivos me contagie de neumonia... pero ahora todo es pasado, vengo recibiendo terapias de rehabilitacion fisica hace 4 meses y ya pude recobrar el control de mas de la mitad de mi cuerpo... aun me traslado en una silla de ruedas pero se que solo es cuestion de tiempo y esfuerzo para volver a ser el de antes.
en conclusion, la ayuda profesional es muy importante en el tratamiento y recuperacion del GB, y ojo que no solo hay la terapia fisica, tambien puedo recomendar la iontoforesis, la hidro y electroterapia, la acupuntura, la estimulacion propioceptiva y el cambio de los habitos alimenticios... pero sin duda que lo mas importante son las ganas que cada uno ponga para querer salir adelante, este es mi consejo para quienes tambien tienen GB y por favor, nunca permitan que alguien les diga que no son capaces de hacer lo que desean, sea lo que sea, siempre hay un modo.
pershhy@hotmail.com

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#55586 - 18/01/09 05:39 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


gola anonimo.Soy hija de 1 guillian barrey y te puedo decir que no es verdad que se cure sin gimnasia porque de mi padre ijeron lo mismo,que no hacia falta y hoy en dia esta postrado en 1 silla d ruedas y con las piernas entumeciendoseles a vase de dolores y a lo que a la cita de tu medico a el le pasa lo mismo,lo ven este mes de enero...al cabo e 1 año de la enfermedad.Asi que el consejo que te doy es que sigas con tu rehabilitacion,que por lo qu yo llebo leido y te aseguro qu no es pocoes lo mas importante para 1 rehabilitacion,que dicen que en algunos casos no hay mejor medico que 1 mismo y si te va bien sigue y animo y mucha fuerza para seguir.BESOS Y SUERTE

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#90053 - 03/03/10 09:08 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Walfre
No registrado


Sufri el GB en el año 2000, los medicos me dijeron que no volvería a caminar, padecí dolores tremendos casi quede como momia, sin embargo hice ejercicio, tome gabapentina, trental y un monton de medicinas mas, hoy puedo caminar soy independiente, casi hago una vida normal, porque tengo secuelas, tengo parestecia en el 98% de mi cuerpo, atrofia muscular, PERO TENGO UN DESEO DE VIVIR, Y ESO PUEDE MAS QUE LA ENFERMEDAD...VOLUNTAD DE VIVIR ESO! ES LA MEDICINA...SALUDOS Y ADELANTE, SOLO LA MUERTE NOS PUEDE VENCER.

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#91223 - 20/03/10 09:46 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


La rehabilitaciòn es importantìsima para esta enfermedad,en mi caso estuve hasta 18 meses,en este momento he vyelto a trabajar con unas limitaciones,pero mìnimas con respecto a lo acontecido con la enfermedad y su posterior desarrollo.
Si va a ser verdad que a tu doctor se le quemaron los nervios pero de la cabeza,pasa del medico rehabilitador y vete direvtamente a tu neuròlogo.
Animo!

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#92863 - 12/04/10 02:56 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy milagros de lima tengo 28 años y tuve gb a los 8 años estuve hospitalizada x unos meses era niña no me daba cuenta de q lo me pasaba para mi era molestia no poder caminar, no poder comer yo solo por q mis manos no respondias hoy despues de mucho tiempo kise informarme de esta enfermeda y me doy con la sorpresa q algunas personas no kedan al 100% bien ,gracias a JEHOVA yo hoy camino y hago una vidad normal yo recuerdo q en mis piernas ponian un arco lleno de focos y los encendia y yo me kedaba toda la noche asi era incomodo me kemaba me hacian hacer ejercicios y me daban complejo B y el dr dijo q siempre lo tome q me ayudaria mucho pero tambien dijo q era provable q esa enfermeda regrese cuando sea adolencente o adulta, mama siempre me dice q tome complejo B Y yo no le hago caso pero hoy despues de leer todo esto en realida me kede fria recien me doy cuenta de la clase de enfermda que tuve hoy me siento un poco asustada y desde mañana tomare complejo B .. gracias por poner este foro saludos a todos y mucha fuerza para salir adelante con el favor de dios x q sin el no somos nada tengan fe y luchen por salir adelante

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#93033 - 13/04/10 09:28 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


PASE ESA ENFERMEDAD HACE 5 AÑOS Y LA REHABILITACION ES ABSOLUTAMENTE ESENCIAL.

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#100894 - 14/08/10 07:07 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy silvia y me gustaria mucho que me dijeras que tipo de rehabilitacion tomaste mi primo esta en las mismas condiciones y son de muy bajos recursos y yo quisiera ayudarlo con la rehabilitacion gracias

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#101668 - 28/08/10 04:13 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola soy Ana, en octubre me diagnosticaron Guillain Barre, ya etoy muy bien pero hago rehabilitacion desde que pudieron moverme un poco, actualmente hago mas que nada ejercicios de equilibrio, ejercicios de motricidad fina y ejercicios para ganar masa muscular, que es lo que da fueza al musculo para poder volver a moverte como antes lo hacias.
Yo estoy combinando la rehabilitacion en una clinica y tambien hago rehabilitacion en forma particular con un kinesiologo.

Ana.

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#102164 - 06/09/10 11:29 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola: Mi hijo ha estado 5 meses en el Hospital de paraplegicos de Toledo, alli he podido conocer y tratar a enfermos de GB y he de deciros que la rehabilitacion es primordial, en los demas hospitales unicamente tratan clinicamente los primeros mnomentos eso si tienes suerte que te diagnostican rapido la enfermedad, pero par la rehabilitacion hoy en España no hay nada como el hospital nacional de paraplegicos, por algo es el hospital de referencia.
Animo se que es muy dificil para el efermo y para el cuidador, pero hay que tener fuerza y tirar hacia adelante, os lo dice una madre que ha perdido un hijo por el cancer y en el mismo año su otro hijo se ha quedado paraplejico.
Animo y cariño

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#102283 - 08/09/10 02:31 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Renata
No registrado


Hola,yo hace 7 años tuve esa enfermedad y te puedo asegurar que sin rehabilitacion va a ser mucho mas larga tu recupercion, seguro que ese medico no sabe nada, estuve un mes internada en un sanatorio y luego 3 meses en una clinica de recuperacion, luego volvi a mi ciudad,y tuve que seguir rehabilitandome por 7 meses mas..

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#105558 - 29/10/10 07:46 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
corral a.
No registrado


AMIMO ATODOS LOS QUE HAN Y PADECEN AUN ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD A MI HIJA LE DIO EN EL 2008 Y HOY EN NOV. DEL 2010 ESTA ENTERITA GRACIAS A DIOS Y SI LES DIGO QUE ES INPORTANTISIMO LA FISIOTERAPIA MANANA TERDE Y MAS TARDE ELLA ESTUVO PARALIZADA POR POCO TIEMPO 3 MESES Y A LOS 4 YA ESTABA CAMINANDO CON AYUDA DE UN BASTON Y A LOS 5 SOLITA A LA FECHA ELLA TIENE 24 ANOS Y UNA HERMOSA NINA DE 4 MESES Y HACE UNA VIDA COMO CUALQUIER AMA DE CASA GRACIAS A DIOS Y A LA VIRGENCITA MARIA ANIMO Y QUE DIOS LES DEVUEVA LA SALUD PRONTO SI ESA ES SU VULUNTAD DIOS LOS BENDIGA Y LES DE LA FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE Y AL IGUAL QUE NOSOTROS DESPUES SOLO SEA UNA PESADILLA DE LA CUAL DESPERTARAN .

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#106121 - 07/11/10 08:26 AM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
albertvilas Desconectado
nuevo

Registrado: 07/11/10
Mensajes: 4
Hola,
cuando fuí al médico del CAP, me dijo que lo que tenía era una subida de ácido láctico (vaya, agujetas). Alucinante.

saludos

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#110949 - 26/01/11 05:31 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: albertvilas]
Anonimo
No registrado


Hola:
Soy medico. Tambien sufri Guillain Barré hace 4 meses, recibi el tratamiento actualmente mas aceptado con inmunoglobulina, y por supuesto un pronto inicio de la rehabilitación, sobre todo muscular, que dependiendo de la severidad y localizacion de las areas mas afectadas sera el programa, idealmente de manos de un medico experto en rehabilitacion y sus terapeutas fisicos. No hay reportes aceptados sobre vitaminas u otros suplementos para mejorar mas rapido, comer saludable y tus ejercicio. Revision periodica por tu neurologo.

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#111200 - 30/01/11 03:15 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola: desde Noviembre estoy enferma con el síndrome de Guillain Barre, hace un mes me interné en un a clínica de reabilitación. Llegue en camilla y ya casi camino sola.
Lo que quiero preguntarte ya que eres médico es que si en todos los casos el intennso dolor que tengo y no me deja es permanente, porque me han dicho que tengo que convivir con él y no lo soporto. Agradecería una respuesta tuya o de otra persona que me pueda contestar. Graqias y Fuerza

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#111251 - 31/01/11 12:34 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
Didelina
No registrado


Sabes si es necesario hacer terapia pero despues de la enfermedad es muy dificil por no decir imposible que quedes el 100% .
Yo me he recuperado el 98% y hize muchos años e terapia
bueno espero que mi comentario te ayude
qtb

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#111276 - 31/01/11 08:52 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
pilarmartin Desconectado
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Registrado: 27/12/10
Mensajes: 8
Hola soy Pilar,yo tuve la enfermedad y tuve que hacer reabilitacion y gracias a ella, hoy estoy bien,tengo algunas secuelas pero gracias a dios hago una vida normal.Desde hoy tienes una amiga mas, quisiera que me contestaras y pudieramos hablar de este tema.Un saludo

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#111278 - 31/01/11 09:06 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
pilarmartin Desconectado
nuevo

Registrado: 27/12/10
Mensajes: 8
Hola soy pilar,he leido tu mensaje quisiera que me contestaras pues yo tambien tuve sgb, y algunas veces me dan esos dolores en las piernas,ruego me contestes y podamos hablar de este tema, desde hoy tu amiga te mando un saludo.

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#111281 - 31/01/11 09:41 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: Anonimo]
pilarmartin Desconectado
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Registrado: 27/12/10
Mensajes: 8
Hola soy pilar,he leido tu mensaje quisiera que me contestaras pues yo tambien tuve sgb, y algunas veces me dan esos dolores en las piernas,ruego me contestes y podamos hablar de este tema, desde hoy tu amiga te mando un saludo.

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#111665 - 06/02/11 09:57 PM Re: Enfermedad Guillian Barré [Re: pilarmartin]
Anonimo
No registrado


hola, mi novio esta ingresado con esta enfermedad y gustaria que me contaras desde que empezastes a perder moviliad cuantos dias pasaron hasta que la enfermedad empezo a remitir, mi novio esta ya 3 dias sin perder mas movilidad y no se si es pq la enfermada de ha parado

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