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#32814 - 29/11/07 06:19 PM ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA?
pucela Desconectado
stranger

Registrado: 29/11/07
Mensajes: 2
¿Alguien puede ayudarme?
Desde hace 6 meses padezco dolores distales en pies (planta y dedos) y manos (palma, dedos); Empezo en mano dcha. con pinchazos, hormigueo y entumecimiento, en un mes se instauro el cuadro en ambas manos y pies. Ahora solo refiero dolor distal, ocasionalmente paraestesias (hormigueo y poco entumecimiento en dedos manos), muchos calambres musculares en piernas y algun dolor muscular en brazos y muslos. Analiticas genéricas son correctas, RM cervical y lumbar correctas; reflejos tendinosos conservados (algo debil el aquilineo). Espero cita para EMG.
Estoy bastante desesperado, alguien puede tranquilizarme con algun argumento medico.
¿Es disparatado pensar en sindrome paraneoplasico de polineuropatia sensitivo motora?

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#32815 - 30/11/07 12:11 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


para empezar lo que tu indicas sería muy raro.Tu eres diabético o tienes problemas de tiroides, tomas alguna medicación, te han mirado en la analítica los niveles de acido folico y vitamina b12, se acompaña de alguna otro sintoma, todavía pueden ser muchas cosas, no te pongas en lo peor,tranquilo y anímo.

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#32816 - 30/11/07 09:51 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA?
pucela Desconectado
stranger

Registrado: 29/11/07
Mensajes: 2
Gracias por la contestación. La Analitica muestra en rango correcto (Recuento hematocrito, VSG, Glucosa 100, Tiroides bien, Serologia OK(Hepatitis, VIH), Vitamina B12, Potasio, Proteinograma electroforesis y ANAS Ok) Trigliceridos ligeramente alto 173 mg./dl.
El defecto sensorial consite en solo dolor y alguna parestesia (entumecimieto en dedos menñiques y anular)conservo sensaciones a las variaciones termicas, vibratorias y punzantes.

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#32817 - 05/01/08 03:02 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


hola pucela!
quisiera saber como te fue con la de la emg. yo tengo polineuropatia periferica generalizada mixta(motora sensitiva) y quisiera saber un tratamiento y recomendaciones.

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#34446 - 16/01/08 05:20 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anónimo
No registrado


Los resultados de la EMG (mejor dicho Velocidad de conducción nerviosa) han sido normales en amplitud y velocidad en todos los nervios principales de las cuatro extremidades.
Ahora las sospechas parecen centrarse en alguna lesión o daño a nivel medular (cervical) o fascicular, aunque en la RM cervical no apreciaron compromiso nervioso, solo degeneraciones con lordosis y espondilitis en C3-C4 y C5-C6. Estoy en espera para repetir EMG con trayectoria por Medula y prueba de Potenciales evocados somatosensoriales.
Posiblemente se descarte polineuropatia de origen sistémica.

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#40080 - 15/05/08 03:08 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anónimo
No registrado


si estas tomando cerveza deja de acerlo, controlate el azucar en la sangre, espera un tiempo y despues me comentas el resultado
Tonyelo@comcast.net

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#41281 - 03/06/08 11:51 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
LUISA D
No registrado


por fin encuentro a alguien que tiene exactamente lo mismo que yo, asi mismo comenzaron mis sintomas hace seis meses y hasta ahora no se el diagnostico de mi enfermedad, cada dia estoy peor y cada dia me desespero mas, por eso entro aqui, para ver si encuentro una solucion, ...pues ya ves no estas solo en esto, ya somos dos, por favor cuando tengas algun diagnostico dejame sabert saludosLUISA

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#41953 - 18/06/08 06:01 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


[b] [/b]

Yo tengo el mismo problema y conytolo el dolor con 600 mg. de pregabalina diarios.-
Espero que te ayude.

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#42165 - 20/06/08 08:08 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


hace 20 años sufri polineuropatia en la estremidades pero ahora estoy sintiendo un dolor fuerte pero es en la espalda y me agarra los brazos sera que tengo que realizarmen otra vez la EMG no tengo perdida de fuerza pero en las noches me da dolor es en los hombros

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#45926 - 26/08/08 07:18 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Selenia Desconectado
nuevo

Registrado: 26/08/08
Mensajes: 7
TENGO NEUROPATÍA PERIFÉRICA, SI TÚ TAMBIÉN ESTÁS
DIAGNOSTICADO CON ESTA ENFERMEDAD, POR FAVOR, ENTRA EN MI
DIRECCIÓN DE PÁGINA WEB.

Hola, tengo 30 años, desde los 13 años padezco los síntomas de una Neuropatía Periférica Crónica Dolorosa, que no me ha sido diagnósticada hasta hace 5 años, y confirmada hasta hace un par de meses, a pesar de la numerosísima cantidad de especialistas que han visto mi caso y la cantidad de pruebas diagnósticas que me han hecho. Como es normal, la enfermedad ha limitado mi vida, pero, actualmente la enfermedad ha empeorado tanto, que mi vida la ha paralizado, y estoy totalmente limitada a estar en mi cama, sin poder moverme ni ir a otro sitio por el dolor tan tremendo que me produce cualquier movimiento
Hasta ahora, me he sentido muy perdida y sóla. Pero, al comprobar que esta enfermedad existe, y es más abundante de lo que yo pensaba el número de personas que la padecen, me dirijo a vosotros, porque he creado una página dedicada a todos los que tenemos Neuropatía Periférica:
Pincha este enlace: http://neuropatiaperiferica.soy.es/ en él he creado una página, que pretendo que sea una plataforma que sirva como punto de encuentro entre personas que padezcan Neuropatía Periférica, para que intercambien informacion, compartan experiencias, se expresen y desahoguen sus sentimientos, etc. y les ayude a sentirse menos sólas
En ocasiones, debido a padecer una enfermedad tan poco reconocida, en general, los que la padecemos, tenemos una gran falta de desinformación acerca de la misma y nos encontramos con mucha incomprensión en nuestro entorno, gran cantidad de barreras en la vida diaria, y nos sentimos sólas. Es por eso que he querido crear este blog. Para que, al encontrarte con personas que sufren lo mismo que tú, que sienten lo mismo que tú,… vas a sentirte más comprendido o comprendida; quisiera que en esta página encontraras toda la información que necesites para resolver las dudas que te hacen tenerle miedo a la evolución de la enfermedad, y, si no la encuentras, que la solicites, para que alguien te la resuelva, pues cada persona ha vivido una experiencia distinta, maneja una información distinta, etc. etc.
Por eso, déjanos acompañarte en esta soledad y acompáñame tú en la mía. La soledad de sentir que nadie nos comprende, que nadie entiende este dolor y este sufrimiento que llevamos suportando día tras día. Déjame que comparta el peso de tu cruz diaria para que sea más soportable llegar a la noche. Esa noche, en la que es tan difícil conciliar el sueño porque el dolor no nos deja.
En el apartado “Enlaces”, iré poniendo direcciones de web que estén relacionadas con la Neuropatía Periférica, y que contengan información que sean de nuestro interés. Si vosotros conoceis alguna más o manejais información que sea de nuestro interés, por favor, proponédmela. Muchas gracias
Un saludo y mi agradecimiento más profundo por poneros en contacto conmigo. Os agradecería que lo hiciéseis a través de un comentario en el foro de la página.

Muchísimas gracias y mucha fuerza para sobrellevar el día a día.

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#45985 - 27/08/08 04:12 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola mi esposo padece de polineuropatía periférica y hemos hecho de todo e ido a muchos especialistas y no mejora, quisiera saber cuando tu dices que padeciste de esto, quiere decir que si se puede curar, puedes indicarme el tratamiento que llevaste por favor, mi esposo ya no puede caminar por dolor y por debilidad y manos sin fuerza... gracias si me puedes ayudar...

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#46081 - 29/08/08 12:14 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Selenia Desconectado
nuevo

Registrado: 26/08/08
Mensajes: 7
Hola: No sé a cuál de los mensajes anteriores le haces la consulta. Si es a mí, te debo responder que llevo con esta historia la mitad de mi vida, y, quisiera darte otra respuesta, pero no sólo no he mejorado, sino que con el tiempo he ido progresivamente a peor. Todo indica a que, según sea la gravedad del caso, hoy por hoy, no hay tratamiento médico, farmacológico, quirúrgico, etc. que puedan curar la neuropatía periférica.
De verdad, quisiera decirte otra cosa… más que nada porque yo he sufrido la rabia, la impotencia, la soledad, el dolor en el alma, el “¿y ahora qué?”,etc. después de que te digan eso, y que te lo digan fríamente con una bata blanca cruzados de brazos una y otra vez …quisiera darte la respuesta que tú esperas recibir: que sí, que sí hay cura, o que hay un tratamiento que puede mejorar muchísimo el estado en el que se encuentra, pero sería mentirte.
Pero, según parece, lo único a lo que nos podemos aferrar aquellos que la padecemos es recurrir a cualquier tratamiento o método paliativo del dolor… y, aunque yo te diga que a mí no me ha servido ninguno de nada,de eso no te puedes fiar, porque lo que le funciona a una persona, a otros no les funciona.

Yo aún no he encontrado aquello que me palie el dolor, he probado con todo tipo de medicación, hasta que finalmente se rindieron de buscar y me han dejado un tratamiento fijo: llevo ya varios años con 2 dosis diarias de Lyrica 300, porque ya el Neurontín 800 no me hacía ni cosquillas, llevo los mismos años con 1 dosis de Tryleptal de 600, 1 dosis de Xeristar 60, ½ dosis de Deprax 100, 1 dosis de Topamax 100, parches de morfina (Durogesic 50), y, a parte, cuando el dolor es mucho más insoportable de lo que ya lo es, tomo Sevredol 20 (que también es morfina, y debido a la gran frecuencia de las crisis, me lo tengo que tomar a diario junto con Enatium 50, alternando con Nolotil. Pues con todo esto, no es efectivo para mí… el dolor persiste y persiste, y aprieta y aprieta… pero claro, los médicos dicen que ponerme más medicación no pueden, pero quitármela tampoco, porque, si ya estoy mal, si me redujeran medicación, aún estaría mucho peor.
También he intentado con acupuntura. Al principio me fue bien, pero a los pocos meses, de nuevo volví a los mismos dolores… poniendo una similitud, es como si mi cuerpo se hubiese acostumbrado a la acupuntura como se acostumbra cuando estás un cierto tiempo con la misma medicación.
Pero, claro, cada caso es un mundo, yo sólo estoy hablando desde mi experiencia. Y mi caso ya está muy avanzado, pues son ya 15 años lo que llevo con esta historia.
Como ya he dicho anteriormente, lo que funciona a unas personas a otras no, y viceversa.

No sé cómo estaréis llevando tu marido y tú lo de la enfermedad. Yo, a pesar de los años, la llevo muy mal.
Estoy diagnosticada, además, con una depresión grave con estados de ansiedad y profunda sensación de tristeza. Al principio era muy fuerte, y, a pesar de la enfermedad, conseguí muchas cosas. Pero, cuando el año pasado se me agravó tanto la enfermedad como para ya no poder hacer nada más por tener las riendas de mi vida, ya sólo por el hecho de ver que la enfermedad dominaba mi vida, que mi vida se limitaba a sufrir dolores día tras día en una cama, encerrada entre cuatro paredes, además de otra serie de cosas, fue cuando me metí en esta depresión. Ahora la estoy intentando aceptar, más aún cuando sé que hay gente como yo, desesperados por esta tortura continua llamada neuropatía periférica, quiero ofrecer mi ayuda a quien lo necesite. Es por eso que he creado la página web,
Yo tengo el imprescindible apoyo y el cariño de mi marido y de mis padres. En los momentos difíciles, mi marido es el que se mantiene a flote para que yo me pueda aferrar a él.
Por eso te voy a mandar toda la fuerza y el ánimo para que puedas ser capaz de sobrellevar junto a tu marido estas circunstancias difíciles. Anímalo, cuídalo, sin olvidarte de cuidarte tú, perdónale y olvida las voces o malas palabras, así como el mal humor que pueda tener (es el efecto de la desesperación, la impotencia, etc.), disfrutad de los escasos momentos buenos que la vida os pueda proporcionar, buscadlos, y apoyaos el uno en el otro, para que esta situación tan difícil que nos ha tocado vivir no os sobrepase.
Para él, desde mi mayor cariño y entendiéndolo completamente, le ofrezco mi apoyo, que tenga mucha fuerza para soportar el dolor y el ánimo suficiente como para que se siga manteniendo a flote siempre, valorando mucho las cosas positivas que tiene en su vida (a pesar de lo difícil que sé que es)

Sin tu permiso voy a incluir tu mensaje y mi respuesta en mi página web. te espero por allí, o espero tu email, diciéndome si te ha servido de algo mi respuesta, que aunque sé que no es muy alentadora, pero sí espero ofreceros todo el apoyo moral que necesiteis. Espero tener noticias vuestras y saber de su evolución, por favor.
Mi página web: http://neuropatiaperiferica.soy.es

También te voy a recomendar una de las páginas en las que puedes encontrar información sobre la Neuropatía Periférica:
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/neuropatia_periferica.htm

Pero en mi web pongo más enlaces, donde buscar información.

De verdad que me gustaría poder ayudarte más
Me gustaría saber más de tí. Ponte en contacto conmigo a través de mi web o enviándome un mensaje a mi email
Un abrazo muy fuerte.

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#48735 - 14/10/08 05:28 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


yo tengo una neuropatia sensitiva motora y tengo escozor en la tripa en los gluteos las piernas en la espalda las axilas y tambien pinchazos hormigueo todas las analiticas son normales resonancias emg tac normales todo normal pero me encuentro fatal y me duelen los hombros y tanbien los brazos me han dadoi rehabilitacion 3meses y no noto mejoria llevo ya 13 meses me gustaria que me dijeses que tratamiento estas tomando para ver si me encuentro mejor estoi tomando el trileptal y topamax espero tu respuesta gracias saludos

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#50108 - 05/11/08 01:14 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Selenia]
andyviolinista
No registrado


hola SELENIA me llamo Andres y vivo en barcelona ace 6 meses que se me duermen las piernas y aora no tngo sensibilidad en las manos,me an Hecho paciente de un equipo de investigacion del hospital del valle hebron de barcelona el jefe del equipo se llama Xavier montalban es una unidad de investigacion para descubrir la cura de la esclerosis multiple pero tambien se dedican a cualquier neuropatia son de lo mejor que hay en Europa y el unico equipo de investigacion que hay en España el tiene una consulta privada en Barcelona no es que te vaya a curar pero es de lo mejor que hay llevan investigando a cuerpo y alma 7 años mi correo es andyviolinista@hotmail.es si quieres te puudes poner en contacto y te doy la direccion de su consulta privada

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#58474 - 17/02/09 03:33 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, hace algunos años he sentido caliente las plantas de ambos pies, y desde hace 3 meses aproximadamente esta sensacion se ha agrvado, con sensacion de ardor quemante. Esas molestias se han disemiando a las piernas y a los muslos y en menor grado hasta la cintura. Cuando estoy de pie se acentuan esos sintomas. Aunado a lo anterior las venas de de ambas extremidades inferiores se han dilatado, es decir, se han producido varices en menor extension (uso calcetin o media elastica hasta la parte innferior de la rodilla), en la cara interna de los muslos las venas se notan a simple vista. les pregunto: ¿podrá tratarse de un problema de neuropatia periferica? de los que padecen este problema ¿alguno ha notado que las venas se pronuncien y en ciertas partes se dilaten es decir con varices? de antemano gracias por sus respuestas.

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#61752 - 18/03/09 06:24 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola !Tienes que pedir electromiografia y el neurologo lo puede diagnosticar.Es una enfermedad muy seria y no lo dejes sin investigarlo con un especialista

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#72510 - 07/07/09 04:51 AM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Una tia mia le pasaba lo mismo y luego de 20 anos de dolores le encontraron que era herpes simple tipo I con comportamiento "zosteriforme", la curaron con valtrex con la dosis como si tuviera varicela zoster. La descubrieron porque luego de 20 años finalmente se brotó como si fuera varicela zoster. La diagnosticó un dermatologo experto.

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#76636 - 31/08/09 06:53 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: pucela]
Anonimo
No registrado


[quote=pucela]¿Alguien puede ayudarme?
Desde hace 6 meses padezco dolores distales en pies (planta y dedos) y manos (palma, dedos); Empezo en mano dcha. con pinchazos, hormigueo y entumecimiento, en un mes se instauro el cuadro en ambas manos y pies. Ahora solo refiero dolor distal, ocasionalmente paraestesias (hormigueo y poco entumecimiento en dedos manos), muchos calambres musculares en piernas y algun dolor muscular en brazos y muslos. Analiticas genéricas son correctas, RM cervical y lumbar correctas; reflejos tendinosos conservados (algo debil el aquilineo). Espero cita para EMG.
Estoy bastante desesperado, alguien puede tranquilizarme con algun argumento medico.
¿Es disparatado pensar en sindrome paraneoplasico de polineuropatia sensitivo motora? [/quote]

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#111653 - 06/02/11 05:59 PM Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA? [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


b

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