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#146954 - 19/08/12 10:55 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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la verdad es que en el caso de mi madre la enfermedad fue lento hasta que tuvo una infeccion urinaria que como no hablaba no nos informo y cuando nos dimo cuenta ya era una pielonefritis, de ahi en adelante todo fue mal, avanzaron rapidamente los sintomas, despues de aso no pudo comer, durante el tratamiento de la pielonefritis le pusieron una sonda naso gastrica y cuando se la sacaron ya no pudo comer mas por la boca, lleva como 9 meses operada

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#146957 - 19/08/12 11:18 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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no te culpes....aunque suene cruel, no haria diferencia saber antes o despues, a mi mama tambien la diagnosticaron mal, la trataron por un sindrome parkinsoniano con prolopa, pero no le hizo efecto el medicamento. pasaron como dos años desde los primeros sintomas hasta el diagnostico correcto, todos los medicos con que me he topado despues no conocen la enfermedad y yo les informo, en el caso de mi mama esta muy avanzada, ya le hicieron la gastrostomia, no habla nada...si tu padre todavia lo hace aprovecha para decirle TODO lo que quieras, despues solo sera un monologo. MUCHA FUERZA Y NO TE SIENTAS CULPABLE PORQUE LA ENFERMEDAD ES MUY FEA

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#147966 - 07/09/12 06:48 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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Sabes si se esta haciendo algún ensayo en españa con davunetide? o si es posible de conseguir como medicamento huerfano?
solem16@hotmail.com

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#147985 - 07/09/12 10:09 PM Necesito ayuda y consejos [Re: msracia]
Anonimo
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Hola, antes que nada le agradezco al creador del foro. Les contare mi historia.. Mi padre fue diagnosticado con psp hace poco mas de dos años despues de cpmo todos haber sido confundido poco con otras enfermedades. verdaderamente es la peor enfermedad, lo digo con lagrimas en los ojos, no se que hacer, me llena de tristeza saber que nunca volverá a platicar conmigo como antes, y la verdad es que es complicado por que no tenemos muchos recursos como para facilitarnos la vida, y realmentr el nunca fue el mejor de lo padres.. Era muy borracho, violento con mi madre, egoísta, y perdió toda nuestra fortuna cpn malos negocios y perdimos todo y ahi fue donde se enfermo.. Yo soy un joven estudiando la universidad y en verdad es terrible tenerlo que dejar solo por las mañanas por e mí mama sale a trabajar y yo acabando clses corro para que no este solo, pidiendo a Dios no encontrar nada malo tan solo ese día, para rematar tengo a un abuelo, el padre de mi madre, un verdadero santo de 102 años que nos acojio cuando perdio todo mi padre. Como entenderan, no tenfo tiempo paraser un joven normal, estudio y corro para legar y cuidarlos, y darles de comer, bañarlos, rasurarlos, limpiarlos, cambiarlos, aujque sorprendentemente mi abuelo puede hacer todo solo ya que joza de un burn estado de salud, pero afrontemoslo tiene 102 años.... Aveces me siento el peor de los egoístas, pero me siento atado, triste de ver a mivpadre así, sentimientos encontrados pensando si el me hubiera tratado bien o a mi madre si a nosotros nos hubirra dado esa enfermedad. Lo unico que me queda es tener fe en Dios, ya que estoy en sus manos, y sobretodo mi madre, que la amo con todo mi corazón y a pesar de que mi padre la trato mal, ella siempre llega a casa a tratarlo con todo el amor de planeta y a besarlo y consentirlo...

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#150700 - 29/10/12 06:26 PM Re: Necesito ayuda y consejos [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola:
Queria contestar antes, pero no tenia mucho ánimo. Mi madre tambien tiene PSP, y ultimamente no esta nada bien, nos necesita constantemente para todo, esta muy lenta para hablar y repite lo que tu le preguntas. No tiene atragantamientos, pero todo lo demas, si. Hace ya tiempo que esta siempre triste, como resignada y esperando lo peor,se encuentra tan mal que piensa que se esta muriendo.
Imaginate como estamos los que la queremos, ademas aquí en España casi todas las enfermedades tienen asociaciones que ayudan a los enfermos y a los familiares, pero la PSP al ser una enfermedad tan rara no hay NADA, la ayuda nos la tenemos que buscar nosotros. Lo que tienes que hacer es buscar ayuda, alguien que pueda estar un rato con él y os deje tiempo libre a tu madre y a ti y tener mucha paciencia y cariño para él.
Un abrazo y ánimo.

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#151628 - 15/11/12 09:36 PM Re: Necesito ayuda y consejos [Re: Anonimo]
Anonimo
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La habeis llevado a hacer rehabilitación? o logopedia?, la asociacion de parkinson, tiene incluida a la de PSP. En q ciudad de españa te encuentras?

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#151792 - 18/11/12 09:16 PM Re: Necesito ayuda y consejos [Re: Anonimo]
Anonimo
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No tenia ni idea de que la asociación de parkinson tuviera incluida la psp. Muchas gracias.
Tambien en Zaragoza?

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#152084 - 25/11/12 12:18 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: msracia]
Anonimo
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YO PODRIA AYUDAR.. MI ESPOSA DESDE QUE LE DIANOSTICARON HAN 5 ANOS . NO SOY BUENO PARA ESCRIBIR Y NO PODRIA ESPLICAR LA ESPERIENZA ..LAMENTO NO PODERLO HACER.

EN LA ACTUALIDAD NOVIEMBRE 2012 MI ESPOSA NO CAMINA, NO HABLA, NO COME SOLA HAY QUE AYUDARLE A ABRIR LA BOCA,NO SE CUANDO LE DUELE ALGO O CUANDO TENGA HAMRE TAMPOCO CUANDO ORINAR O DEPONER SOLO PEQUENOS QUEJIDOS Y DE ACUERDO LAS CIRCUNSTANCIAS TRATO DE AYUDARLA. PUEDO AYUTAR POR LA ESPERIENZA DE ESTOS ANOS (ALIMENTACION, MEDICAMENTOS Y MEDIOS DE ALIMENTACION )

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#153579 - 27/12/12 01:20 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola
Etiendo tu dolor tu frustración, porque lo esto viviendo. Mi madre lleva casi un año tratándose para parkinson, no responde, por lo que en la última visita al neurólogo, aparecía la palabra PSP, ya he ido a dos neurólogos privados y no ha servido de nada, sigo con pruebas. Ahora mismo me conformaría con saber que tiene, ponerle nombre. He leído mucho sobre ésta enfermedad desde que apareció en el informe y todos los síntomas coinciden, me da un tristeza ver como mi madre que yo pensé que llegaría a viejecita achacosa pero viejecita, se esté deteriorando con 60 años. Es lamentable que las pruebas médicas vayan tan lentas, y que los médicos muestren tan poco iterés en la mayoría de los casos, parece que todo se limita a llenar informes ilegibles, que no hacen más que llenarnos de desasosiego, y no te miran ni a la cara.Yo sigo teniendo esperanza.
Hay una cosa que me molesta mucho, quizás es que aún no me acostumbro, y es que la gente te compadezca: Pobrecita, lo que te espera...y cosas así que lo único que consiguen en minarme el ánimo, a mi y madre que es una luchadora.
Todo puede ser peor.

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#154031 - 07/01/13 08:55 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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No soy neurólogo, pero si observador y visto lo que me toca (que me tocará) quería decir a los neurólogos que la PSP es hereditaria en muchos casos y que esta enfermedad se inicia en la infancia (siempre indetectable, pero los síntomas están ahí desde los primeros años de vida)y se diagnostica siempre tarde y en edad adulta... uno de los síntomas compartidos en los pacientes es la deformidad en los pies (pie varo, cabo, etc), en forma leve generalmente, pero que siempre existe en un grado menor o mayor... aparte de casi todos los síntomas de la PSP en edad adulta, pero claro, en la infancia y juventud esos síntomas son vagos, inespecíficos y a veces intermitentes, con periodos de aparente mejora... ALGÚN PUTO NEURÓLOGO SE PARARÁ A INVESTIGAR DE VERDAD?????

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#156005 - 10/02/13 10:53 AM Re: Necesito ayuda y consejos [Re: Anonimo]
vagp Desconectado
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Registrado: 10/02/13
Mensajes: 6
¿ De dónde sos?.

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#156102 - 12/02/13 09:54 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


No había apreciado esta observación, entiendo tu frustración, malos tiempos corren para pacientes con enfermedades raras, q necesitarian centros multidisciplinares, pero la realidad es q la mayoría de neurologos no saben q hacer con ellos, parecen desear dejar de verles, imagino q la impotencia q les produce no saber q hacer. En las asociaciones hace lo q buenamente pueden, pero al ser tan minoritarios, es bien poco.
Animo

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#156955 - 25/02/13 10:02 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
No registrado


Buenas
Soy Ricardo y vivo en zaragoza
A mi padre le acaban de diagnosticar PSP
Hemos estado un año creyendo a los medicos que era parkinson
Despues de una recaida y de la larga lista de espera en la ss
hemos ido a la consulta del Dr. Luis Javier Lopez del Val
976765700 confirmando el PSP.
Animo
Saludos.

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#156957 - 25/02/13 10:34 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: msracia]
ricardozgz Desconectado
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Registrado: 25/02/13
Mensajes: 1
Hola
Han diagnosticado a mi padre de 61 años PSP
El Dr Lopez del Val nos ha dado el diagnostico despues de estar en la ss dando tumbos sin acertar el diagnostico. Me he leido todo el foro, analizando vuestras opiniones y os quiero dar las gracias por vuestro apoyo y comentarios.
Esta en la fase de caidas y difucultad de hablar. El doctor le ha recomendado andar con una muleta.
Tenemos miedo de que llegue la fase de atragantamientos y no estemos ahi para evitar que ocurra.
Estamos asimilando que tiene esta enfermedad y os pediria consejos, opiniones, algo de ayuda.
Somos de zaragoza, he visto que hay en este foro gente de aqui.
Muchas gracias por vuestro tiempo.
Un saludo.

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#157170 - 28/02/13 08:17 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: ricardozgz]
Anonimo
No registrado


Hola encontre este foro y me gstaria invitaros a pasar por facebook hay un espacio donde compartir experiencias saludos

https://www.facebook.com/PSPenfermedad

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#157176 - 28/02/13 02:22 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: ricardozgz]
Anonimo
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También soy de Zaragoza. A mi madre le diagnosticaron la enfermedad en 2005 con 63 años y falleció hace menos de dos años sin recibir ni una sola ayuda, ni siquiera tras sufrir una hemorragia digestiva que la debilitó aún más. Lo más lamentable es que casi un año después de fallecer recibimos una notificación informando de que le habían concedido plaza en un centro de día...

El único consejo es paciencia y asimilar lo que supone la enfermedad: vigilancia constante las 24 horas del día, especialmente si, como era el caso de mi madre, la demencia le impedía ser consciente de su estado real.

Resulta llamativo que haya varios casos de Zaragoza. Demasiados para ser una enfermedad tan rara... ¿Influencia de elementos ambientales?

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#157367 - 04/03/13 11:32 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: ricardozgz]
Anonimo
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Hola:
Nosotros también somos de Zaragoza y en lo que comentas nos vemos totalmente reflejados. A mi madre hace ya 4 años que le diagnosticaron la enfermedad, también después de acudir a varios médicos, varias veces a urgencias por caídas.....y nadie nos decía que tenia, todo era normal para su edad (73 años). Una vez diagnosticada por un neurólogo privado, fuimos a la seguridad social y tuvimos que decirle al neurólogo que mi madre tenia PSP , por lo menos fue honrado y nos envío a una neuróloga mas experimentada en estas enfermedades neurodegenerativas, pero.....nada.
No hay nada. Yo he visto en algunos foros de PSP que en algunas comunidades a estos enfermos los envían a logopedas, a rehabilitación...pero a mi madre nada de nada.
Personalmente nos vemos muy solos ante esta enfermedad y nos guiamos muchas veces por foros o grupos de facebook donde encontramos gente como nosotros y donde cada uno cuenta su experiencia, o su estado de animo...en fin siempre ayuda saber que hay mas gente en tu situación y que puedes contar con alguien que te comprenda.
Te envío mi correo por si quieres comentar algo mas.
msracia@gmail.com

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#157714 - 10/03/13 11:25 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: ricardozgz]
Anonimo
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Por mi experiencia, es poco lo que los doctores pueden hacer, mas que medicar al paciente para retrasar el avance de la enfermdead.
Lo mas importante es vivir en el presente como paciente y familiar, no hay que pensar cuando llegara mas fuerte o cuando llegaran mas sintomas. Hay que tener muchisima paciencia y sobre todo amor y atencion, me he dado cuenta que con los gritos o malos tratos los pacientes se deprimen y todo empeora, en cambio si los tratamos bien le damos y los hacemos reir, todo mejora levemente. Vamos se fuerte, se que es muy dificil.

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#157715 - 10/03/13 11:28 PM Re: Necesito ayuda y consejos [Re: vagp]
Anonimo
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mexico

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#158025 - 15/03/13 11:32 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola!
Muchas gracias por acercarte a contar tu experiencia.Aquí no creo que nadie pida un 10 en redacción..solo buena intención, ganas de ayudar y compartir la dureza de esta experiencia.

Mi padre diagnosticado hace 4 años, camina un poquito, acompañado, y el día es llevadero.
El gran problema ocurre por la noche.
A pesar de la medicación, no descansa, y llama innumerables veces..y no sabe decir para qué...desesperante.
Si me contases un poco cómo conseguir cambiar esto...o disminuirlo al menos...
Ahora está con Quetiapina y Deprax...
muchas gracias, ánimo!

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#158026 - 16/03/13 12:31 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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Dios te bendiga por lo que hiciste con tu padre!

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#161303 - 29/05/13 09:54 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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Hola a todos, acabo de descubrir vuestros testimonios y me he emocionado porque lo estamos pasando muy mal. Hace 4 años le diagnosticaron psp a mi padre que ahora tiene 77 años, al principio parecia que todo iba despacio y uno no queria pensar en el futuro, hoy la cosa es completamente diferente y yo estoy desesperada por la impotencia. Mi madre es la que está con el 24h y es muy triste ver en que va degenerando todo. Mi padre apenas puede caminar y nos necesita para absolutamente todo. No puede parar, de la cama al sofá, del sofá a la cama, cada 5 minutos quiere que le cambies de posicion y si no lo haces no para no para y no para de llamarte, me da mucha pena y otras veces me harta hasta la saciedad, les ayudo todo lo que puedo y aun asi no es suficiente y esa impotencia hace que tenga todo el día un nudo en el estomago, desde luego que es una enfermedad muy cruel. Un beso para todos los que lo sufrís de alguna manera. Espero volver a hablar con vosotros, es lo unico que nos queda

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#161930 - 14/06/13 10:11 AM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
msracia Desconectado
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Registrado: 04/05/11
Mensajes: 4
De: Zaragoza - España
Perdona que no te haya contestado antes. ahora casi no entro en este foro, descubrí hace tiempo, un grupo en facebook que es mucho mas activo. Te lo recomiendo.
Y tienes toda la razón, esta enfermedad es horrible, para el enfermo y para su familia, yo te recomendaría que le explicaras la situación a tu médico, seguramente el sabrá ayudaros, pero así no se puede seguir mucho tiempo, primero por el y también por tu madre y por ti.
El grupo de facebook tiene el nombre de la enfermedad " parálisis supranuclear progresiva"
Ten mucho animo y fuerza.
Un abrazo

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#163774 - 07/08/13 08:03 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: msracia]
Anonimo
No registrado


Muchas gracias por contestarme, yo tampoco entro mucho en estos foros porque a veces creo que no quiero saber más, pero después tengo tantas dudas y tanta necesidad de que alguien me de consejos... voy a mirar ese foro que me dijiste en facebook,,,
mi padre ahora está ingresado porque le han hecho ya una gastroctomía y ahora mi debate interno es ver como se lo podemos tapar para que no se tire de ello, es increíble pero es capaz de prepararse algo gordo,, si sabéis de algún truco os lo agradecería.. un saludo a todos y gracias a ti en especial

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#172082 - 14/04/14 12:33 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: msracia]
Anonimo
No registrado


Paciencia y resignación es lo que te puedo decir. Es una enfermedad muy cruel tanto para el enfermo como para la familia. Mi padre lleva 8 años desde que la diagnosticaron y ya está muy pero muy mal. Sujeto, en silla de ruedas, no ve, no habla,tiene sonda para alimentarse. Es un vegetal y nosotros estamos destrozados. Quiérela mucho y disfruta lo que puedas de ella.

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#172083 - 14/04/14 12:44 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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gracias. Es bueno poder compartir este dolor con alguien que te entiende.

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#195889 - 21/09/16 03:34 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: Anonimo]
Anonimo
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hola buenas tardes. soy un hijo angustiado pues a mi madre le an diagnosticaco paealisis supranuclear progesiva y bueno estoy un poco perdido porque no se que hacer ni aquien acudir para tener mas informacion , y saber que es lo mejor si tnerla en casa con cuidados o llevqarla a una reseidncia gracias

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#201124 - 18/07/17 08:32 PM Re: Parálisis supranuclear progresiva [Re: msracia]
Anonimo
No registrado


Hola, soy de Ecuador y a mi suegra recién le han diagnosticado PSP ella tiene ya como un año con los síntomas de que se le dificulta el habla, pierde equilibrio y en ocaciones se ha caído y tiene la movilidad del cuerpo lenta; yo he leído en la web sobre esta enfermedad eh incluso los médicos han dicho que no tiene cura ni tratamiento que retarde el progreso de esta. pero me gustaría saber según la experiencia que ustedes ya han tenido, en cuanto tiempo la enfermedad hace empeorar a la persona. o si hay alguna manera por medio de rehabilitación o ejercicios para poder retardar los síntomas mas graves q se van a presentar.
espero sus respuestas

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#201131 - 19/07/17 04:09 PM Parálisis Supranuclear Progresiva [Re: Anonimo]
Dr. Tox Desconectado
veterano

Registrado: 27/10/12
Mensajes: 4444
De: Investigador Ad Honorem
Saludos....

-No en su País...
-No con Ejercicios y/ó Rehabilitación...

Ya que es un Tema y Deterioros son de Orden:

-Crónico...
-Degenerativos...
-Genético Hereditario...

Que es el Origen de la PSP en las Personas Latinas y con Cargas Genéticas Heredadas, que Promueven Respuestas Degenerativas a los Cuadros de Asimilación de Glúcidos Rápidos, (Azúcares y/ó Harinas).

Existen Tratamientos Adecuados dentro de la Medicina Biológica y/ó Medicina Bio-Genética, pero los más Cercanos están en México, (Clínicas de Investigación Médica Sur), y/ó EEUU, (Clínicas de Investigación Clínicas Mayo, Jacksonville, Florida).

Púes son los "únicos" que por hoy Desarrollan Protocolos de Atención, Así cómo Productos para Eliminar Selectiva de los Microtúbulos en la Formación de Cadenas de Proteínas TAU en los Enfermós que muestran estos Deterioros.

¿ Que son los Microtúbulos de Proteínas TAU ?

https://es.m.wikipedia.org/wiki/Proteína_Tau

Por Hoy No Existen Tratamientos dentro de la Medicina Oficial ó Medicina Alópata, (Como en su País), Contra el Deterioro Cognitivo que Causa Patologías Degenerativas como son:

--El PSP...
--El Alzheimer...
--La Demencia Senil....

Ya que la Gran Mayoria de Tratamientos Indicados por la Medicina Oficial...

**Por Hoy Son SIEMPRE y Sólo Paliativos**

Púes Insalvablemente, Solo Van Encaminados a Tratar los Síntoma Degenerativos que Presentan los Enfermós de PSP.

Más Nunca Atienden; las Causas Directas de las Acumulaciones de las Proteinas TAU, que cuándo es Hiperfosforilada, está Proteína TAU. Crea las Demencias y Degeneraciones en las Personas.

Las Proteínas TAU...
Se Agregan, Formando los Ovillos Neurofibrilares; que Resultan Altamente Tóxicos y Siempre su Acumulación es Mostrado, como un Cuadro Crónico Degenerativo y de Características Letales para las Neuronas.

El Origen del PSP, como Patología es por Intoxicación de Cadenas de Los Microtúbulos de Proteína TAU Asociados (MAPT) es un Componente Patológico Creado por qué las Personas presentan un Déficit Genético Asociado Hereditario; que les Hace Propensos a Crear Proteínas TAU, en Respuestas a las Bajos Niveles de Glucosa en Sangré.

La PSP, (Parálisis Supranuclear Progresiva), es una Patología Genérico Degenerativa:

--Por Saturación...
--Por Intoxicación...
--Por Saturación Biologica de Respuesta Genético Hereditarias...

De Crear los Microtúbulos de Proteinas TAU en el Cerebro de Personas y Así empiezan a Mostrar las Patologías y/ó Degeneraciones desde Edades tempranas como los 25 ó 30 años de edad.

Por Ser Su Suegra la Afectada, debe poner especial Cuidado en los Cuadros ó Manifestaciones Degenerativas, que Pudiera Presentar su Esposa y/ó Hijos de existir...

Púes dentro de lo Probable ya que por:

-Género...
-Nutrición...
-Costumbres Alimentarias...
-Rutinas de Vida en cuánto a su Alimentación...

Tiene un Alto Margen de Sufrir los mismos de Deterioros de la PSP esto por la Carga Genérica Directa; que Heredó de su Suegra y le Causan la Actual Degeneración de PSP que Padece..

Cuál Quier otra duda, con gustó le será Contestada....
_________________________
El Mejor Maestro es el Tiempo

Incluso "Sin que Hagas Preguntas"
Siempre dara las Mejores Respuestas

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#201138 - 19/07/17 09:52 PM Re: Parálisis Supranuclear Progresiva [Re: Dr. Tox]
Anonimo
No registrado


Caray galeno que fatalista sois, vos quiere que los pille la PSP, pero si estais sentenciando que los hijos lo van a padecer y nadie de los demas galenos los estan indicado a los hijos.

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