Portada | Buscar | Revista | Especialidades | Diccionario Médico | Exámenes | Foros | Empleo
Página 4 de 5 < 1 2 3 4 5 >

Nueva respuesta
Opciones de tema
#116589 - 12/04/11 09:57 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Teresa Sanchez
No registrado


Si tienen interes en saber quien esta investigando y trabajando con esta enfermedad por favor ponganse en contacto conmigo, podria haber buenas noticias, proporcionenme algun medio para contactarlos.

Arriba Responder Citar
#116592 - 12/04/11 10:39 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Teresa10 Desconectado
nuevo

Registrado: 12/04/11
Mensajes: 2
Si tienen interes en saber quien esta trabajando e investigando esta enfermedad por favor ponerse en contacto conmigo, enviar datos de contacto

Arriba Responder Citar
#118142 - 05/05/11 10:52 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


por favor necesito información mi mail tlauraviviana@yahoo.com
muchas gracias

Arriba Responder Citar
#118239 - 07/05/11 05:07 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Luego de padecer trombocitemia esencial en diciembre me diagnosticaron mielofibrosis...Estoy con coticoides y talidomida... dias buenos y no tan buenos.
Teresa si tenés algún dato que ayude a sobrellevar
la enfermedad te lo agradezco.

Arriba Responder Citar
#118261 - 07/05/11 10:58 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


hola, me gustaria tener información, mi mama tiene esta enfermedad..
gracias!

gisela.pasiusis@hotmail.com

Gisela

Arriba Responder Citar
#118264 - 07/05/11 11:33 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
GiselaMarina36 Desconectado
nuevo

Registrado: 07/05/11
Mensajes: 3
hola, me podrás decir por favor que efectos secundarios trae este medicamento?
Mi mama se esta inyectando eritropoyenita, pero no le hace mucho, se tiene que volver a realizar otra tranfusión, la últi ma fue hace un mes y tiene el bazo super agrandado..

gracias
Gisela
gisela.pasiusis@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#118268 - 08/05/11 12:43 AM Re: mielofibrosis [Re: Mari Mar]
GiselaMarina36 Desconectado
nuevo

Registrado: 07/05/11
Mensajes: 3
Hola, mi mama tiene la misma enfermedad.
Estuve averiguando y aparentemente hay un medicamento de Novartis: INC424 inhibidor de JAK1 y JAK2, creo que esta aprobado, por eso me meti en este foro para compartir experiencias y ver si hay alguna solucion.

saludos
Gisela ( Argentina)

Arriba Responder Citar
#118274 - 08/05/11 02:05 AM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
GiselaMarina36 Desconectado
nuevo

Registrado: 07/05/11
Mensajes: 3
Hola Teresa, mi mama tiene mielofibrosis y me gustaria saber si hay algún avance para tratar esta enfermedad.

gisela.pasiusis@hotmail.com

gracias!
Gisela

Arriba Responder Citar
#118297 - 08/05/11 03:07 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


lulipatri@gmail.com
Lucia

Arriba Responder Citar
#118966 - 16/05/11 02:19 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Apreciada Sra. Teresa,

he entrado en su foro buscando información sobre mielofibrosis.

Trabajo en una empresa que se dedica al estudio de sondeo y opinión en el ámbito médico-farmacológico. Tenemos un proyecto entre manos sobre esta patología y estamos interesados en conocer las vivencias asociadas a esta enfermedad mediante una encuesta personal, gratificada y completamente confidencial (como marca la Ley Orgánica de Protección de Datos), estas entrevistas van dirigidas a pacientes diagnosticados y cuidadores (familiares), el objetivo es conocer sus vivencias, percepciones, sentimientos, aptitudesy espectativas. Quisieramos poder conocer sus vivencias e inquietudes, La industria está en continuo desarrollo y para aprender necesitan conocer, este es su propósito para seguir investigando. Me gustaría, si es posible, aprovechar su foro por si hay algún interesado se pueda poner en contacto conmigo. No son ventas , ni promociones, es un proyecto muy seri con la industria para poder seguir investigando.


Muchas gracias.

Maribel 630 438 222

Arriba Responder Citar
#120439 - 03/06/11 02:26 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola.
Perdona por la intromisión. Mi nombre es Maribel y trabajo en una empresa de estudios de mercado (encuestas), actualmente estamos con un proyecto sobre Mielofibrosis, he encontrado el foro. Te explico de que va:



Novartis Oncology, conjuntamente con la empresa Hamilton Investigación y Pharmore Research, está desarrollando un proyecto de Investigación de Mercados sobre pacientes que padecen Mielofibrosis.

Con esta investigación, Novartis Oncology se plantea la necesidad de comprender cómo el paciente con MF y su cuidador vive su enfermedad, cuáles son sus percepciones, vivencias, sentimientos, actitudes y expectativas al respecto, así como el grado de entendimiento sobre la misma y las vivencias hacia las diferentes fases de la enfermedad.

Está información será usada por parte de Novartis Oncology para determinar demandas y necesidades no cubiertas del paciente que podrían serles útiles durante el proceso de la enfermedad y le podrían permitir una vivencia más ‘positiva’ de la enfermedad.

La dinámica de investigación se basa en realizar entrevistas personales en profundidad de una hora aproximadamente de duración con el paciente y/o cuidador, conducidas por un psicólogo experimentado que tendrían lugar en el mismo domicilio del paciente, en un clima distendido y de total confidencialidad, en agradecimiento a su atención recibirá 50€ en efectivo por la entrevista del paciente y la misma cantidad el cuidador.



Hamilton Investigación y Pharmore Research se compromete a mantener en todo momento la confidencialidad y el anonimato de toda la información y de los datos de los pacientes y a utilizarlo sin otro fin que no fuera la del presente estudio. Nos acogemos al Código Internacional de ESOMAR para la práctica de la investigación social y de mercados, que garantiza el anonimato de los participantes en el estudio así como la confidencialidad de sus datos personales y del uso exclusivo de la información para la investigación de mercados.

También comentarles que este proyecto de investigación ha sido aprobado por Farmaindustria (AIMFA)



Esperamos contar con su colaboración y quedamos a su disposición para cualquier pregunta o duda que pueda surgir.

Aprovechamos la ocasión para saludarle cordialmente,





Maribel Herranz

Arriba Responder Citar
#120629 - 06/06/11 10:43 AM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola ,



Desconozco si llamas desde España o de fuera. Perdona por la intromisión. Mi nombre es Maribel y trabajo en una empresa de estudios de mercado (encuestas), actualmente estamos con un proyecto sobre Mielofibrosis, he encontrado tu mail en el foro. Te explico de que va:



Novartis Oncology, conjuntamente con la empresa Hamilton Investigación y Pharmore Research, está desarrollando un proyecto de Investigación de Mercados sobre pacientes que padecen Mielofibrosis.

Con esta investigación, Novartis Oncology se plantea la necesidad de comprender cómo el paciente con MF y su cuidador vive su enfermedad, cuáles son sus percepciones, vivencias, sentimientos, actitudes y expectativas al respecto, así como el grado de entendimiento sobre la misma y las vivencias hacia las diferentes fases de la enfermedad.

Está información será usada por parte de Novartis Oncology para determinar demandas y necesidades no cubiertas del paciente que podrían serles útiles durante el proceso de la enfermedad y le podrían permitir una vivencia más ‘positiva’ de la enfermedad.

La dinámica de investigación se basa en realizar entrevistas personales en profundidad de una hora aproximadamente de duración con el paciente y/o cuidador, conducidas por un psicólogo experimentado que tendrían lugar en el mismo domicilio del paciente, en un clima distendido y de total confidencialidad, en agradecimiento a su atención recibirá 50€ en efectivo por la entrevista del paciente y la misma cantidad el cuidador.



Hamilton Investigación y Pharmore Research se compromete a mantener en todo momento la confidencialidad y el anonimato de toda la información y de los datos de los pacientes y a utilizarlo sin otro fin que no fuera la del presente estudio. Nos acogemos al Código Internacional de ESOMAR para la práctica de la investigación social y de mercados, que garantiza el anonimato de los participantes en el estudio así como la confidencialidad de sus datos personales y del uso exclusivo de la información para la investigación de mercados.

También comentarles que este proyecto de investigación ha sido aprobado por Farmaindustria (AIMFA)



Esperamos contar con su colaboración y quedamos a su disposición para cualquier pregunta o duda que pueda surgir.

Aprovechamos la ocasión para saludarle cordialmente,





Maribel Herranz

Pharmore Research

Paseo de Gracia 46, 1º 2ª

08007 Barcelona

93 207 01 52---630 438 222

Arriba Responder Citar
#121307 - 15/06/11 11:11 AM Re: mielofibrosis. Para Teresa Sanchez [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenos dias!

Acabo de ver tu mensaje. Mi padre tiene mielofibrosis desde el año 2006 y quería información sobre la enfermedad y sobre tratamientos, porque la verdad que esta enfermedad cada vez va a más y es desesperante.

Un saludo.

Arriba Responder Citar
#121308 - 15/06/11 11:16 AM Re: mielofibrosis. Para Teresa [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Hola Teresa!

Quería recibir información sobre los tratamientos de la enfermedad, mi padre la padece y estamos desesperados.

Mi email es mtgijon@yahoo.es.

Gracias. Un saludo.

Arriba Responder Citar
#121760 - 22/06/11 02:49 AM Re: mielofibrosis [Re: cesarvalle83]
Teresa10 Desconectado
nuevo

Registrado: 12/04/11
Mensajes: 2
Conozco cual laboratorio tiene un programa compasivo para apoyar a pacientes con Mielofibrosis, comniquense conmigo
Teresa

Arriba Responder Citar
#121936 - 24/06/11 06:04 PM Re: mielofibrosis. Para Teresa [Re: Anonimo]
Debora Baguez
No registrado


hola a todos. mi marido tiene mielofibrosis primaria. actualmente se está por comenzar la 3er fase de investigación de una medicación de Incyte/ Novartis que se llama Ruxolitinib protocolo COMFORT III. busco personas en Argentina con esta enfermedad para armar un grupo de apoyo. Allí en españa hay grupos. saludos desde Argentina, Débora. deborabag@gmail.com

Arriba Responder Citar
#121938 - 24/06/11 06:24 PM nueva droga para mielofibrosis [Re: Mari Mar]
deborabag Desconectado
nuevo

Registrado: 24/06/11
Mensajes: 1
Hola, Novartis lanza un protocolo en fase III que se llama COMFORT III en distintos países. Creo que lo abrirán también en España. Mi marido entrará al programa en Argentina. Como terapia alternativa les recomiendo reiki. Saludos, Débora

Arriba Responder Citar
#124599 - 02/08/11 10:38 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
victoriaAnonimo
No registrado


ibrosis con quien hay que comunicarse para saber mas sobre mielof

Arriba Responder Citar
#126027 - 27/08/11 12:23 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Hola Teresa. Mi nombre es Mauro, de Argentina. Tengo 47 años, con diagnóstico de mielofibrosis primaria idiopática, en estadio prefibrótico. Quisiera saber algo en cuanto a la enfermedad y al tratamiento.
Gracias.
mau_fre@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#126271 - 01/09/11 03:52 AM Re: mielofibrosis. Para Teresa [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola mi nombre es sabrina a mi papa le diagnosticaron mielofibrosis grado 3 hace unos meses pero las alertas venian desde hace rato para nosotros esto es chino basico pero estoy tratando de entender por medio de internet,es asi como encontre el foro y me interesaria contactarme con vos por el tema de los nuevos tratamientos el comienza esta semana con talidomida y cortipyren agradeceria te contactes mi mail es sabrina_vincek_80@hotmail.com

Arriba Responder Citar
#127442 - 20/09/11 01:51 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola Mauro
Vivo en chile y tengo tu misma enfermedad recien diagnosticadda cuales son tus sintomas y que te dijeron los medicos.
Saludos
Sandra

Arriba Responder Citar
#128329 - 04/10/11 05:43 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


hola soy margot, yo hace 5años que padezco mielofibrosis primaria y elunico tratamiento que he recibido ha sido la extirpacion del bazo, obviamente cada 3 mese me hago exanenes de sangre y me trat un hematologo......
besios,besitos
mf4xuk

Arriba Responder Citar
#129872 - 28/10/11 03:00 AM Re: mielofibrosis [Re: kherazo]
Anonimo
No registrado


hola a todos inc 424 del laboratorio novartis es un inibidor de la encima jak es el ultimo medicamento creado especificamente para la mielofibrosis primaria , mielofibrosis con metapalsia mieloide o mielofibrosis ideopatica cronica, cualquier denominacion que le quieran dar dado que se trata de la misma enfermedad causada por la fibrosis en la medula osea acompañado de esplenomegalia por hepatomegalia y anemia cronica saludos y no dejen de escribir

Arriba Responder Citar
#131638 - 24/11/11 04:42 PM Re: mielofibrosis. Para Teresa [Re: Anonimo]
malena Manzanare
No registrado


Hola:
Mi madre tiene Milofibrosis esencial. Sé que están armando grupos de personas con esta enfermedad para probar el ruxolitinib de Novartis. Nosotros vivimos en Perú y quiero saber si me pueden orientar acerca de esto. Algún contacto o dirección de correo.
Gracias

Arriba Responder Citar
#132506 - 10/12/11 02:56 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola me llamo Elizabeth,tengo 42 años, vivo en Mexico y tengo mielofibrosis aguda,he vivido una experiencia dolorosa pues estuve 2 meses hospitalizada y recibi 50 donaciones entre plaquetas, sangre, y plasma ahora actualmente estoy tomando talidomina y la Hydrea pero mis sintomas estan aumentando poco a poco. me gustaria compartir mi experiencia para que en un futuro sirvan para otros pacientes a mejorar su calidad de vida esto en ocaciones es debastador. Pero lo mas importante echarle ganas y servir para futuras generaciones. :)

Arriba Responder Citar
#134292 - 11/01/12 03:14 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Hola Teresa. ¿Me puedes pasar info sobre lo que dices?
mi mail es alfredomaracatu@gmail.com

gracias

Arriba Responder Citar
#135493 - 30/01/12 06:40 PM Re: mielofibrosis [Re: Teresa10]
Anonimo
No registrado


Si me mendas información te lo agradeceré, ya que soy un afectado que no se que hacer. joseluis@asturcolchon.com

Arriba Responder Citar
#135590 - 01/02/12 12:46 AM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
mercurio Desconectado
nuevo

Registrado: 01/02/12
Mensajes: 1
nueva medicina:jakafi especial para mielofibrosis saludos

Arriba Responder Citar
#136474 - 15/02/12 02:36 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola tambien soy de chile me gustaria contactarme contigo ya que mi papa tiene esta misma enfermedad, mi correo es lisrodcar@gmail.com

Arriba Responder Citar
#137301 - 28/02/12 09:25 PM Re: mielofibrosis [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Esto puede interesar a cualquier médico-acupuntor, naturópata, homeópata...o parasanitario que quiera trabajar. El próximo mes de marzo se va a lanzar una página web que se llama Teleterapias.com. Estará llena de profesionales que quieran asistir a los domicilios, empresas, hoteles... hay un colegio de podología que ha colgado una presentación del proyecto a nombre de Aida Ayestarán y es bastante interesante. El cv hay que enviarlo a aida.ayestaran@gmail.com

Un saludo a todos

Arriba Responder Citar
Página 4 de 5 < 1 2 3 4 5 >






  Ir a la portada de los Foros de Debate de Medicina, Salud y Enfermería

© PortalesMedicos, S.L.

PortadaAcerca deAviso Legal y Condiciones GeneralesPolítica de Privacidad y Tratamiento de datosPolítica de CookiesPublicidadContactar