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#98548 - 02/07/10 10:23 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola ke tal me solidarizo cvontigo y te entiendo mi marido tambien tiene esteiner y sus dos hermanos y no hay tratamiento nada mas ke las revisiones rutinarias mi cuñado esta fatalde las piernas mi marido gracias a dios no esta muy mal,le ha afectado alas manos ke no tiena fuerza, y al esperma pero por diagnostico preinplantacional he tenido un niño precioso y no tiene nada ,espero ke encuentren algo algun dia,por ke en la familia de mi marido hay un monton con esta askerosa enfermedadun saludo

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#105935 - 04/11/10 03:21 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola, yo no tengo la enfermedad, pero tres de mis tios si la tienen, uno de ellos fallecio este año, y los dos que me quedan, estan decallendo.

Mucha fuerza, la situacion es dificil tanto para la persona ke la padece, como para la familia...

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#112864 - 23/02/11 11:21 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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*MI BISABUELO,ABUELA,MADRE,TIA,PRIMO Y SU HIJO DE 2 AÑOS, TODOS TIENEN LA ENFERMEDAD,YO TAMBIEN PERO TENGO UNA HIJA DE 3 AÑOS Y NO ESTA AFECTADA, PERO TENGO 50% DE TRANSMITIRLA. YO NO SABIA QUE LA TENIA Y DESPUES DE TENER A MI HIJA ME ENTERE. AHORA QUIERO TENER MÁS HIJOS Y HE OPTADO POR LA DPG.QUE ES SELECCIÓN DE EMBRIONES SANOS PARA POSTERIOR INVITRO, ME IMPLANTARON 5 EMBRIONES EN 3 INVITRO Y SIN EXCITO, TODO POR EL DINERO Y SIN RESUSTADOS, ESTOY PLANTEANDOME INTENTARLO POR LO NATURAL Y HACERME A LAS 11 SEMANAS LA BIOPCIA CORIAL, PERO CON EL RIESGO DE SALIR AFECTADO Y TENER QUE TOMAR LA DECISIÓN DE ABORTAR O QUE NAZCA CON LA ENFERMEDAD.MI PRIMO LE HAN HECHO LA DPG Y AHORA SU ESPOSA ESTA DE 5 MESES.
ESTA ENFERMEDAD ES PARA PENSARSELO APARENTEMENTE NO ES MALA PERO CUANDO EMPIEZAN A SALIR LOS SINTOMAS POCO A POCO TE VAS APAGANDO Y TE VAS QUEDANDO CON MUY MALA CALIDAD DE VIDA HASTA QUE LLEGA EL FIN, ESO NUNCA SABEMOS HASTA CUANDO.ANIMO Y OJALA ALGÚN DÍA LOS AFECTOS DE DISTROFIA TENGAMOS UN TRATAMIENTO.

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#115590 - 30/03/11 12:29 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Ola a mi me detectaron la enfermedad hace 17 años que es cuando nació mi prima en el manera de llorar entonces no hicieron la prueba a todos los familiares y lo tenemos mi abuelo que falleció hace 9 años, mi padre que falleció hace 3 años después lo tengo yo y unos primos míos y mi tío que hace 6 meses que falleció y me gustaría conocerte

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#116506 - 11/04/11 08:32 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola yo sufro la misma enfermedad la tienen todos mis hermanos y la sigue los hijos es una enfermeda hederitaria yo solo le pido mucha pasiencia porque la distrofia no tiene cura solo ejersicios si puede haserlo paraque evitar que abanse la enfermedad y pedirle mucho a dios que los proteja y los bendiga

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#117583 - 28/04/11 11:34 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Por favor dime cual es tu email, el mio es silvitasosa@gmail.com necesito saber todo sobre esa enfermedad, ya que lo padece mi novio, a quien amo con toda mi alma

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#118340 - 09/05/11 02:23 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola tengo un fliar q tiene la misma enfermedad, qeria saber si habias encontrado algun tipo de tratamiento ya q veo q publicaste tu pregunta hace unos cuantos años desde ya muchas gracias.
mi correo es karinajud@hotmail.com

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#123216 - 14/07/11 09:50 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Geison
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Necesito saber de que manera puedo detener el abance de esta enfermedad en mi esposa recien nos enteramos que tiene distrofia miot´nica de esteiner, cual es el tratamiento y que ejercios debe realizar, ella tiene 49 años y en su familia nadie tiene esta enfermedad. Le agradecería si alguien con conocimiento nos puede ayudar :cry:

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#125146 - 10/08/11 11:38 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos!! Mi nombre es Sandra, Mi esposo Alejandro de 41 años la padece, se le diagnosticó a los 16 años. Estoy en la misma situación de uds.: Buscando algo que alivie, detenga, o disminuya los síntomas. Por favor, quien tenga alguna novedad, comuniquenosla. Mi mail es: sandracruz.folklore@gmail.com

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#125945 - 25/08/11 08:38 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola en la medicina tradicional dicen que no tiene cura.busquen en medicina china .yo tengo esa enfermedad y me esta yendo bien

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#126933 - 12/09/11 11:23 AM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola
acaban de diagnosticar esa enfermedad a mi hijo me gustaria que me dijera algo sobre ella.
gracias

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#131812 - 26/11/11 07:18 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola es lamentable, que los neurologos en linea te cobren 13 euros para informarte que ni ellos saben que remedios hay para esa enfermedad, puesto que el único remedio es una revisión anual, las investigaciones sobre esta enfermedad estan practicamente paradas y ahora con esta crisis (apaga y vamonos)la única esperanza que nos queda es morir de golpe ,dejar de sufrir y que sufran los demas, solamente si hubiera unos cuantos famosos implicados se implicarian más. en mi familia somos 6 hermanos tres de ellos tienen la enfermedad y una sobrina, mi hermano pequeño (50 )años el que esta peor, vive con mi madre (88) solos ,de vez en cuando me llama para que valla a levantarlo porque cuando se cae no se puede levantar, el dia 30 le toca revisión anual y la respuesta sigue siendo la misma, no hay nada nuevo vuelva usted el año que viene,,la consulta dura 5 minutos,,,lamentablemente los politicos estan en otras labores,,,por cierto yo no tengo la enfermedad ni mis hijas, pero tambien la sufro de cerca, de momento solo nos queda la esperanza. un saludo,,

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#160577 - 11/05/13 11:15 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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ms dos hijostambien tienenhicie esta enfermedad,la heredaron del padre.Que edad tienen uds,y a que edad les comenzaron los sintomas.hiciero algun tratamieno on celulas madre?

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#189739 - 12/10/15 07:52 PM Re: distrofia muscular miotonica de steiner [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola mi nombre es selene

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