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#94916 - 09/05/10 03:59 PM
Re: distrofia muscular de Steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola soy Ana, mi marido la padece desde hace 17 años, hoy tiene 49, el primer síntoma fue que tenia mucho cansancio, y pensábamos que era debido a su trabajo de soldador, acontinuación un día llegó a casa cojeando y con dolor de pierna, a partir de ahí empezó nuestra pesadilla. Pruebas, analíticas, reconocimientos...y no sabían lo que era, hasta que fue enviado a Córdoba para poder ser ingresado, y no hizo falta, porque el doctor Ochoa solamente con verlo dijo: "Usted tiene su enfermedad en la cara, usted padece de distrofia muscular steiner". Al hacerle las pruebas correspondientes, se afirmó lo que dijo el doctor Ochoa y nos informó de que esta enfermedad era hereditaria, mi suegro era el portador, pero no la padece. Hoy en día mi suegro tiene 78 años, y está más joven que su hijo. Ahora tengo tres maravillosos hijos, 2 barones y una hembra. La tiene mi segundo hijo, y la padece un poco, y le afecta en las manos. El primero tiene 21 años, estudiando 3ª de Química, el segundo 20 años, y esta terminando 2º Bachiller, y la tercera tiene 15 años y esta estudiando 3º E.S.O, ni mi hijo mayor ni mi hija la padecen ni son portadores. Os recomiendo principalmente mucho amor, que luchéis, entrega, alegría, ser siempre positivo, si eres madre(como es en este mi caso) no demostrar nunca ninguna flaqueza. A mi marido principalmente le está atacando en todos las partes del cuerpo, especialmente en piernas, manos, habla, capacidad respiratoria, y a la hora de tragar alimentos. Hoy en día yo tengo 48 años, me siento afortunada en la vida a pesar de todo, por el marido tan maravilloso que me a dado Dios, que es todo amor, bondad, positivo, cariñoso, etc... Y por mis tres maravillosos, excelentes...hijos que Dios me ha dado. Si alguien necesita apoyo o ayuda, aquí me tenéis. Y quería haceros una pregunta de parte de mi hijo, ¿ es bueno hacer deporte o ejercicio físico diaramente? Porque su sueño es hacer la carrera de INEF.
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#109182 - 29/12/10 09:17 AM
Re: distrofia muscular de Steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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A mi hijo mayor se lo detectaron con 17 años cuando le llevé a un neurólogo porque al agarrar una goma para borrar le costaba soltarla. Tras pruebas a toda la familia, tbn. mi hija lo tiene. Mi marido tiene 85 repeticiones y no tiene ningún síntoma, pero mis hijos tienen 210. El chico, ahora con 25 años, tiene el problema en las manos (se le agarrotan tras un esfuerzo) y tbn. en la garganta, que se le agarrota de vez en cuando y le impide hablar o tragar. La chica de 23 años sólo tiene el problema en las manos, pero ambos tienen una cara característica: cara muy alargada, cuello de "conejo" el chico, muy largo y algo caído, la chica con los párpados caídos. En fin, que hasta ahora están bastante bien. A mí me recomendaron que hicieran ejercicio suave, como natación, bici en llano, etc. para que no se deterioren mucho los músculos. Espero haber ayudado en algo. Yo estoy muy interesada en conocer el número de repeticiones y la edad para saber cómo evolucionan. Un abrazo a todos los afectados y familiares.
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#134863 - 20/01/12 06:59 AM
Re: distrofia muscular de Steiner
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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en mi caso, mi madre lo tenia se le detecto ya a los 50 años largos, toda su vida se la considero una persona torpe, cuando no sabia nadie lo que tenia, fue cuando empezo a no aguantar el pipi cuando yo me alarme, le hicieron pruevas y se lo diagnosticaron, mi hermano y yo hemos salido no portadores y no transmisore, por lo tanto se paro aqui. luego ya deducimos que mi abuelo lo tenia tambien, y mi tio cuando murio los medicos nos alertaron que era evidente que tambien, en el caso de mi tio el era esteril y ademas siempre de todos era sabido que padecia un poco de retraso, mi madre no, ella estaba mas afectada en el sistema psicomotror. pero en mi familia se detecto tarde cuando ya eran adultos y han vivido siempre con la sombra de ser torpes, ha sido muy duro.
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