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#140827 - 29/04/12 05:35 PM Distrofia Miotómica de Steinert.
oasisdeldesierto Desconectado
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Registrado: 29/04/12
Mensajes: 1
Hola, ante todo agradecerles enormemente que hayan hecho existir éste foro, puesto que creo es muy interesante, y que puede ayudarnos a personas que buscamos un poco más de información sobre algunas enfermedades poco habituales. Tanto mi mamá, ya fallecida hace dos meses, como mi hermano, fueron diagnosticados en el año 1994 con Distrofia Miotómica de Steinert. Mi hermano ahora tiene 42 años, y dice que siente mucha debilidad en las piernas. Las manitas también se le están atrofiando y le imposibilita llevar una vida normal. Él además tiene un retraso mental, por lo que se le diagnosticó una minusvalía superior al 65%.Ya hace casi un año, que no quiere bajar las escaleras, para salir a la calle, porque las dos últimas veces que salió, se cayó al subir las escaleras. Dice que tiene mucho miedo, pero yo no sé si es sólo miedo, o si realmente la enfermedad está evolucionando y realmente, no puede bajarlas. Cuando trato de hacerlo con él, sólo llora y me dice que no puede. Que sus piernas no le funcionan. El no hacer ningún ejercicio físico, creo que no le va bien..Yo quisiera saber si existe algún centro en Zaragoza, en el que pudieran recuperar un poco a mi hermano, darle más fuerza, y más destreza.. no se. Quisiera que me orientaran, por favor...porque no sé qué hacer..
Gracias de antemano.

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#142898 - 02/06/12 07:27 PM Re: Distrofia Miotómica de Steinert. [Re: oasisdeldesierto]
Anonimo
No registrado


Hola! No soy de Zaragoza por lo que no puedo indicarte si existe algún centro que pueda ayudarte con lo que explicas,seguro que sí, pero en mi familia tenemos varios casos diagnosticados de esta enfermedad. Te recomiendo que tu hermano se ponga en manos de médicos que le indiquen el tratamiento más adecuado para sus síntomas. Es importante que se le diagnostique y que acuda a neurólogo y a cardiólogo, por si tiene afectado el corazón, que suele suceder. Puede ser beneficioso que acuda a fisioterapia y le enseñen cómo mantener el tono muscular, que se va perdiendo con esta dolencia. También he leído que los aparatos de estimulación muscular pueden ayudar en esta tarea. La clave es que realice ejercicio pero que éste no sea duro, se trata de ir paliando la pérdida de funcionalidad de sus músculos y de conseguir una mejor calidad de vida. No deseperes: va a necesitar tu apoyo, es usual que las personas con esta dolencia se "abandonen" y solo quieran dormir y dejar pasar los días, al menos los casos que conozco son así. También es conveniente que continúe saliendo a la calle. El médico puede recetarle que utilice bastón u otro tipo de apoyo para andar, es bueno que siempre salga acompañado por lo que pueda suceder (las caidas que comentas). No dejes que se acobarde, es una enfermedad dura por la degeneración que conlleva, pero se puede y se debe mejorar la calidad de vida en la medida de lo posible. Un abrazo y mucho ánimo!

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