Mi experiencia con el Guillain Barré
Hola mi nombre es Cuauhtémoc, soy de Michoacán México, tengo 24 años de vida, una esposa y dos lindos niños (bueno niña y niño), de antemano no saben que alegría me da saber de este sitio porque estoy deprimido y al leer todas las experiencias que aquí encontré sé que hay personas que sufren más que yo, les contare mi caso, hace 8 meses para ser exactos el jueves 10 de febrero 2011, me encontraba manejando, cuando me baje del carro me sentí pesado de las piernas, no podía brincar como normalmente lo hacía, en ese momento pensé que era cansancio y que todo pasaría, cuando llegue a la casa le comente a mi esposa de lo sucedido, ella me sirvió un rico caldo de pollo y cuando quise exprimir el limón no lo pude hacer, y pensamos que era cansancio, paso el jueves y llego el viernes me pare de la cama y sentí como que a mis piernas les hacía falta fuerza, así que fuimos con un doctor general, el pensó que era una crisis nerviosa puesto que el lunes siguiente yo tenía mi examen de titulación para realizarme como Ingeniero Industrial y pues yo no quería faltar a ese examen, ya que yo me había preparado bastante para acreditarlo no estaba nervioso, bueno un poquito por la emoción pero no al grado de sufrir algo así. El doctor me inyecto un medicamento no recuerdo cual dijo que era un anabólico y me comento con estas palabras: Hoy se tiene que ver si no se quita, mañana vienes porque creo que será algo más grave, y así paso el viernes y llego el sábado al levantarme de la cama di dos pasos y zas un sentón no pude controlar mis piernas, mis manos también estaban débiles pues no había logrado exprimir el limón, fuimos al doctor y me dijo que probablemente era un tipo de reuma que era un Lupux Discoide enfermad más grave que el Guillan Barre porque ya no puedes andar en el sol nunca más, y pues ahí tengo a mi esposa buscando a un especialista en reumatología, y como era un fin de semana pues donde?, ya que yo soy de una ciudad que no cuenta con muchas especialidades, y llego el domingo fue a las 12:00 de medio día la última vez que me caí ya no pude ponerme en pie y tuve que gatear para subirme al sofá que por cierto me costó mucho poder subirme. Llego el lunes 14 y decidí avisar que no me presentaría a mi examen, en vez de eso me presente en la clínica del IMSS de Zitácuaro Michoacán con mi médico familiar a primera hora, de entrada yo ya hiba en silla de ruedas aunque todavía podía parame pero no caminar, me metí con mi doctora gracias a ella me trasladaron de urgencia con código anaranjado al hospital del IMSS HG220 de Toluca estado de México a una hora y media de mi localidad, llegue al área de urgencias donde me pasaron casi en seguida por ser código anaranjado casi rojo, me checo una doctora y me dice yo creo que te estás haciendo lo que tú tienes es algo psicológico, pero no quiero pecar déjame voy por el doctor Luis, cuando llega éste hace el mismo procedimiento y comenta hay que mantenerlo en observación durante 5 días para ver qué es lo que está pasando, y dicho esto me pusieron el suero y me pasaron en una camilla a el área de espera, quiero mencionar que fueron bastantitos doctores a preguntarme casi lo mismo, que si tenía animales en la casa, que si vivía cerca de un basurero, etc., etc., etc., al último fue una neuróloga y me dijo: Hola mi nombre es Norma Herrera soy la neuróloga del primer piso y del segundo, ya cheque tu expediente, explícame que es lo que sientes, y comencé:
Yo- el jueves empecé con debilidad en piernas y brazos, pero más en las piernas
Ella-¿Fue en las dos o nada mas en una?
Yo- En los dos
Ella-Y en los brazos ¿fue en los dos o nada más en uno?
Yo- En los dos, brazos, antebrazos. Muñecas y dedos de las manos
Ella-¿Sientes que perdiste la fuerza más del lado derecho o del izquierdo?
Yo-Siento que fue simétrico es decir no perdí uno y luego el otro sino mas bien fue pareja la pérdida de fuerza tanto en piernas como en brazos
Ella-¿Haz estado enfermo últimamente?
Yo-Tengo 5 años que no me enfermo ni de una gripe
Ella-¿Tienes animales en la casa?- NO-¿Vives cerca de un basureo?-NO- ¿Tienes algún tipo de plaga como cucarachas?-QUE YO SEPA NO- ¿Cada cuanto te bañas?-DIARIO-¿En que trabajas?-TENGO DOS TRABAJOS SON DE MEDIO TIEMPO LOS DOS, POR LAS MAÑANAS TRABAJO EN LA CLINICA DEL IMSS HACIENDO CREDENCIALES PARA LOS DERECHOABIENTES Y POR LAS TARDES A PARTIR DE LAS DOS DE LA TARDE TRABAJO EN UNA COMBI DE SERVCIO PUBLICO- ¿Acostumbras a lavarte las manos antes de comer?-SIEMPRE- ¿Has sufrido de alguna enfermedad que sea de control?-NO-¿Tienes familiares diabéticos, hipertensos, que sufran de presión alta o baja?-NO NADIE DE MI FAMILIA INCLUYENDO LAS DOS PARTES (MAMÁ Y PAPÁ).
Y me hizo otras preguntas que no recuerdo. Pero si esta pregunta:
Ella-¿Te has vacunado últimamente?-SI, LA ULTIMA VACUNA QUE ME PUSE FUE EN NOVIEMBRE DEL AÑO PASADO PARA SER EXACTOS EL 15, TANTITO ANTES DE LAS DOS DE LA TARDE ME PUSE LA DE LA INFLUENZA H1N1.
¿Has sufrido de cansancio, sueño, insomnio, o algo así por el estilo?-BUENO RECUERDO QUE SIEMPRE ES SIDO UNA PERSONA ACTIVA, PUES LA CIRCUNSTANCIAS NO ME DEJAN OTRA OPCIÓN, TENGO A MI ESPOSA Y MIS HIJOS Y QUIERO TITULARME, NO TENGO CASA PROPIA, Y PUES TRABAJO TODA LA SEMANA DE LUNES A SÁBADO, AUNQUE EL SÁBADO NO VOY AL IMSS PERO SI A LA COMBI, Y EL DOMINGO LO UTILIZO PARA ESTAR CON MIS BEBES, PERO RECORDANDO DESDE QUE ME PUSE ESA VACUNA HE ANDADO CON MUCHO SUEÑO Y CANSADO, DE HECHO MI ENTRADA EN EL IMSS ES A LAS 7:30AM Y A VECES HE LLEGADO HASTA LAS 8:30 CASI A LAS 9: 00 AM, PUES ME QUEDO DORMIDO Y NO QUIERO LEVANTARME.
Y comento: (ahora que me acuerdo me da risa porque pensé pues bueno para que tantas preguntas si al último me dijo:), Mira ahorita vamos a esperar a que entres a piso (quiere decir que me van a signar un cuarto con una cama, pues estaba en una camilla en unos cubículos que están separados por cortinas de plástico), si entras al primero o al segundo yo te voy a atender, pero si entras en el 3ro o al 4to te va a atender otro doctor, ok? Parece ser que tienes el Síndrome de Guillain Barre (y me explico todas sus características) pero ahora no se te puede diagnosticar con precisión hasta que se te realicen algunos estudios, ok, ten calma y no te desesperes.
Se dieron las 2:00 de la madrugada cuando se desocupo un cuarto y me subieron al piso numero 4. Y quiero mencionar que todo el día del martes subieron bastantes personas a hacerme las mismas preguntas, pero nunca subió el neurólogo y yo ya había perdido movilidad en los dedos de mis pies, fue entonces que mi esposa decidió ir a buscar al neurólogo (pobre de ella parecía una persona desesperada de un lado para otro yo nomas la veía pasar por el marco de la puerta) y regreso diciendo: Amor me dijeron que el neurólogo ya se fue que será hasta mañana, y yo le conteste: Pinc%e viejo y no subió a verme y mientras ya perdí la movilidad de los dedos de mis pies, ¿Qué me estará pasando?, entonces ella salió desesperada del cuarto y dije ahora si se va armar la bronca, pero fue pasadas de las 9:00pm que todavía encontró a la neuróloga que me había atendido en urgencias y le pidió de favor que subiera a verme explicándole lo que había pasado, la doctora me dijo que ella tomaría mi caso y que no me preocupara mas, que los exámenes que me tenían que realizar era una prueba de sangre y una punción lumbar en donde me sacarían dos frasquitos de liquido de la columna pero que para este ultimo tenía que esperarme para el viernes por la mañana, que seguiría checando mi desarrollo durante los días, también pobre de mi papá pues era quien me cuidaba de noche, pues se dormía en la silla y en el piso, pues a él le encargaron que checara mucho mi respiración, y que si notábamos que ya no podía respirar pues que no dudaran en hablarle al médico de terapia intensiva. Afortunadamente no me llego a los pulmones y seguí respirando normal, pues ya se las hice muy cansadas el viernes me dio de alta por la tarde, diciéndome que no había medicamento para este problema, que ciencia cierta no se saben bien las causas pero que ella pensaba que la causa más probable fue la aplicación de la vacuna de la influenza H1N1, que lo único que había eran físico terapias, que tuviera paciencia que la recuperación depende del organismo, que hay personas que tardan hasta más de dos años en recuperarse y otras lo hacen en 8 meses.
Salí del hospital y en seguida nos fuimos a México Distrito Federal, donde mi tío no conforme pues se le hacía muy extraño este problema consiguió cita con doctor particular que me dijo casi lo mismo, de antemano me dijo que yo ya no tenía Guillain Barre que lo que tenia eran las secuelas de este síndrome, solo agrego que existen 5 tipos de tratamientos para que la recuperación de este problema se acelere, el primero es la plasmaférisis que consiste en sacar por un extremo del cuerpo la totalidad de la sangre del cuerpo con una maquina grande para que la limpie y meterla por otro extremo, pero que esto se hace cuando se está padeciendo el GB y que además México no tiene esa máquina que EUA si la tiene. La segunda: que existen unas inyecciones (no recuerdo el nombre) que me ayudarían a recuperarme un poquito más pronto pero que estaban muy caras y que ocupaba varias (creo que aquí en México andan como en 6 mil el gramo, la verdad no se), no recuerdo las opciones 3 y 4 pero si me dijo que la última opción y la mejor por varias razones era la FISICOTERAPIA, así que desde entonces asisto a diario al Centro de Rehabilitación Integral de Zitácuaro (CRI) y también estuve yendo a terapias particularmente, pero como no me querían cambiar los ejercicios deje de ir así que ahora realizo mis terapias matutinas en la casa diariamente, ya me compre un colchón de aglutinado color naranja bien padre y mi esposa me compro unas mancuernas o pesas de discos intercambiables, mi hermana me prestó su bicicleta estacional y con eso la hago, al principio de todo el problema me costaba agarrar la cuchara no podía cargar ni ¼ de kilo que es aproximadamente ½ de libra en mis manos, y me costaba esfuerzo darle vueltas a las llantas de la silla de ruedas, si estaba acostado no podía sentarme aunque ya sentado si me sostenía, y porque no decirlo y no me da pena cuando me cargaban para pasarme de la silla al baño, no me podía quedar sentado en la taza me costaba un trabajaso, y también hacerme la limpieza después de obrar, y los primero días estuve extriñido, tuve y tengo mucho apoyo de mis familiares mucho mas de mi mejor amigo que es mi padre y de mi esposa.
Ya han pasado 8 meses desde que padecí GB, tengo nostalgia al escribir hasta quiero llorar, pero con orgullo les digo que he avanzado mucho en mi recuperación, pues de la silla me pase a la andadera y de la andadera ahora camino con un bastón aunque no lo domino bien, que me he caído varias veces y se me han hinchado los pies cada vez que me caigo sé que puedo fracturarme pues no tolero que me los toquen que tengo miedo de caerme porque no domino bien el bastón, y que este miedo que siento no me detiene que con todo y miedo me pongo a caminar, que lloro a solas cuando recuerdo la voz de mi hijo diciéndome papa ya quiero que camines para ir al parque o al jardín (el tiene 3 añitos y mi niñita apenas 11 meses, sé que ocupan mucho de mí), pero ahora me siento deprimido, ya no soy el mismo porque aunque no dejo de hacer mis terapias mi actitud ha cambiado mucho, y me enojo con más facilidad, cuando mi esposa me dice ya suéltate ya camina, pienso (y sé que estoy mal porque nadie puede entender el grado de dificultad que representa esto más que las personas que hemos o padecemos GB u otro tipo de problema similar), pienso que no me comprende y le casi le grito, no quiero salir más que al CRI y de nuevo a la casa, aunque a veces si he salido y no me interesa que la gente me vea, gente que con sus miradas te expresan su compasión sin hacer algo al respecto y me refiero a que no se acercan para ver si te pueden a ayudar a bajar o subir un pequeño escalón, esas gentes que se sorprenden de esto hacen caso omiso y te dejan a la deriva, es por eso que ahora comprendo el valor de la familia, actualmente empiezo a mover los dedos de mis pies pero muy poco así como mi pie entero, ahora cargo mis mancuernas de 9 kilos que son aproximadamente 20lb en cada mano, pero mis muñecas y la fuerza de prensión en mis dedos no se han restablecido bien, mi esposa se porque trabaja y me lleva al CRI, ella es quien lleva las riendas. De mis ejercicios que les puedo decir hago 7 u 8 horas diarias de ejercicio a veces 4 en la mañana 3 en la tarde, o viceversa, a veces hago 5 o 6 hrs y sábado y domingo no hago terapia estoy con mi familia pero últimamente he pasado más tiempo sentado en la computadora que con ellos, y hay veces que entre semana bueno muy rara la vez no hago terapia, y les cuento un secreto, van dos veces que me tomo mis copas o cervezas jejeje,. ¿Qué si me deprimo? Si, ¿Que si lloro? Si, ¿Qué tengo miedo? Pues sí, pero también me rio, juego con mis niños, me da alegría que lo poco o mucho que he avanzado lo he hecho bien, parece ser que si me voy a recuperar, y gracias a DIOS que me deja vivir un día mas con mi familia y ver a mis hijos crecer, a mi esposa, a mis padres, a mis hermanos y que todavía los tengo aquí. Y saben les voy a decir algo: tengo lagrimas en los ojos, pero recuerden entre más grande es la prueba más glorioso es el triunfo. Y nunca de los nuncas hay que reprochar porque somos instrumentos de DIOS porque estamos en esta situación por obra de ÉL, porque algo quiere darnos, al contrario debemos de darle gracias por abrir nuestro ojos y nuestros corazones para ver las cosas que realmente tienen valor, porque cuanto tiempo hemos vivido en la mentira, debemos de aprender de nuestros errores, si es una prueba bienvenida, si es un castigo bienvenido, limpia nuestras almas JESUS porque solo a través de ti encontramos la verdad, virgencita de Guadalupe aboga por los que sufren de alguna enfermedad incapacitaría. Oigan alguien me puede decir, bueno aquí habla de que a algunas personas les recetaron medicamento ¿Por qué a mí no?, ¿Hay algún tipo de medicamento que pueda acelerar mi recuperación y que no sea contraproducente? Quiero decir que, si tomo medicamento después vuelva a recaer porque no dejar que mi cuerpo se recuperara naturalmente.
Bien, pues bueno ya se hizo de noche, nos escribiremos en otra ocasión, a continuación dejo mi e-mail, por si quieren platicar del SGB. CUAUHTEMOC_GARCIA_PIN@HOTMAIL.COM

hola amigo tengo u familiar que le dio lo mismo hace unos 20 dias y aca en ibague colombia lo manejan con un medicamento que se llama inmunoglobulina es muy costoso pero aqui lo cubre la entidad de salud a la cual este afiliado, le suministran varios frascos depende los cuales diga el medico eso lo hacen dependiendo los años y el peso que tenga el paciente para darle la dosis indicada y eso lo plican durante 5 dias y luego empieza la recuperacion es lenta pero con terapia fisica se recupera es lo unico que le puedo decir .............averigue en internet lo de este tratamiento es bueno chaos ......

Ok gracias por el dato.

Hola,yo te comprendo muy bien lo he tenido,mas bien padecido hace 5 años gracias a dios estoy bien, con algunas secuelas pero mi vida es normal ,ya ha quedado atras todo como te llegara a ti , pero lo que mas necesitas es paciencia, porque cariño ya tienes el de tu familia en particular el de tu esposa, yo empezo la enfermedad como a ti, solo que me ingresaron en un hospital y de momento me lo diannosticaron, me pusieron un tratamiento que duro cinco dias, tuvo buen resultado ,estuve un mes de hospitaliciacion, cuando sali de el estava en silla de ruedas,lugo me mandaron a reabilitacion y estuve dos meses,luego el tiempo y la fe hizo el resto, yo tenia54 años tu tienes mucha mas vida y fuerza que yo no te des el gusto venirte abajo .un saludo

hola,yo he tenido 5 veces esa dolorosa enfermedad,la primera vez tenia 15 años,estuve 3 meses en un hospital,y la ultima vez hace 10 años,quede totalmente paralizada cuerdas vocales incluidas,y estuve en la uci,3 dias las cuales no recuerdo claramente,estoy casada y tengo un hijo y una hija,los dos estan bien,ya son mayores,yo tengo 60 años,y puedo decir que estoy (bien)para como podia haber quedado,con esta enfermedad hay que luchar no decaer intentar recuperar la movilidad sin desfallecer,si le ganas la partida estas salvada,yo ya os lo he dicho,he luchado 5 veces,y aqui estoy...tengo mis limitaciones,no tengo fuerzas para llevar peso,hay dias que me duele todo,tengo hormigueos en las manos algunos dias,me canso bastante si ando mucho,y necesito ayuda para hacer la faena de casa,pero camino hablo y fisicamente no se notan mis secuelas,gracias a los medicos que me diagnosticaron rapidamente,y me dieron los tratamientos efectivos,me dieron cortisona,y gammaglobulina,les estare eternamente agradecida,ellos me salvaron la vida,y a mi me toco luchar para recuperar mi movilidad,

soy enferma de sgb, tengo 62 años e inicié hace 10 meses,estoy iniciando un grupo para intercambiar experiencias y fortalecernos,estoy en:minenecita49@yahoo.com.mx,si sabes de alguien mas invítalo,Dios está con nosotros

hola, sabes algo yo te entiendo, a mi me dio como ati el sgb, pero mas joven que tu, tenia apenas 12 años, hoy en dia tengo 16, y ps creeme que a mi me dio casi exactamente lo mismo que a ti, yo soy de colombia, villavicencio, y a mi me hicieron arto tratamiento con terapias fisicas, pase dos semanas hospitalziado em una clinica para niños en bogota, la primera noche en UCI, y gracias a mi DIOS sobretodo no paso a mayores y si perdi todas mis fuerzas tanto en los pies como en las manos pero al igual que a ti no me llego a afectar las vias respiratorias... bno es una historia, y solo queria apoyarte y vamso para adelante, y si es una enfermedad dificil, ya hace 4 años que me paso y hoy en dia siento algunos dolores en los musculos, sobre todo en EDu.fisica ya que estoy en grado 11 cuando nos ponen a hacer cunclillas, en fin sigue con los ejercicios y si para que la enfermedad se te quite por completo se pueden ir hasta dos años, mirame ami 4 años despeus y todavia siento secuelas muy leve pero le pido mucho a mi DIOS que nunca mas me vuelva a repetir ya que a mi los doctores y especialistas me dijeron que eso se podia repetir mas adelante, no saben a cincia cierta, a mi me dijeron que habia probabililades de que sucediera 4 años despues, osea ahorita en este tiempo por eso quise buscar personas que hubieran tenido mi misma experiencia y respecto a tu curacion, creeme lo unico que me ayudo a mi fueron gran variedad de terapias fisicas ya que es la mejor cura pa que tus musculos vuelvan poco a poco a su estado normal. bno me despido, y te deseo lo mejor en tu recuperacion y que ojala puedas ir a volver al parque con tus hijos ya que solo los que hemos tenido sgb o entendemos y yo te entiendo, bye cuidate, aa se me olvidaba me llamo OSCAR y ps si quiere agregarme al face para hablar, mi correo es alias-oscar@hotmail.com no vayas a pensar que soy delicuente ni nd por el estilo por lo que mi correo empieza por alias, y ps este año con ayuda de mi DIOS espero graduerme de bachiderato y estudiar para salir adelante. ahora si me despido exitos en tu vida...:)

gracias por compartir tu experiencia con nosotros y que bueno que Dios te esta bendiciendo con tu recuperacion, animo, no te desesperes, Dios nunca nos va a dar una prueba que no podamos resistir y si te eligio a ti para esta prueba es porque quiere pulirte y que seas mejor como ahora lo eres, el 16 de marzo mi hijo de 14 anos, tambien presento los mismos sintomas que tu y la enfermedad lo destruyo en 48 horas, el si fue medicado desde las primeras horas y aun asi murio a los 8 dias, no te atormentes con preguntas de porque no te dieron el medicamento u otras preguntas que en lugar de fortalecernos nos alejan de la fe, tu te vas a curar en el tiempo que el senor lo decida y tendras que aprender todo lo que el quiere que aprendas, sigue confiando y veras que te ira muy bien, saludos

QUERIDO CUAUHTEMO, MI NOMBRE ES VICTOR SOY DE BOGOTA (COLOMBIA)ACTUALMENTE CUENTO CON 53 AÑOS,LEI TU RELATO Y YO PADECI LO MISMO PERO TENIA 18 AÑOS (AÑO 1978) LE QUIERO DECIR QUE SI HAY MEDICAMENTOS Y PROCEDIMIENTOS PARA DETENER LA ENFERMEDAD A MI ME TRATARON EN EL HOSPITAL SAN JOSE DONDE ME HICIERON EL TRATAMIENTO CON MEDICAMENTOS Y LUEGO HICE LA FISIOTERAPIA.
COMO ME RECUPERE?DESPUES DE 3 DIAS EN LOS CUALES NO TUVE MEJORIA EN CASA VOLVI AL HOSPITAL Y DE INMEDIATO ME INTERNARON,LA CUAL TODOS LOS EXAMNES SALIAN BIEN, POR ULTIMO ME SACARON LIQUIDO ENCEFALORAQUIDEO DONDE DETECTARON EL VIRUS Y ME PUSIERON EN EL TRATAMIENTO. TE DIGO A ESA EDAD (18 AÑOS)NO RENEGUE CONTRA DIOS, NI CONTRA NADIE SOLO LE HABLE A EL Y ACEPTE LO QUE ME ESTABA PASANDO.
FUERON LARGOS DIAS DE LLANTO Y DE ORACION ESTANDO EN EL LECHO DE ENFERMO, PASABAN MUCHAS COSAS POR MI MENTE, ESPECIALMENTE NO TENIA A MI LADO A MI MADRE, ELLA HABIA FALLECIDO AÑOS ANTES CUANDO YO APENAS TENIA 10 AÑOS, PERO TUVE UN PADRE MARAVILLOSO QUIEN SIEMPRE ME IMPULSO A SALIR ADELANTE DE ESTA SITUACION.(ACTUALMENTE YA FALLECIDO).
A CADA MOMENTO DEL LARGO TRATAMIENTO HOSPITALARIO SIEMPRE HABLABA CON DIOS CON EL CORAZON DESDE LO PROFUNDO, ERA COMO ESTAR HABLANDO CON MI MADRE, PUES DESDE EL PRIMER MOMENTO QUE ME DIO LOS SINTOMAS DE PERDIDA DE FUERZAS EN PIERNAS Y BRAZOS SUPE QUE ALGO NO ANDABA BIEN ,PUES DESDE MUY NIÑO HE SIDO DEPORTISTA (A UN LO SOY GRACIAS A DIOS).LLORE MUCHO SOBRETODO EN LAS NOCHES Y DIAS EN QUE NO HABIA MANIFESTACION DE MEJORIA,PERO CON UNA FE CIEGA DE QUE TENIA QUE LEVANTARME POR MIS PROPIOS MEDIOS Y ENTONCES LE HICE UNA PROMESA A MI MADRE, DE QUE CON ESTA EXPERIENCIA DE VIDA QUE ESTABA VIVIENDO, YO ME LEVANTARIA POR MIS PROPIOS MEDIOS Y SERIA EL EJEMPLO VIVO QUE TODO SE PUEDE LOGRAR SI NO LO PROPONEMOS.ES ASI COMO EN MENOS DE DOS AÑOS VENCI LA ENFERMEDAD.AUNQUE HABIA UN TEMOR YA QUE LOS MEDICOS ME DECIAN QUE TENIA QUE PASAR AL MENOS 10 AÑOS PARA SUPERAR TOTALMENTE LA ENFERMEDAD YA QUE PODIA REPETIR,SIN EMBRAGO EN ESE TIEMPO ME HACIA CHEQUEOS REGULARES,YA QUE HABIA MOMENTOS EN QUE A VECES PRESENTABA ALGUNAS ALTERACIONES.
EN CUANTO A LA ALIMENTACION ME RECOMENDARON COMER ENSALADAS Y TOMATE CON MUCHO ACEITE DE OLIVA,HORTALIZAS,LEGUMBRES, BASTANTE PROTEINAS Y NADA DE FRITOS LO HICE POR 5 AÑOS,MUCHO EJERCIO DIARIO CON PELOTAS DE MANOS,CUERDAS Y TODO LO QUE TUVIERA QUE VER CON RECUPERACION Y FORTALEZA MUSCULAR UNIDA PCON LA ORACION AL TODO PODEROSO QUIEN TODO LO PUEDE.
DESPUES DEL AÑO 1.988 EN LA VENCI A LA ENFERMEDAD,HE PODIDO SER UN VOCERO EN ALGUNAS PERSONAS QUE HAN PADECIDO ESTA ENFERMEDAD Y DECIRLE QUE DIOS ES GRANDE Y QUE TODO ESTA EN LAMENTE.ACTUALMENTE SOY UN PROFESIONAL Y DEPORTISTA QUE LLEVA UN MENSAJE A PERSONAS QUE NECESITAN UN TESTIMONIO VIVO DE QUE NO HAY IMPOSIBLES.LO QUE APRENDI ES QUE HAY QUE CUIDAR EL CUERPO Y QUERERLO Y ACEPTARLO COMO ES.TAMBIEN COMPARTIR ESTA EXPERIENCIA Y DECIRLES QUE LA VIDA ES BELLA, CORTA Y QUE POR ESO HAY DISFRUTARLA CADA DIA
POR ULTIMO TE DEJO ESTA REFLEXION:SINO PUEDES CORRER TROTA,SINO PUEDES TROTAR CAMINA,SINO PUEDES CAMINAR USA UN BASTON,PERO NUNCA DEJES DE CAMINAR. CON LA FE DE QUE VAS A VENCER LA GRATA EXPERIENCIA DE VIDA Y ESPERANDO QUE MI RELATO TE DE FORTALEZA PARA VENCERLA ME DESPIDO
QUE DIOS TODO PODEROSO TE BENDIGA Y BENDIGA A TODA TU FAMILIA
ME SUSCRIBO

CORDIALMENTE,

VICTOR BAEZ

Hola Cuauhtémoc, soy Antonio, al leerte, me parece escucharme a mi mismo explicando esto una y otra ves a enfermeras, doctores, familiares y amigos, yo fuí diagnosticado tambien con SGB, tengo 42 años y afortunadamente no llegue a la parte aguda de este sindrome, esto es, dejar de Respirar y comer por ti mi mismo. Te comprendo muy bien cuando explicas lo que has pasado y quiero que sepas que esoy contigo para que te recuperes lo mas pronto posible. Sabes que aproximadamente 1 de cada 100,000 personas pueden padecer esto que tenemos. A mi me administraron Octagam para detener el avance del daño a los nervios y en especifico a la mielina que los recubre pero esto es solo cuando estas en proceso de deterioro. Tambien, y esto lo estoy tomando actualmente el Nucleo CMP Forte que es Citidín-5 monofosfato disodico y Uridín-5 trifosfato trisodico y otro medicamento que se llama Lyrica que es Pregabalina. Cuauhtémoc esto es delicado y pon mucha atencion, este medicamento me lo recetaron a mí, lo que recomiendo es que llames al neurologo que te ayudo y mas a la doctora, porque creo que ésta presento más interes en tu caso y le preguntes por estos medicamentos antes de comprarlos, ya que son algo caros. Y asegurate de que sean de utilidad para tu recuperacion.

Yo en este momento ando e las mismas pero creo que la voluntad de recuperarte es lo mas importante. Ten mucha paciencia con tu familia amalos ya que ellos, lo se, te aman mas a ti.

Cuidate mucho.

P.D. Me hiciste llorar, pero buen plan.

MUY LINDO TU TESTIMONIO.

MI NOMBRE ES ERVIN PINEDA Y VIVO EN MANAGUA, NICARAGUA Y TE CUENTO QUE MI HINJO SUFRIO DE GB A LOS 3 AÑOS Y MEDIO EN EL 2002 PERO GRACIAS DIOS SE LOGRO RECUPERAR CON FISIOTERAPIA Y DIGITOPUNTURA EN UNA CLINICA JAPONESA.

EN 3 MESES Y MEDIO YA SE LE DIO DE ALTA Y LOGRO RECUPERAR MOVILIDAD EN SUS PIERNITAS Y MANITOS, HOY EN DIA EL YA TIENE 11 AÑOS Y PRACTICA KARATE ADEMAS ES MUY BUEN ESTUDIANTE EN SUI COLEGIO.

REALMENTE TEENES RAZON SOLO EL QUE SUFRE LOS ESTRAGOS DE ESTA RARA ENFERMEDAD PUEDE SENTIR LO DURO QUE ES VIVIR CON ELLA.

TE FELICITO POR TU LUCHA CONTRA ESTA ENFERMEDAD Y NO DEJES DE LUCHAR NUNCA.

UN ABRAZO.

pinedabonito@gmail.com

Amigo, en mi caso fue parecido al tuyo, mi recuperacion ha sido mas rapida gracias a Dios y al seguro que me dio la posibilidad de tratarme con inmunoglobina, pase 3 meses en recuperacion ahora ya trabajo normal pero estoy tomando Nucleo CMP forte son capsulas que ayudan a recuperar la mielina del musculo.. no son tan caras, buscalas esas ayudan.. y pues toma potenciadores y multi vitaminicos para que te ayuden con el estres y ansiedad, y darte energia.. en mi caso aunque camino bien y he recuperado buena fuerza, aunque me mire normal por dentro aun siento a veces hormigueos, entumecimiento, tension en el cuello y como quemazon o ardor en las manos o atras de la cabeza (y nuca).. a veces debilidad y dolores tolerables en el cuerpo y musculos.. la fisiatra y doctores dicen que es normal despues de padecer SGB pero con el tiempo me recuperare al 100% y se pasara, pero aun asi me preocupo a veces, no quiero que me vuelva a dar y tengo fe en Jesucristo que ya estoy sano y solo es cuestion de tiempo para dejar de padecer las secuelas.. animo y bendiciones!!