dios da la vida y se va cuando decide proba con graviola que es muy buena para ese problema y aloe vera tambien yo tengo mi hermano con gioblastoma grado 4 no lo hicimos operar y esta mucho mejor ojala te sirva

[quote=Anonimo]Lametablemente es una enfermedad jodida, pero no incurable.
A mi me lo diagnosticaron en el 2003, me sacaron un cuarto del cerebro, y no me quedo otra que entrar en un ensayo clinico (prueban una droga que no esta a la venta todavia)
La droga me ha funcionado bien a mi personalmente, solo tomo las pastillas a la mañana y a la noche, sin efectos nocivos....
Hace 4 años y el cancer nunca volvio... [/quote]

Llevas cuatro años sin recidiba?, Estas trabajando?, mi marido lleva operado desde el 17 de agosto y estamos esperando los resultados de la segunda resonancia, en la primera no había restos tumorales, ni recidiba, pero yo estoy temblando.

buenas queria saber que tipo de pastillas tomo tu papa mi padre lo operaron hace 6 meses pero al parecer tiene una recidiva

Hola soy Carmen y yo misma, llevo 8 años y 19 dias con el Glioblastoma IV.

Llevo 3 operaciones por volver a tener el bicho este y 4 operaciones más por los problemas que fueron surgiendo con partes del cerebro que se iba pudriendo y tengo una cabeza horrorosa, con problemas y operaciones de hueso o craneo.

Pero eso no es lo peor, lo peor es lo que me ha salido de nuevo el bicho Glioblastoma, hoy 28 de junio de 2012 en la resonancia. Vuelvo a tener el bicho, se ha engrandecido, despues de un año con la quimio o con las variadas quimio, ahora que estoy hecha una porquería, el tumor me ataca de nuevo, sigue creciendo tiene medidas como, 3x6 cm y 3x2 cm, haga lo que haga o he sufrido todo lo que he sufrido durante 11 meses y antes, ¡SE ATREVE A ATACARME!

Todo lo mío depende de los médicos, pero seguro que sale lo que ellos dicen siempre ultimamente, ¡YA NO SE TE PUEDE OPERAR!

¿ENTONCES, QUE PUEDO HACER?

¿Alguien sabe algo?

Perdón por este mensaje tan depre, Carmen

Carmen
carmen@jonascalva.com

Porfavor dime en que ensayo has entrado que te esta funcionando tan bien. Lo quiero para mi hermana que tambien lo tiene. donde es el ensayo?? Es en españa??

Enhorabuena!!, mi mArido a sido operado dos veces y me gustaría saber donde se ha hecho usted el ensayo y si es posible acceder a esos medicamentos que usted toma. Si me quiere ayudar, este es mi correo: cupritis@yahoo.es

Por favor, no hagais caso a la gente que dice que puede daros informacion sobre un producto o un ensayo que cura el cancer....y menos este tipo de cancer, que es mortal. No os dejeis llevar por la desesperacion, pensando que por probar no pasa nada. Es una cuestion de moral, de etica y de respeto, no es tanto por el dinero que os puedan sacar. Teneis que denunciarles. Juegan conlos sentimientos para vender un producto que cientificamente no sirve para curar el cancer.

hola mi nombre es ana de ecija y mi hermano esta operado de un glioblastoma multiforme grado IV fue operado en sevilla en virgendel rocio el 29 de marzo y salio bien. kedo un trozo . el tumor esta en su parte derecha . ahora despues de la radio 30 sesiones y temodal 150 mg . se encuentra mal despues de la radio ke termino el 2 de julio , no anda y antes de la radio si andava como un pato , en la ultima resonandica magnetica salio ke el tumor a crecido de tamaño y tiene angiogenesis. ayudeme como lo supero ustesd la operacion fue el 29 marzo 2012 mi correo es anammg71@hotmail.com y en facebook ana maria morejon gomez

Hola a todos, de nuevo¡¡. Hace unos meses escribí ese mensaje porque cuando leía estos testimonios me daba mucha esperanza y ganas de luchar. Mi madre va a terminar el tratamiento en un mes. Lleva dos resonancias y no hay rastro, al parecer. Tiene un miligramo de corticoide y solo toma temodal, porque la pastilla anticonvulsiva se la retiraron. Disfruta de una calidad de vida perfecta. La doctora nos comentó que, al parecer, hay varios casos de pacientes que llevan 5 años sin recidivas en uno de los hospitales de sevilla (Virgen Macarena). Yo creo que vamos por buen camino, y que pronto llegaremos a la cura definitiva. Le sigo el rastro a una investigación muy prestigiosa de barcelona. Por lo visto, se ha detectado que una hormona es la culpable de la nutrición del tumor, y están trabajando con varias industrias farmacéuticas para inhibir esa hormona, a través de un fármaco. Sé que este mismo estudio está en coordinación con otro hospital de Europa. La noticia se publicó en la prensa y los ensayos clínioos se están llevando a cabo en el hospital de barcelona y en madrid. Me gustaría saber en qué fase del estudio se encuentra, y cuánto podría tardar en obtenerse resultados, ya que lo que hace falta es que salga un fármaco efectivo que inhiba esa hormona. Yo quiero dar ánimos y decir que cada vez, más pacientes se mantienen sin recidivas más años y que estamos muy muy cerca.
Un abrazo muy fuerte a todos.
Elisabeth

Ojalá que sea pronto o mi madre morirá

Mucho creéis en la industria farmafiacéutica a la que NO interesa curar sino cronificar enfermedades. Si ese medicamento cura no será rentable y no investigará. La ciencia médica ha avanzado, sí, pero para enfermedades menores. Con el cáncer no tiene nada que hacer salvo seguir explotando la tóxica y letal quimioterapia. Curar el cáncer hoy día, si dependemos de la industria farmacéutica, es ciencia-ficción. ¿A qué se iban a dedicar los oncólogos?

Sabes si ha seguido alguna dieta especial. saludos

Hola, mi nombre es Jorge (desde Colombia), mira mi mama el pasado 9 de septiembre, con un fuerte dolor de cabeza y vomito, le fue diagnosticado un tumor maligno en el cerebro, fue operada el 11 de septiembre (aunque quedo con un 20% del tumor), mi mama se ha recuperado rapido, aunque aun no hemos iniciado las sesiones de quimio y radio. el oncologo que la esta tratando dice que los cambios despues de las sesiones se deben al avance natural del tumor. yo he contemplado esta situacion para mi mama, y en ese momento yo como su unico hijo cancelaria las sesiones para mi mama, pues no se justifica mas sufrimiento, debes saber que el tratamiento de radio y quimio es paliativo, solo contiene el tumor por algun tiempo, pero despues el tumor y la misma enfermadad continuan con su desarrollo natural.

Es verdad aun no existe cura (si existiera se convertiria en la medicina mas cara del mundo), asi que el unico tratamiento es radio y quimio (pero son paliativos), esperar un milagro de vida y desaparicion del tumor es ..... Lo que yo pienso es mejorar las condiciones de sistema inmunologico del paciente para soportar las sesiones de quimioterapia, compañia y hablar claro con el familiar, decirle las posibles complicaciones de la enfermedad, para conocer su opinion. ya que como familiares no podemos aferrarlos a la vida sin calidad de vida y sin conocer sus deseos.

Hola Elisbeth, me alegra leer el testimonio tuyo que has escrito sobre tu el caso de tu madre, deseo que todo sigua por el buen camino, desearia que particularmente pudiesemos compartir la experiencia comun pues me ha parecido muy interesante el contenido de tu exposicion. A mi hermana de 40 años la operaron en Madrid el pasado dia 15, y ayer nos dieron la noticia que tenia un glioblastoma de grado IV (el cirujano por la vision de la operacion ya nos lo hizo sospechar despues de la intervencion). Tenemos cita con el oncologo en 2 semanas y aun parece que estoy teniendo una pesdilla, todo lo que haga por ella, sera poco lo unico que puedo hacer es intentar animarla y constatar en con los casos favorables, que esta en el camino que debe seguir, mucho animo. Jorge. wwwjorge00rodriguez@gmail.com.

Hola, soy Juliana de Argentina. Mi marido fue operado de glioblastoma multiforme en diciembre de 2011 y ya lleva casi once meses sin recidiva. Queria contarles que luego de la cirugia siguio con el tratamiento comun a todos, que fue de 42 sesiones de radioterapia y el temodal. La droga para las convulsiones la sigue tomando, aunque gracias a Dios no tiene. Con el temodal tambien continuara hasta que se cumpla el año desde el diagnostico. Tambien toma un multivitaminico de venta libre que el medico dijo que es el mas completo y que le haria bien a las defensas, y hace una dieta libre de azucar y en lo posible de harinas. No siguio ningun otro tipo de tratamiento no convencional. Intente que tomara bicarbonato de sodio, pero solo lo hizo dos o tres dias. Lo controlan con una resonancia una vez cada tres meses. Tengan fe, porque estoy convencida que es lo que lo saco adelante. Recen mucho por sus familiares. Un saludo grande a todos.

hola porfavor, estoy desesperada, me puedes mandar un email y decirme donde entraste para ese ensayo medico? en espana? que medicamento es? mi emilio es yeyes29@hotmail.co.uk
gracias

A mi hermano se lo han operaDo, tambie le han dado un año como muCho, hace dos meses lo operaron aún no le ha empezado la qumio y la radio, así es Colombia mucho protocolo y como estan convensidos que no tiene cura ellos no tienen afán de iniciar el traameinto siendo que es muy importante despues de la opración iniciarlo inmediatamene, Estamos pegados de DIOS de tratamientos con sábila, veneno de escorpión, aceitede marihuana, y a la epera de que el 3 de enero empiece el tratamiento con la quimio y radio, y la verdad que nuestra fe y la esperana es que DIOS nos lo sane, por que con tantos casos perdidos ya no sabemos que pensar. Si saben de algo más les agradeceriamos que os inforaranmi correo es gloria_herrera@hotmail.com, espero que su cuñada esté bien.

DIGANOSPOR FAVOR QUE TO DE TRATAMIENTO O DÓNDE LO HACEN PRA LLEVA A MI HERMANO, HACE DOS MESES LO OPERARO Y LE ESTA REPRODUCIENDO. EL 3 DE ENERO LE EMPIEZAN LA RADIO Y QUIMIO
GRAIAS YQUE DIOS A BENDIGA

Hola, soy Martha. Quisiera saber primero, como sigue tu mami... El padre de mis hijos en el 2009 a sus 45 años le detectaron para Navidad, glioblastoma multiforme IV... Ahora cumplirá 49.... Quisiera contarte cosas que quizás en algo te ayudarán...pero por eso pregunto primero como sigue tu mami. De todo corazón, Espero que bien.

El padre de mis hijos desde el 2009 le diagnosticaron lo mismo.... Como sigue tu hermano? Escríbeme a nannasant@hotmail.com

Soy nuevamente Jorge de Colombia, despues de la cirugia de mi mama, pasamos por 30 sesiones de radioterapia y dosis diarias de Temodal 100 mg, en la ultima y la siguiente semana del fin de la radioterapia, mi mama se encontraba mucho mejor, caminaba solita, cocinaba y pues llevaba una vida casi normal. pero dos semanas despues de finalizar, mi mama mientras caminaba comenzo a tambalearse de un lado a otro, y en la noche tuvo una fuerte conbulsion casi 10 minutos, despues de este episodio no puede caminar, duerme mucho y muy profundo, es necesario que utilice pañales y casi no habla, despues de un TAC el medico determino que el tumor estaba causando presion en el cerebro. asi que ahora haremos lo que debimos en este caso hacer primero, entregarsela a dios y esperar que no sufra y que pueda descansar, lo siento pero lleve su carga hasta donde mas pude

[quote=Anonimo]hola a todos soy colombiana mi madre hoy cumple 1 año fallecio de este mal tenia 48 años, empezo con un astrocitoma grado 2 operada el año 94 recibio radio terapia y medicamentos para comvulciones, a principio del año 2004 precenta comvulciones y paralisis no podia retener orina, olvidaba cosas simples, se caia mucho. tenian que operarla nuevamente, su diagnostico fue GLIOBLASTOMA MULTIFORME el neuro me preparo para lo que tenia que enfrentar no medio dias, meses, años pero me dijo que se iba deteriorar poco a poco. ya caminaba con ayuda, cogia en falso un vaso, perdia su fuerza del lado derecho, ya utilizaba pañales, empeso a sufrir de retmia cardiaca, su apetito disminuyo poco a poco,empezamos tratamientos nuevamente con radioterapia y con quimio intravenosa pero solo se pudo hacer 2 secciones de radio no resistia mas radio y la quimio su cuerpo ya no le hacia nada se la cambiaron por temodal o temozolamida, con esta medicina dormia mucho hablaba cosas incoerentes luego con el tiempo dejo de hablar y emite sonidos llora, rie. como tambien deja de caminar, y cuesta mucho alimentarla incluso con la toma del temodal se nos dificulta, nos recomienda colocarle una sonda nasogastrica, pero eso solo dura 6 meses por que le puede dar una infeccion y se la cambiaron ,se la colocan en el estomago, solo se le puede dar liquidos ensure, jugos, ella ya no quiere comer ya no emite sonidos se adelgazo demaciado, los medicos dicen que ya esa en estado terminal y que el temodal no hace nada que la dejemos descanzar y lo hicimos, la suspendimos, ya se complico su parte de su intestino. hacia sus necesidades por su vagina la internaron para hacerle un examen llamado endoscopia para saber donde esta la perforacion pero tenian que hacerle lavados y no podian alimentarla murio de un paro, yo tenia 6 meses de embarazo y mi hija nacio para el cumpleaños de mi madre, pueda que esta historia de mi madre le sirva a alguien , pienzo que el temodar es para prolongar la vida de una persona, hace sufrir mas el paciente, muchas veces nosotros los familiares queremos tanto a los nuestros que somos egoistas con ellos, los queremos para nocotros y no nos damos cuenta que ellos sufren mucho ella murio sin saber que tenia por que era una mujer muy deprimida, tratamos de hacerle una vida muy agradable y llena de amor......la recordare toda mi vida. jamm356@hotmail.com [/quote]

Hola! me pordrias pasar mas info de tu tratamiento a mi mail; rubiomariadolores@hotmail.com a mi hno le diagnosticaton lo mismo hace un año pero esta empeorando muy rapido.

gracias

Buscando información sobre dicha enfermedad, me encontré con su sorreo y la información que publicò. Le agradecería mucho me pudiera informar todo acerca de esta enfermedad, tengo a mi mamà con este problema, hace escasos dos meses selo detectaron, pero no hemos decidido por operarla debido al ato riesgo que eso representa, no hemos perdido la fe en Dios y pueda sanar. Yo le agradecería mucho pudiera por favor informarme sobre los medicamentos que fueron de utilidad para su paciente. Muchisismas gracias y Dios la Bendiga

mi hermana fue diagnosticada con este mal hace ya casi un mes, en un hospital de la ciudad de guadalajara, jal. mexico. en dos dias le practicaron dos operaciones y el tumor sigue creciendo, los doctores no han podido quitarlo en su totalidad. su tumor es en grado 4, ella esta en camada, despues de un coma inducido se le ha hecho muy difisil reaccionar. la verdad como familia nunca dejaremos de hacer todo para sacarla adelante, la fe en dios mueve montañas y aunke los casos y las experiensias nos pongan cuesta abajo, se que de alguna manera podremos salir adelante, . lo mejor dentro de lo peor es ver la fuerza con la que ellos, los pasientes afrontan tanto por seguir viviendo.

A mi padre le diagnosticaron un Glioblastoma grado IV, en el mes de Mayo. Una semana mas tarde fue operado, solo lograros extraer una pequeñísima parte. 20 días más tarde, tras recibir alta hospitalario comenzó la radioterápia de 30 sesiones combinada con quimioterápia oral, Temodal 120 mg. (gracias a Dios, aqui en España, no pagamos estos medicamentos ni sesiones, seguridad social, como ya sabéis) Actualmente sigue tratamiento de quimioterápia, en ciclos de 23 dias.
Solo es paliativo, no hay cura y no hay mas de 12 a 4 meses de vida. Los médicos así lo dijeron. Asi que, buscar cura, vacunas o cosas así, es perder el tiempo y dinero. Esto no se cura, de esto.... se muere.

hola veo que ya tiene tiempo este tema, pero tengo un glioblastoma multiforme grado 4, tengo 19 años y la verdad tengo miedo, mi mama esta desesperada, quisiera saber donde hacen esos ensayos medicos, hace poco me lo diagnosticaron, porque pensaron que tenia leucemia por mis sangrados nasales, alguien sabe de la supervivencia, o de algo, alguna informacion?. Una ultima cosa, se que esto no tiene nada que ver, pero pues tengo 19 años, y no se, jamás habia tenido algo como esto, lo mas que me pasaba eran mis sangrados nasales, alguien sabe como le puedo decir a mi novio que esta en usa por las vacaciones sobre esto?, o alguien sabe porque se desarrollan este tipo de tumores? porfavor respondan rapido, tengo miedo

Hola Chica. ¡No tengas miedo! Mi esposa fue operada 1 de marzo del 2012 (hace un año y diez meses). No hizo radioterapia ni quimioterapia. Ahora está viva y sana, hacemos 3 veces por semana los recorridos de unos 8 km por la playa, ella hace ejercicios, maneja el carro... Bueno, comienza tú del cambio de la nutrición: nada de los productos con los concervantes, nada de carnes, solo lo vegetariano - legumbres, frutas, bebidas naturales - jugos, te verde (añadir jugo de medio limón cuando se enfria), incluir en el desayuno y el almuerzo el ajo y jenjibre picados con aceite de oliva. Y lo prncipal: ¡ánimo! Si no te operaron todavá, ¡no lo hagas! Confirma mi mensaje y deja tu correo. Hay que mucho que informarte. ¡Feliz año nuevo!