holaa mi nombre es karyna estrella me detectaron lupus en nov 2007 tengo 21 añoss imaginate lo que pense cuando me dijeron lo que padecia al principio yo no sabia ni que era los doctores me explikaron estuve hospitalizada 2 semanas bueno para no hacertela larga
hoy pienso que es una enfermedad muy peligrosa si no la cuidas si no llevas tu tratamiento y seas consecuente en tus cuidados personales el cigarro el aalcohol etc llevas una vida muy normal y pouede vivr muchisisimos añoss
lo malo esuqe el tratamiento es caro
y el imss no esta muy preparado para esot casos no que yo sepa
podrias investigar te recomiendo que te hagas los estudios adecuados y lo chekes mi correeo es karys _015@hotmail....
un beso y no creas lo peor tener fe es lo mas importante

ve a un reumatologo bueno y explicame los sintomas y la medicacion que tomas para poder aconsejarte :)

Hola Yo tambien tengo lupus me lo diagnosticaron en el año 2000 , no me han dado quimioterapia, solo medicinas desde hace 5 anios tomo Dolquine y prednisona , en invierno lo paso fatal por el frio ( tengo dolores de articulaciónes ), en verano no puedo salir a la calle de dia ( claro que salgo, con protectores cada 2 horas ) ya no aguanto mas los doleres y tambien quero un hijo y no me dejan los medicos , tengo ahora 36 años ( cada dia se me inflama una o dos o todas las articulaciónes). bueno . un saludo

hola, soy el novio de una chica que tiene tu misma enfermedad,sabes que no tengas miedo tienes que tener muchas ganas de vivir y aferrarte ala vida que es muy bella que dios te bendiga. PERU.

Hola yo tengo 47 años tengo lupus y mi hija tambien,vivi muchos años sin tratamiento por falta de un buen diagnostico apenas tengo 10años de diagnostico y tratamiento ,me han dado de todo ,pero desde que tengo tratamiento vivo mucho mejor .VELO ASI EL LUPUS TU SIEMPRE LO TENIAS ,TE ENFEREMABAS Y NO SABIAS PORQUE ,AHOARA YA SABES QUE TIENES Y COMO CURARLO ,PONTE EN MANOS DE DIOS Y TEN FUE ,DIOS TE BENDIGA

Hola se debe tener valor para decir lo que se tiene y no ser anonimo, a mi hija se le detecto Lupusneurosiquiatrico, tiene 17 años y no observo que nadie diga de este tipo, si saben de alguien se los agradecere,lleva una aplicacion de quimioterapia y el 9 de julio de 2009 le aplican la segunda mi correo es [email protected]

[b] [/b] [color:#993399] [/color] fuerza fuerza...yo tengo LES desde el 2006 y estoy en tratamiento.tengo 22 años y una hermosa hija de 4 añitos.
la depresion es muy comun,a mi me ataca de vez en cuando y eso q paso tiempo ya.
pero lo q m da fuerzas es mi hija...
saludos a todos y fuerza!

No te preocupes consigue factores de transferencia de 4life que con ellos te mejoras.

hola amiga
tienes que pensar muy positivamente, yo tambien tengo lupus y ya he recibido quimios... tienes que luchar seguir todo al pie de la letra con los medicamentos!!! yo conozco muchas mujeres q tienes hasta 20 anos con esto..,,. no te preocupes
mi correo es [email protected] para que compartamos mas de esta enf. si quieres,

;)hola yo= temgo lupus y solo tengo 15 años no te preocupes vas asalir a delante a m,i ya me an pueto quiñioterapias y grasias a dios es toy muy bien los doctores disen que por los 3 años que tengo con lupus mi riñosn ya estaria en fase terminal disen los doctores que no saben por k pero mi riñosn sige bien no esta dañado y estoy muy bien echale muxas ganas y saldras a delante no te deprimas yop se que tu puedes suerte la enfermedad no te tiene que benser tu la tienes que benser a ella suete

Porque sera que siempre aparecen personas queriendose aprovechar del mal ajeno, el lupus es una enfermedad con la cual con el tratamiendo bajo supervision medica se puede controla y tener una vida completamente normal.

Que mal que te quieras aprovechar de la desesperacion de las personas, lo que te recomiendo a ti que tienes lupus es que busques un reumatologo o un dermatologo que te dare el tratamiento oportuno para este tipo de enfermedad, te lo digo yo que soy paciente de LES desde hace 5 años.

Saludos,

mira, yo tmb tengo lupus y estoy muy bien, yo en tu lugar veria mas medicos...siempre se necesitan varias opiniones, xq la verdad me parece qe la qimio es un poco extremista...y consulte un medico especialista en la enfermedad y me alento bastante...no t desanimes y busca otras opiniones!

hola mi nombre es luxiana tengo 29 años tambien tengo lupus hace 6 meces me lo diagnoticaron tengo 4 hijos lo cual amo y tambien tengo miedo abeceses me siento sola por que solo yoce lo qe paso pero trato de sobre yebarlo me gustaria contactarme con vos creo qe 2 personas qe tienen lo mismo es mejor para qe nos entendamos yo tambien tengo miedo y me gustaria estar con jente qe me enttienda por ese por lo qe estas pasando te dejo mi mail [email protected] besos espero respuesta

Hola, yo tambien tengo lupus y a mi me va bien inicie mi tratamiento y lo segui tal como me lo indico el medico y haora estoy bien en un peiodo de remisón, si cumples con todas las inidicaciones de tu medico y una alimentacion sana vas ha estar bien, pero es importante que no te deprimas sal a pasear y has deporte relajate y vive tranquilo que nada te afecte y vas estar bien, yo tengo 32 años me dio lupus a los 29 igual que ati yo tengo lupus hace dos años y medio y la genet que me no creen que estoy enferma tengo una vida muy tranquila estudio trabajo, si cumples mis consejos vas estar muy bien.

Hola
Es comprensible lo de tu desesperaciòn, pero de aconsejo serenidad y esperanza, pues estas enfermedades tienen un porcentaje de psicològicas. Te digo esto porque conocí a una persona muy cercana que tiene esa enfermedad y luego de poco mas de dos años, empezó a remitir increiblemente la enfermedad, pese a las informaciones tenebrosas que dan muchos mèdicos. Ahora esta persona vive una vida normal y tiene posiblemente latente la enfermedad, pero esta muy bien, solo quedan rasgos de la enfermedad. Pues debido a que no se sabe porque dan estas enfermedades sin causas ni modo tambien desaparecen me imagina que en muchos casos. Si encuentras información exagerando la enfermedad, no te lo creas totalmente, porque en la mayoria de casos son timadores, para vender productos. El consejo que podria darte es que cambies de dieta, evita el estrés, alimentante con mucha verdura y frutas, mucho lìquido natural, etc. etc. Empieza por ser optimista y veràs buenos resultados.

Animo! porque yo tambien lo necesito. Tengo lupus hace 4 anos y hoy me encuentro en tratamiento todavia , porque me salen los analisis bien de todo a todo entonces me bajan las dosis de los medicamentos e inmediatamente me vuelvo a activar es deprimente y en estos momentos me encuentro en una de esas depresiones, porque estoy tomando un medicamento nuevo para mi danazol y la reumatologa me dijo que eran hormonas masculinas que de alguna manera suben los leucocitos pues traigo leucopenia, pero no es horrible? que efectos secundarios me traira despues de todos los que he tenido?
menopausia por tomar ciclofosfamida, cataratas en ambos ojos por la cortizona tuve que someterme a cirugia y a cirugia a mano porque los lupicos no podemos hacernos cirugia con laser, que sigue? a veces me desespero mucho. ahorita me siento sola. Mis proximos analisis salen el jueves y tengo miedo. La gente te ve bien y a veces ni te pregunta pero como todo esta en los analisis y por dentro uno sabe que no esta bien. 4 anos lo he aceptado muy bien pero ahorita tambaleo. Necesito animo, distraccion, yo se que he podido hacerlo y que lo lograre.

Querida Anonima:
No desesperes se lo que es eso,tengo 46 y me diagnosticaron lupus cuandpo tenia 15 y ahora para mi es solo un mal recuerdo del cual aprendi mucho , lo mas importante es que estes en manos de un buen médico que te transmita confianza y que se tome como propio todo lo que te sucede, recuerda que es una enfermedad que la padeceremos por siempre, que requiere que toda nuestra fortaleza se que hay momentos dificiles.
Lo importante es que te controlen el Lupus y den con la medicacion y dosis adcuada una vez llegado a esa etapa todo estara superado y simpre no te olvides de tus chequeos aunque te sientas bien , es mejor agarrar al lùpues por los cuernos no??? UNA GRAN SONRISA PARA TI Y TODAS LAS LES:) QUE ME LEEN.
Se puede convivir con el lupus asi que ARRIBA EL ANIMO!!! [color:#FF0000] [/color] [color:#CC0000] [/color]

hola, quisiera saber si alguien a probado las bayas de goji para el lupus gracias .

hola yo tambien tengo lupus es la primera vez que escribo en un foro,llevo 4 años y me costo similarlo pues no conocia nada de esta enfermedad,estoy totalmente de acuerdo que hay que llevarla con bastante sicologia y estoy tomando las bayas de goji desde hace un año y me han ido muy bien,bueno os mando un besazo a todos los les y a seguir cuidandose bsss... :) :D

Tengo 40años y tengo lupus desde los 22a, y nunca había oido lo de la quimioterápia. La verdad me parece un poco raro..., conozco varios casos de lupus, algunos muy duros y jamás con tratamiento de quimio.

Hola!! Yo tengo lupus desde los 21 años , ahora tengo 37, y a mi si me han dado quimioterapia dos veces, no es tan invasiva como la de oncologia, a mi me la han dado porque tenia una nefritis lupica tipo IV, ahora Gracias a Dios estoy controlada. Un saludo a tod@s

QUERIDA AMIGA
SOY JAVIER CONTRERAS DE PANAMA
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QUERIDA AMIGA YO TE DIGO HOY QUE TU PROBLEMA SI TIENE SOLUCION Y QUE YO TENGO EL HARMA PARA COMBATIR ESA ENFERMEDAD.

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yo tambien tengo lupus, y no sabia que la quimio se usa para esta enfermedad,me gustaria saber si este tratamiento funciona

Al igual que ustd. tengo un problema al agravarse el Lupus me causo vasculitis Lupica no lo tengo en mi piel pero también sufro d dolores muy fuertes en articulaciones, migraña convulsiones, sangrados y muchas cosas mas... He aprendido a valorar la vida tengo 26 año y confiar en Dios me ha dado esperanza y fuerza para luchar aunque realmente no es fácil soy mama y mis hijos y esposo son mi motor lo mas dificíl a veces es mantenerte optimista por que los sintomas son duros pero hay que salir adelante..

yo tambien tengo lupus
tienes q ser fuerte
yo lo tengo de mas de 4 años y aqui estoy
animo y besos

hola amiga te cuento que a mi me diagnosticaron lupus hace poco y desde hace ya casi 5 años lucho contra esta enfermedad por que no sabian los medicos que era lo que padecia, se fuerte yo entiendo por todo esto que estas pasando tengo 31 años y deseo seguir luchando y viviendo, alimentate sanamente sal a caminar o monta bici eso te ayudara ponte en las manos del Señor que el te sanara. un abrazo fuerte desde colombia y pa lante con ganas de vivir amiga por q las enfermedades no deben derrotarnos si no fortalecernos.

Antonio, se que es fuerte tu enfermedad y no se en que pais estas, pero consigue el GANODERMA LUCIDUM en Capsulas, si lo tomas todos los dias y en cantidades que tu presupuesto alcance y pueda veras que mejoraras tu calidad de vida enormemente, espero te llegue este mensaje y que lo puedas hacer tengo varios testimonios con tu misma condicion y mejoraron notablemente de este padesimiento incluso y aunque algunos no logren creerlo en algunos casos ya no toman medicamento. Mi nombre es Balmori Niño y pidoa a DIOS que logre llegarte este mensaje y que consumas el GANODERMA en capsulas o en cualquier resentacion que consigas.

Luxiana estimada, lei este mensaje y quisiera aportar a lo que comentas y a lo triste que estas, yo soy enferma lupica hace mas de 20 años, se lo que estas pasando y vivi en carne propia esta enfermedad que es muy invasiva. Estuve en tratamiento por 3 años, pero creeme te estabilizas, es algo que debes aprender a vivirla y llevarla, pero lo mas importante que te "mejoras", para hacer una vida normal estoy con Lupus desde los 12 años hoy tengo 33 pero, trabajo, salgo, disfruto la vida, me rio mucho y eso te aseguro que ayuda bastante, como toda enfermedad inmulogica su mejor aliado, es la tristeza, las depresiones, eso ayuda a estas enfermedades, combatela con la alegria y Ganas de Vivir!!! veras los resultados. Un abrazo y mucho animo despues de todo la Vida es Hermosa con penas o alegrias es parte de la Vida! Cariños desde SANTIAGO DE CHILE!!!

Yo tengo LUPUS desde hace 8 años (tengo 39, me lo diagnosticaron despues mi primer parto que fué prematuro ( anteriormente aborto con 18 semanas),así y todo decidí arriesgarme y probar un segundo embarazo (otro parto prematuro), otra crisis despues del parto y afectación renal que trataron con quimio,respondiendo bien al tratamiento, de esto hace 4 años.En estos momentos mis riñones están dando "la lata" de nuevo...pero yo he copiado la filosofía que mi médico me aconsejó..."Aprender a vivir con ello"
a mi me va bien, aunque no pueda evitar los malos momentos, la desesperación, los miedos...pero hay que "tirar del carro" y no dejarse vencer... MUCHO ÁNIMO

Hola!!!

He sabido que a las personas que padecen de esta enfermedad, les está dando excelentes resultados un tipo de terápia donde se elevan los niveles de GLUTATIÓN en el organismo.

El Glutatión es una sustancia que el propio cuerpo produce, y entre sus funciones principales están las de DESINTOXICAR al organismo de todos los agentes dañinos. El Glutatión es el ANTIOXIDANTE MAESTRO del cuerpo, es decir, si pudieramos producir altos niveles de glutatión no necesistaríamos ingerir antioxidantes externos, nuestro cuerpo está equipado ya para esas cosas. La tercer función importante del Glutatión es ser un INMUNOREGULADOR, es decir, le da las órdenes correctas al sistema inmunológico para que funcione de forma correcta en lugar de atacar al propio cuerpo, como es el caso del lupus.

Los científicos se han dado cuenta de la importancia del glutatión así que han estado buscando diferentes formas de suministrarlo al cuerpo.

La primera forma fue tomando cápsulas de Glutatión, pero se dieron cuenta que el aparato digestivo lo destruye así que no resultó.

En seguida intentaron con las inyecciones, y aunque el resultado fue mejor, resulta extremadamente caro además de doloroso.

Entonces diseñaron una sustancia llamada NAC (N-acetil-cisteína). El NAC probó ser efectivo en periodos cortos de tiempo, pero con fuertes efectos secundarios como calambres, vómitos, mareos, etc.

Así que en su lucha, los científicos descubrieron la última forma conocida hasta hoy. es 100% natural, sin efectos secundarios, sin contraindicaciones, con una efectividad garantizada, con más de 35 años de estudios clínicos, médicos y científicos. Se llama IMMUNOCAL y puedes encontrar más información en la página web saludycalidad .com

Espero que esta información sea de ayuda para ustedes
Bendiciones y mucha suerte!