de donde eres me admira tu fortaleza yo soy mas debil y me hundo enseguida ,mi madre tiene la enfermedad y mis hermanas y yo no sabemos pq no no hemos hecho pruebas dame tu correo y hablamos tienes messenger?

soy una chica de 25años.Mi abuela tambien murió hace 3años de esta enfermedad y a mi padre se la diagnosticaron hace 7años.Él tiene 46 años pero está muy bien.La que peor está es mi tia con 49 casi como un bebé.Yo no me he hecho las pruebas y no kiero.¿Sabeis si puedo tener hijos con una fecundación invitro para que mi hijo salga sin mi gen sin que me digan si soy portadora de EH?sería horrible saberlo para mi.Gracias.

Hola, yo estoy en la misma situación que tú, mi abuelo murió a los 60 años, a causa de esta enfermedad, mi madre también la ha desarrollado, tiene 46 años.
Yo me he informado sobre la posiilidad de tener hijos por fecundación y la SS solamente la cubre si tu sabes si eres portadora sino tienes que hacerlo por lo privado, una pena.
Yo no me quiero hacer la prueba, no me encuentro preparada para ello,
Te dejo mi correo gemliss@hotmail.com

Hola tengo 27 años y mi madre tiene EH desde hace 16 años. Para mi ha sido muy duro. He pensado muchas veces hacerme las pruebas, pero nose si sabre afrontar los resultados.por favor necesito hablar con gente que sabe lo que verdaderamente es pasar por esto. GRACIAS

se puede hacer por la seguridad social pero es un proceso muy lento, tambien puedes ir a un centro privado pero es muy costoso y solo te dan el 30 por cien de posibilidades de que salga bien a si que tu decides, suerte

HOLA MI NOMBRE ES VIRIDIANA ME GUSTARIA QUE NOS PUSIERAMOS EN CONTACTO MI EMAIL ES LURVI_29@HOTMAIL.COM CREO QUE PODRIAMOS IFNROMARNOS MUTUAMENTE Y BUSCAR MAS IFNROAMCION SOBRE ESTA ENFERMEDAD MI BISABUELO MURIO DE ESTA ENFERMEDAD AL IGUAL QUE MI ABUELA, Y 2 DE MIS TIOS EN ESTE MOMENTO TENGO UNA TIA QUE ESTA ENTRANDO EN LA ENFERMEDAD.

hay una doctora muy buena llamada margot de young ella es de venezuela es especialista en ese tipo de enfermendad tienes una casa hogar llamada igual que la enfermedad ella es de maracaibo venezuela y lacasa que en san francisco

Hola mi nombre es Alicia tngo 21 años y estoy en riesgo de padecer esta enfermedad ya que mi madre la padece. Me gustaria hablar con gente en mi misma situación y si puedo ayudar en algo pueden contactar conmigo en la drección de correo: alisanbala5@hotmail.com

Hola a todos los interesados en conocer mas sobre esta enfermedad, hay un blog con informacion muy interesante que os podria ayudar acerca de los nuevos farmacos que estan por salir al mercado para tratar la enfermedad y prevenir la aparicion de los sintomas.....

http://www.coreahuntington.blogspot.com

Hola yo me llamo Elisabeth y tengo 29 años y mi madre murio de esta enfermedad. El año pasado decidi hacerme las pruebas y estas dieron positivo 48 repeticiones una putada. A raiz de hacerme las pruebas, he tenido que acudir a un psicologo, ya que es bastante complicado aceptarlo ya que nos hacemos las pruebas para que nos digan que no la tenemos, pero una vez hechas cambia tu vida. Pero tambien es necesario saberlo por el tema de los hijos etc.

es la primera vez que escribo en un foro, pero me gustaria dar un poco de esperanza sobre esta enfermedad.
A mi madre le detectaron la enfermedad hace 7 años. Primero, la estuvieron tratando durante mas de 10 años de depresión, alzehimer y parkinson. Un tiempo que quizás a ella le hubiera venido muy bien. No llegó a estar encamada (Gracias a Dios) y el día que murió había pasado un día familiar muy agradable para ella. Cuando se metió en la cama le dio un infarto. Tenía 70 años.
La esperanza que yo tengo y que quiero compartir con los que lean estas lineas, son mis tías.
Dos de las hermanas de mi madre, mayores que ella y con más mutaciones que mi madre, llevan una vida normal.
Cuando le detectaron la enfermedad a mi madre, yo me hice el test predictivo. Salió positivo y fue bastante duro empezar a planear lo que yo podía hacer por mí y por mis hijos. Pero ahora, pienso que yo voy a tener la suerte de mis tías y que voy a poder disfrutar de mis hijos y de mis nietos.
GRACIAS A TODOS, Y A MIS PADRES POR HACERME CREYENTE PORQUE NO PODRÍA SOPORTAR QUE DESPUÉS DE MORIR NO SIGUIERAN CONMIGO.

soy esposo de una enferma de Huntington, parece ser que as tenido suerte,pues yo llevo 16 años sufriendola bueno yo no mi mujer,la verdad que es muy duro para el enfermo pero tambien para quien convive con el.
A mi mujer la diagnosticaron en 1995 cuando tenia 24 años, recien casados,vaya palo,el caso es que an pasado 16 largos años y esto es insoportable y cada vez peor.
Ella ahora apenas puede hablar,tragar,andar el caso es que esto va de mal en peor.vivimos solos compajinando el trabajo de fuera de casa con el de dentro,y asi estaremos asta que seamos capaces de aguantar. Bueno no se que contarte, es tal el cumulo de cosas que tengo en mi cabeza que no soy capaz de concretar.

HOLA, YO TAMBIEN SOY FAMILIAR DE UN ENFERMO DE HUNTINGTON, ME GUSTARÍA SABER MAS O MENOS COMO SE VA PRESENTANDO LA ENFERMEDAD, MI FAMILIAR ESTA EN UNA ETAPA INTERMEDIA PERO QUISIERA SABER QUE ES LO QUE PODEMOS ESPERAR QUE SUCEDA CON EL TIEMPO.

Las asociaciones de familiares son muy utilies para conocer gente que se encuentre igual que tu o que ya haya pasado por esto. Informate de donde hay una y prueba a ver que tal. Ya sabemos todos que es una enfermedad incurable pero no por eso hay que rendirse y no hacer nada. Esta es mi opinion.

Tengo la direccion de correo de la Asociacion Española,aunque la pagina web parece que no funciona, info@e-huntigton.org.

mi Madre padece la enfermedad y mis 3 hermanas y yo corremos riesgo de padecerla, esto es muy dificil de enfrentar... puesto que no tenemos muchos recursos economicos para estudios y medicinas, me gustaria saber si existe algun centro de ayuda en colombia o en cualquier otro lugar dispuestos a yudar!!!

Saludos puedes visitar nuestro blog:

http://coreahuntington.blogspot.com alli encontraras un link para un foro o puedes contactarnos por info@ehuntington.es

hola mi nombre es majo, mi situación es algo extraña... quien posee la enfermedad es la ex de mi pareja... hace 3 años que cuidamos juntos de ella, pero cada vez es mas duro!!! ellos tienen un hijo en común,al cual le realizaron el análisis a los 7 años... y aparentemente no tiene el gen malo, pero puede que tenga hijos con el gen... es todo un tema la familia! de ella no aporta nada, prácticamente ni se preocupan, el padre de ella se suicido a raíz de poseer la enfermedad y ella ahora con 32 años, y ya hace 8 años aprox... que se le declaro, al día de hoy se le complica mucho el habla, la ingesta de comida es muy mala y los movimientos imvoluntarios son constantes,,, y demás cosas me gustaría contactarme con alguien con quien poder hablar dejo mi mail aquí... saludos!!!! mehu87@hotmail.com

Bueno, pues una más con antecedentes de EH, mi abuelo la padeció algunos de mis tios y ahora mi padre con 74 años empieza a manisfestarla. Yo tengo 44 años

Tengo 2 hijos, nacidos por FIV, antes no me preocupaba tanto la enfermedad puesto que mi padre era muy mayor y no la padecía, pero ahora las cosas han cambiado y estoy asustada.

Cuando nació mi segundo hijo dije el tema de la enfermedad en la clinica de fertilidad y se supone que me hicieron un estudio genetico que dío negativo, pero al indagar un poco más creemos que el estudio genetico no es concluyente porque solo hicieron cariotipo general y no estudio del cromosoma 4 como debían haber hecho.
Me he realizado de nuevo el test, esta vez requerido por un servicio especializado en EH y estoy a la espera, ya debería llamar para saber los resultados, pero prefiero esperar a Julio y estar de vacaciones para poder asumir el resultado por si es negativo.
Es muy injusta esta enfermedad, pero también es muy injunto que haya querido poner remedio en al menos uno de tu hijos y por la poca profesionalidad de algunas personas no lo haya hecho correctamente.

Aunque los médicos que visité me han dicho que aún soy asintomatica, me asusta mucho, y a cada vez que hago un movimiento extraño, o no me sale un termino o palabra al hablar, como suele ocurrir en estas edades, me preocupo mucho, la verdad es que esto llega a obsesionar. Siempre pensé que me lo tomaría con mucho valor, como me lo tomé la primera vez que quise hacer la prueba, pero ahora me da miedo que si me sale positivo me llegue a obsesionar con esto cada día y no logre disfrutar de mis días libres de enfermedad. Le echaba más narices antes que ahora que estoy tan cerca de conocer el resultado.
Además en mi familia van saliendo cada vez mas casos de tios y primos (por razón de edad) y se va complicando. Tengo una hermana de 45 que tampoco tiene síntomas, aunque a ella le preocupa un poco menos el tema porque no tiene hijos.

Animo a todos.

Yo planteo una duda, ¿considerais que vuestros familiares con la enfermedad antes de padecerla son personas totalmente normales?, es que mi padre no era un hombre del todo normal, era buena persona, pero no tenía ningún sentido del rídiculo y ni del saber estar, era muy dehibido, ¿pensais que hay ciertas rarezas, manias o comportamientos dificiles en estas personas desde siempre o solo cuando se manifiesta la enfermedad?

Tengo una tía que fue la primera que sufrio la enfermedad colateralemente por de su marido (hermano de mi padre) que observa a toda la familia y dice a quien ve raro y a quien no. Ella lo pasó fatal porque en mi familia se desconocía la enfermedad aunque todos sabían que algo raro pasaba en su antepasados y hasta que lo tuvo mi tio que empezó con 27 años no se descubrió. Nuestros familiares no quisieron entender que ella no tenia culpa de nada, solo le décía que lo unico que quería era tener a mi tio drogado. La verdad es que lo pasó fatal. Ahora gracias a lo que ella pasó los nuevos casos ya tienen un diagnostico más rápido.
¿En vuestras familias se ocultaba también la enfermedad?

Tengo los resultados, estoy muy feliz, he salido libre de enfermedad, ahora tendré más fuerza para ayudar a mi padre y a mis familiares.

Un abrazo a todos y que la suerte os acompañe también a todos

Hola mi tia padece dicha enfermedad tiene 53 años y ha empezado a consumir un producto que un amigo me recomendo, os lo comparto porque empezo a tomarlo hace 3 meses ahora y ha notado una gran mejoría, empezo a notarla a los 20 dias de consumir el producto y su precio es asequible os dejo esta página con información sobre el compuesto www.whatisac11.com (esta en ingles usen el traductor yo tuve que hacerlo) y aqui les dejo la tienda donde lo compro www.sientelaenergia.bhipglobal.com su nombre es purple pinchen en la bandera de su pais se registran y hacen la compra si lo ven conveniente. Saludos espero aver ayudado.

Hola me llamo Esti y soy portadora de la enfermedad de Huntington. Tengo 27 años, y vivo en España, tengo una pagina en facebook con varias personas unidas por esta enfermedad. si quereis podeis agregarnos,
https://www.facebook.com/groups/626202287395240/
o tambien en el blog http://odisea810.blogspot.com.es/2013/03/hola-soy-estitxu-traves-de-este-blog_29.html#comment-form

Mi correo es odisea810@hotmail.com