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#45926 - 26/08/08 07:18 PM
Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA?
[Re: Anonimo]
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Registrado: 26/08/08
Mensajes: 7
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TENGO NEUROPATÍA PERIFÉRICA, SI TÚ TAMBIÉN ESTÁS DIAGNOSTICADO CON ESTA ENFERMEDAD, POR FAVOR, ENTRA EN MI DIRECCIÓN DE PÁGINA WEB.
Hola, tengo 30 años, desde los 13 años padezco los síntomas de una Neuropatía Periférica Crónica Dolorosa, que no me ha sido diagnósticada hasta hace 5 años, y confirmada hasta hace un par de meses, a pesar de la numerosísima cantidad de especialistas que han visto mi caso y la cantidad de pruebas diagnósticas que me han hecho. Como es normal, la enfermedad ha limitado mi vida, pero, actualmente la enfermedad ha empeorado tanto, que mi vida la ha paralizado, y estoy totalmente limitada a estar en mi cama, sin poder moverme ni ir a otro sitio por el dolor tan tremendo que me produce cualquier movimiento Hasta ahora, me he sentido muy perdida y sóla. Pero, al comprobar que esta enfermedad existe, y es más abundante de lo que yo pensaba el número de personas que la padecen, me dirijo a vosotros, porque he creado una página dedicada a todos los que tenemos Neuropatía Periférica: Pincha este enlace: http://neuropatiaperiferica.soy.es/ en él he creado una página, que pretendo que sea una plataforma que sirva como punto de encuentro entre personas que padezcan Neuropatía Periférica, para que intercambien informacion, compartan experiencias, se expresen y desahoguen sus sentimientos, etc. y les ayude a sentirse menos sólas En ocasiones, debido a padecer una enfermedad tan poco reconocida, en general, los que la padecemos, tenemos una gran falta de desinformación acerca de la misma y nos encontramos con mucha incomprensión en nuestro entorno, gran cantidad de barreras en la vida diaria, y nos sentimos sólas. Es por eso que he querido crear este blog. Para que, al encontrarte con personas que sufren lo mismo que tú, que sienten lo mismo que tú,… vas a sentirte más comprendido o comprendida; quisiera que en esta página encontraras toda la información que necesites para resolver las dudas que te hacen tenerle miedo a la evolución de la enfermedad, y, si no la encuentras, que la solicites, para que alguien te la resuelva, pues cada persona ha vivido una experiencia distinta, maneja una información distinta, etc. etc. Por eso, déjanos acompañarte en esta soledad y acompáñame tú en la mía. La soledad de sentir que nadie nos comprende, que nadie entiende este dolor y este sufrimiento que llevamos suportando día tras día. Déjame que comparta el peso de tu cruz diaria para que sea más soportable llegar a la noche. Esa noche, en la que es tan difícil conciliar el sueño porque el dolor no nos deja. En el apartado “Enlaces”, iré poniendo direcciones de web que estén relacionadas con la Neuropatía Periférica, y que contengan información que sean de nuestro interés. Si vosotros conoceis alguna más o manejais información que sea de nuestro interés, por favor, proponédmela. Muchas gracias Un saludo y mi agradecimiento más profundo por poneros en contacto conmigo. Os agradecería que lo hiciéseis a través de un comentario en el foro de la página.
Muchísimas gracias y mucha fuerza para sobrellevar el día a día.
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#46081 - 29/08/08 12:14 AM
Re: ¿POLINEUROPATIA PERIFERICA?
[Re: Anonimo]
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Registrado: 26/08/08
Mensajes: 7
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Hola: No sé a cuál de los mensajes anteriores le haces la consulta. Si es a mí, te debo responder que llevo con esta historia la mitad de mi vida, y, quisiera darte otra respuesta, pero no sólo no he mejorado, sino que con el tiempo he ido progresivamente a peor. Todo indica a que, según sea la gravedad del caso, hoy por hoy, no hay tratamiento médico, farmacológico, quirúrgico, etc. que puedan curar la neuropatía periférica. De verdad, quisiera decirte otra cosa… más que nada porque yo he sufrido la rabia, la impotencia, la soledad, el dolor en el alma, el “¿y ahora qué?”,etc. después de que te digan eso, y que te lo digan fríamente con una bata blanca cruzados de brazos una y otra vez …quisiera darte la respuesta que tú esperas recibir: que sí, que sí hay cura, o que hay un tratamiento que puede mejorar muchísimo el estado en el que se encuentra, pero sería mentirte. Pero, según parece, lo único a lo que nos podemos aferrar aquellos que la padecemos es recurrir a cualquier tratamiento o método paliativo del dolor… y, aunque yo te diga que a mí no me ha servido ninguno de nada,de eso no te puedes fiar, porque lo que le funciona a una persona, a otros no les funciona.
Yo aún no he encontrado aquello que me palie el dolor, he probado con todo tipo de medicación, hasta que finalmente se rindieron de buscar y me han dejado un tratamiento fijo: llevo ya varios años con 2 dosis diarias de Lyrica 300, porque ya el Neurontín 800 no me hacía ni cosquillas, llevo los mismos años con 1 dosis de Tryleptal de 600, 1 dosis de Xeristar 60, ½ dosis de Deprax 100, 1 dosis de Topamax 100, parches de morfina (Durogesic 50), y, a parte, cuando el dolor es mucho más insoportable de lo que ya lo es, tomo Sevredol 20 (que también es morfina, y debido a la gran frecuencia de las crisis, me lo tengo que tomar a diario junto con Enatium 50, alternando con Nolotil. Pues con todo esto, no es efectivo para mí… el dolor persiste y persiste, y aprieta y aprieta… pero claro, los médicos dicen que ponerme más medicación no pueden, pero quitármela tampoco, porque, si ya estoy mal, si me redujeran medicación, aún estaría mucho peor. También he intentado con acupuntura. Al principio me fue bien, pero a los pocos meses, de nuevo volví a los mismos dolores… poniendo una similitud, es como si mi cuerpo se hubiese acostumbrado a la acupuntura como se acostumbra cuando estás un cierto tiempo con la misma medicación. Pero, claro, cada caso es un mundo, yo sólo estoy hablando desde mi experiencia. Y mi caso ya está muy avanzado, pues son ya 15 años lo que llevo con esta historia. Como ya he dicho anteriormente, lo que funciona a unas personas a otras no, y viceversa.
No sé cómo estaréis llevando tu marido y tú lo de la enfermedad. Yo, a pesar de los años, la llevo muy mal. Estoy diagnosticada, además, con una depresión grave con estados de ansiedad y profunda sensación de tristeza. Al principio era muy fuerte, y, a pesar de la enfermedad, conseguí muchas cosas. Pero, cuando el año pasado se me agravó tanto la enfermedad como para ya no poder hacer nada más por tener las riendas de mi vida, ya sólo por el hecho de ver que la enfermedad dominaba mi vida, que mi vida se limitaba a sufrir dolores día tras día en una cama, encerrada entre cuatro paredes, además de otra serie de cosas, fue cuando me metí en esta depresión. Ahora la estoy intentando aceptar, más aún cuando sé que hay gente como yo, desesperados por esta tortura continua llamada neuropatía periférica, quiero ofrecer mi ayuda a quien lo necesite. Es por eso que he creado la página web, Yo tengo el imprescindible apoyo y el cariño de mi marido y de mis padres. En los momentos difíciles, mi marido es el que se mantiene a flote para que yo me pueda aferrar a él. Por eso te voy a mandar toda la fuerza y el ánimo para que puedas ser capaz de sobrellevar junto a tu marido estas circunstancias difíciles. Anímalo, cuídalo, sin olvidarte de cuidarte tú, perdónale y olvida las voces o malas palabras, así como el mal humor que pueda tener (es el efecto de la desesperación, la impotencia, etc.), disfrutad de los escasos momentos buenos que la vida os pueda proporcionar, buscadlos, y apoyaos el uno en el otro, para que esta situación tan difícil que nos ha tocado vivir no os sobrepase. Para él, desde mi mayor cariño y entendiéndolo completamente, le ofrezco mi apoyo, que tenga mucha fuerza para soportar el dolor y el ánimo suficiente como para que se siga manteniendo a flote siempre, valorando mucho las cosas positivas que tiene en su vida (a pesar de lo difícil que sé que es)
Sin tu permiso voy a incluir tu mensaje y mi respuesta en mi página web. te espero por allí, o espero tu email, diciéndome si te ha servido de algo mi respuesta, que aunque sé que no es muy alentadora, pero sí espero ofreceros todo el apoyo moral que necesiteis. Espero tener noticias vuestras y saber de su evolución, por favor. Mi página web: http://neuropatiaperiferica.soy.es
También te voy a recomendar una de las páginas en las que puedes encontrar información sobre la Neuropatía Periférica: http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/neuropatia_periferica.htm
Pero en mi web pongo más enlaces, donde buscar información.
De verdad que me gustaría poder ayudarte más Me gustaría saber más de tí. Ponte en contacto conmigo a través de mi web o enviándome un mensaje a mi email Un abrazo muy fuerte.
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