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#147985 - 07/09/12 10:09 PM
Necesito ayuda y consejos
[Re: msracia]
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Anonimo
No registrado
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Hola, antes que nada le agradezco al creador del foro. Les contare mi historia.. Mi padre fue diagnosticado con psp hace poco mas de dos años despues de cpmo todos haber sido confundido poco con otras enfermedades. verdaderamente es la peor enfermedad, lo digo con lagrimas en los ojos, no se que hacer, me llena de tristeza saber que nunca volverá a platicar conmigo como antes, y la verdad es que es complicado por que no tenemos muchos recursos como para facilitarnos la vida, y realmentr el nunca fue el mejor de lo padres.. Era muy borracho, violento con mi madre, egoísta, y perdió toda nuestra fortuna cpn malos negocios y perdimos todo y ahi fue donde se enfermo.. Yo soy un joven estudiando la universidad y en verdad es terrible tenerlo que dejar solo por las mañanas por e mí mama sale a trabajar y yo acabando clses corro para que no este solo, pidiendo a Dios no encontrar nada malo tan solo ese día, para rematar tengo a un abuelo, el padre de mi madre, un verdadero santo de 102 años que nos acojio cuando perdio todo mi padre. Como entenderan, no tenfo tiempo paraser un joven normal, estudio y corro para legar y cuidarlos, y darles de comer, bañarlos, rasurarlos, limpiarlos, cambiarlos, aujque sorprendentemente mi abuelo puede hacer todo solo ya que joza de un burn estado de salud, pero afrontemoslo tiene 102 años.... Aveces me siento el peor de los egoístas, pero me siento atado, triste de ver a mivpadre así, sentimientos encontrados pensando si el me hubiera tratado bien o a mi madre si a nosotros nos hubirra dado esa enfermedad. Lo unico que me queda es tener fe en Dios, ya que estoy en sus manos, y sobretodo mi madre, que la amo con todo mi corazón y a pesar de que mi padre la trato mal, ella siempre llega a casa a tratarlo con todo el amor de planeta y a besarlo y consentirlo...
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#150700 - 29/10/12 06:26 PM
Re: Necesito ayuda y consejos
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola: Queria contestar antes, pero no tenia mucho ánimo. Mi madre tambien tiene PSP, y ultimamente no esta nada bien, nos necesita constantemente para todo, esta muy lenta para hablar y repite lo que tu le preguntas. No tiene atragantamientos, pero todo lo demas, si. Hace ya tiempo que esta siempre triste, como resignada y esperando lo peor,se encuentra tan mal que piensa que se esta muriendo. Imaginate como estamos los que la queremos, ademas aquí en España casi todas las enfermedades tienen asociaciones que ayudan a los enfermos y a los familiares, pero la PSP al ser una enfermedad tan rara no hay NADA, la ayuda nos la tenemos que buscar nosotros. Lo que tienes que hacer es buscar ayuda, alguien que pueda estar un rato con él y os deje tiempo libre a tu madre y a ti y tener mucha paciencia y cariño para él. Un abrazo y ánimo.
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#153579 - 27/12/12 01:20 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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Hola Etiendo tu dolor tu frustración, porque lo esto viviendo. Mi madre lleva casi un año tratándose para parkinson, no responde, por lo que en la última visita al neurólogo, aparecía la palabra PSP, ya he ido a dos neurólogos privados y no ha servido de nada, sigo con pruebas. Ahora mismo me conformaría con saber que tiene, ponerle nombre. He leído mucho sobre ésta enfermedad desde que apareció en el informe y todos los síntomas coinciden, me da un tristeza ver como mi madre que yo pensé que llegaría a viejecita achacosa pero viejecita, se esté deteriorando con 60 años. Es lamentable que las pruebas médicas vayan tan lentas, y que los médicos muestren tan poco iterés en la mayoría de los casos, parece que todo se limita a llenar informes ilegibles, que no hacen más que llenarnos de desasosiego, y no te miran ni a la cara.Yo sigo teniendo esperanza. Hay una cosa que me molesta mucho, quizás es que aún no me acostumbro, y es que la gente te compadezca: Pobrecita, lo que te espera...y cosas así que lo único que consiguen en minarme el ánimo, a mi y madre que es una luchadora. Todo puede ser peor.
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#154031 - 07/01/13 08:55 PM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Anonimo
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No soy neurólogo, pero si observador y visto lo que me toca (que me tocará) quería decir a los neurólogos que la PSP es hereditaria en muchos casos y que esta enfermedad se inicia en la infancia (siempre indetectable, pero los síntomas están ahí desde los primeros años de vida)y se diagnostica siempre tarde y en edad adulta... uno de los síntomas compartidos en los pacientes es la deformidad en los pies (pie varo, cabo, etc), en forma leve generalmente, pero que siempre existe en un grado menor o mayor... aparte de casi todos los síntomas de la PSP en edad adulta, pero claro, en la infancia y juventud esos síntomas son vagos, inespecíficos y a veces intermitentes, con periodos de aparente mejora... ALGÚN PUTO NEURÓLOGO SE PARARÁ A INVESTIGAR DE VERDAD?????
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#161303 - 29/05/13 09:54 AM
Re: Parálisis supranuclear progresiva
[Re: Anonimo]
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Anonimo
No registrado
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Hola a todos, acabo de descubrir vuestros testimonios y me he emocionado porque lo estamos pasando muy mal. Hace 4 años le diagnosticaron psp a mi padre que ahora tiene 77 años, al principio parecia que todo iba despacio y uno no queria pensar en el futuro, hoy la cosa es completamente diferente y yo estoy desesperada por la impotencia. Mi madre es la que está con el 24h y es muy triste ver en que va degenerando todo. Mi padre apenas puede caminar y nos necesita para absolutamente todo. No puede parar, de la cama al sofá, del sofá a la cama, cada 5 minutos quiere que le cambies de posicion y si no lo haces no para no para y no para de llamarte, me da mucha pena y otras veces me harta hasta la saciedad, les ayudo todo lo que puedo y aun asi no es suficiente y esa impotencia hace que tenga todo el día un nudo en el estomago, desde luego que es una enfermedad muy cruel. Un beso para todos los que lo sufrís de alguna manera. Espero volver a hablar con vosotros, es lo unico que nos queda
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#201131 - 19/07/17 04:09 PM
Parálisis Supranuclear Progresiva
[Re: Anonimo]
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veterano
Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
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Saludos....
-No en su País... -No con Ejercicios y/ó Rehabilitación...
Ya que es un Tema y Deterioros son de Orden:
-Crónico... -Degenerativos... -Genético Hereditario...
Que es el Origen de la PSP en las Personas Latinas y con Cargas Genéticas Heredadas, que Promueven Respuestas Degenerativas a los Cuadros de Asimilación de Glúcidos Rápidos, (Azúcares y/ó Harinas).
Existen Tratamientos Adecuados dentro de la Medicina Biológica y/ó Medicina Bio-Genética, pero los más Cercanos están en México, (Clínicas de Investigación Médica Sur), y/ó EEUU, (Clínicas de Investigación Clínicas Mayo, Jacksonville, Florida).
Púes son los "únicos" que por hoy Desarrollan Protocolos de Atención, Así cómo Productos para Eliminar Selectiva de los Microtúbulos en la Formación de Cadenas de Proteínas TAU en los Enfermós que muestran estos Deterioros.
¿ Que son los Microtúbulos de Proteínas TAU ?
https://es.m.wikipedia.org/wiki/Proteína_Tau
Por Hoy No Existen Tratamientos dentro de la Medicina Oficial ó Medicina Alópata, (Como en su País), Contra el Deterioro Cognitivo que Causa Patologías Degenerativas como son:
--El PSP... --El Alzheimer... --La Demencia Senil....
Ya que la Gran Mayoria de Tratamientos Indicados por la Medicina Oficial...
**Por Hoy Son SIEMPRE y Sólo Paliativos**
Púes Insalvablemente, Solo Van Encaminados a Tratar los Síntoma Degenerativos que Presentan los Enfermós de PSP.
Más Nunca Atienden; las Causas Directas de las Acumulaciones de las Proteinas TAU, que cuándo es Hiperfosforilada, está Proteína TAU. Crea las Demencias y Degeneraciones en las Personas.
Las Proteínas TAU... Se Agregan, Formando los Ovillos Neurofibrilares; que Resultan Altamente Tóxicos y Siempre su Acumulación es Mostrado, como un Cuadro Crónico Degenerativo y de Características Letales para las Neuronas.
El Origen del PSP, como Patología es por Intoxicación de Cadenas de Los Microtúbulos de Proteína TAU Asociados (MAPT) es un Componente Patológico Creado por qué las Personas presentan un Déficit Genético Asociado Hereditario; que les Hace Propensos a Crear Proteínas TAU, en Respuestas a las Bajos Niveles de Glucosa en Sangré.
La PSP, (Parálisis Supranuclear Progresiva), es una Patología Genérico Degenerativa:
--Por Saturación... --Por Intoxicación... --Por Saturación Biologica de Respuesta Genético Hereditarias...
De Crear los Microtúbulos de Proteinas TAU en el Cerebro de Personas y Así empiezan a Mostrar las Patologías y/ó Degeneraciones desde Edades tempranas como los 25 ó 30 años de edad.
Por Ser Su Suegra la Afectada, debe poner especial Cuidado en los Cuadros ó Manifestaciones Degenerativas, que Pudiera Presentar su Esposa y/ó Hijos de existir...
Púes dentro de lo Probable ya que por:
-Género... -Nutrición... -Costumbres Alimentarias... -Rutinas de Vida en cuánto a su Alimentación...
Tiene un Alto Margen de Sufrir los mismos de Deterioros de la PSP esto por la Carga Genérica Directa; que Heredó de su Suegra y le Causan la Actual Degeneración de PSP que Padece..
Cuál Quier otra duda, con gustó le será Contestada....
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El Mejor Maestro es el Tiempo
Incluso "Sin que Hagas Preguntas" Siempre dara las Mejores Respuestas
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