Hola me llamo Jose Antonio, me operaron de un cavernoma celebral hace dos años .Aparte de algunas pequeñas secuelas he quedado bien

soy silvia: tengo 33 años tengo cavernoma de protuberancia, tuve un sangrado el 04-06- estuve 1 mes paralizada hasta que se reasborvio la sangre estuve en un centro de rehabilitacion 2 meses. ahora con mucho esfuerzo volvi a la vida normal, nado mucho, manejo mi auto estoy trabajando.solo me dijieron de operarme si ocurre de nuevo el sangrado asi que trato de vivir sin pensar en el solo tengo dudas como cada cuanto años sangra? el medico dice que eso no se sabe pero bueno recupere el 98% mi vida y sera vivir el presente.

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ME DIAGNOSTICARON CAVERNOMATOSIS PORTAL E HIPERTENSIÓN PORTAL Y ESTOY PREOCUPADA, CREO ENTENDER LO QUE PUEDE SUCEDER, PERO QUISIERA SABER COMO LLEGUÉ A ESTO Y LO QUE ME DEPARA EL FUTURO...
QUISIERA MANTENER COMUNICACIÓN CON OTRAS PERSONAS QUE ESTÁN PASANDO POR LO MISMO.
UN SALUDO CARIÑOSO.

Hola,

Me operaron de un derrame cerebral en el año 84 y desde entonces tengo un cavernoma el cual no tiene operación. Levo una vida aparentemente normal con limitaciones. Si alguien quiere mi correo es carry_yo@hotmail.com

Ánimo y esperanza para todos, mientras hay vida ... siempre hay esperanza

quisiera que te pusieras en contacto conmigo y me contaras lo de tu cavernoma, donde lo tenias, que te media ect... gracias mi correo es enri@neumaticostormo.com

Me alegro mucho por ti,Silvia.Yo en agosto de 2009 tuve problemas de movilidad,problemas en el lado derecho,y me diagnosticaron un cavernoma en septiembre.Tuve otro derrame,y la extensión total de los derrames fue de 3,2 cm.Al final me operaron a vida o muerte porque el cavernoma estaba situado en el tranco cerebral,en la base del cerebro.Cualquier pequeño error me podía provocar daños irreversibles muy graves,incluso la muerte.Hoy por hoy estoy haciendo rehabilitación para el lado derecho que tengo un poco de paralisis,que tardaré un año en recuperar,la rehabilitación va bien,aunque lenta.Solo me quedará una paralisis facial y un problema en la vista que espero que me solucionen en los próximos meses.
Se que asusta,pero si quieres contactar conmigo te dejo mi e-mail: carlos-1957@live.com.

Hola , tengo cavernomas multiples y no son operables ya que hay muchos , he tenido varias recaidas , sin embargo loo que mas me ha servido es llevar una vida tranquila , tengo 34 y dos hijos que me danla fuerza de seguir adelante .Creo que es bueno estar en contacto uno aveces se asuta mucho con esta enfermedad y encontrar a personas que padecen lo mismo me ha ayudado atambien a no asustarme tanto.Mi face es KARIN ALARCON VARAS , por si me quieren ubicar.UN abrazo y fortaleza a todos.

hola tengo un amigo,de 25 años,sufrio un ACB el 01 de abril,estuvo 10dias hospitalizado en el Hosp Italiano de la plata,la causa es un cavernoma protuberancial,tiene la mitad derecha de su cuerpo dormido,con dificultad en la vista al fijar los objetos,y hace 2 dias enpeso a oir un poco menos,hicimos interconsulta en el Inst FLENI de Bs.As,nos dijeron q hay observar el cuadro,y solo se operan los casos con sangrados repetidos,y la cirugia es de alto riesgo..queremos saber..por favor si alguien nos puede recomendar angun neurocirjano que tenga experiencia en el manejo de cavernomas,desde ya estamos muy agradecidos,mi correo: rociomorales22@yahoo.com.ar

hola silvia soy marta, mi novio tambien tiene un cavernoma en el tronco del encefalo desde el año 2005, solo te escribo para daros ánimo a los dos y sobre todo a ti, pq entiendo perfectamente lo que puedes estar pasando, muchisimo animo y fuerza y para atras ni para coger inpulso. besos

hola soy de chile y vivo en pudahuel sur te cuento yo tengo un hijo que es jeremy el fue operado al año 6 mese de edad de una mala formacion vascular.el tuvo en tratamiento tomando acido valproico ,tubo 7b años sin sufrir convulcion,pero en el año 2010 le vino una crisis con amnea.casi me mori del susto .le isieron una resonancia y le arrojo cavernomas multiples en la parte fronta me la ellorado toa tengo una angustia tremenda busque al medico que le mando hacer la resonancia .y se la mostre y me conto que tiene un sangrado leve muy leve y pedi una hora con el doctor y me dijo que ahora el 7 de enero 2014 seva a decidir si lo opera te te cuento como estoy de asusta por que le estan saliendo mas pero son pequeñitos .espero ke ati te salga todo bien ..y tambien espero ke a mi hijo le salga todo bien ya ke tiene 11 años ,yo trato de que el no sede cuenta para no asustarlo,bueno amigo ke te balla muy bien .mi nombre es isabel :(