hola buenas tardes me llamo barbara yumare yo padezco de esta enfermedad y me lo detectaron justamente a los tres años de edad hoy en dia ya soy mayor de edad a los tres años los medicos me dijeron que estaba muy pequeña que los huesos aun le faltaba desarrollar que esperara a los once años pero fue un error la operacion hizo de hoy en dia mi depresion, algo muy triste pero fue porque luego de que me operaron me pusieron yeso tres meses y cuando separaron los huesos que estaban pegados entre ellos no me colocaron nada y tras tanto tiempo con yeso se volvieron a pegar lo cierto es que mi brazo esta limitado hasta en el hombro.Me fui para cuba buscando una solucion pero fue imposible alli me dijeron que lo que me hicieron fue dañarme mi vida porque ya no hay nada que hacer por el brazo es tanto asi que el medico me dijo para que yo pudiera entender me dijo lo siguiente: NI EL MISMO DIOS SIENDO CIRUGANO TE PODRIA CURAR EL BRAZO!!!! fue tanta mi desesperacion pero al decirme lo grave que era me prepare psicologicamente de que tengo que vivir mi vida luchando me recomendaron hacer natacion pero que por ningun motivo me operara de nuevo prque el brazo empeoraria. asi que mi recomendacion es que no se si debas operar a tu niño y si lo vas hacer trata de estar segura de lo que le van hacer porque esto marca para toda vida, cuando es congenita asi como la mia LA SINOSTOSIS NO SE OPERA!!!!! suerte y mucha seguridad antes de hacerlo

Gracias a todos los que nos han compartido sus experiencias, soy quien puso el primer mensaje, ahora mi hijo ya tiene 6 años y es un pequeño muy normal

va al futbol y le gusta ser portero, es muy bueno y la sinostosis no le ha impedido ser lo que le gusta

estoy muy convencida en No Operarlo, los doctores que he visto me han dicho que en caso de que le afectara la funcionalidad de sus manos se opera para colocar la mano en una posicion neutra, pero como digo, mi hijo ya escribe, atrapa y lanza la pelota, etc

Mucho animo a los papàs que recien han descubierto que su hijo o hija tiene sinostosis, no pasa nada, duele que nuestros hijos padezcan cualquier cosa, pero como le digo siempre a mi hijo cuando me pregunta porque no puede girar sus manos, todos tenemos algo que no podemos hacer

hola, soy peruana, me llamo luz y tengo una niña de 10 años, que padece de sinostosis, estoy averiguando sobre esta operacion, me han dicho que en el Pais de cuba, hay buenos medicos. me pregunto, si te hubiesen puesto bien el yeso, hubieses quedado bien, no pierdo las esperanzas, pero quiero estar segura de la operacion, porque no quisiera nada malo para mi niña, respondeme, por favor y gracias, por tu testomimonio, pero creo que hubo negligencia en to post operatorio.mi correo maroluz73@hotmail.com

Hola !!! les cuento que tengo sinostosis en mi brazo izquierdo, mis padres me la descubrieron al año de vida, en ese momento se consulto al medico y el mismo decidio operarme a los 6 años, la operacion salio excelente, la recuperecion y rehabilitacion fue larga y muy dolorasa, pero hoy tengo 30 años y realizo una vida totalmente normal,practico todos los deportes, tengo una excelente prencion en la mano, y la masa muscular es idem a la de mi brazo izquierdo, en la operacion el DR ROTELLA (TUCUMAN - ARGENTINA) ,permitio que mi brazo izquierdo quedara en una poscion neutra, hoy le estoy muy agradecido por lo que hizo por mi, tengo 2 hijos hermosos y apenas nacieron me fije si tenian la mal formacion y gracias a dios no la tienen..Nadie se da cuanta de mi dificultad, la gente que en 30 años me pregunto fue por la cicatriz, pero nadie percibe nada raro. Queria contarles mi expereincia y dejar tranquilos a los padres que tienen sus hijos con esta dificultad, no es nada grave solo te limita en muy pocos movimientos a los cuales facilmente uno se adapta...

hola, soy luz, de Peru, tengo una niña que padece de sinostosis radiocubital, estoy a punto de operarla y necesito saber sobre testiminos de operaciones, por favor escribanme, micorreo es maroluz73@hotmail.com

Hola Vivo en Colombia y tengo una hija que le detectaron sinostosis radiocubital a los 3 años, la lleve a la ciudad de Bogota y me recomendaron una cirugía que consistia en cambiar la posicion del brazo ya que ella lo tiene hacia atras y esto le impide colococar la palma de la mano hacia arriba. En este momento tiene 12 años, quisiera saber si con una cirugía ella puede ser una niña como las demas sin tener ese impedimiento que a veces le dificulta y se deprime.
Tambien quisiera saber si estas cirugías se hacen en mi país y en que parte.

Les agradezco mucho por la información que me puedan brindar.

Mi caso es igual al tuyo tengo una niña de 8 años....por años hemos estado pidiendole a Dios encontrar la solucion a su problema y nos ha escuchado la van a operar por fe que si. Yo te aconsejo que busques mas ayuda opera a tu ñiño va tener mejor futuro estas operaciones han sido un exito a nivel mundial.

Hola, tengo un niño que va a cumplir 4 años y acaban de diagnosticarle una sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo. Nosotros ni nos habíamos dado cuenta porque no hemos notado ninguna limitación al hacer su vida. Pinta, recorta, hace manualidades, se viste sólo... Simplemente no es capaz de girar la muñeca y poner esa palma de la mano hacia arriba. El médico nos ha dicho que hay que verlo cada cierto tiempo pero que tal y como tiene la posición de la mano no se suele operar, es más que en otros casos se opera para dejar la mano en la posición en la que la tiene él.
Pero me interesa ese artículo sobre la operación que se puede hacer, por si alg´n día... Te agradecería que me dijeras dónde encontrarlo o que me lo enviases. Gracias.

Hola Alejandra,ya pase por eso,hace muhos años,la mismas dudas e incertidumbre de cual era la mejoR opcion, mi hijo tiene ahora 30 años,es medico y vive muy feliz,nunca lo opere,porque nunca me garantizaron mejoria real, solo hizo ejercicios con los brazos,para que no se le edelgazaran.,escribia mas lento que sus compañeros,pues se cansaba mas aL esforzarse aL escribir,pero todo fue con paciencia .y dandole seguridad, si gustas Y ESTAS DE ACUERDO., que te escriba el mismo como vivio sus experiencias en deportes, y al entrar en la facultad de medicina. no te preocupes mAS.

Hola Soy Azucena soy de Cuenca
Tengo un niño de 4 años que padece de sinostosis radiocubital en los dos brazitos lo detectaron cuando cumplio su primer añito e visitado 2 traumatologos y me dijeron que era de operacion pero queria una tercera versión y me recomendaron que lo hiciera atender con un ortopedista por lo cual lo atendio el Dr. Rojas y me dijo que mientras el no tenga muchas limitaciones no me recomendaba la cirujia que tenia que esperar a que el niño cresca y que ahora la medicina estaaba abanzando mucho y que habia nuevas tecnicas para esta cirugia. Yo como madre me preocupo mucho y lo llevo a chequeos cada 6 meses pero siempre que puedo consulto sobre este problema ahora mi hijo esta en Pre kinder y siempre estoy al pendiente de como se desempeña en sus trabajos. Cualquier novedad o de algun avanze quisiera que me lo hagan saber

Saludos

Me motivo muchisimo tu respuesta a mi hijita de 4 años se la detectaron este año gracias a Dios ella hace todas sus cosas tiene sinostosis radio cubital n ambos brazos pero si uno no dice no se nota muchas gracias por tus concejos me ayudaran a afrontar todo de manera mas positiva, la verdad es que en un principio me senti muy triste pero ya veo todo mas claro.

Hola mi nombre es Nancy, he leido algo acerca de la sinostosis, porque mi hijo de 8 años tiene el mismo problema, he pedido diferentes opiniones, incluso lo llevé al hospital Shriners de Mexico, que se especializa en ortopedia a nivel mundial, y la respues fué que no me recomendaban operar porque con el tiempo los huesos se vuelven a pegar, lo canalizaron a terapia ocupacional donde le dan terapia para tratar de obtener más movilidad en la muñeca de la mano y pueda poco a poco voltear la mano un poquito mas, quiero decirte que al principio me angustiaba mucho esta situación, pero he visto el desarrollo de mi hijo y realmente no les impide hacer nada. algunas cosas las hacen a su manera pero tienen una vida completamene normal. Saludos.

SERIAS TAN AMABLE DE INFORMANOS DONDE REALIZAN LA OPERACION. YO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS, DETECTE SU PROBLEMA A LOS 3 MESES DE EDAD, LOS MEDICOS QUE LA VIERON ME RECOMENDARON NO OPERARLA YA QUE LA MEJORIA ERA POCA Y CON EL CRECIMIENTO VOLVIA A FUSIONARSE LOS HUESOS. DECIDI NO OPERARLA. EN SU MOMENTO BUSQUE INFORMACION Y NO ENCONTRE NADA, POR LO QUE LO DEJE POR LA PAZ Y AUNQUE MI HIJA HACE TODO Y HASTA AHORA QUE VA A LA ESCUELA TENGO MUCHAS DUDAS Y NO SE EXACTAMENTE CUALES SON LAS LIMITACIONES, YA QUE DESCONOZCO SI SUS BRAZOS SON FUERTES O PUDIERAN SUFIR FRACTURAS

LAMENTO MUCHO TU CASO PERO DAY GRACIAS A DIOS POR TU TESTIMONIO MI NIÑA DE CUATRO AÑOS TIENE SINOSTOSIS RADIOCUBITAL BILATERAL LA DETECTE A LOS 3 MESES EN DONDE VIVIMOS NO HAY SUFICIENTES ESPECIALISTAS SOLO ENCONTRE UNO QUE DIJO OPERARLA AUNQUE FUE HONESTO Y SEÑALO QUE LA MEJORIA ERA RELATIVAMENTE POCA Y CON EL TIEMPO VOLVERIAN A FUSIONARSE LOS HUESOS. ME DIJO QUE ESPERARA A LOS DOCE MESES DE EDAD PARA OPERARLA, MIENTRAS TANTO CONTINUE BUSCANDO OTRAS OPINIONES VARIOS TRAUMATOLOGOS AUNQUE NO ESPECIALISTAS EN NIÑOS ME RECOMENDARON NO OPERARLA. DECIDI NO HACERLO, AHORA QUE TIENE 4 AÑOS DE EDAD Y VA A LA ESCUELA, SE CANSA MUCHO PARA ESCRIBIR Y BATALLA PARA RECIBIR LAS COSAS, EMPECE A TENER DUDAS DE LA OPERACION PERO CON TU TESTIMONIO DOY GRACIAS A DIOS POR HABER TOMADO ESA DECISION. QUE DIOS TE BENDIGA ECHALE MUCHAS GANAS Y VE SOLO PARA ADELANTE. GRACIAS !!!!

Por favor quisiera saber donde te van a operar la niña, en que país y si a la fecha ya lo hicieron, Quiero saber como le fue si el resultado fue bueno. Yo quisiera tambien operar a mi niña pero quiero mas testimonios de esta cirugía.

Te agradezco mucho me escribas al correo: elivemar05@hotmail.com

Muchas Gracias

hola mi hijo tambien tiene sinostosis radio cubital en ambos brazos, la recomendacion que me ddieron los doctores es que no se opere ahora que es pequeño pues pueden tocar nucleos de crecimiento y sus brazos ya no creceran más. no se de que pais seas pero aqui en México lo estoy tratando en el hospital Shriner, es un hospital de hortopedia infantil. ahora solo va cada año a que lo monitoren y posiblemente cuando sea mayor (si es que el niño lo decide) tendra su operación, antes no, por lo que te menciono de que pueden impedir el crecimiento de sus huesos, espero que te sirva esta mini informacion bye

Oye he leido que aun teniedo sinostosis radicubital puedes ir al gimnacio, yo tengo lo mismo y tengo 1 mes llendo y me truenan los codos todo el dia, que me recomiendan ya no ir o dejarlo todo, la verdad es que tenia muchas ganas de algun dia ser tan fuerte como muchos y tener grandes brazos y ahora que veo esto me siento muy triste, que puedo hacer?

hola buen dia soy madre de una niña de 6 años a ella se le detecto la sinostosis en su brazo izquierdo a los 6 meses de edad y fue sometida a cirugia duramos en terapias ,as de un año y a los dos años nos dimos que se volvio a pegar el hueso pero ahora de otro lado la volvieron a operar y volvimos a las terapias y la verdad avanzo mucho hasta un 85% de giro en su brazo pero hace un año el hueso volvio a pegar la recomendacion del trauma fue no operar mas hasta que ella tenga unos 13 años ya que su hueso haya terminado de crecer y recomienda una protesis que ira en su codo y antebrazo espero que te ayude en algo mi caso la verdad es que mi hija sufrio un poco con esas dos intervenciones y las terapias pero debo reconocer qur tengo una hija muy fuerte la que sufrio mas fui yo por ver a mi hija en esta situacion.

Bueno, pues yo tengo 23 años y recién hace un par de años me entere q algo andaba raro con mis brazos (pero no le di importancia) y recién hace unos meses que tenía esta "condición" llamada sinostosis radiocubital. Pues sí limita algunas cosas pero todo se puede: Hago deporte, toco la guitarra, gimansio, etc
Mis padres nunca me han dicho nada, asi que ustedes pueden hacer lo mismo y esperar q su hijo se de cuenta. Aunq también he estado leyendo y el tratamiento es personalizado, algunos casos son mas críticos que otros. Y sobre las operaciones, estuve investigando y ustedes hablan de tratamientos viejos. Busquen "osteotomias". Es una operacion que da una mayor movilidad al brazo. SALUDOS DESDE PERU!

Bueno igual que los demas casos quisiera saber si hay otro tratamiento para la sinostasis radio cubital aparte de la operación.
ya que mi niño tiene 4 años y desde que tiene 3 años recien me di cuenta porque en el colegio la profesora estaba haciendo ejercicicos en los brazos para que los niños puedadn esxribir y mi niño no podia.
lo lleve al medico y me dijo que tenia sinostosis eadio cubital bilateral osea en embos brazos pero el hace sus cosas normal pero tiene bastante dificultad para hacerlas sobretodo para escribir y no se si operarlo .
primero estubo en terapia fisica y a mejorado bastante pero el medico lo quiere operar y no se que hacer a ver si por favor me mandan informacion del tratamiento a gatacelosa_219@hotmail.com

La madre de un niño que leyo este tema me pidió que os comentara "mi experiencia" por si os sirve de ayuda.

Como sabeis esta llamemosla "putada" (por llamarla de alguna manera, porque realmente no es para tanto) o se nace con ella o se adquiere como es mi caso, yo la tengo por una mala rotura cuando tenia 5 años. La tengas de una forma u otra, da igual, la tienes y punto, quizas para las personas que nacen con ella sea menos traumatica, puesto que no saben que es tener el miembro bien, pero vamos que para las que la hemos adquirido tampoco es para tanto puesto que llega un momento en que ni te acuerdas.

Tengo 35 años, llevo 30 años asi, y he llevado una vida TOTALMENTE NORMAL solo te limita en pequeños aspectos, como puede ser recoger monedas de la mesa, la vuelta cuando compras el pan y chorradas de esas (segun se te haya quedado el brazo en una posición u otra) pero que con el paso del tiempo no te das ni cuenta puesto que suples esa falta de movimiento de otra forma.

Puedes hacer deporte con "normalidad" suplimos nuestras carencias con otros movimientos de forma involuntaria (yo saque mi carrera con una beca de deportes como jugador de baloncesto, si ese deporte donde se usan tanto las manos)

Yo no voy a entrar en en si es conveniente operar o no, puesto que no lo se, pero lo que si os digo es que desde ya, estais tardando en hacer que vuestros hijos fortalezcan los brazos, y sobre todo los "hombros" (cosa que al medico se le olvida decirte) puesto que como la falta de giro de los brazos la suplimos con la "rotacion" del hombro, cuando pasan los años tenemos la articulacion del hombro muy desgastadas y el dolor e incomodidad que produce eso, no se lo recomiendo a nadie.

Resumiendo, que la vida de vuestros hijos sera tan normal como vosotros hagais que lo sea, tenerlos entre algodones por esto no es bueno, dejad que se sientan normales, puesto que lo son, y de lo que teneis que preocuparos es que a nivel muscular sean fuertes, porque mientras los musculos esten fuertes, no habra dolor, en el momento que sus musculos esten debiles, los hombros al sufrir mas desgaste de lo normal daran problemas.

P.D. Lo siento si soy demasiado claro, pero ojalá me hubiesen avisado a mi de lo importante que es mantener la musculatura de los hombros, me hubiese ahorrado mucho dolor y sufrimiento innecesario, que con 1 hora al dia de gimnasio evitas.

Hola, muchas gracias por tu testimonio.
Mi hija tiene 9 años y sinostosis radiocubital en el brazo izquierdo de nacimiento.
¿Podrias explicar en que consisten los ejercicios para reforzar la musculatura en los hombros?
Mi hija va a natación y a gimnasia ritmica, pero no hace ningún ejercicio especial para la musculatura.
Muchas gracias.

hola bueno actualmente tengo 20 años. tuve una operacion a los 13 años en mi mano izquierda. los doctores dijeron que era lo mejor, el cambio no es muy notable quede casi igual. lo unico que te puedo decir es que es una operacion muy dolorosa y la recuperacion mucho peor. para mi vivir asi no es un problema, puedo hacer todo. lo unico complicado para mi es recibir el dinero. yo no te puedo decir si tienes que operar a tu niño o no. pero es bastatnte doloroso creeme.
un saludo.. que estes muy bien

amigo yo tengo ambos brazos igual y hago ejercicio. obviamente algunas maquinas no puedo utilizarlas ya que es necesario que el brazo tenga que rotar cosa que me es imposible.
llevo 2 años yendo tengo 20. y pues con los ejercicios que me ponen los entrenadores he logrado que poco a poco aumenten mis biceps y triceps.
si me llegan a tronar de repente y a veces siento un dolor muy fuerte en el antebrazo pero no es imposible.
tambien he practicado box y natacion y pues no se me hace dificil. suerte amigo y pues tenemos que echarle ganas. nada nos puede detener.

Hola tengo una niña de 1año y siete meses, note que algo no estaba bien al año, el traumatologo me dijo q la operaria dentro de un año, este 16 tenemos cita con otro traumatologo para una segunda opinion,como todo padres estamos asustados, pero tranquilos,mi nena lo tiene en ambos brazos.

Hola amiga yo también tengo un niño de casi 3 años y es lo mismo que te dijeron a ti.... si tienes alguna información te pido por favor que me orientes para poder ayudar a nuestros hijos

Buenas tardes, soy madre de una niña hoy de 14 años, tiene sisnostosis radio cubital en los dos brazos, se lo detectaron a los 3 años. Se nos recomendó no operar porque el hueso se regenera, el doctor dijo que nececitaba terapia durante toda su vida y al preguarle cual nos dijo que la llevemos a los parques a jugar, a divertirse, a trepar a escalar y cosas por el estilo que esto es lo que mejores resultados iva a dar; también nos dijo que la naturaleza en su sabiduría se encarga de dar la "diferencia" y de "contrarrestarla", por esto mi hija es ambidiestra, sin embargo nos recomendó una segunda opinión por no ser especialista en miembros inferiores y que por error le habían enviado este caso. Al consultar una segunda opinión con el mejor ortopedista coinció exactamente con el primer diagnóstico, dijo que la terapia era correcta y lo único que recomendó es que a los 15 años se hiciera la toma de unas radigrafías en columna para detectar el desgaste de los huesos del hombro. Hasta el momento no he tenido ninguna preocupación, mi hija hace de todo, hasta es campeona de taekwondo, juega bien basket y voleivol, su "diferencia" solo la notan personas muy cercanas y que la hayan tratado durante mucho tiempo, es graciosa al peinarse y escribir o tomar las vueltas en las comprar y la única cosa que le dificultad es el manejo de las tijeras, pero esto no es problema porque evita actividades que tenga este ejercicio. En mayores las personas deben tener en cuenta que al escoger oficios o profesiones deben seleccionar aquellas que no impliquen manejo de instrumental, aqui veo inconveniente. Sin embargo al leer los comentarios anteriores hay una inquietud sobre el desgaste que pueden sufrir los hombros, sobre este punto desearía se publiquen nuevos comentarios. Gracias.

Bueno lástima que recién veo su mensaje, lo encontré porque estoy buscando al doctor José Luis French y se ahora que está en la clínica Good Hope, él trato a mis trillizos desde que nacieron con terapias y operaciones, y le puedo asegurar que es uno de los mejores cirujanos traumatólogos que existe en Perú, sin dudar hicimos todo lo recomendado por él, y contra todo pronóstico que decían otros médicos de que mis hijos no caminarían, ellos ahora tienen 27 años y caminan, claro con algunas limitaciones pero no están en silla de ruedas, ni con muletas.
Es mi deseo que su esposa haya encontrato en Europa un buen doctor y que su ñiña esté recuperada, y si no, nunca es tarde para visitar al doctor Frencho.
Bendiciones.
Nidia Noriega S
99402*5941

comuhnique se conmigo quizas le pueda ayudar

muy buenas noches la verdad me encuentro muy preocupado ya que cuando mi niña tenia dos años descubri que no podia girar sua manos y la lleve a un ortopedista el cual me dio la notcia que ella tenia sinustosis congenita radio cubital y ahora que ella se dio centa de que no puede girar sus manitos empieza a renegar y sentirse mal la verdad no se que hacer ni como conversar con ella solo trato de decirle que ya lo va a poder hacer por favor necesito que alguien me oriente que es lo que puedo hacer gracias de ante mano por sus comentarios.