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#61724 - 18/03/09 02:21 PM amiloidosis
Anonimo
No registrado


hola, recien encuentro este foro y me parece muy util poder compartir los distintos tratamientos con otros enfermos o familiares. a mi hermana de 39 le diagnosticaron amiloidosis primaria con cardiopatia, hace 10 meses que esta enferma, aunque tardaron bastante los medicos en dar con el diagnostico, en ese lapso los rinhones dejaron de funcionarle, se dializa tres veces por semana. estuvo en quimioterapia 3 meses, el medico le habia dico que le iba a hacer un autotrasplante de medula en marzo, pero ahora no se anima, dice que es muy riesgoso. ayer le cambiaron la quimio por un nuevo tratamiento con talidomida, que al parecer recien empieza a usarse en argentina, ella esta muy desilusionada porque queria el trasplante...
hemos enviado la historia clinica a medicos en francia, cuba y suecia, aun nadie nos puede ofrecer ningun tratamiento. si alguien sabe de algun otro centro a donde se pueda consultar agradeco que me escriba a fabricia255@gmail.com.

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#68897 - 22/05/09 11:40 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola mi hermana esta en estudios para ver que tiene y entre las dudas esta la amiloidosis, que sintomas tenia tu hermana?
Como llegaron al diagnostico final?

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#69350 - 28/05/09 03:46 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


mI HERMANA empezo con edemas en las piernas, le hicieron una proteinuria y le dio proteinas en la orina,tuvo sindrome nefrotico,por eso la trataron porque le hicieron biopsia renal y le dio otra cosa, pero seguia sin mejorias y le r`pitieron la biopsia y ahi salio, de la biopsia renal.
ella tiene mareos,diarreas, hemorroides,y insuficiencia renal.

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#73271 - 16/07/09 04:19 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
tinisima Desconectado
nuevo

Registrado: 16/07/09
Mensajes: 1
hola espero que aun sigan en la lucha, hace 2 dias lediagisticaron amiliodosis a mi hermana de 42 años, es de tipo AL con cardiopatia, conoces a alguien que nos pueda ayudar?

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#74224 - 29/07/09 05:18 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola: Soy enfermo de amiloidosis diagnosticada hace cerca de tres años. He recibido dos lineas de quimioterapia, una de ellas con talidomida. En junio de 2008 me practicaron un autotransplante de médula y me encuentro bastante bien, sin síntomas y no hay restos de amiloide en analítica. El tratamiento lo he recibido en el Hospital Virgen del Rocio de Sevilla (España). Un diez por el tratamiento en ese hospital.

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#74481 - 01/08/09 09:56 PM Re: amiloidosis [Re: tinisima]
Anonimo
No registrado


hola, tu hermana tiene el mismo tipo deamiloidosis que la mia, que lleva un anho y medio luchando y probando tratamientos. nosotros, como escribi antes, hemos consultado mucho y hemos recibido pocas respuestas alentadoras, pero se que uno de los lugqres que mqs investigqn sobre esta enfermedad es en la clinica mayo de eeuu, en que pais estan ustedes!

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#76025 - 23/08/09 04:02 PM Re: amiloidosis familiar [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola mi marido tiene miloidosis familiar, me gustaria ayudar a otras parsonas para que le puedan encontrar la enfermedad a tiempo y no le pase como a mi marido que ahora es demasiado tarde, se engrosa el crazón, está todo el dia muy mareodo tiene la tensión bajisima etc. ahora se debería hacer trasplante de corazón y de higado per está tan deteriorado que ya lo quitaron de la lista de espera de trasplantes por que no aguantaría.Mi correo es reyloly@hotmail.es

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#78359 - 24/09/09 11:28 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Alberto Jeus
No registrado


Estimado: he leído lo exitoso de tu tratamiento, tengo mi hermano con amiloidosis recién diagnosticada, somos de argentina, podrías indicarnos dirección y teléfono de la clínica donde te realizaron el tratamiento, y el medico que te atendió. Muchas gracias y me alegro mucho por tu recuperación es esperanzadora.-

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#83813 - 07/12/09 08:36 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
peque Desconectado
nuevo

Registrado: 07/12/09
Mensajes: 2
hola...mi padre de 61 años tiene amiloidosis secundaria, ya se esta dializando 3 veces por semana y esta muy afectado en el aparato digestivo.Nadie nos da esperanzas...Me gustaria conocer a alguien en esta situación para compartir información y saber si en algun lugar se investiga algo sobre el tema.

muchas gracias

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#90436 - 09/03/10 04:33 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola,
Estaba leyendo temas sobre amiloidosis y casualmente he encontrado este foro.
Tengo a mi abuela con 79 años y diagnosticada desde hace 3 de amiloidosis secundaria.
Las espectativas que nos han dado los médicos no son muy alentadoras, pero como dice el refrán " mientras que hay vida hay esperanza", si podemos hacer cualquier cosa en cualquier lugar, eso que haremos.
He leído tu mensaje y por un momento me ha dado esperanzas, aunque no sé si a ella por su edad, podrían operarla.
Puedes contarme un poco más tu caso?
Muchas gracias.
Mi nombre es María y mi mail maricalero@hotmail.com
Gracias

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#94745 - 06/05/10 06:17 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, mi esposo tiene amiloidosis, he buscado informacion y he encontrado que el te verde ayuda, busca informacion, nosotros estamos iguales, nos mantenemos con oracion y bebiendo te verde, esta enfermedad es o riginaria en europa, y alla estan tomando bastante te verde las personas con este problema.

DIOS LOS BENDIGA.

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#116851 - 16/04/11 04:12 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Vana
No registrado


hola
espero q tu hermana este estable, yo tambien tengo amilodiosis fammiliar, pero aun se q no hay nada concreto
estan experimentando en londres con un tratamiento, pero aun es experimental
yo tambien bisco un foro de apoyo
un saludo

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#120928 - 09/06/11 06:29 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
basocali Desconectado
nuevo

Registrado: 09/06/11
Mensajes: 3
Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com

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#120929 - 09/06/11 06:30 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
basocali Desconectado
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Registrado: 09/06/11
Mensajes: 3
Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com

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#120930 - 09/06/11 06:31 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
basocali Desconectado
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Registrado: 09/06/11
Mensajes: 3
Hola porfabor alguien que me pueda ayudar.. mi papa tiene 52 años y tienes amiloidosis.. ase 1 mes masomeno sle isieron una biopsia por aguja al riñoñ.y vieron que tenia amiloidosis .no se si alguien save algun tratamiento o algo parecido: lo ke dice en su resultado es CORTEZA Y MEDULA RENAL CON 13 GLOMERULOS, DOS DE ELLOS GLOBALMENTE ESCLEROSADOS.LOS GLOMERULOS MUESTRAN INCREMENTO DE LA MATRIZ MESANGIAL POR DEPOSITO DE MATERIAL HIALINO ACELULAR Y QUE TANBIEN COMPROMETEN LA PARED ARTERIOLAR, SON CRISTAL VIOLETA POSITIVO. TUBULOS CON DEGENERACION TURBIA, ATROFIA TUBULAR MINIMA.VASOS SANGUINEOS E INTERSTICIO DENTRO DE LIMITES NORMALES.

INMUNOFLUORESCENCIA:
igG 05 glomerulos negativos
igM 05 glomerulos negativos
igA 05 glomerulos negativos
C3 05 glomerulos negativos

agradeceria que alguien me brindara mas informacion
MUCHAS GRACIAS
este es mi correo carlonchito_42@hotmail.com

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#121258 - 14/06/11 04:39 PM Re: amiloidosis [Re: basocali]
Anonimo
No registrado


Hola, he visto tu mensaje.Hay diferentes tipos de Amiloidosis: Amiloidosis AL, Amiloidosis AA, Amiloidosis Familiar...si tus médicos han diagnosticado amiloidosis, entiendo que te deben haber indicado qué clase de Amiloidosis tiene, pues según el tipo y los órganos afectados, tu médico puede optar por diferentes alternativas de tratamiento. La Amiloidosis, deafortunadamente, es una enfermedad muy grave. Hay diferentes tratamientos que en ocasiones frenan la enfermedad, depende de cómo afectado esté el órgano u órganos. Una Biopsia de médula osea se hace necesaria. Mucho ánimo.

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#122119 - 27/06/11 06:20 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


En el clínico Universitario de Salamanca, Dr. Enrique Ocio, Departamento Neumologia.
Salamanca (España)

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#131015 - 15/11/11 03:49 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


me gustaria contactar con alguien que le hayan diagnosticado amiloidosis primaria tengo a mi marido con esta enfermedad y no encuentro a nadie con quien compartir mis inquietudes por favor si alguien quiere dejar algun comentario sobre esta enfermedad estamos pasando un calvario y ademas tenemos niños pequeños.

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#131108 - 16/11/11 08:55 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
majis Desconectado
nuevo

Registrado: 16/11/11
Mensajes: 1
A mí también me acaban de diagnosticar amiloidosis aunque todavía no se de que tipo. Prometí a mi familia que no buscaria en internet pero aquí estoy haciendome una idea de lo que me espera.
Un saludo y FUERZA que creo la vamos a necesitar.

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#131230 - 18/11/11 04:03 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
floregonca Desconectado
nuevo

Registrado: 01/11/10
Mensajes: 3
Hola, tengo amiloidoisis primaria diagnosticada hace 2 años, cualquier informacion por favor al correo floregonca@gmail.com

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#131232 - 18/11/11 04:06 PM Re: amiloidosis [Re: majis]
floregonca Desconectado
nuevo

Registrado: 01/11/10
Mensajes: 3
Hola Majis.

Tengo diagnosticada desde hace 2 años amiloidosis primaria, cuanquier informacion o comentario al correo floregonca@gmail.com

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#133111 - 19/12/11 08:46 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola Fabricia, lei tu correo que enviaste a los enfermos de amiloidosis AA, al respecto te digo que tengo una hija de 53 años enferma de lo mismo, igual que tu caso, despues de 10 meses llegaron a este diagnostico, a traves de una biopsia de los riñones. Hasta ahora no le han dado ningun tratamiento en especifico ya que no existe alguno. Aparentemente los organos vitales como el corazon, columna vertebral, higado, medula osea, incluyendo los riñones estan funcionando bien hasta ahora. Recientemente llavamos a mi hija con un Nefrologo de Aguascalientes Ags. Mex. para examinarla personalmente, llevando consigo todos los estudios radiologicos, de laboratorio, resonancias magneticas, gamagramas etc., este medico hace acopio de toda la informacion posible y las envia a un laboratio de Estados Unidos,para ver si es posible que mi hija sea candidata a un tratamiento especifico., Vamos a esperar la respuesta sobre el particular, segun nos dijeron que a mas tardar en 15 dias tendriamos noticias, el dia que llevamos a mija fue el 5 de diciembre de este año. saludos

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#134256 - 11/01/12 03:39 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, a mi tambien me diejron era l primaria, la tengo en la espalda, me dijeron no era peligrosa pero no existe tratamiento efectivo y los dolores son terribles, la padezco hace dos años. Tambien busco infrmación. saludos

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#135668 - 02/02/12 10:38 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola.

Hace unos años el médico de cabecera de mi padre, le ofreció participar en un estudio de un laboratorio en EEUU, pero en aquel momento mi padre necesitaba urgente uin trasplante de corazón. El caso es que cuando volvimos a buscar al médico de cabecera ya no trabajaba en el hospital y ahora no sabemos dónde dirigirnos para contactar con esos grupos de estudio de EEUU,¿Podrías tú facilitarnos la dirección o al menos el nombre de esos laboratorios, por favor? Para mi padre, ya es tarde pues falleció hace 3 años, pero mi hermano, mis primos y yo somos portadores de le enfermedad y se nos puede desarrollar en cualquier momento.

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#138059 - 10/03/12 04:48 AM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


necesito contactarme con personas que tengan la enfermedad mi esposo fallecio de amiloidosis primaria y tengo un hijo de 9 años necesito saber si es hereditaria contactarme al correo nancyta_25@hotmail.com

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#138061 - 10/03/12 07:52 AM Hay que valorar los niveles de células plasmáticas [Re: Anonimo]
Naturópata Desconectado
veterano

Registrado: 15/02/11
Mensajes: 988
De: Latino America

Siento mucho tu perdida, ha la pregunta que haces la respuesta es:

Si la Amiloidosis Primaria es heredable.

Hasta hoy. . . No existe una forma de prevención conocida para la Amiloidosis Primaria.

Los síntomas:

Dependen de los órganos que se ven afectados por los depósitos de las células plasmáticas.

La enfermedad es progresiva y aunque en gran medida relacionada con la enfermedad subyacente el pronóstico es desalentador.

Excepcionalmente:

Se puede conseguirse la remisión, y sólo en casos de infecciones o tumores extirpables o curables, ya que lo habitual es la evolución desfavorable.

El control Médico, mejora la calidad de vida y es indispensable para valorar las complicaciones.
_________________________
Para los Enfermos...
Solo Hay una sola Medicina, la que lo Cura

Lo demás es Negociar con su Dolor

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#142096 - 19/05/12 12:09 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Jose Mercado
No registrado


El pasado 8 de mayo de2012 mi padre murio a causa de amiliodosis pulmonar, esta enfermedad va destrozando todo organo que encuentre en su camino , a mi papa le empezo hace 36 meses en los pulmones terminando en el corazon y rinones luego reaoareciendo en los bronquios provocandole una triste agonia por dos meses hasta que murio, ojala pude descubrirse alguna cura o tratamiento para esta terrible enfermedad que le ha arrebatatado la vida atantas personas

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#143590 - 13/06/12 03:00 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Se me ruedan las lagrimas al leer gente tan joven con esta enfermedad y tanta mortalidad. lo siento, mi padre de 70 años le han diagnosticado amiloidosis tranqueobroquial hara 4 meses,esta semana le han realizado mas pruebas y al menos no lo tiene excendido en mas partes del cuerpo pero tiene la traquea llena,y no nos han dado muchas esperanzas nos han dicho que se ira excendiendo, el medico nos a aconsejado esperar hasta septiembre para darle quimioterapia. si alquien sabe en españa si hay alguien que sepa de algun tratamiento por favor mi email es chely_guva@hotmail.com

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#157136 - 27/02/13 10:00 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola: Este es un mensaje de optimismo para los enfermos de Amiloidosis.
A mi me diagnosticaron Amiloidosis primaria hace seis años. Tenía afectado los riñones, pulmón, corazón, medula osea y probablemente mas órganos. Después de varias sesiones de quimioterapia asociado a otros medicamentos como la talidomida, me sometí a un trasplante de médula (autógeno) y tras cinco años me encuentro en bastante buen estado. Sin síntomas, mas allá de los efectos secundarios de la quimioterapia.
Sigo con controles regulares cada cuatro meses.
Con esto quiero llamar la atención a enfermos que como yo se encuentren descorazonados ante la posibilidad de un futuro incierto y hacerles ver que la amiloidosis puede pasar de ser una enfermedad muy grave a simplemente una enfermedad crónica controlada.
Salud y suerte.

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#157618 - 08/03/13 07:07 PM Re: amiloidosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, que bueno saber de tu experiencia tan optimista, a mi marido, de 41 años, hace 3 meses le diagnosticaron amiloidosis primaria, tiene afectado riñones, corazon y medula osea que pudieron ser comprobados su afectacion. Luego de un analisis de rutina de control, le salieron los valores totalmente elevados y ahy comenzaron los analisis, biopsias para finalmente llegar al diagnostico. Fue una noticia terrible, sobretodo porque tenemos dos nenes de 3 y 1 año y sentimos que el mundo se vino abajo. En enero, al mes del diagnostico comenzo con la quimioterapia, y dependiendo de su repsuesta al tratamiento al final del 4to cilco, o 6to dependiendo su respuesta, le realizaran al autotrasnplante de medula osea. Por suerte mi marido e suna persona super espiritual y optimista y con muchas ganas de vivir asi que confio que todo va a estar bien, mas alla de los miedos que a veces surgen. Me gustaria saber tu experiencia con el trasnplante y la quimio, donde te trataste, que medicos, en que pais,. Si no te molesta me gustaria si pudieras pasarme tu mail o algun contacto. Muchas gracias. Sofia

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