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#143004 - 04/06/12 05:32 PM Me duele cada vez mas mientras pasan los años
Anonimo
No registrado


Hola a todos!!! Bueno lo que pasa me diagnosticaron disautonomia y Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III hace tres años atras y tengo 18 años.
He tomado todas las pastillas e intento cuidarme lo mas posible, pero mientras pasa el tiempo el dolor es mas fuerte y cada vez me cuesta mas caminar o hacer otro tipo de actividades. Estara aumentando? o simplemente se debe al frio? (ultimamente ha estado congelado) :grin: eso muchas gracias

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#144467 - 29/06/12 10:49 AM Re: CRUJIDOS ARTICULARES Y EHLERS DANLOS [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Los CRUJIDOS y mas aun los CHASQUIDOS articulares son uno de los sintomas de EHLERS DANLOS. HOLA, CREO QUE LO QUE VOY A CONTAR ES BASTANTE IMPORTANTE: por desgracia a muchos enfermos le dan su diagnostico como FIBROMIALGIA y FATIGA CRONICA cuando es mucho mas que eso y se llama SINDROME DE EHLERS DANLOS, a los medicos a veces les resulta dificil encontrar explicación mas alla de lo que es frecuente ver en sus consultas ya que el dolor y el cansancio y la incapacidad funcional son sintomas coincidentes en ambas patologias, pero no en cambio la Hiperlaxitud, ya que a veces tambien se le denomina SINDROME DE HIPERLAXITUD o SHA, debido a que los pacientes tienen las articulaciones inestables debido en parte a que los tendones y ligamentos son bastante elasticos y el rango de movimiento de la articulacion es mayor de lo normal (aunque no en todos los casos, ya que hay enfermos de esto sin hiperlaxitud excesiva,ya que con la edad los cuerpos tienden a estar mas rigidos).Los sintomas son parecidisimos en ambas enfermedades, de hecho, la mayoria de los pacientes con EHLERS DANLOS son antes o después tambien diagnosticados con FIBROMIALGIA Y FATIGA CRONICA en algún momento de sus vidas. Quiza pueda ayudar a mucha gente a entender sus problemas,y dolores y sobre todo a no sentirse "bichos raros como a veces se les mal etiqueta" "o incluso llegar a creer que todo esta en sus cabezas" porque hay muchos enfermos que aún estan sin diagnosticar correctamente, ya que tienen EHLERS DANLOS sin saberlo, es una enfermedad de las denominadas "Enfermedades Raras" y creo que seria muy importante que enfermos y familiares de fibromialgia y fatiga cronica dedicarais al menos unos minutillos a leer al respecto, por si pudiera ser vuestro caso uno de tantos encontrados y se os encenciera la luz de que esos problemas fisicos tienen una explicacion importantisima, pues los afectados tienen problemas en su colageno (una de los componentes de practicamente todos los organos del cuerpo) y por ello tantos problemas musculares, y de huesos. La mala noticia es que esta enfermedad al igual que la Fibromialgia no puede diagnosticarse facilmente con Radiografias, Resonancias, y analisis normales, pues las pruebas de laboratorio existentes son muy costosas incluyendo analizar el ADN que incluso en la mayoria de tipos de Ehlers Danlos no da resultados concluyentes, aunque es cierto que se esta ya empezando a estudiar bastante al respecto, como pista para el reumatologo muchos de los enfermos tuvieron lo que se denominaba "dolores de crecimiento en la infancia", ademas es una enfermedad que puede "despertarse" en cualquier momento y por ejemplo mostrar sus sintomas a cualquier edad, a partir de los 20,30 o 40 años o incluso en la infancia o en la vejez. Me gustaria que si lees este mensaje mio dediques unos minutillos a mirar informacion sobre Ehlers Danlos y me cuentes si te sientes identificado con los sintomas, o por el contrario no es tu caso. En España hay una asociacion llamada Asedh que también tiene pagina en internet con muchos articulos, tambien poniendo ehlers danlos argentina encontrareis mucha informacion, al igual que en paginas alemanas y inglesas, y poniendo en el buscador reumatologo Bravo Silva hiperlaxitud tiene multitud de escritos medicos interesantisimos, ya veis, es mas comun de lo que parece etiquetandolo de enfermedad rara . También hay en imagenes, fotos de personas con esta enfermedad mostrando su hiperlaxitud en varias de sus articulaciones, aunque como ya explique hay casos de Ehlers Danlos sin aparente hiperlaxitud exterior, ya que tambien los organos internos del cuerpo pueden estar afectados corazon, venas, etc., y esto logicamente no se ve. A ti, que me estas leyendo, por favor dime si te cuadra o no con lo tuyo o a cualquier otra persona que se identifique. Contestame cuando tengas tiempo en este mismo mensaje¿ok? Creo que tu mensaje por modesto que sea puede ayudar a mucha mas gente de la que imaginas.GRACIAS

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#161045 - 23/05/13 04:14 AM Re: CRUJIDOS ARTICULARES Y EHLERS DANLOS [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Hola, bueno yo no se si me identifico del todo, pero desde mi infancia he tenido lesiones recurrentes en mis manos, suelo luxarme con facilidad los dedos, sobretodo tengo problemas en mi mano derecha, mi diagnostico es tendinitis crónica, pero por lo genreral debo mantener la mano con algún tipo de férula para poder realizar las actividades cotidianas. Mis articulaciones no son más flexibles en la mayoría del cuerpo, pero mis dedos, manos y hombros son muy flexibles y suelen crujirme cuando estiro los brazos. No puedo decir que el dolor es excesivo, salvo las veces que tengo luxaciones, pero aun así el dolor en mi mano es extenuante y cada vez es más intenso, y se ha extendido al codo

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