Hola, fui diagnosticado de glioblastoma multiforme en Nov/05. tras cirugia correcta, efectue temodal y radioterapia. Actualmente, mas de 5 años después llevo una vida totalmente normal, salvo por la Resonància cada 6 meses y el valproato de cada mañana. El diagnóstico no fue equivocado, se ha revisado en varias ocasiones la anatomia patológica. Probablemente soy de ese 3% de largos supervivientes. Pero al principio no sabia que seria uno de ellos.....nadie lo sabe. Vivo cada dia como si fuera el ultimo dia de mi vida pero con la misma intensidad e ilusión como si fuera el primer dia del resto de mi vida.... Y recordad, el sistema inmunológico esta influenciado por nuestro estado de ánimo.....animo a todos!!

pues les cuento mi caso a mi papá le dx. glioblastoma multiforme en octubre del 2010 y fallecio el 8 de enero del 2011 no saben la impotencia que se siente uno de no poder aliviarlo es una enfermedad muy fea, sufre el que lo padace asi como la familia no saben cuanto sufrio mi papá, asi lo unico que les puedo decir es que esten los ultimos dias con ellos, disfrutenlo mientras lo tengan con vida, cuidenlo mucho, tenganle paciencia. y sobre quieranlo mucho no saben cuanmto lo extrañaran despues.

lo siento mucho decirte esto pero es una enfermedad que no tiene cura, el peor de los pronosticos, lo unico que te diran es darle una mejor calidad de vida y todo eso yo te podria decir que muchas veces los tratamientos convencionales estan por demas y al cotrario lo matan muchas veces mas rapido estamos hablando de la quimio y radioterapia, los oncologos sabes que con eso no detendran el cancer pero lo intentaran pero el que sufrira mucho el quien lo padece, lo que te podria decir es quiere mucho a la persona que lo pàdece y disfrutalo mientras este con ustedes.

Sí que hay casos de supervivencia de más de 5 años.

http://neuroc99.sld.cu/text/sobrevida.htm

Gracias por la respuesta, según los casos por Ud. conocidos que calidad de vida tienen esas personas?

Yo también estoy pasando por la terrible experiencia de tener a mi padre, de 60 años con este diagnóstico, le han operado y ahora está terminando el ciclo de la radio; le han dado además temodal; aparentemente tiene buen aspecto, llevamos en total 3 meses y aunque tenemos esperanzas, es inevitable pensar en lo peor.
Sigo sin entender como hay tantos casos de cáncer, los científicos hacen miles de estudios pero no han llegado a unas conclusiones claras, ¿por qué se produce? ¿por qué no consiguen curarlo igual que otras enfermedades? ¿será que hay intereses de por medio, especialmente entre los laboratorios? Algo está pasando, no es normal que tanta gente, sobre todo gente joven, sufran esta enfermedad y siento una enorme impotencia.
Un saludo para todos

Hola, muy a nuestro pesar, los tratamientos que en la actualidad existen, no ofrecen la cura para este y otros tipos de tumoraciones y padecimientos, ya sea quirúrgico,quimioterápico,radioterapia ofrece alargar la vida de los pacientes, en algunos casos asi ocurre, no es el mismo tipo de tumoración( benigna o maligna,localización, tamano,edad del paciente, estadio )exiten tratamientos paliativos, que llegan a ser inutiles. ya lo mencionaban y es muy importante disfrutar a su ser querido, se que es muy difícil, al ver su sufrimiento, pero hay que aprovechar todos los momentos para estar con ellos, ponerse en paz y expresarles lo amados que son.Es muy doloroso, mi mamá de 76 a. murió hace un mes,tres meses después de ser diagnosticada. Estoy con uds.

Yo igual, la misma edad, el mismo diagnóstico. Por lo que me he informado, parece que sólo hablamos de supervivencia, mayor o menor - los últimos años, desde la aparición del Temodal ha subido un poco la media- , y si todo va bien con buena calidad de vida. Depende todo de la edad del enfermo, de su buen estado físico, del los médicos, del daño neurológico... nadie lo sabe... Nosotros llevamos cirugía completa, radio y temodal durante seis meses y él está perfecto por ahora... pero es imposible no pensar en las próximas revisiones. Aunque debemos seguir con esperanzas, la medicina sí avanza.

temos un glioblastoma operado y dos nuevas apariciones en menos de un mes estamos con radio y temodal 53 años varon y su carcter cambia de dia en dia parece que en vez de ayudarlo lo queremos hundir eso dice nos esta machacando y lo peor es que parece que lo dice de corazon

Mismos sintomas que mi padre, operado tambien de los mismo.

Escribime tal vez escuchando mas casos pueda ayudarte en algo.

Este es mi correo: vgtxapy@hotmail.com

Me gustaria ponerme en contacto con usted para que me comentara mas sobre su caso y yo tambien comentarle el mio.

Este es mi correo: vgtxapy@hotmail.com

MUCHAS GRACIAS

VICTOR

HOLA A TODOS, LOS QUE PADECEN GLIOBLASTOMA O COMO CASI SIEMPRE,A LOS QUE SOIS FAMILIARES DE PACIENTES DE ESA ENFERMEDAD A LA QUE LLAMO " LA CABRONA"
YO LLEVO 7 AÑOS JUSTO EN ESTE MES Y ME HAN OPERADO 7 VECES, MI CABEZA ESTA MUY AVERIADA Y MI FORMA DE COMPORTARME, PUES HE PERDIDO MUCHO, PERO SIGO AQUI, CADA OPERACION ME DECIAN, " PUEDES VIVIR MÁS O MENOS UNOS 7 MESES O UN AÑO. AHORA DE MI ULTIMA OPERACION, EN SEPTIEMBRE DEL 2010, HAN PASADO 8 MESES Y LA SEMANA QUE VIENE, ME HACEN OTRA NUEVA RESONANCIA. ESO ME DA MIEDO SIEMPRE, CADA 3 MESES, PASO UN POCO DE MIEDO Y SI SALE BIEN, PUES....¡ BIENNNNNN, TRES MESES DE VIDA!
SIEMPRE PREGUNTO PORQUE DURO TANTO Y DICEN QUE SOY ESPECIAL PERO MI CABEZA, VA DETRAS DE.............Y SI NO ES EL GLIOBLASTOMA, AYER FUI A UNO DE LOS MEDICOS Y SE LO DIJE, DIJO QUE NO, "QUE SOY ESPECIAL, QUE TENGO SUERTE"
NO SE QUE CREER, PERO QUIERO VIVIR, AUNQUE ESTOY UN POCO TARADA Y EN OCASIONES UN POCO DEPRE, PERO POR LO DEMAS, INTENTO VIVIR, AUNQUE ES DIFICIL POR COMO ESTOY Y POR COMO VEO, LA FORMA EN QUE VIVEN LOS DEMAS.
BUENO, DEJO DE DAR GUERRA.
SUERTE PARA LOS QUE LO NECESITAN POR SALUD, CARMEN

Carmen
¿de donde eres?...
Lo cierto es que Dios te ha bendecido al conservarte la vida.
Has pasado por siete cirugias, y estás ahí.
Con el mejor de mis abrazos
Esperanza

estamos en julio y esto empezo en enero el empeoramiento es rapido .no habla casi con nosotros y los tratamientos con temodal creo que no sirvaen y no voy a hacerlo sufrir mas no voy a sser egoista con el.
los oncologos aconsejan seguir pero aqui en burgos en el yague hospital eso parece el matadero,no hay tiempo para hablar y mucha prisa por atender al siguiente.En el divino valles todo eran atenciones y podias tener acceso a los medicos, supongo que los tratamientos de radio eran asi.
mi chico no tiene dolores pero va perdiendo la vision en los dos ojos,noquiere salir de casa, titubea al andar, todavia es autosuficiente aunque lo vigilamos pero sin que se sienta acosado.rogonva@gmail.com

hola que tal, me gustaria saber los procesos psicologicos a seguir en una persona con esta enfermedad, muchas gracias.

hola! tengo una prima que esta muy malita con eso.. podrias darme el nombre del medicamento o a quien contactar? este es mi correo: samy59@yahoo.com gracias!

Pues si,LLEVO 7 AÑOS VIVIENDO Y SOY YO, operada 3 veces de Glioblastoma y 4 más por problemas del hueso del cerebro.
¿ESO ES NORMAL? Creo que no.....¿Se han equivocado?
SOY YO LA ENFERMA Y ESCRIBO ¿ES NORMAL?
Ahora me ha salido el tumor de nuevo, desde Junio y los médicos no dicen nada ¿Eso es normal?
¿ALGUIEN SABE ALGO?
Gracias y perdón, Mamen

Mi mama fue operada en noviembre del año pasado de un glioblastoma de 2cm pegado al hueso del lado derecho..El medico dijo que no siguio sacando mas porque no habia necesidad, no encontraba mas tumor y no queria generar daños cerebrales...
hizo quimio con temodal y radio..y se inmunodeprimio y todavia no recupera sus valores normales de plaquetas glob rojos y blancos...por eso no pudo hacer la quimio de mantenimiento. Si TOMA MUCHO corticoide por el edema..pero las resonancias vienen saliendo bien y se nos presenta gente contandonos de 12 años sin recidiva y 8 años con una unica recidiva a los 5 años de la operacion...Creo que cada caso es muy particular..

soy peruano jaime blanco, tendras por favor el nombre del medico. tengo un globiastoma multiforme grado 4 que fue extirpado en noviembre 2010 pero acaba de hacer recidiva julio 2011. necesito ayuda por favor

algun clinical trail que hayan escuchado
avastin etc
graciass

mi email es jeblanco2006@hotmail.com

por favor soy jaime blanco del peru, tengo 42 anos me siento fuerte y ya pase 2 cirugias y ya quiero salir de esto
que clinical trail recomiendan y conocen para un second stage o etapa gracias a dios mi tumor sta en la zona parietal dereceha y hizo recidiva en el mismo lugar , sin afectar hasta ahora aafunciones vitales mi email es jeblanco2006@hotMAIL.COM

NECESITO SOPORTE AYUDA POR FAVOR MI TELEFONO ES 511 2229554

Por favor, dime que médico de Perú te dijo que la podía curar a tu hijita. gracias

Tambien al instituto de neurologia y neurocirugia en el distrito federal.Mi esposo padece lo mismo y lo operaron en este hospital. Tratamientos alternativos son muy buenos herbolario, homeopatia, etc. Cuidar la dieta nada de carnes rojas, nada de grasa, nada de azucar. Consumir mucho ajo, brocoli y guanabana....suerte

Los medicos alopatas dicen lo mismo, desgraciadamente lo que mas daña a las personas es no ver esperanza. Mira te voy a dar algunos consejos espero alguno te sirva:

No recibas visitas que lloren junto al paciente
Mientras el paciente tenga fuerza sacala a pasear a una plaza, a un parque.
Manten siempre el grado de optimismo
Si crees en Dios anda a misa o algun grupo de oración
Procura estar en todos los eventos familiares posibles

En Yucatan existe una fundación se llama fundebien....
Se recibe electromagnetismo, dieta y ejercicio fisico de forma gratuita. El electromagnetismo activa las celulas buenas del cuerpo.
Herbolaria
Vacunas para fortalecer el sistema inmune
Homeopatica (ruda y calcarea) Dr. Prasanta Banerji de la india
Radiacion con acelerador lineal
Quimioterapia (sin llegar al punto de perder las defensas)
Mucho ajo
Escozul (veneno de escorpion)
Larishm (tratamiento molecular)

Con gusto les paso la informacion

chicadigital1969@hotmail.com

Esto es lo que estoy haciendo con mi esposo,lleva dos cirugias en tres meses

Mi esposo padece lo mismo lleva dos cirugías, te puedo pasar los tratamientos que estamos llevando se ve mejoría y esta rehabilitación,

chicadigital1969@hotmail.com

Tengo la firme esperanza que si hay cura para el glioblastoma multiforme.

Esta esperanza me ha dado las fuerzas para luchar junto a mi esposo que padece este problema de salud, veo mejoría pero no se si es pasajera, pero seguiré luchando

Estoy de acuerdo contigo de que debemos vigilar la aplicacion de la quimio y tener decision no dejar que lo medicos decidan por la vida de uno mismo. Solo Dios sabe el momento.

En mi caso yo sin saber nada de salud porque el medico es mi esposo, no yo, he tenido que tomar decisiones dia a dia.

Que Dios te bendiga siempre.

Te sugiero productos naturales como ajo, guanabana, brocoli que tienen efecto de desinflamar y de detener el crecimiento del tumor. Nada de carnes rojas nada de grasas ni azucares. Nada de refrescos embotellados.

A mi esposo le doy lo siguiente:

Herbolaria (bienestar)
Homeopatia (detener el tumor)
Vacunas sistema inmune (para que se sienta mejor)
tratamiento molecular Larishm (detener el tumor)
Electromagnetismo (para que se sienta mejor)

escribeme a chicadigital1969@hotmail.com

Mil gracias por testimonios como el tuyo¡¡¡¡. Da mucho ánimo leer personas que se curan porque afortunadamente debe haberlas, lo que ocurre que no escriben. Mi madre ha sido operada y está muy bien sin secuelas 4 cm pero extirparon 6 cm en total. Ahora recibirá radio y temodal. Espero que vaya todo muy bien. Llevo unos días muy muy mal porque entro para leer información pero todo que encuentro es tan negativo que me ha derrumbado una semana. He llegado a no querer ver mi futuro màs allá de un año e incluso me he imaginado mi vida sin ella, a pesarde que está bien. No me puedo permitir estos bajones porque me influye y ella lo nota. POr favor, necesitamos más mensajes como el tuyo que nos den ánimo. Así que te lo agradezo en el alma. El cáncer es una puta enfermedad pero no podemos dejnar que nos venza. Un abrazo a todos. Esperemos que en este año que entra, aparezca un tratamiento efectivo.

Hola, siento decirte que el tema es muy feo. Mi madre fallecio en el año 2.000, de un gliobastoma multiforme, tenia 52 años y yo 25, el neurocirujano que la opero nos comento que seria como un muñeco que se le van apango las pilas y en 12 meses... y la putada es que acerto.
Solo quiero darte un consejo que a mi me valio mucho. Estate con ella todo el tiempo que puedas, disfrutala, mimala, piensa cuanta gente no se puede despedir por un accidente de tráfico, infarto etc... cuentale esos secretos que no te atreves a decirle.
Nunca he querido a nadie tanto en mi vida pero te puedo decir que ese año fue el mejor de mi vida. UN ABRAZO.

Te dejo mi mail maru83_g@hotmail. Me haria muy bien poder contactarme con vos, ya que mi padre está pasando por lo mismo. Muchas gracias

Es muy dificil tener un familiar con un tumor tan agresivo como el GB grado IV. Mi padre fue operado el 7 de marzo de 2011, tuvo innumerables complicaciones. La resonancia de oct. de 2011 muestra una imagen similar a una recidiva aunque no puede descartarse radionecrosis, aunque el oncologo dice que lo mas seguro es que sea recidiva. El caso es que mi padre, de 73 años, vive angustiado, llora por cualquier cosa, se volvio hiper dependiente de mi madre, repite palabras sin cesar, confunde las palabras, su marcha es cada vez mas torpe y a veces pare un sicotico. No tiene ganas de salir, ni de ver a nadie, solo a mi madre y a veces a mis hermanos. Ya no sabemos que esperar, es una enfermedad terrible para el que la padece, pero creo que es peor para los que lo vemos cada dia deteriorarse mas, pidiendo cosas que tenemos que adivinar, es muy duro, es la enfermedad menos digna que he conocido. No estoy enojada con dios, ni con la vida, ni con el destino, pero si quizas con la medicina, por no encontrar la cura para esta porqueria de enfermedad. O a veces, siendo un poco cruda, no permitir que nuestros familiares mueran dignamente, es muy triste verlos apagarse asi. Ojala nunca me toque esa enfermedad, pero creo que preferiria la eutanasia, no vale la pena vivir asi, no es VIDA. Fuerza para todos, y ojala este nuevo año nos traiga el milagro de la cura.