Hola, acabo de descubrir este foro por casualidad, ya que buscaba el foro de linfedemas del que soy moderadora. No quiero entrometerme, sólo deciros que vuestra situación es muy común, la desinformación, el desamparo... Encontraríes mucha información sobre cómo cuidaros en el foro de la red linfológica www.med-foren.de/
Si queréis algo, no dudéis en consultarme.
Saludos,
Isabel Forner

Hola a todos. Tengo 37 años y Sindrome de Klippel. En mi caso, fue diagnosticado desde los dos años y tengo afectadas las dos piernas, hasta la cintura, y la cara: aunque es el lado derecho que que me está dando más problemas. LLevo ya 3 operaciones de varices (dos en la pierna derecha y una en la izquierda). Ya hace algún tiempo me recomendaron que no me quedara embarazada, porque ya he tenido episodios de trombosis sin forzar mi organismo, así que con un embarazo las cosas podían disparatarse... La ultima ha sido un neumotorax, con bullas congénitas y "varicosas": no lo pueden relacionar directamente con el Klippel, pero tampoco separarlo... En cuanto a los problemas estéticos, siempre me han dado más o menos igual y he desarrollado un sentido del humor diferente, que mucha gente creo que no llega ni a entender: [b]creo que el Klippel nos hace especiales.[/b] saludos a todos.

Especiales!!!!
Hoy me han dado el alta de mi 11º operacion por padecer este sindrome.Me encuentro muy bien,ya que casi me lo han quitado del todo.

Buenas a todo@s, tengo 29 años vivo en madrid y desde pequeño tengo este síndrome en la cara y desde el glúteo al pie izquierdo,para la cara me he informado en la clínica Ordás y actualmente utilizo una crema de maxfactor, me operé de varices, tuve trombosis y actualmente utilizo media compresora, dejé el rugby, fútbol etc..,pero llegué a competir en triatlón y sin ningún problema. Hay poca información del tema y creo que entre todos podemos aportarnos bastante información, animos etc.. algo que nos ayude a seguir adelante.Para cualquier información a compratir , foro, chat etc.. mi e-mail es : jluisguzmana@hotmail.com

hola; mi nombre es paola y tengo un bebe de 7 meses que tiene una pierna mas gordita que otra la izquierda, el doctor cree que puede tener el sindrome, pero con los sintomas mi bebe no tiene manchas y nada de eso, esto ¿APARECEN DESPUES? DESDE CUANDO SE DIERON CUENTA DE ESTE SINDROME???? CON QUE EXAMENES SE DIAGNOSTICA ESTO CARIÑOS........

Hola,


Te mando los datos del médico que me trata, es el mejor y el que más sabe de klippel. No dejes de visitarlo, SEGURO que él puede ayudarte.
Su consulta está en Granada, pero también te puede visitar en Madrid o Barcelona. No dudes en llamarlo, sobretodo insiste en que te visite él.
Un abrazo
Berta


El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera - Director Médico -
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue...)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas

Buenas tardes,

Sabrían decirme si este doctor tiene consulta en Barcelona?

Gracias!

Hola necesito comunicarme contigo,padezco de lo mismo. Gracias. aliv_1@hotmail.com

[quote=Anonimo]Especiales!!!!
Hoy me han dado el alta de mi 11º operacion por padecer este sindrome.Me encuentro muy bien,ya que casi me lo han quitado del todo.
[/quote]

Hola necesito comunicarme contigo.aliv_1@hotmail.com

Hola tengo ese mismo sindrome !a mi me hicieron 6 operaciones cuando tenia 14 años y ahora tengo 40 años! y todavia sigo como estaba, o algo peor, tengo la rodilla muy inchada y tambiem mucho dolor, me gustaria saber como te curaron de ese sindrome! y si puede llegar a haber curacion en galicia! muchas gracias y saludos!

Yo tambien tengo sindr Klippel Trenaunay en brazo deecho, tengo una ulcera muy dolorosa. Quisiera saber si te sucedio alguna vez y que hiciste para calmar el dolor

hola quisiara saber donde te han operado?. mi hija tambien padece esta enfermedad

tengo 30 años y quisiera saber si existe algun medico de estos en mexico o el estado de san luis. ya k mi problema es en la pierna

cOMENTAR QUE HE TENIDO UN HIJO QUE AHORA TIENE 3 MESES.HA NACIDAD CON EL ANTEBRAZO IZQUIERDO Y LA MANO IZQUIRDA MAS GRANDE QUE LA DERECHA.ME HABIAN DICHO AL NACER QUE ERA UNA HEMIHIPERTROFIA MUSCULAR, PERO NO SE LO HAN MIRADO MAS, EL HUESO ES NORMAL, PUES SOLO LE HAN HECHO PLACAS,PERO YO CREO QUE DEBERIAN HACERLE UNA ECO O ALGO POR EL ESTILO,NO? NO SE SI SE LE QUITARA, SI SERA ESO U OTRA COSA, SI LE DUELE O NO...ES HORRIBLE.POBRECITO, SOLO SE QUE LO MUEVE MUCHO MENOS Y YO CREO QUE ES PORQUE LE PESA MAS QUE EL OTRO...ALGUIEN PUEDE AYUDARME ORIENTANDOME O DICIENDOME ALGO?mUCHISIMAS GRACIAS!!!!
FONSE1978@TELEFONICA.NET

Hola
Yo también padezco de K-T-W y como desconocía este foro, he creado un grupo en facebook para poder exponer cada caso y que se pueda responder de una forma mas fácil y directa.
Os dejo el enlace:
http://www.facebook.com/group.php?gid=112915552090182&ref=ts
Gracias a todos, ánimo y os espero en el grupo.
Leonardo

Hola soy Juan mi hijo de 3 años le dianosticaros el SKT,tiene unas manchas en la pierna izquierda como puedo controlarle esto que no afecte su vida cotidiana

Hola,


Te mando los datos del médico que me trata, es el mejor y el que más sabe de klippel. No dejes de visitarlo, SEGURO que él puede ayudarte.
Su consulta está en Granada, pero también te puede visitar en Madrid o Barcelona. No dudes en llamarlo, sobretodo insiste en que te visite él.
Un abrazo
Berta


El Dr. Juan Cabrera, especialista en Angiología y Cirugía vascular, es el inventor junto con su hijo, Juan Cabrera García-Olmedo, farmacéutico Máster en I+D+i de Nuevos Medicamentos, de los esclerosantes en microespuma. Esta nueva forma farmacéutica permite la eliminación estable de varices de cualquier tamaño, úlceras varicosas y malformaciones vasculares inoperables. Sin cirugía.
Contactos
• Dr. Juan Cabrera - Director Médico -
o Tel. : 958 25 03 00
o e-Mail : clinicas@drjuancabrera.com
Actividades
• Médicos especialistas Angiología y Cirugía vascular
Productos y Servicios
• La microespuma es una nueva forma farmacéutica para esclerosantes, exclusiva y patentada
• La sustancia activa empleada es polidocanol y el excipiente es gas carbónico
• Tratamiento eficaz en todo tipo de varices, sin cirugía
• La técnica consiste en la inyección en el interior de la vena enferma de polidocanol, en forma de microespuma, que hace que esta vena desaparezca
• Potencia enormemente la acción terapéutica del esclerosante
Servicios Añadidos
• Centros exclusivos de tratamiento
• Granada
o Clínicas Dr. Juan Cabrera, S.L.
o Tel. 958 256 842
• Pamplona
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 948 255 400
• Madrid
o Clínica Universitaria de Navarra
o Tel. 913 531 920
• (sigue...)
• Forma farmacéutica patentada
• Resolución de problemas clínicos y estéticos sin cirugía
• Mínima agresividad: no requiere hospitalización ni anestesia
• Vida normal tras el tratamiento, sin convalecencia
• Seguimiento y revisión del tratamiento para evitar recidivas

Tengo SKT, ya me ha visto el Dr Cabrera en Pamplona y no sabe hacer nada por mí.

yo vivo em barcelona , tiene como me consultar, com alguno medico a ca ,

Tengo 28 años y también tengo SKT,esto si que afecta emocionalmente........ Tambien tengo glaucoma, pancitopenia, hipertensión portal, un bazo el doble del tamaño real y me duele mucho al igual que la pierna cuando se empieza a hinchar claro. Por favor diganme si estas otras enfermedades que tengo son producto del SKT. Gracias.

Mi e mail es alexita1956@hotmail.com

Cuidense y animos :/

Hola tengo 38 años y padezco de Klippel Trenaunay en mi pierna de derecha , con una escoliosis severa,troboflebitis y artrosis severa a causa de este sindrome los dolores son fuertisimos que ni las medias elasticas ni los medicamentos me logran quitar hay oportunidades en ni siquiera puedo caminar uso muletas, ya que es lo único que me permite deslizarme no si si a ustedes les pasa que el colocarse un calcetin o un zapato se vuelve una odesea. Bueno me he encontrado con la sorpresa que aqui en Chile se desconoce este sindrome y al desconocerlo se comente muchos errores con el respeto que se merecen los medicos pero es necesario que lo investiguen.
Se mesiona mucho que los portadores del KT. pueden llevar una vida normal pero no es asi el traladarse con doleres , el no saber lo que es dormir por los dolores no creo que sea normal para cualquer persona eso no es calidad de vida ni tampoco permite desarrollar una vida laboral normal. tanto asi que trate de realizar mi tramite de invalidez ya que los dolores me invalidan pero la comisión la rechazo por indicar que es solo un 50% de discapacidad creo que es super facil dar un veredicto cuando no se esta en el lugar del otro por eso le pido tomen cociencia por que si ello fueran capaz de detectar esta enfermedad en su momento inicial ( lactancia) talvez muchos de nosotros tendriamos una mejor calidad de vida

preguntale al dr house, y te da el vicodin

Hola, se por lo que pasas, desafortunada mente mi polola (novia para los extranjeros que lean el sitio). bueno en fin ella padese este mismo síndrome aunque en su mano derecha. aquí en Chile no hay mucha información. solo un medico la pudo tratar una ves, y al ser indijentes, bueno tu sabes que a los medicos los trasladan y tuvimos la mala suerte de que este medico fuera trasladado. muchas veces me ha tocado estar con ella cuando le han dado sus dolores (comunmente cuando cambian las estaciones) o con el frio.

ya que aqui no hay mucha informacion yo siendo aun un estudiante he tratado de averiguar sobre esta enfermedad lo mas posible :( aunque obtengo muy pocos resultados.
mi sueño es poder estudiar tener una buena fuente de dinero y poder ayudarla a costear un tratamiento que he averiguado es algo de un tratamiento con espuma, no recuerdo bien el nombre, pero van despejando las arterias con una especie de espuma.
solo quisiera poder ayudarla. mas aun sabiendo que pronto entraremos a la universidad y hay riesgos de que se mofen de ella ya que en las carreras de saludo ella no podra usar su malla (guante). asi que pretendo averiguar todo lo que pueda y llegar a tener dinero para quitarle este complejo. :/.
ella es hermosa :) 17 años y toda una vida por delante muy inteligente y con gran espiritu de superacion. le amo mucho y una ves pense que estaba con ella por pena por su enfermedad pero no, realmente despumes m e di cuenta que estaba con ella por que le amaba y que queria luchar y salir adelante junto a ella, independiente si se aga esto del tratamiento que les conte o no.

pd:el tratamiento despeja las arterias. y la zona afectada vuelve aparecer normal aunque no en un 100%.

aqui les dejo miemail si osgusta escribirme o darme alguna informacion saludos y gracias por abrir este foro.


[email]dragonkrak_15@hotmail.com[/email]

hola tengo sindrome de kippel quisiera saber si la resonancia te la hicieron con contraste??? porque me dijeron que era peligroso??? como te fue con el estudio

hola conozco sobre la enfermedad, por una persona cercana, tambien soy de chile y se como ayudarte, las eminencias en el tema no son de aca, pero si nuestros vecinos,son de Argentina, un doctor llamado Cristobal Papendieck y otro doctor llamado Osvaldo Novaira, envia tu correo o algun numero para ponernos en contacto, unidos se puede lograr muchas cosas, saludos :)

Hola a todos tengo 34 años,yo lo que tengo tambien es una derivacion del sindrome klippel trenaunay. Yo naci con ello y me hicieron todo tipo de pruebas. Y me dijerón que esto no tenia solucion lo único que me dijeron que llevará la media. No se si a vosotros os han pinchando en la ingle y os han metido una camara para ver si no teneis las arterias y las venas mezcladas que es lo que me pasa a mi. Yo la pierna la tengo toda llena de manchas y varices y se me hincha bastante es un rollo pero es lo que hay y cuando antes lo asumas mejor. Yo no dejo de hacer mi vida normal dentro de la normalidad que me deja mi pierna. tambien voy a la piscina a la playa al principio era jodido pero al final te acostumbras.Yo tambien he estado en la clinca navarra pero al final nada
un saludo a todos y a todas

Yo tambien tengo este sindrome en la pierna izquierda y parte de la derecha de la rodilla para aajo, me han hecho cantidad de pruebas, me han pinchado en la ingle se llama arteriografia, flebografias, en fin, y lo unico que me recomiendan es usar las medias de comprension, que no las soporto, pero en fin, es lo unico que me relaja la pierna. Esperemos que algun dia la ciencia pueda ayudarnos, un abrazo a todos.

Me podrias hacer llegar informacion acerca de estas personas, alguna luz, gracias

En mis años que llevo con este problema y nunca han dejado de verme los medicos, jamas me han hablado de esta espuma, me podrias dar informacion de ella, que nombre tiene y donde se consigue, mi hemangioma lo tengo en la pierna izquierda.

Me podrias decir hoy en dia como estas con este tratamiento herbolario, yo trengo el hemangioma en la pierna izquierda, desde el culete hasta la punta del dedo pequeño del pie, por toda la mitad de la pierna, y si no uso la media, la pierna se me hincha, y la siento pesada, muchas gracias por tu informacion.